Paliatívna starostlivosť o chronicky chorých: Kvalita života a dôstojnosť až do konca

Paliatívna starostlivosť sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným s nevyliečiteľnými chorobami. Hoci sa o nej často hovorí menej ako o samotnej liečbe, spoločné zážitky, rodinná blízkosť, spoločnosť priateľov a psychická pohoda sú pre mnohých pacientov najdôležitejšie.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Paliatívna medicína je starostlivosť o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov, ktorá využíva najnovšie technické a medikamentózne možnosti v ich prospech a zároveň s empatiou, pravdivo, citlivo a v čo najväčšej miere zachováva dôstojnosť takéhoto pacienta. Paliatívna starostlivosť je komplexná liečba tých jedincov, u ktorých ochorenie nereaguje na klasickú kuratívnu starostlivosť.

Podľa Fabuša má táto starostlivosť tri formy:

• kontinuálnu - robenú v predterminálnom štádiu
• terminálnu - realizovanú v terminálnom štádiu, ktorá môže prejsť v kvalitu hospicovú
• hospicovú - vykonávanú len v terminálnom štádiu na žiadosť chorého.

Rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou

Základný rozdiel spočíva v tom, že paliatívnu starostlivosť si vyžadujú všetci chronicky chorí a teda aj zomierajúci a vykonáva sa predovšetkým v zdravotníckych zariadeniach. Hospicová starostlivosť je na strane druhej vyhradená len pre zomierajúcich s ohraničenou dobou života.

Hospicová starostlivosť je filozofia s programom definovanej starostlivosti zameraným na skupinu nevyliečiteľne chorých v štádiu zomierania a na ich rodiny, najbližších aj v období post finem.

Prečítajte si tiež: Prevencia kriminality a postpenitenciárna starostlivosť

Aj podľa Parikha je hospicovú starostlivosť výhradne pre pacientov, ktorí sú ochotní vzdať sa liečebných procedúr a ktorí majú lekárom odhadnutú dobu prežitia 6 mesiacov. Naproti tomu paliatívna starostlivosť nie je obmedzená odhadom dĺžky života lekárom alebo pacientovým presvedčením, týkajúcim sa preferencie pre liečbu liekmi alebo vykonávaním iných liečebných postupov.

Význam paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa zameriava na zmiernenie utrpenia a dosiahnutie najlepšej možnej kvality života pacientov a ich rodinných opatrovateľov. Komplexné služby paliatívnej starostlivosti integrujú odborné znalosti tímu poskytovateľov z rôznych odborov k riešeniu komplexných potrieb vážne chorých pacientov a ich rodín.

Je dôležité, aby široká verejnosť pochopila základné rozdiely medzi paliatívnou starostlivosťou a starostlivosťou hospicovou. Fabuš definuje paliatívnu medicínu ako koncepčný systém, poprípade ako taktika liečby v rámci nevyliečiteľných ochorení. Objektom paliatívnej starostlivosti sa tak stávajú chorí jedinci, ktorí sa nachádzajú v predterminálnom štádiu svojho ochorenia a paliatívnu starostlivosť podstupujú za účelom predĺženia a zlepšenia kvality svojho života.

Paliatívna starostlivosť v praxi

Paliatívna starostlivosť prináša ťažko, nevyliečiteľne chorým deťom, ich súrodencom a rodinám okrem domácej zdravotnej starostlivosti najmä spoločné zážitky, vzájomnú rodinnú blízkosť, spoločnosť kamarátov a pocit psychickej pohody.

Príklady toho, čo paliatívna starostlivosť umožňuje:

Prečítajte si tiež: Prevencia rizík v opatrovateľskej starostlivosti

1. Rodinné oslavy a sviatky: Deti si doma môžu užiť svoje narodeninové oslavy, zvyčajne sú doma na Vianoce, bežne sa môžu stretávať so starými rodičmi a celou širšou rodinou - čo by pri dlhodobých pobytoch v nemocnici nebolo možné.
2. Dovolenky a výlety: Chodia na dovolenky a na výlety.
3. Bežný život: Bežný život sa skladá z tisícov maličkostí, ktoré vytvárajú pocity šťastia a radosti. Niekedy stačí k dobrému pocitu aj ísť do parku, zaplávať si, ísť na zmrzlinu, na krátky výlet niekam blízko domu alebo si hoci aj posedieť v záhrade.
4. Spoločnosť priateľov: Deti potrebujú okrem spoločnosti svojich blízkych aj svojich kamarátov a spolužiakov.
5. Plnenie snov: Aj ťažko, nevyliečiteľne choré deti majú svoje sny a plány. Nemusia byť veľké, no je pre dôležité vyplniť ich.

Domáca paliatívna starostlivosť

Domáca paliatívna starostlivosť umožňuje deťom a ich rodinám prežívať kvalitnejší život v známom a bezpečnom prostredí.

• Deti si doma môžu užiť svoje narodeninové oslavy, Vianoce a stretnutia so širšou rodinou.
• Rodiny môžu chodiť na dovolenky a výlety, aj počas sedatívnej liečby.
• Bežné aktivity ako návšteva parku, plávanie, zmrzlina alebo posedenie v záhrade prinášajú radosť a pohodu.
• Deti majú možnosť stretávať sa so svojimi kamarátmi a spolužiakmi.

Včasná paliatívna starostlivosť

Podľa najnovších výskumov by paliatívna starostlivosť mala byť rozšírená a mala by byť súčasťou liečby aj v skorších štádiách choroby, nie iba v štádiu terminálnom. Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti napr. do štandardnej onkologickej praxi predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou dospievajúcich a mladých dospelých.

Z výsledkov výskumu je zrejmé, že po 4 mesiacoch došlo k významným rozdielom a zmeny nastali u všetkých výstupov okrem Cares-MIS. Všetky rozdiely favorizovali intervenčnú skupinu, v ktorej bola realizovaná včasná paliatívna starostlivosť.

Poonja v súvislosti s včasnou paliatívnou starostlivosťou uvádza, že pacienti s cirhózou, ktorí nedostávajú včasnú paliatívnu starostlivosť, pričom nie sú oprávnení na transplantáciu pečene (LT) sú často hospitalizovaní viackrát a prejavuje sa u nich nesprávne očakávanie liečby, ale i zlé chápanie smrti a umierania.

Tím paliatívnej starostlivosti

Členovia tímu paliatívnej starostlivosti by mali zahŕňať odborníkov z medicíny, ošetrovateľstva a sociálnej práce s dodatočnou podporou zo strany kňazov, odborníkov z oblasti výživy, rehabilitácie, farmácie a ďalších odborných disciplín, samozrejme podľa potreby.

Prečítajte si tiež: Všetko o poručníctve a náhradnej starostlivosti

Kelley a Meierl uskutočnili v roku 2010 výskum, v ktorom skúmali kvalitu života onkologických pacientov v súvislosti s nástupom depresie, úzkosti a zmeny nálady. Okrem štandardnej onkologickej starostlivosti, pacienti v intervenčnej skupine sa stretávali s paliatívnou starostlivosťou najmenej raz za mesiac. Výsledky jednoznačne naznačujú, že v porovnaní so štandardnou skupinou zdravotnej starostlivosti, intervenčná skupina, ktorej bola poskytovaná aj paliatívna starostlivosť, mala lepšiu kvalitu života, nižší výskyt depresií a prínos pre prežitie bol vyšší o 2,7 mesiaca.

Bariéry v poskytovaní paliatívnej starostlivosti

Napriek dôležitosti paliatívnej starostlivosti existujú prekážky v jej poskytovaní:

• Nedostatočné povedomie: Mnohí ľudia nevedia, čo paliatívna starostlivosť je a aké výhody prináša.
• Mýty a obavy: Verejnosť si často spája paliatívnu starostlivosť len so smrťou a zomieraním.
• Nedostupnosť: Mobilných hospicov a tímov paliatívnej starostlivosti je na Slovensku stále málo.
• Finančné ťažkosti: Starostlivosť o vážne chorého človeka v domácom prostredí je finančne náročná.

Umieranie na Slovensku

Na Slovensku je téma umierania stále tabuizovaná a spojená so strachom z bolesti a odlúčenia od blízkych. Väčšina ľudí si želá zomrieť v domácom prostredí, no realita je taká, že až 65% ľudí umiera inde ako doma.

Dôvody sú rôzne: meniaci sa životný štýl, samota seniorov, zaneprázdnenosť detí a neskúsenosť s opatrovaním zomierajúcich.

Paliatívna medicína ako špecializácia

Paliatívna medicína nie je orgánovo-špecifická, ani zameraná na typ ochorenia. Lekár paliatívnej medicíny (paliatológ) nepovažuje smrť pacienta za svoje osobné zlyhanie, ale za fakt, že moderná medicína nie je všemocná.

Je možné vybrať si špecializačný odbor paliatívna medicína ako nadstavbový odbor, príprava na špecializačnú skúšku trvá 3 roky.

Bolesť a paliatívna starostlivosť

Bolesti bývajú jednak z poškodenia nervov pri prerastaním nádorového ochorenia rôznymi orgánmi a zmenšujú sa efektívnou protinádorovou liečbou. Zmenšiť ich však môžeme už skôr, kým liečba zaberie, tak, že začneme dávať primerané dávky rôznych liekov proti bolesti, z viacerých skupín.

Ak ide o prípady, kde je potrebné bolesť riešiť, aké sú dnes možnosti? Áno, vo väčšine prípadov poznáme lieky, ktorými vieme bolesti zmierniť, niektoré aj odstrániť. Bolesti pri pohyboch sa nedajú nikdy odstrániť úplne, ale môžu sa stať znesiteľnými. Dôležité je, aby sa chorý vyspal bez bolestí, aby mohol sedieť a čítať a nezaspával pri tom, a dokonca aj aby ho to zaujímalo a aby aj mnohé ďalšie mierne fyzické aktivity neboli spojené s krutou bolesťou. Silné opioidy sú liekom voľby pri silných až neznesiteľných bolestiach, ktoré neúprosne ovládajú myseľ aj emócie chorého.

tags: #starostlivosť #o #chronicky #chorých #paliatívna #starostlivosť