Ošetrovateľská starostlivosť pri Crohnovej chorobe: Komplexný sprievodca

Crohnova choroba je chronické zápalové ochorenie tráviaceho traktu, ktoré si vyžaduje komplexnú a dlhodobú starostlivosť. Tento článok poskytuje prehľad o rôznych aspektoch ošetrovateľskej starostlivosti, sociálnom zabezpečení a možnostiach liečby pre pacientov s Crohnovou chorobou na Slovensku.

Čo je Crohnova choroba?

Crohnova choroba a ulcerózna kolitída patria medzi nešpecifické črevné zápaly. Crohnova choroba je chronický zápal, ktorý môže postihovať ktorúkoľvek časť tráviaceho traktu, od úst až po konečník. Začiatok Crohnovej choroby je charakterizovaný nástupom príznakov ako sú hnačka, bolesti brucha a strata hmotnosti. Ochorenie je sprevádzané črevnými a mimočrevnými prejavmi, medzi ktoré patria poškodenie kĺbov, očí, pečene, ako aj kožné prejavy. V dôsledku zápalu tráviaceho traktu majú pacienti opuch sliznice tráviaceho traktu, ktorý má za následok hnačky. Bolo potvrdené zvýšené riziko vzniku kolorektálneho karcinómu u pacientov s Crohnovou chorobou lokalizovanou v hrubom čreve.

Napriek rozsiahlemu výskumu počas posledných desaťročí sa dodnes nepodarilo nájsť jednoduché vysvetlenie príčiny ich vzniku. Pravdepodobne ide o vzájomné pôsobenie medzi genetickou dispozíciou jedinca, na ktorú vplývajú vonkajšie spúšťače choroby. Sú to najmä vyššia spotreba rafinovaných cukrov, stres, fajčenie, infekčné príčiny, možno užívanie nesteroidných antiflogistík. V súčasnosti je akceptovaná najmä tzv. hygienická hypotéza vzniku ochorenia. Crohnova choroba je ochorenie prítomné najmä v ekonomicky rozvinutých krajinách. Riziko vzniku sa zakladá už v detstve. Nevyzretý imunitný systém čreva nie je dôsledkom vysokého hygienického štandardu dostatočne stimulovaný a preto nedokáže správne rozpoznávať antigény fyziologickej črevnej mikroflóry a vníma ich ako patogénny. Následkom tohto „nedorozumenia“ vzniká a rozvíja sa chronická zápalová odpoveď imunitného systému, čo má za následok deštrukciu čreva a stratu jeho funkcie.

Prístupy k liečbe Crohnovej choroby

Liečba Crohnovej choroby je zložitá a komplexná a vyžaduje si dlhodobý medikamentózny aj nemedikamentózny prístup, ktorý zahŕňa nutričnú podporu, psychosociálnu starostlivosť a chirurgickú intervenciu. Spôsob a voľba liečby závisí od priebehu choroby (úvodný stav, častosť a závažnosť relapsov, zhoršenie symptómov), rozsahu (lokalizovaná alebo rozsiahla choroba), účinnosti a tolerancie používanej liečby. Terapia je zameraná na tri problémové okruhy: navodenie remisie, jej udržanie a liečba komplikácii. Vyhodnotenie prognózy hneď na začiatku ochorenia je nevyhnutné pre vypracovanie vhodného plánu manažementu liečby. Konzervatívna liečba, podľa dnešných poznatkov je vhodná pre pacientov s indolentnou, čiže mierne postupujúcou kolitídou a pripomína pyramídu postupne vystavanú od základných liekov takzvanej konvenčnej liečby až po vrchol pyramídy, ktorú tvoria biologické lieky. Sú stavy, kedy medikamentózna liečba nie je účinná, vtedy musí nasledovať chirurgická liečba. V súčasnosti nie je k dispozícii špecifický liek, ktorý by dokázal liečiť ťažké zúženie čreva, ďalej je to liečba septických komplikácii, kedy je chirurgická liečba nevyhnutná. Do tretice je vždy nutné uvažovať o možnostiach chirurgického výkonu aj v prípadoch vysokej aktivity Crohnovej choroby.

Nové možnosti liečby

Vďaka medicínskym inováciám a pokroku v objavovaní nových liekov môžu pacienti s črevnými zápalovými ochoreniami (IBD) ako sú Crohnova choroba a ulcerózna kolitída žiť kvalitnejší a plnohodnotný život. Na Slovensku je ich približne 15 tisíc. Pri príležitosti Svetového dňa IBD experti informovali o nových možnostiach pre pacientov odkázaných na celoživotnú liečbu. Nové lieky ovplyvňujú základný mechanizmus choroby, majú priaznivý vplyv na jej dlhodobý priebeh, a cielia špecificky na jej rôzne parametre. Pacientom umožní po počiatočnom zahájení liečby vnútrožilovým spôsobom v nemocničnom prostredí prejsť na udržiavaciu liečbu doma. Tým sa, práve v období pandémie, minimalizuje potreba návštevy nemocničného zariadenia, v ktorom je pacientovi podávaný liek. Hradená liečba sa bude môcť indikovať v centrách na liečbu ulceróznej kolitídy a Crohnovej choroby.

Prečítajte si tiež: Ako sa poskytuje ošetrovateľská starostlivosť

Životný štýl

Životný štýl je dnes jednoznačne považovaný za ďalší významný faktor, ktorý ovplyvňuje či už pozitívne alebo negatívne zdravotný stav pacienta s Crohnovou chorobou. Fajčenie výrazne zhoršuje priebeh Crohnovej choroby. Pacienti by nemali fajčiť, fajčiari by mali požiadať o odbornú pomoc pri odvykaní fajčenia.

Diéta

V akútnych vzplanutiach alebo pri zúžení čreva je účinná tzv. bezzvyšková alebo nízkozvyšková dieta. Je to diéta s vylúčením vlákniny tj zeleniny, ovocia, cereálií, orechov a strukovín. Vtedy je odporúčané piť pacientom špeciálne nutričné nápoje. V energeticky a nutrične definovaných prípravkoch pre klinickú výživu práve obsah správneho typu vlákniny (rozpustná vláknina) v enterálnej výžive, či obsah glutamínu, arginínu alebo obsah ω−3 mastných kyselín pomáha zmierňovať záťaž, ktorá vzniká trávením hrubej vlákniny alebo tukov a tak pomáhať liečiť črevo. Na druhej strane pre zdravého človeka, alebo pacienta v hlbokej remisii je dôležité prijímať vyváženú potravu nielen čo sa týka kalorického objemu, ale aj optimálneho príjmu sacharidov, bielkovín a tukov. Dôležitou zložkou zdravej potravy je vláknina. Bunky hrubého čreva pre svoju správnu funkciu nevyhnutne potrebujú vlákninu prijímanú potravou.

Probiotiká

Dnes už s istotou vieme, že mikrobiálne zloženie čreva - náš črevný mikrobióm je jeden zo zásadných faktorov, ktorý výrazne ovplyvňuje naše zdravie a môže nás dokonca za určitých podmienok ochrániť pred takými vážnymi chorobami ako je cukrovka, obezita, rakovina čreva alebo ulcerózna kolitída. V tomto smere sú najviac známe a skúmané probiotiká. Najviac skúmané probiotiká vhodné pre pacientov s nešpecifickými zápalmi čreva boli Lactobacillus sp, Bifidobacterium sp, Sacchromyces bouladrii, E. coli Nissle 1917 a probiotická zmes VSL#3. VSL#3 je probiotický prípravok skladajúci sa zo štyroch kmeňov laktobacilov (L. acidophilus, L. bulgaricus, L. casei, L. plantarum), troch kmeňov bifidobaktérií (B. breve, B. infantis, B. longum) a Streptococcus thermophilus, ktoré sú bežnou súčasťou črevnej mikroflóry ľudí.

Sociálne zabezpečenie pre pacientov s Crohnovou chorobou

Závažnosť nešpecifických zápalových ochorení čreva a ich chronicita vedú mnohých pacientov k otázke riešenia práceneschopnosti. Sociálne zabezpečenie pre IBD pacientov je ukotvené v zákone č. 461/2003 Z.z. o sociálnom poistení a zákone č. 447/2008 Z.z.

Invalidný dôchodok

Pre dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav u pacientov s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva dochádza k poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Na základe poklesu schopnosti zárobkovej činnosti v porovnaní so zdravou fyzickou osobou je možné poistencovi priznať čiastočný prípadne plný invalidný dôchodok v závislosti od stupňa priznanej invalidity. Žiadosť o priznanie invalidného dôchodku môže podať priamo samotný pacient, prípadne ju môže navrhnúť posudkový lekár. Predmetom hodnotenia k priznaniu invalidného dôchodku je miera poklesu pracovnej schopnosti v percentách. Pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť sa posudzuje na základe lekárskych správ a údajov zo zdravotnej dokumentácie zdravotníckeho zariadenia a zhodnotenia liečby s určením diagnostického záveru, stabilizácie ochorenia, jeho ďalšieho vývoja, ďalšej liečby a komplexných funkčných vyšetrení a ich záverov, pričom sa prihliada na zostávajúcu schopnosť vykonávať zárobkovú činnosť, zostávajúcu schopnosť prípravy na povolanie, možnosti poskytnutia pracovnej rehabilitácie alebo rekvalifikácie.

Prečítajte si tiež: Ošetrovateľská starostlivosť v neurológii

Prvý stupeň je definovaný ako pokojové štádium, teda štádium remisie. IBD pacient je v bezpríznakovom období, nemá zníženú výkonnosť organizmu. Miera poklesu schopnosti zárobkovej činnosti je pre prvý stupeň 10%. Druhý stupeň je definovaný ako relaps ochorenia so zníženou výkonnosťou organizmu, kolonoskopicky dokázanou miernou až stredne ťažkou aktivitou. Druhý stupeň tvorí štádium hemoragické, purulentné charakterizované zníženou výkonnosťou organizmu, poruchami výživy, častými hnačkami, poruchami črevnej pasáže, kolonoskopicky dokázanou miernou aktivitou, patologickým laboratórnym nález a recidívou choroby.

Je však potrebné zdôrazniť skutočnosť, že jednotlivé percentuálne miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť sa nesčítavajú avšak u každého pacienta môže byť k percentám zo základného ochorenia pripočítaných ešte 10% z ďalšieho závažného ochorenia. Rovnako je dôležité na tomto mieste upozorniť, že pacient s priznaným čiastočným invalidným dôchodkom môže vykonávať pracovnú činnosť aj bez kontroly zárobku.

Sociálna pomoc a výhody pre ZŤP

Pacient s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva s mierou funkčnej poruchy najmenej 50% má nárok na sociálnu pomoc a výhody zo strany štátu vyplývajúce zo zákona č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Konanie o poskytovaní sociálnej pomoci sa začína na základe písomnej žiadosti osoby na miestne príslušnom Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, ku ktorej sa dokladá potvrdenie o príjme za predchádzajúci kalendárny rok, vyhlásenie o majetkových pomeroch, lekársky nález od ošetrujúceho lekára, prípadne iné doklady. Fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorej miera funkčnej poruchy je najmenej 50% môže byť oslobodená od poplatkov za odvoz komunálneho odpadu, na daniach za nehnuteľnosť a poplatku za psa v závislosti od schválenia všeobecno-záväzného nariadenie o zľavách pre občanov ZŤP a invalidov. Rovnako môžu byť osoby s preukazom ZŤP oslobodené od poplatkov za vydanie niektorých dokumentov ako sú kolaudačné rozhodnutie, zápis motorového vozidla, koncesionárske poplatky. Cestovanie železničnou dopravou je na území Slovenskej republiky bezplatné pre všetkých poberateľov invalidného dôchodku a zľavnené o 50% pre všetkých držiteľov ŤZP preukazu.

Zdravotne ťažko postihnutá fyzická osoba, ktorá je podľa komplexného posudku odkázaná na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom, musí preukazovať pracovné, vzdelávacie, rodinné alebo občianske aktivity (návšteva rodiny, známych, lekára, dochádzanie na záujmový krúžok, do klubu dôchodcov, na nákup a pod.).Na základe preukázaných výdavkov na prepravu, ktorú zabezpečuje právnická alebo fyzická osoba oprávnená na vykonávanie prepravy sa jej potom môže poskytovať tento príspevok, najviac však mesačne vo výške 51,02% sumy životného minima. Nemožno ho poskytnúť fyzickej osobe, ktorej hodnota majetku presahuje 39 833 Eur a tiež ak príjem tejto fyzickej osoby za zisťovaný kalendárny rok je vyšší ako päťnásobok sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu. Zahŕňa príspevky na zvýšené výdavky na diétne stravovanie vyplácané mesačne z aktuálnej sumy životného minima. Pre ochorenie Crohnova choroba či ulcerózna kolitída je stanovený príspevok vo výške 18,56% sumy životného minima. Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie možno poskytovať fyzickej len vtedy, ak jej príjem nie je vyšší ako trojnásobok sumy životného minima a ak hodnota majetku, ktorý takáto osoba vlastní, nepresahuje 39 833 Eur. Poskytuje sa vo výške 9,28 % z aktuálnej sumy životného minima. Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov možno poskytovať fyzickej osobe len vtedy, ak jej príjem nie je vyšší ako trojnásobok sumy životného minima a ak hodnota majetku, ktorý takáto osoba vlastní, nepresahuje 39 833 Eur.

Kúpeľná liečba

Kúpeľná liečba môže byť účinnou súčasťou komplexnej liečby Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy, mala by však byť vyhradená pre pacientov v pokojovom štádiu (v remisii), pretože relaxačný a ukľudňujúci charakter kúpeľného pobytu môže mať pozitívny vplyv na dĺžku remisie a jej kvalitu. Pacienti s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva, Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou, sú podľa platnej legislatívy radení do skupiny B, ktorej zdravotná starostlivosť je plne hradená z verejného zdravotného poistenia avšak služby z verejného zdravotného poistenia pokryté nie sú. Výnimku tvoria pacienti po resekcii tenkého alebo hrubého čreva do 12 mesiacov od operácie s výnimkou apendektómie, ktorí sú radení do skupiny A. Tejto skupine pacientov je poskytované plné hradenie kúpeľnej liečby, ktoré okrem kúpeľných procedúr zahŕňa aj ubytovanie a stravovanie v štandardných podmienkach(za štandard sa považuje dvojposteľová izba a spoločné sociálne zariadenie mimo izby). Pacient je však podľa platnej legislatívy povinný uhradiť si doplatok za ubytovanie a stravovanie v prípade, ak si vyberie nadštandardné ubytovanie (jednoposteľovú izbu s kompletným sociálnym zariadením). Pojednávajúc o kúpeľnej liečbe je však potrebné zdôrazniť, že sa jedná o liečbu doplnkovú a v žiadnom prípade nemôže u pacientov s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva nahradiť udržiavaciu farmakoterapiu.

Prečítajte si tiež: Praktická príručka pre ošetrovateľstvo v pediatrii

Kúpeľný návrh musí spĺňať minimálny rozsah potrebných vyšetrení uvedených v tabuľkovej časti indikačného zoznamu pre KL, napr. výsledky fyzikálneho vyšetrenia, výsledky odborných a laboratórnych vyšetrení nevyhnutných na určenie diagnózy a liečebného postupu, doterajší spôsob liečby vrátane ordinovaných liekov. Súhrn výsledkov klinických a laboratórnych vyšetrení, nesmie byť staršie ako tri mesiace. Pred nástupom na kúpeľnú starostlivosť musí ošetrujúci lekár potvrdiť aktuálny zdravotný stav pacienta z hľadiska vylúčenia možnej kontraindikácie. Návrh schvaľuje príslušná zdravotná poisťovňa poistenca. Kompletne vyplnený Návrh musí byť do zdravotnej poisťovne doručený najneskôr šesť týždňov pre uplynutím doby indikácie . Zo zdravotných dôvodov (akútnych) môže po vyzdravení opäť nastúpiť a pokračovať v začatej liečbe, prípadne pri výskyte vážnych rodinných dôvodov, je možné prerušiť nastúpenú KL. Podmienka je, aby to stihol do skončenia platnosti kúpeľného návrhu. Vystavenie kúpeľného návrhu podľa Indikačného zoznamu pre kúpeľnú liečbu je zdravotnou dokumentáciou a je teda súčasťou zdravotnej starostlivosti. Vo veku nad 3 roky je poskytnutá čiastočná úhrada za sprievodcu len v objektívne nevyhnutných prípadoch. Medzi takéto prípady patria závažné ochorenia a ťažké zdravotné stavy pacientov, ktoré si vyžadujú ich neustálu, t.j. celodennú individuálnu opateru, ktorú kúpeľné zariadenie nemôže zabezpečiť v plnom rozsahu.

Cestovanie a Crohnova choroba

Pre väčšinu ľudí je dlho očakávaná dovolenka tou najkrajšou časťou roka. To isté platí pre pacientov s Crohnovou chorobou. Dovolenka môže mať pozitívny vplyv na vašu chorobu a celkový výkon.

• Overte si, ktoré lieky si musíte zobrať zo sebou a aké dôležité pravidlá alebo obmedzenia musíte dodržiavať. Ak plánujete dlhšie cesty, napríklad dlhú jazdu autobusom, dodržiavajte požiadavky na ich skladovanie.
• Informujte sa o rôznych stravovacích návykoch v zahraničí. Informujte sa o možnostiach nákupu potravín, aby ste mohli prispôsobiť svoju stravu vašim potrebám.
• Dôležité je vybaviť si cestovné poistenie (zdravotné poistenie alebo poistenie na zrušenie cesty) a poradiť sa o preventívnych hygienických opatreniach a potrebnom očkovaní.
• Je dôležité vedieť, či je vo vašej dovolenkovej destinácii k dispozícii zdravotná starostlivosť pre prípad, že by ste ju potrebovali. Vaša zdravotná poisťovňa by vám mala poskytnúť kontaktné údaje zahraničných lekárov; mali by ste mať aj list (preložený do jazyka krajiny vašej dovolenky), ktorý vám dá váš lekár.

Bude užitočné, keď si pred cestou urobíte kontrolný cestovný zoznam, do ktorého si zapíšete všetky otázky, ktoré azda máte, aj to, ako by ste ich mohli objasniť a vyriešiť. O svojich plánoch a nezodpovedaných otázkach sa porozprávajte so svojím lekárom.

Svetový deň IBD

Svetový deň IBD, ktorý je 19. mája, spája ľudí vo viac ako 50 krajinách v boji proti Crohnovej chorobe a ulceróznej kolitíde. Jeho symbolom je fialová farba. Crohnova choroba a ulcerózna kolitída postihujú prevažne ľudí v produktívnom veku. Títo pacienti zápasia s hnačkami, bolesťami, únavou i teplotami, pričom sa u nich striedajú obdobia bez príznakov, teda remisie, a obdobia relapsu, keď pociťujú ťažkosti. Pri príležitosti Svetového dňa IBD je cieľom zvýšiť povedomie o týchto ochoreniach, podporiť viac ako desať miliónov ľudí na celom svete, ktorí žijú s IBD a apelovať na verejné inštitúcie, aby podnikli kroky na boj s týmito ochoreniami.

tags: #morbus #crohn #ošetrovateľská #starostlivosť