Sociálna starostlivosť o dieťa s onkologickým ochorením na Slovensku

Diagnóza rakoviny u dieťaťa je mimoriadne náročná situácia, ktorá zasahuje celú rodinu. Okrem zdravotných ťažkostí sa rodiny stretávajú aj s finančnými problémami, ktoré súvisia s nákladnou liečbou a starostlivosťou. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o nárokoch, ktoré majú onkologické deti a ich rodiny na Slovensku.

Problémy, ktorým čelia onkologickí pacienti

Onkologický pacient sa ocitá v úplne inom svete. Choroba ho vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť a zažíva veľkú psychickú záťaž. Na život s takouto diagnózou by nemal byť nikto sám. Hoci väčšina z nás pacientov s rakovinou „naoko“ podporuje, v realite ich vylučujeme z komunity zdravých ľudí. Pacient si všimne takéto (za)obchádzanie, čo mu na optimizme nepridá. Úzkosť rozhodne nie je to, čo chorý človek potrebuje. Rakovina je veľmi náročná na spracovanie. Normálnou reakciou sú zmiešané emócie: hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť, izolácia. Chorý človek nechce byť agresívny, depresívny ani frustrovaný. Sú to však emócie, ktoré nám pomáhajú prežiť. Snažme sa pochopiť tieto zmeny. Nerobme zo seba lekárov a nikomu neraďme, ako sa má liečiť. Prvoradá je emocionálna podpora.

Ako reaguje na rakovinu okolie?

Hoci väčšina z nás pacientov s rakovinou „naoko“ podporuje, v realite ich vylučujeme z komunity zdravých ľudí. Pacient si všimne takéto (za)obchádzanie, čo mu na optimizme nepridá. Úzkosť rozhodne nie je to, čo chorý človek potrebuje.

Ako sa rozprávať s onkologickým pacientom?

Rovnako, ako keď ešte nebol onkologickým pacientom. Jasne ukážte, že ste stále priatelia, kolegovia alebo susedia, a že sa nič zásadné nemení. Na druhej strane, nehovorte o iných priateľoch, ktorí mali rakovinu, a nakoniec sa vyliečili, týmto nikoho nepovzbudíme. Majte na pamäti, že čerství pacienti sú prirodzene precitlivení. Všímajte si ich náladu, ktorá sa môže rýchlo meniť. Rozprávajte sa s nimi o bežných veciach, nie o rakovine, na ktorú podprahovo myslia neustále. Ak pacient potrebuje súkromie, doprajte mu ho.

Emocionálna podpora

Rakovina je veľmi náročná na spracovanie. Normálnou reakciou sú zmiešané emócie: hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť, izolácia. Chorý človek nechce byť agresívny, depresívny ani frustrovaný. Sú to však emócie, ktoré nám pomáhajú prežiť. Snažme sa pochopiť tieto zmeny. Nerobme zo seba lekárov a nikomu neraďme, ako sa má liečiť. Prvoradá je emocionálna podpora.

Prečítajte si tiež: Dôležité informácie o Sociálnej poisťovni Senica

Praktická pomoc

Mnoho onkologických pacientov ocení nielen emocionálnu, ale aj praktickú pomoc. Spýtajte sa, s čím konkrétnym môžete pomôcť, ale nič nerobte nasilu, nevnucujte sa. Zistite, či nemôžete finančne pomôcť. Pouvažujte, kto z vášho okolia by tiež rád prispel. Navarte zdravé jedlo. Ponúknite odvoz na vyšetrenia. Pomôžte pri upratovaní domácnosti, praní bielizne, nakupovaní, s domácim zvieraťom, so strážením dieťaťa. Pomôžte s hľadaním vhodnej pacientskej alebo diskusnej skupiny a posúvajte dôležité informácie a kontakty.

Finančná pomoc a dávky

Ak máte diagnostikovanú rakovinu, vzniká vám nárok nielen na kúpeľnú liečbu, ale aj na rôzne dávky a pomôcky. Samozrejme, najprv musíte spĺňať zákonom stanovené podmienky. Nárok na dávky sociálneho poistenia má onkopacient, ktorý je povinne alebo dobrovoľne sociálne poistený. Zo systému sociálneho poistenia môže poberať nemocenské, dôchodkové, ale aj úrazové dávky.

Jednorazový finančný príspevok od Ligy proti rakovine

Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi (čistý mesačný príjem spoločne žijúcich osôb v domácnosti nepresahuje 1000 € mesačne). Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia. Na túto formu pomoci nie je právny nárok, Liga proti rakovine ho poskytuje v rámci svojich finančných možností. Odborná komisia posudzuje každú žiadosť individuálne.

Príspevok na opatrovanie pre rodičov

Príspevok na opatrovanie budú úrady práce a sociálnych vecí vyplácať aj rodičom, ktorí opatrujú maloletých pacientov s onkologickým ochorením, hematoonkologickým ochorením a maloletých pacientov zaradených do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie má určovať posudkový lekár v rozmedzí od jedného do dvanástich mesiacov od ukončenia aktívnej liečby týchto maloletých pacientov. Aktívnou liečbou má byť podávanie onkologickej alebo hematoonkologickej liečby.

Zdravotnícke pomôcky

Zdravotnícke pomôcky získate jednoducho - cez verejné zdravotné poistenie. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár.

Prečítajte si tiež: Kontakty na Sociálnu poisťovňu Lučenec

Príspevky súvisiace s prepravou

Onkologickí pacienti počas liečby môžu požiadať o príspevok na pohonné hmoty. Na ďalšie príspevky súvisiace s prepravou, ako sú príspevok na kúpu vozidla, na úpravu vozidla a na prepravu budú mať nárok iba vtedy, ak sú odkázaní na individuálnu prepravu. Za odkázanú na individuálnu prepravu môže byť uznaná iba osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá nie je schopná využívať hromadnú dopravu výlučne z troch dôvodov:

• Ťažká porucha mobility
• Duševná porucha s často sa opakujúcimi prejavmi agresivity, neovládateľného alebo nepredvídateľného správania
• Ťažká porucha zvieračov

Príspevok na pohonné hmoty sa poskytuje ťažko zdravotne postihnutému, ktorý sa neprepravuje vozidlom taxislužby. Výška príspevku je 35,11 € mesačne. Príspevok sa poskytuje každý mesiac v rovnakej výške, nákup pohonných hmôt sa nedokladuje.

Príspevok na prepravu sa poskytuje osobe s ŤZP, ktorá nie je vlastníkom ani držiteľom osobného motorového vozidla.

Ďalšie príspevky

Okrem pohonných hmôt možno kompenzovať aj zvýšené výdavky na diétne stravovanie, výdavky súvisiace s hygienou, opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, avšak iba v prípade, ak ťažko zdravotne postihnutý trpí chorobou uvedenou v zoznamoch, ktoré sú prílohou k zákonu o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

Ak je osoba s ŤZP podľa posudku odkázaná na pomôcku, môže jej byť poskytnutý príspevok na kúpu pomôcky, príspevok na výcvik používania pomôcky a príspevok na úpravu pomôcky. Človeku s ŤZP odkázanému na zdvíhacie zariadenie môže byť poskytnutý peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia. Príspevok na úpravu bytu, príspevok na úpravu rodinného domu a príspevok na úpravu garáže slúži na to, aby sa byt, dom alebo garáž stali bezbariérovými.

Prečítajte si tiež: Sociálna poisťovňa modernizuje služby pre občanov

Podmienky pre priznanie peňažných príspevkov

Peňažné príspevky (na rozdiel od preukazu) nemôže poberať úplne každá osoba s ŤZP, ale iba tá, ktorej príjem neprekročí hranicu určenú zákonom. Peňažné príspevky nie je možné priznať ťažko zdravotne postihnutej osobe, ktorej príjem presahuje päťnásobok životného minima, t. j. 1051 €. Príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov na pohonné hmoty, diétne stravovanie, hygienu a opotrebovanie šatstva, obuvi a zariadenia sa nepriznajú, ak príjem presahuje trojnásobok životného minima, t. j. 630,60 €. Príspevky sa tiež neposkytnú osobe, ktorej majetok má hodnotu vyššiu ako 39 833 €, do tejto sumy sa nezapočítava hodnota bytu alebo domu, v ktorej človek s ŤZP býva.

Opatrovateľský príspevok

Opatrovateľský príspevok môže poberať človek, ktorý sa stará o osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá je odkázaná na opatrovanie. Opatrovateľom môže byť iba rodinný príslušník ťažko zdravotne postihnutého. Opatrovateľ musí byť plnoletý, plne spôsobilý na právne úkony a fyzicky a psychicky spôsobilý vykonávať opatrovanie. Dôležitou podmienkou je, aby osoba s ŤZP súhlasila s tým, že ju bude opatrovať. Výška opatrovateľského príspevku pri opatrovaní jednej osoby je 430,35 € mesačne. Výška príspevku sa znižuje o sumu, o ktorú príjem opatrovaného presahuje dvojnásobok životného minima. Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok na úrovni 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku.

Systém DOBRÝ ANJEL

Systém DOBRÝ ANJEL je charitatívny humanitárny Systém občianskej finančnej pomoci, ktorý vyhľadáva po celom Slovensku dobrovoľných darcov, ktorí sú ochotní pravidelne mesačne prispievať peniazmi rodinám s deťmi, kde mama, otec alebo dieťa trpí na rakovinu, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa trpí na inú zákernu chorobu ako napríklad detskú mozgovú obrnu stredného a ťažkého stupňa, cystickú fibrózu, chronické zlyhanie obličiek, svalovú dystrofiu typu Duchenne alebo Downov syndróm a kde táto choroba dostala rodinu do stavu finančnej tiesne.

Princípy poskytovania finančnej pomoci

Systém DOBRÝ ANJEL poskytuje pravidelnú humanitárnu finančnú pomoc ľuďom, bez ohľadu na ich etnický pôvod, náboženské vyznanie alebo politické presvedčenie. Pomoc je určená rodinám s deťmi, ktoré sa ocitli vo finančnej tiesni po tom, ako niektorý člen rodiny ochorel na onkologické ochorenie, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa na iné zákerné ochorenie.

Výber príjemcov

Príjemcov finančnej pomoci pomáhajú vyberať Spolupracujúci lekári a sociálni pracovníci v nemocniciach, ktorí dostávajú od Systému DOBRÝ ANJEL tlačivá Žiadosti o finančnú pomoc. Finančnú pomoc rodiny s deťmi môžu dostávať už od nasledujúceho mesiaca, odkedy Systém DOBRÝ ANJEL obdrží od nich Žiadosť potvrdenú lekárom. Zasielanie pravidelnej finančnej pomoci je ukončené v prípade vyliečenia alebo úmrtia.

Spôsob zasielania finančných príspevkov

Darca môže zasielať svoje príspevky priamym vkladaním na účet Systému DOBRÝ ANJEL jednorazovými platobnými príkazmi , trvalým platobným príkazom vo svojej banke, poštovou peňažnou poukážkou (PPP) typu U, prostredníctvom spolupracujúcich mobilných operátorov, prostredníctvom SIPO, prípadne prostredníctvom bitcoinov alebo iných virtuálnych mien. Minimálna výška pravidelného mesačného finančného príspevku je 1,00 €. Maximálna výška je neobmedzená, závisí iba od rozhodnutia Darcu.

Svetielko pomoci

Svetielko pomoci je organizácia, ktorá ponúka rodinám s chorými deťmi služby, ako je špecializované sociálne poradenstvo, preprava, mobilný hospic či centrum sprevádzania.

Aktivity Svetielka pomoci

• Ubytovanie pre rodičov: Svetielko pomoci ponúka rodičom ubytovanie v panelákovom byte oproti nemocnici, ktorý vlastní Liga proti rakovine.
• Prevoz do nemocnice a späť: Svetielko pomoci zabezpečuje rýchly a bezpečný prevoz z nemocnice domov. Je dostupná 7 dní v týždni, 24 hodín denne.
• Mobilný hospic: Svetielko pomoci má mobilný hospic pre deti v terminálnom štádiu. Starali sme sa o 6 detských pacientov, celkovo 222 dní. Navštívili sme ich 23-krát a najazdili za nimi po celom východnom Slovensku takmer 5000 km. Rodinám sa venuje multidisciplinárny tím zložený z lekárov, sestier, psychologičky a pacientskej dôverníčky. Pre deti v domácej starostlivosti bezplatne zabezpečujeme polohovateľnú posteľ, kyslíkový koncentrátor, odsávačku, zdravotnícky materiál, zdravotnícke pomôcky, lieky a iné. Všetko im dovezieme priamo domov, kedykoľvek to potrebujú.
• Centrum sprevádzania: Svetielko pomoci malo centrum sprevádzania, ktoré bolo pre nedostatok financií zatvorené.
• Balíčky pomoci: Sociálna pracovníčka rozdáva rodičom takzvané „balíčky pomoci.“ Ich súčasťou sú aj potrebné kontakty, hygienické či dezinfekčné prostriedky, nádobky na jedlo či stravné lístky.

Reálne prípady

Prípadov zamietnutých žiadostí je veľa. Okrem preukazu pre ťažko zdravotne postihnutých nemajú rodičia s onkologicky chorými deťmi na nič nárok. Berú späť aj tie parkovacie preukazy, ktoré predtým vydali. Vyzerá to tak, že to robia preto, aby nemuseli priznať aj peňažný príspevok na benzín a kúpu osobného motorového vozidla. Rodičia mi často telefonujú s plačom na krajíčku, že s nimi úradníci jednajú veľmi nedôstojne a dehonestujúco.

Zlepšenie sociálneho systému

Sociálne poistenie by malo okrem dôchodkového poistenia, nemocenského poistenia a poistenia v nezamestnanosti zahŕňať aj poistenie v sociálnej odkázanosti zo zdravotných dôvodov a financovanie sociálnych služieb. Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši vôbec. Napríklad, taliansky sociálny systém sa o zdravotne hendikepované deti výrazne stará. Dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“ vo výške 256,67 € mesačne. Rodičovský príspevok bude od septembra dostupný pre väčší okruh rodičov. Rodičia detí vo veku od troch do šiestich rokov budú mať nárok na predĺžené poskytovanie rodičovského príspevku. Platí to v prípadoch, ak ich dieťa neprijali do spádovej materskej školy z kapacitných dôvodov. Rodič žiada o rodičovský príspevok na príslušnom úrade práce, sociálnych vecí a rodiny podľa miesta bydliska. Rodič má nárok na rodičovský príspevok v rovnakej výške, v akej ho poberal do troch rokov veku dieťaťa. Jeho minimálna výška aktuálne predstavuje 345,20 eura, ak rodič nepoberal materskú dávku. Príspevok sa poskytuje vždy na školský rok, teda od 1. septembra do 31. augusta. Nárok naň mu vzniká od 1. septembra tohto roka. Žiadosť o rodičovský príspevok môže rodič podať kedykoľvek počas školského roka. Ak rodič dieťaťa spĺňa podmienky a preukáže sa rozhodnutím o neprijatí dieťaťa do spádovej materskej školy vydaným v júni minulého roka a zároveň sa mu nepodarí dieťa umiestniť do spádovej materskej školy ani v školskom roku 2023/2024, musí preukázať toto rozhodnutie do konca augusta tohto roka. Nemusí však už podávať novú žiadosť. Povinnosť opätovne doložiť rozhodnutie o neprijatí dieťaťa do spádovej materskej školy na konci školského roka, teda do 31. augusta, musí splniť ten rodič, ktorému ani v ďalšom školskom roku nebolo pridelené miesto. Rodičovi vzniká nárok na rodičovský príspevok po splnení vyššie uvedených podmienok aj vtedy, ak pracuje a dieťa umiestni v súkromnej materskej škole. Čo sa týka štátnych príspevkov, ako sme ťa nedávno informovali, desiatky tisíc dôchodcov na Slovensku mali problémy s vyplácaním rodičovského dôchodku. Väčšina z nich nedostala priznané peniaze od všetkých ich detí. Ako uvádza portál Správy RTVS, jeden z tých dôchodcov je aj František Jedinák. „V tom rozhodnutí z dvoch synov, ktorých máme, bol uvedený len jeden z nich. Vyplýva to z novely zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia od poslancov z klubu Sloboda a Solidarita. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie bude určovať posudkový lekár v rozmedzí od jedného do dvanástich mesiacov od ukončenia aktívnej liečby týchto maloletých pacientov.

Slovenskí odborníci o víťazstve nad detskou rakovinou

Na Slovensku sa ročne diagnostikuje rakovina približne 200 deťom, ale vďaka pokroku v medicíne sa až 80 % z nich podarí vyliečiť. Detským onkologickým pacientom a ich rodinám už 23 rokov poskytuje komplexnú podporu Svetielko nádeje. Na Slovensku ročne ochorie na rakovinu približne 200 detí. Vďaka pokroku v medicíne sa dnes podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je akútna lymfoblastová leukémia, stúpla úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách z 57 % na neuveriteľných 92 %. Napriek týmto povzbudivým číslam je liečba dlhá, náročná a predstavuje obrovskú psychickú aj materiálnu záťaž pre celú rodinu. September je medzinárodne uznávaný ako mesiac povedomia o detskej rakovine. Na Slovensku sa tejto téme už 23 rokov venuje občianske združenie Svetielko nádeje, ktoré poskytuje komplexnú pomoc detským onkologickým pacientom a ich rodinám.

Komplexná pomoc rodinám detských pacientov - Svetielko nádeje

Svetielko nádeje pôsobí priamo na oddelení detskej onkológie v Banskej Bystrici. Pomoc, ktorú poskytuje, je komplexná - od materiálneho zabezpečenia, cez psychologickú a sociálnu podporu, fyzioterapiu, canisterapiu, až po prepravnú službu pre rodiny, ktoré by inak mali problém dostať sa na hospitalizácie či vyšetrenia. Prevádzkuje aj detský mobilný hospic, ktorý zabezpečuje paliatívnu starostlivosť pre deti na celom strednom Slovensku. Rodiny často čelia nielen chorobe, ale aj praktickým problémom - ako zabezpečiť bežný chod domácnosti počas dlhých hospitalizácií, finančné problémy, vyrovnanie sa s diagnózou a v neposlednom rade s adaptáciou na oddelení nemocnice. Sme tu pre nich, aby sa necítili sami.

Príbehy detí s rakovinou, ktoré inšpirujú

Niektorí rodičia zostávajú po úspešnej liečbe v kontakte s organizáciou a pomáhajú iným. Jedna z mamičiek, ktorá počas hospitalizácie svojej dcéry márne hľadala knižku o onkologickej liečbe pre deti, sa rozhodla napísať vlastný príbeh. Kniha Dievčatko za sklenenými dverami má pomôcť ďalším deťom pochopiť, čo sa počas liečby deje - citlivo, zrozumiteľne a s nádejou. Do kampane sa zapájajú aj podporovatelia. Marek Kubica, študent Univerzity Mateja Bela, sa rozhodol absolvovať 15 slovenských ultramaratónov za rok, aby vyzbieral 10 000 eur pre deti a rodiny v starostlivosti Svetielka nádeje.

Rakovina detí: Zlatá stužka ako symbol spolupatričnosti

Svetielko nádeje vyzýva verejnosť, aby sa zapojila do septembrovej kampane a pripla si zlatú stužku - symbol nádeje a spolupatričnosti s deťmi, ktoré bojujú s rakovinou. Aj malé gesto môže veľa znamenať. Ukazuje, že na deti a ich rodiny nezabúdame. Podporte deti bojujúce s onkologickým ochorením. Pripnite si v septembri zlatú stužku, zdieľajte ich príbehy, šírte povedomie. Aj vďaka vám môže byť september mesiacom, ktorý prináša viac než len informácie - prináša nádej, odkazuje Svetielko nádeje.

Detský mobilný hospic Pod krídlami Dominiky

Podporte detský mobilný hospic Každý deň je dar. A pre deti, ktoré bojujú s ťažkou chorobou, je každý moment vzácny. Náš výročný kalendár je plný nádherných ilustrácií, ktoré pripomínajú, že aj v tých najtmavších chvíľach môžeme v živote objaviť niečo krásne. Podporte náš detský mobilný hospic Pod krídlami Dominiky zakúpením úžasného nástenného kalendára, ktorý v každom liste zobrazuje nádej a pomôžte nám aj vďaka kalendáru rozdávať celý rok úsmevy. Hľadáme skúseného a empatického detského psychológa, ktorý bude poskytovať psychologickú pomoc deťom a ich rodinám v našom detskom mobilnom hospici v ich domácom prostredí. Naším cieľom je zabezpečiť, aby každý detský pacient a jeho rodina mohli dostať kvalitnú psychologickú podporu.

Kto sme a prečo sme vznikli?

Sme nezisková organizácia Sme rodičia Dominiky, ktorí sa stretávali s problémami pri liečbe našej dcéry. Keď prišiel jej čas odchodu a my sme si ju chceli zobrať domov, nemohli sme. Vtedy sme sa rozhodli to zmeniť. Síce sme už našej dcére pomôcť nedokázali, ale dúfame že s nám to podarí pri iných deťoch. Zistili sme, že by sme mohli deťom uľahčiť ich trápenie a preto sme sa rozhodli založiť detský hospic. Naším cieľom je vytvoriť miesto, kde vážne choré deti a ich rodiny nájdu nielen odbornú zdravotnú starostlivosť, ale aj podporu a oddych v náročných chvíľach. Tento projekt vzniká na počesť našej dcéry Dominiky, ktorá snívala o tom, že bude pomáhať deťom ako lekárka. Veríme, že týmto centrom jej sen naplníme a prinesieme nádej tým, ktorí to najviac potrebujú.

Pomáhajme spoločne

Pomáhajme spoločne tým, ktorí to najviac potrebujú. Staň sa naším pravidelným darcom, a my aj vďaka tebe budeme môcť naďalej zabezpečovať:

• prevozy malých pacientov do a z nemocnice, na vyšetrenia, pravidelné kontroly,
• podporovať rodiny a pomáhať im pri vybavovaní príspevkov
• zabezpečovať materiálnu pomoc pre rodiny s ťažko chorými deťmi
• zabezpečovať starostlivosť lekára a sestry pre detičky v hospicovej starostlivosti
• zabezpečovať rehabilitačnú starostlivosť

Sme tu, aby sme rodinám aspoň trošku uľahčili už bez tak veľmi náročnú situáciu. Ďakujeme za ochotu podporiť našu činnosť. Vďaka vašej podpore dokážeme robiť veci lepšie.

Rakovina u detí na Slovensku

Rakovina u detí je vážna téma, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť. Lekári na Slovensku každoročne diagnostikujú takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí. Hoci v špecializovaných detských onkologických centrách dokážu vyliečiť takmer osem z desiatich detí, úmrtnosť na tieto choroby je na druhom mieste po úrazoch. Včasná diagnostika a príznaky Pre úspešné vyliečenie je kľúčové včasné zachytenie ochorenia. Príznaky nádorových ochorení však môžu byť na začiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Je dôležité, aby rodičia neotálali s návštevou lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Príčinou oneskorenej diagnostiky môže byť aj neochota detí v puberte zdôveriť sa s problémami, alebo podceňovanie príznakov zo strany rodičov. Je nevyhnutné si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť.

Medzi bežné príznaky patria:

• Únava
• Bledosť
• Teploty
• Infekcie
• Modriny
• Bolesti dolných končatín
• Bolesti hlavy
• Bolesti brucha
• Nechutenstvo
• Vracanie
• Zápcha
• Hnačky
• Poruchy v správaní
• Zhoršenie prospechu

Komplexná liečba

Liečba nádorových ochorení u detí je komplexná a zahŕňa rôzne metódy. Chirurgická liečba: Odber vzorky na určenie typu nádorového ochorenia.

Sociálna a finančná podpora pre rodiny

Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž. Na Slovensku existujú možnosti sociálnej a finančnej podpory, ktoré môžu rodinám aspoň čiastočne uľahčiť túto náročnú situáciu.

Ošetrovné

Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovné je možné poberať pri ošetrovaní:

• chorého príbuzného v priamom rade (rodič - dieťa, starý rodič - vnúča, prastarý rodič - pravnúča),
• chorého dieťaťa, ktoré nie je príbuzným poistenca v priamom rade (napr. dieťa osvojené alebo zverené do starostlivosti na základe rozhodnutia príslušného orgánu, prípadne vlastné alebo osvojené dieťa manžela/manželky),
• s dieťaťom do 11 rokov veku (v prípade dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom až do 18 rokov veku) možno zostať na „OČR“ aj v prípade, ak mu bolo nariadené karanténne opatrenie/izolácia, alebo ak bolo takéto opatrenie nariadené v škole alebo zariadení, ktoré dieťa navštevuje či osobe, ktorá sa o neho stará,
• chorého súrodenca,
• chorého manžela (manželky) alebo
• chorého rodiča manžela (manželky).

Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.

Dlhodobé ošetrovné

Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Počas tohto obdobia sa môžu príbuzní na OČR striedať. Žiadosť o dlhodobé ošetrovné potvrdzuje lekár v nemocnici, kde bol pacient hospitalizovaný, alebo paliatívny lekár. Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia a môže ho poberať iba osoba, ktorá je nemocensky poistená. V prípade nevyčerpania maximálneho počtu dní dlhodobej OČR je možné tieto dni dočerpať v prípade opätovnej potreby starostlivosti o tú istú osobu. Nárok na novú dlhodobú OČR vzniká najskôr po uplynutí 12 mesiacov od nároku na výplatu prvého ošetrovného.

Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP

Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár v rozmedzí od jedného do 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby.

Problémy pri posudzovaní žiadostí

Prax ukazuje, že rodičia onkologicky chorých detí sa stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti. Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami.

tags: #sociálna #starostlivosť #o #dieťa #s #onkologickým