Fibromyalgia: Komplexný pohľad na chronickú bolesť a súvisiace stavy

Fibromyalgia je chronické ochorenie charakterizované rozsiahlymi bolesťami svalov a kĺbov, únavou, poruchami spánku a často aj psychickými problémami. Postihuje približne 2% populácie, pričom väčšina prípadov sa vyskytuje v strednom veku. Hoci presná príčina vzniku fibromyalgie nie je známa, odborníci sa domnievajú, že je spôsobená opakovanou nervovou stimuláciou a zmenami v mozgových procesoch. Genetika tiež zohráva úlohu, keďže sa fibromyalgia často vyskytuje u viacerých členov rodiny.

Príznaky fibromyalgie

Hlavným príznakom fibromyalgie je dlhotrvajúca bolesť, ktorá postihuje rôzne časti tela. Bolesť sa vyskytuje obojstranne, v oblastiach od pása nahor a nadol. Môže mať rôznu intenzitu a najčastejšie sa opisuje ako tupá. Bolesť postihuje svaly a kĺby.

Okrem bolesti sa u pacientov s fibromyalgiou často vyskytujú aj ďalšie príznaky:

• Únava: Neustály pocit vyčerpania, ktorý pretrváva aj po spánku.
• Poruchy spánku: Problémy so zaspávaním, prerušovaný spánok a pocit neosvieženia po prebudení.
• Mozgová hmla: Stav, keď sa ľudia cítia otupení, nesústredení a zmätení.
• Neurologické príznaky: Mravčenie a zhoršenie citlivosti dolných končatín.
• Psychické problémy: Depresia a úzkosť sa vyskytujú u pacientov s fibromyalgiou až trikrát častejšie ako u zdravých osôb.

Ak sa príznaky ochorenia po období odpočinku opäť zhoršia, hovorí sa o vzplanutí fibromyalgie.

Diagnostika fibromyalgie

Stanovenie diagnózy fibromyalgie nie je jednoduché. Mnohé príznaky pripomínajú iné chronické ochorenia, najmä reumatické ochorenia (napr. reumatizmus mäkkých tkanív). Pacienti často navštívia mnoho rôznych lekárov, kým sa ich stavom začne zaoberať špecialista na fibromyalgiu. Neexistuje žiaden špecifický test na diagnostiku fibromyalgie, preto lekári používajú kombináciu kritérií a vyšetrení na vylúčenie iných ochorení.

Prečítajte si tiež: Podmienky pre prepočet invalidného dôchodku

Medzi diagnostické kritériá patrí:

1. Rozsiahla bolesť: Bolesť sa musí vyskytovať v rôznych častiach tela a trvať aspoň tri mesiace.
2. Citlivé body: Lekár vyhodnocuje citlivosť na tlak v určitých bodoch na tele. Tieto kritériá zostavila Americká reumatologická spoločnosť a naposledy boli aktualizované v roku 2016.
3. Skóre SSS: Hodnotí mieru únavy, pocit spánku a kognitívne funkcie za posledný týždeň. 2. Os tela - tzv.
4. Krvné testy: Na vylúčenie iných ochorení, ktoré sa môžu prejavovať podobne, lekári používajú rôzne krvné testy. Hodnotia sa krvné hodnoty fibromyalgie - napríklad krvný obraz, rýchlosť sedimentácie, reumatoidný faktor, hormóny štítnej žľazy, ukazovatele celiakie, hladiny vitamínu D a iné.

Fibromyalgia je veľmi poddiagnostikované ochorenie - v praxi to znamená, že až 75 % ľudí s fibromyalgiou nie je správne diagnostikovaných.

Liečba fibromyalgie

Na toto chronické ochorenie neexistuje cielená špecifická liečba. Terapia fibromyalgie sa zameriava na zmiernenie príznakov a podporu čo najlepšieho fyzického a psychického stavu. Liečbu fibromyalgie môže určiť len váš lekár po zvážení vášho celkového zdravotného stavu. Neodkladajte liečbu fibromyalgie a navštívte odborníka, ak máte akékoľvek zdravotné problémy alebo pochybnosti o svojom zdraví.

Medzi možnosti liečby patria:

• Lieky proti bolesti: Pacienti môžu v prípade potreby užívať lieky proti bolesti. Opioidy nie sú vhodné pre ich závažné vedľajšie účinky a vysoké riziko závislosti.
• Antidepresíva: Môžu zmierniť bolesť a únavu spojenú s fibromyalgiou.
• Cvičenie: Dobre zvolené cvičenia zlepšujú silu, pohyblivosť a vytrvalosť. Odporúča sa plávanie, chôdza, bicyklovanie alebo vodný aerobik. Šport môže spočiatku bolesť zhoršiť, ale ide o dočasný stav. Pravidelné cvičenie často zmierňuje príznaky ochorenia.
• Masáže: Pomáhajú uvoľniť svaly a mäkké tkanivá.
• Psychoterapia: Fibromyalgia má veľký vplyv na psychiku a kvalitu života pacientov. Psychologické dôsledky depresie a úzkosti sú veľkou výzvou.
• Režimové opatrenia: Pri fibromyalgii je obzvlášť dôležité starať sa o telo a psychiku. Pacienti by sa nemali nadmerne fyzicky ani psychicky zaťažovať, mali by obmedziť stres a pravidelne odpočívať. Pravidelný a kvalitný spánok je základom režimu, ktorý by mal dodržiavať každý pacient s fibromyalgiou.
• Diéta: Neexistuje žiadna špecifická diéta pre pacientov s fibromyalgiou, ale odporúča sa zdravá a vyvážená strava. Kvalitná strava s dobrou výživovou hodnotou vám zabezpečí dostatočný prísun energie počas celého dňa a umožní vám lepšie zvládnuť nástrahy choroby.
• Laserová terapia: V klinickej štúdii 87 % pacientov uviedlo zlepšenie po laserovej terapii. Pacienti používajú zelené LED svetlo v tmavej miestnosti aspoň hodinu denne, pričom sa venujú činnostiam s nízkou záťažou, ako je čítanie alebo počúvanie hudby. Výsledkom je zníženie bolesti a menej časté bolestivé príhody.

Fibromyalgia a invalidita

Hoci toto ochorenie môže vážne obmedziť pracovné príležitosti a spôsobiť dlhodobú invaliditu v dôsledku silnej bolesti a dlhotrvajúcej únavy, zvyčajne nevedie k invalidite. Podľa súčasných kritérií na priznanie invalidity je nevyhnutné dosiahnuť aspoň 41 % pokles pracovnej schopnosti.

Prečítajte si tiež: Ako invalid získa vyšší dôchodok

Mýty a fakty o fibromyalgii

O pacientoch s týmto ochorením sa hovorí, že nemajú žiadny skutočný zdravotný problém a že ide len o ich nastavenie „v hlave“. Je to pravdepodobne preto, že na diagnostiku fibromyalgie neexistujú žiadne špeciálne testy alebo vyšetrenia. Fibromyalgia sa niekedy mylne považuje za skrytú depresiu. Pravdou je, že zďaleka nie každý pacient s fibromyalgiou má depresívnu poruchu. Približne 40 % pacientov trpí depresiou. Existuje však aj mnoho ľudí s depresiou, ktorí nemajú chronickú bolesť ani iné príznaky fibromyalgie.

Podpora pre pacientov s fibromyalgiou

Pri fibromyalgii je veľmi dôležitá komunitná a online podpora. Pacienti majú možnosť podeliť sa o svoje skúsenosti so zvládaním choroby. Do združení a organizácií pacientov sa zapájajú aj odborníci, ktorí poskytujú poradenstvo v zdravotnej, sociálnej a právnej oblasti. V Českej republike sa napríklad Spoločnosť fibromyalgie Českej republiky venuje vzdelávaniu a podpore pacientov a ich rodín a zároveň spolupracuje s lekármi a pracoviskami zameranými na liečbu fibromyalgie.

Súvisiace autoimunitné ochorenia

Príznaky autoimunitného ochorenia nie vždy oznamujú svoj príchod nahlas. U mnohých ľudí sa rozvíjajú pomaly, ako je syndróm presakujúceho čreva, bez toho, aby si uvedomili, že niečo nie je v poriadku. V skutočnosti môže trvať asi päť rokov, kým dostanete oficiálnu autoimunitnú diagnózu. Priemerný človek navštívi 6 až 10 lekárov predtým, ako je autoimunita uznaná ako vinník, najmä preto, že príznaky týchto chorôb sú rôznorodé a nejasné. Ako teda môžete vedieť, či trpíte príznakmi autoimunitného ochorenia a čo s nimi môžete urobiť?

Existuje viac ako 100 typov autoimunitných ochorení, ktoré môžu postihnúť takmer akúkoľvek časť tela. Napríklad alopécia areata je autoimunitné ochorenie kože, ktoré spôsobuje vypadávanie vlasov. Autoimunitná hepatitída postihuje pečeň. Pri cukrovke 1. typu imunitný systém napáda pankreas. Celiakia predstavuje najsilnejšiu asociáciu s gastrointestinálnymi a lymfoproliferatívnymi rakovinami. Pri celiakii je autoimunitná reakcia spôsobená stratou imunitnej tolerancie organizmu voči požitému lepku, ktorý sa nachádza predovšetkým v pšenici, jačmeni a raži. To vysvetľuje zvýšené riziko rakoviny tráviaceho traktu, pretože gastrointestinálny trakt zahŕňa pažerák, žalúdok, tenké črevo, hrubé črevo, konečník, teda všetky oblasti, ktorými by požitý lepok pri trávení prešiel. Výskyt rakoviny tráviaceho traktu môže byť čiastočne znížený alebo eliminovaný, ak pacient odstráni lepok zo stravy. Okrem toho celiakia koreluje s lymfoproliferatívnymi rakovinami.

Medzi ďalšie autoimunitné ochorenia patria:

Prečítajte si tiež: Polovičný invalid a vianočné príspevky

• Reumatoidná artritída: Imunitný systém produkuje protilátky, ktoré sa viažu na výstelku kĺbov. Bunky imunitného systému potom napádajú kĺby a spôsobujú zápal, opuch a bolesť. Ak sa nelieči, spôsobuje reumatoidná artritída postupne trvalé poškodenie kĺbov.
• Lupus: Ľudia s lupusom vytvárajú autoimunitné protilátky, ktoré sa môžu pripojiť k tkanivám v celom tele. Pri lupuse sú bežne postihnuté kĺby, pľúca, krvinky, nervy a obličky.
• Zápalové ochorenia čriev (IBD): Imunitný systém napáda výstelku čriev, čo spôsobuje hnačky, rektálne krvácanie, naliehavé pohyby čriev, bolesti brucha, horúčku a chudnutie. Ulcerózna kolitída a Crohnova choroba sú dve hlavné formy IBD.
• Skleróza multiplex (MS): Imunitný systém napáda nervové bunky a spôsobuje príznaky, ktoré môžu zahŕňať bolesť, slepotu, slabosť, zlú koordináciu a svalové kŕče.
• Diabetes mellitus 1. typu: Protilátky imunitného systému napádajú a ničia bunky v pankrease produkujúce inzulín.
• Guillain-Barréov syndróm (GBS): Imunitný systém útočí na nervy ovládajúce svaly na nohách a niekedy aj na rukách a hornej časti tela. Výsledkom je slabosť, ktorá môže byť niekedy závažná.
• Chronická zápalová demyelinizačná polyneuropatia (CIDP): Podobne ako pri Guillain-Barre, imunitný systém tiež útočí na nervy pri CIDP, ale príznaky trvajú oveľa dlhšie.
• Psoriáza: Pri psoriáze sa krvné bunky imunitného systému nazývané T-bunky zhromažďujú v koži. Aktivita imunitného systému stimuluje kožné bunky k rýchlej reprodukcii, čím sa na koži vytvárajú striebristé, šupinaté plaky.
• Gravesova choroba: Imunitný systém produkuje protilátky, ktoré stimulujú štítnu žľazu k uvoľňovaniu nadmerného množstva hormónu štítnej žľazy do krvi (hypertyreóza).
• Hashimotova tyreoiditída: Protilátky produkované imunitným systémom napádajú štítnu žľazu a pomaly ničia bunky, ktoré produkujú hormón štítnej žľazy.
• Sklerodermia: Tiež známa ako systémová skleróza. Ide o autoimunitné chronické ochorenie spojiva, ktoré spôsobuje zápaly kože a iných miest v tele.
• Vaskulitída: Imunitný systém napáda a poškodzuje cievy v tejto skupine autoimunitných ochorení.

Príznaky skorého autoimunitného ochorenia sú často úplne rovnaké ako bežné ochorenia, vrátane: únavy, horúčky, malátnosti, bolesti kĺbov a vyrážky. Vzhľadom na to, že príznaky sa líšia podľa postihnutej lokality, pôvodcov ochorenia a jednotlivcov, je ťažké správne diagnostikovať.

Diagnóza sa zvyčajne začína skúmaním rodinnej anamnézy pacienta na genetickú predispozíciu. Test používaný na identifikáciu abnormálnych proteínov, známych ako antinukleárne protilátky, produkovaných, keď telo útočí na vlastné tkanivá. Môže byť pozitívny pri niekoľkých poruchách. Test na meranie úrovní zrelosti, počtu a veľkosti krviniek. Cieľové bunky zahŕňajú: červené krvinky, biele krvinky, hemoglobín, hematokrit a krvné doštičky. Na základe zvýšeného alebo zníženého počtu v týchto počtoch môžu byť prítomné základné zdravotné ťažkosti; typicky autoimunitné ochorenie predstavuje nízky počet bielych krviniek (leukopénia). Test používaný na meranie hladín proteínovej skupiny imunitného systému nazývanej komplement v krvi. Tento test meria rýchlosť, ktorou krvinky pacienta klesajú v skúmavke.

Liečba závisí od typu a závažnosti ochorenia. Väčšina autoimunitných chorôb je chronická a neexistuje žiadna definitívna liečba, ale príznaky možno liečbou zmierniť a kontrolovať. Netradičné spôsoby liečby sa skúmajú, vyvíjajú a používajú, najmä keď tradičné spôsoby liečby zlyhávajú. Cieľom týchto metód je buď zablokovať aktiváciu patogénnych buniek v tele, alebo zmeniť dráhu, ktorá tieto bunky prirodzene potláča. Tieto liečby sú pre pacienta menej toxické a majú špecifickejšie ciele.

Viac vedcov a lekárov prichádza s myšlienkou, že presakujúce črevá môžu poskytnúť zjednocujúcu teóriu pre väčšinu autoimunitných ochorení. Normálne má telo systém kontrol a rovnováh, ktoré udržiavajú príliš horlivú aktivitu protilátok v súlade. Hlavný hráč v tejto bilancii je mikrobióm. Skupina vedcov zistila, že Bacteroides fragilis, kmeň baktérií, ktorý sa vyskytuje u 70 až 80% ľudí, pomáha imunitnému systému udržiavať rovnováhu tým, že podporuje protizápalové funkcie. V štúdiách na zvieratách vedci dokázali, že keď je B. fragilis prítomný, v podstate pôsobí ako rozhodca a pomáha obnoviť pokojnú rovnováhu medzi pro‐ a protizápalovými imunitnými bunkami. Je smutné, že B.

Znie to desivo - a je to tak. Ale je tu nádej. Teraz, keď začíname chápať zdroj utrpenia toľkých ľudí s autoimunitnými ochoreniami, máme príležitosť to zastaviť a zároveň výrazne zlepšiť zdravie a dlhovekosť celej našej krajiny. Teraz, keď je autoimunita na vzostupe, nezdá sa, že by autoimunitné choroby mal každý - zatiaľ! - a to je skvelá správa. Jednou z charakteristických vlastností presakujúceho čreva a autoimunitného ochorenia je ich progresívny charakter. Netesné črevo zvyčajne začína ako všeobecný zápal čriev, ale časom prejde do malabsorpcie živín a citlivosti na potraviny alebo iné chemické látky. Príčina vzniku autoimunitného ochorenia nie je známa. Niektoré autoimunitné ochorenia, ako je lupus, sa vyskytujú v rodinách a niektoré prípady môžu byť spustené infekciami alebo inými faktormi prostredia. Autoimunitné ochorenia sú stavy, pri ktorých ľudský imunitný systém napáda zdravé ľudské tkanivá v tele. Presné gény zodpovedné za spôsobenie jednotlivých autoimunitných ochorení neboli nájdené. Na identifikáciu určitých variantov genetického rizika, ktoré môžu alebo nemusia byť zodpovedné, sa však použilo niekoľko experimentálnych metód, ako napríklad skenovanie asociácií v rámci celého genómu. Výskum zameraný na skenovanie genómu a analýzu dedičnosti rodinných znakov umožnil vedcom lepšie pochopiť etiológiu autoimunitných ochorení, ako je diabetes 1. Zistilo sa, že rad environmentálnych faktorov má buď priamu úlohu vo vývoji, alebo je katalyzátorom mnohých autoimunitných ochorení. Súčasné štúdie „ukazujú“, že až 70% autoimunitných ochorení je pravdepodobne spôsobených environmentálnymi faktormi vrátane: chemikálií, infekcií, stravy a črevnej dysbiózy. Zistilo sa, že UV žiarenie je možnou príčinou rozvoja autoimunitného ochorenia dermatomyozitída, expozícia pesticídom hrá úlohu pri rozvoji reumatoidnej artritídy a vitamín D sa považuje za kľúčový pri prevencii imunitných dysfunkcií u staršej populácie. Infekčné látky sa považujú za aktivátory T buniek, čo je krok potrebný na aktiváciu autoimunitných ochorení. Tieto mechanizmy sú relatívne neznáme, ale sú jednou zo súčasných alternatívnych teórií na vysvetlenie autoimunitných ochorení vyvolaných infekciou, ako je Guillain-Barreov syndróm a reumatická horúčka. Nadváha alebo obezita zvyšuje riziko vzniku reumatoidnej artritídy alebo psoriatickej artritídy. Niektoré autoimunitné ochorenia sú bežnejšie u ľudí v určitých skupinách.

Súvisiace ochorenia a syndrómy

Syndróm dráždivého čreva (IBS)

Syndróm dráždivého čreva poznáme aj pod inými názvami - ako „črevná neuróza“, „spastické hrubé črevo“, „syndróm dysfunkčného čreva“ či „dráždivé hrubé črevo“. Približne dvakrát častejšie postihuje ženy ako mužov. Syndróm dráždivého čreva je súbor príznakov, ktoré vznikajú spoločne a zahŕňajú opakujúce sa bolesti brucha a zmeny v pohyblivosti (peristaltike) čriev, ku ktorým patrí hnačka, zápcha alebo ich kombinácia. Vyššie uvedený súbor príznakov sa dá vysvetliť tým, že tráviaci trakt postihnutých jedincov je citlivejší a rýchlejšie reaguje na podnety, akými je napríklad strava a konzumácia určitých nápojov, ale aj na úzkosť a stres.

• IBS-U (nešpecifikovaný): nespĺňa vyššie uvedené kritériá, ale jedinci napriek tomu majú bežné symptómy IBS.

Syndróm dráždivého čreva býva zvyčajne celoživotný zdravotný problém. Zatiaľ sa nenašiel liek na IBS, avšak isté úpravy stravy, ako aj lieky môžu príznaky často zmierniť a umožniť pacientom lepšie ich zvládať. Odborníkom ešte nie je úplne jasný pôvod tohto syndrómu.

• zvýšená vnímavosť na isté druhy potravín.

K príznakom, ktoré naznačujú, že trpíte syndrómom dráždivého čreva, patria: bolesti/napnutie brucha alebo zažívacie ťažkosti, plynatosť, hnačka a/alebo zápcha. Bolesť zvyčajne postihuje spodnú časť brucha a vo všeobecnosti sa prejavuje po príjme potravy. Nepríjemné pocity sa zvyčajne zmiernia po skončení peristatiky čriev alebo po uvoľnení plynov. S týmto stavom sa môžu spájať aj ďalšie príznaky ako je nevoľnosť, bolesti hlavy, únava a úzkosť.

Základom je vyhľadať lekársku pomoc, aby lekár mohol stanoviť presnejšiu diagnózu a prísny liečebný režim. Najlepším spôsobom, ako sa pokúsiť zabrániť tomuto ochoreniu, je vyhýbať sa zisteným rizikovým faktorom.

Chronický únavový syndróm

Pacienti pociťujú najmä v ranných a večerných hodinách nepríjemnú tuhosť kĺbov a svalov. Príčinou vzniku fibromyalgie môžu byť napríklad dlhodobý stres, infekčné ochorenia, ale napríklad aj nadváha. Nové štúdie navyše poukazujú aj na možnú súvislosť s autoimunitnými problémami.

Záver

Fibromyalgia je komplexné chronické ochorenie, ktoré si vyžaduje multidisciplinárny prístup k liečbe. Dôležité je vyhľadať lekársku pomoc, dodržiavať režimové opatrenia, zamerať sa na zmiernenie príznakov a podporu fyzickej a psychickej pohody. Komunitná a online podpora môže byť tiež veľmi cenná pri zvládaní tohto ochorenia.

Dôležité upozornenie: Tento článok má len informačný charakter a nenahrádza lekársku konzultáciu. Ak máte podozrenie na fibromyalgiu alebo iné zdravotné problémy, vyhľadajte odbornú lekársku pomoc.

Príbehy ľudí so zriedkavými chorobami

Prísť na to, že človek trpí zriedkavým ochorením, už to je hotová veda. Doposiaľ je pre ne bezradná. Aj skúsení lekári si ich na základe prejavov spočiatku veľmi dlho mýlia s inými diagnózami, čím sa utrpenie predlžuje. Napádajú viaceré systémy organizmu a spôsobujú problémy, ktoré okrem zdravia ovplyvňujú aj zaradenie postihnutých v spoločnosti a spájajú sa s dlhým zoznamom obmedzení. Aspoň na chvíľku by chceli opäť pocítiť, aké je to byť normálni. Žiaľ, už im to nie je dopriate. Paradoxne, napriek tomu sa dokážu tešiť z každého dňa a maličkosti, ktorá robí ich život krajšou. Bojujú a neprestávajú dúfať, za čo im patrí obrovský obdiv! A aj 28. február - téma tohtoročného medzinárodného dňa "Život so zriedkavou chorobou", vzdáva hold i príbuzným, ktorých životy tieto choroby ovplyvňujú, a ktorí denne žijú s pacientom. Čo je zriedkavá choroba postihuje najviac jedného človeka z 2000, popísaných je vyše 6000 zriedkavých chorôb (50% postihuje už deti), 80% má genetický pôvod, príčinu mnohých však vedci doteraz nepoznajú. „Včasné rozpoznania a skoré nasadenie liečby zmierňuje pri niektorých chorobách príznaky, čím sa predíde komplikáciám, hoci väčšina z týchto chorôb je nevyliečiteľná. Významným prínosom pre včasnú diagnostiku je novorodenecký skríning, a to pri chorobách, kde sa už uplatňuje adekvátna liečba. Na Slovensku sa od roku 2013 realizuje skríning 13 zriedkavých chorôb," informuje stránka Svetovej zdravotníckej organizácie.

Pozrite sa na osudy 3 - och žien. Neuveriteľné, čo unesú!

Johanna (29): Alergická na rodinu

Manžel ju napriek nekonečnej láske môže zabiť. Táto mladá žena je totiž alergická takmer na všetko, vrátane jej blízkych. Spôsobiť jej môžu život ohrozujúci anafylaktický šok. Johanna žije pod dohľadom lekárov. Bol jej diagnostikovaný systémový mastocytový syndróm, vzácne progresívne ochorenie, ktoré postihuje imunitný systém človeka. Mastocyty, bunky, ktoré by ju mali chrániť pred vonkajšími hrozbami mutujú a namiesto toho napádajú jej telo.

Spočiatku jej vadil iba lepok, čo nejak špeciálne neriešila, keďže alergia na glutén trápi dnes mnoho ľudí. Keď bola ešte slobodná, vyskytovali sa u nej vyrážky na tele, syndróm dráždivého čreva a migrény. Problémy sa zhoršovali až jej choroba pokročila do vážnej formy. Toleruje iba 15 potravín, vrátane korenín. Už vyše roka jedáva v bio kvalite len jahňacie či dusené hovädzie mäso s kurkumou, škoricou a uhorkou. Okrem toho znáša len zeler a mrkvu.

Len pred rokom sa ukázalo, že s rodinou nemôže anilen žiť v jednej miestnosti alebo ich pobozkať. Pri bližšom kontakte sa ihneď záchvatovo rozkašle. Všetky symptómy tejto zriedkavej poruchy sa v prítomnosti iných ľudí zhoršujú. „Predtým mi vadili rodičia i ďalší ľudia, no keď mi začal aj Scott, bolo to strašné zistenie. Stalo sa to až po svadbe," povedala Johanna pre BBC.

Žije sama v podkrovnom byte s utesnenými dverami, oknami a s filtrami, ktoré jej čistia vzduch. „Manžel býva tri poschodia podo mnou. Komunikujeme prostredníctvom notebooku, pozeráme rovnaký film, každý vo svojom a píšeme si svoje dojmy." Scott je rozhodnutý stáť pri nej do konca života. „Sľúbili sme si, že nás smrť nerozdelí. Bez ohľadu na to, čo nám prinesie," hovorí s láskou jej manžel.

Než ju prídu navštíviť blízki, musia sa umyť špeciálnym mydlo a nejesť pred návštevou silno korenisté jedlá. Môžu byť pri nej iba s rúškom na ústach a v špeciálnom odeve.

Liečba neexistuje a jej život visí na vlásku. Kedykoľvek ju môže zabiť agresívna reakcia jej organizmu. „Mám v živote tak veľa darov, za ktoré som vďačná, a tie mi pripomínajú, aby som nebola sebecká. Svet sa netočí iba okolo mňa," hovorí s pokorou mladá žena.

Jasmin (25): Väzňom vo vlastnom tele

Odmalička si sťažovala na bolesť krku, no mama si myslela, že len spáva v nevhodnej polohe. Dnes ním už nepohne a nedokáže ani zdvihnúť ruky na úroveň ramien. Akoby bola zamrznutá so všetkými jej kĺbmi, ktoré prestali plniť funkciu pohybu končatín. Ako prvé jej znehybneli ramená. Lekári sa spočiatku mylne domnievali, že ide o skoliózu, neskôr dokonca rakovinu.

Známa je aj pod názvom manekýnska choroba. Postupom času sa jej svaly, šľachy a väzivá menia na kosti, kým nakoniec nevytvoria druhú kostru. Ak by sa akákoľvek kosť odstránila, okolo miesta by sa vytvorili ďalšie. Rast môže urýchliť i najmenší náraz, pád či truma. Lekári predpokladajú, že sa dožije nanajvýš 45 rokov a od 30-ky bude odkázaná na invalidný vozíček. Jasmin píše vlastný blog pod názvom "Jeden duch, dve kostry". Som odhodlaná robiť si bláznivé plány, riskovať, a mať za život toľko zážitkov, koľko len budem schopná.

Pamela (46): Čo pohľad do zrkadla, to iná tvár

Kedysi mala krásnu pokožku. Jej trápenie trvá už dlhých 30 rokov! Všetko sa začalo meniť v 16-ich. V puberte ju potrápilo ťažké akné. Neskôr si začala všímať, že sa mení tvar jej nosa. Okrem toho sa jej po druhom pôrode pridružili červená až fialové hrbolce na celej tvárovej oblasti. Tieto problémy sa pokúšala riešiť liekmi i laserovou operáciou, no všetko sa len zhoršilo. Nikto jej roky nedokázal povedať, o čo ide. Diagnostikovali jej zriedkavé kožné ochorenie, rinofýmu, ktorá je akýmsi agresívnym štádiom známej rosacey. Ani na ňu liek žiaľ neexistuje. Zúčastnila sa však televízneho programu The Doctors, kde jej dermatologička doktorka Sonia Batra ponúkla operatívne riešenie redukcie prebytočných tkanív, ktoré však bude musieť stále opakovať. Držíme jej palce, aby jej dlhoročné trápenie aspoň trochu uľahčilo.

Osobná skúsenosť s tráviacimi ťažkosťami a hormonálnou nerovnováhou

Dobrý deň, môj najväčší problém v tele sú hormonálne nerovnováhy a tráviace ťažkosti. Z tráviacich ťažkostí mám rok aj niečo stanovený GERD, syndróm dráždivého čreva a ľahký stupeň gastritídy žalúdka. Momentálne mám stav žalúdka zhoršený a odzrkadlujúci sa na jazyku. Ten mám na výzor mapový, po jedle mi tŕpne, bolí ma. Trpím zápchami. Moje telo funguje normálne, keď nejem. Váha behom cca. 2 mesiacov mi išla dole o 6 kg. Moje ďalšie ťažkosti sú hormonálne. Na jednej strane ochorenie štítnej žľazy autoimunitného typu so sníženou funkciou. Na druhej strane pohlavné hormóny, kde mám stanovenú diagnózu: insuficientnú tvorbu gestagénov s polycystickými vaječníkmi. Na imunológií mi pred ani nie mesiacom bola stanovená diagnóza IDS kombinovaného typu a histaminová intolerancia. Moje telo je stále unavené a zimomravivé, točí sa mi hlava často a nevládzem. Neviem si predstaviť pracovať, keď koľkokrát v škole si musím pospať na chvíľu. Po škole už len spím pomaly doma aj posediačky a stále mi je zima. Jesť už nejem pomaly nič, lebo žalúdok ma stále bolí, páli a jazyk taktiež. Zápchy ma trápia aj dvojtýždňové. Čo znamená moja diagnóza IDS komb.

tags: #invalidná #diagnóza #syndróm #dráždivého #čreva