Starostlivosť o dieťa s onkologickým ochorením: Rady a podpora

Rakovina u detí je mimoriadne náročná situácia pre celú rodinu. Na Slovensku dosahuje úspešnosť liečby detských onkologických pacientov až 80 %, čo je porovnateľné s najvyspelejšími krajinami sveta. Napriek tomu je dôležité vedieť, ako sa o dieťa s onkologickým ochorením starať a ako mu a jeho rodine poskytnúť potrebnú podporu.

Medzinárodný deň detskej rakoviny a jeho význam

15. február je venovaný celosvetovej kampani Medzinárodný deň detskej rakoviny. Cieľom je zvýšiť povedomie o detskej rakovine a jej liečbe. Občianske združenie Svetielko nádeje sa každoročne pripája k tejto kampani a pomáha desiatkam rodín s chorými deťmi.

Fakty o detskej rakovine na Slovensku

• Na Slovensku ochorie na rakovinu vyše 200 detí ročne.
• Úspešnosť liečby dosahuje úroveň najvyspelejších krajín a je na úrovni vyše 80 % vyliečených pacientov.
• Medzi najčastejšie typy ochorení patrí leukémia, nádory mozgu, lymfómy a solídne nádory, ako je napríklad neuroblastóm a Wilmsov nádor.
• Vďaka moderným liečebným postupom a podpornej starostlivosti má dnes detský pacient veľkú šancu na vyliečenie. V začiatkoch úsilia o liečbu detskej rakoviny bola iba asi trojpercentná šanca.

Vplyv pandémie na liečbu detskej rakoviny

Pandémia COVID-19 poznamenala aj proces liečenia detí chorých na rakovinu. Deti sú izolované kvôli imunite, čo je pre ne ešte ťažšie.

Ako pomáha Svetielko nádeje

Občianske združenie Svetielko nádeje, ktoré pracuje pri detskej onkológii v Banskej Bystrici už vyše 18 rokov, sa zameriava na zlepšovanie a skvalitňovanie života detí a mladistvých s onkologickým alebo iným vážnym ochorením a ich rodín. Svetielko nádeje pomáha deťom a ich rodinám napriek obmedzeniam. V uplynulom roku pomohli zamestnanci a dobrovoľníci Svetielka nádeje 63 novým detským onkologickým pacientom a ich rodinám, čo je najviac v histórii združenia. V rámci prepravnej služby najazdili 84 042 km a uskutočnili 362 prepráv, poskytli bezplatné ubytovanie pre rodiny počas návštev pri dlhodobej liečbe - túto službu využilo 50 rodín, v detskom mobilnom hospici sa postarali o 13 detí, z toho 1 s onkologickou diagnózou a 12 detí s inou život limitujúcou diagnózou. Lekári a sestričky napriek pandémii zrealizovali 87 návštev, najazdili 14 849 km a starali sa o deti z obcí a miest dostupných do 2 hodín jazdy autom. V letných mesiacoch svetielkáči zabezpečili výlety, ktorých sa zúčastnilo 17 rodín.

Svetielko nádeje uhradilo doplatky za lieky v celkovej výške 31 889,57 €. V rámci podpory liečby poskytli odborníci z psychosociálneho tímu nasledovnú podporu: liečebný pedagóg poskytol 899 intervencií v rozsahu 1435 hodín pre 91 detí, psychológ poskytol 565 intervencií v rozsahu 1 412 hodín pre 101 rodín a 28 zamestnancov Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie, inštruktor sociálnej rehabilitácie poskytol 488 intervencií v rozsahu 732 hodín pre 125 rodín. V spolupráci so združením Physio Canis zrealizovalo Svetielko nádeje 20 kanisterapií, na ktorých sa zúčastnilo 87 detí v celkovej dĺžke trvania 60 hodín. Dobrovoľníci v rámci projektu Dobrovoľnícka návštevná služba na detskej onkológii odpracovali 156 hodín a desiatky ďalších hodín na akciách Svetielka nádeje ako aj v rámci pomoci s nákupmi pre hospitalizované rodiny počas pandemických opatrení. Pandémia vyvolala ďalšiu potrebu - zabezpečenie stravy pre hospitalizovaných rodičov, ktorú Svetielko nádeje zabezpečilo a financovalo v celkovej hodnote 5 933,89 €. Detskú fakultnú nemocnicu s poliklinikou Banská Bystrica Svetielko nádeje vlani podporilo sumou 86 472,55 €, ktorá bola použitá na zakúpenie nových prístrojov a podporu vzdelávania lekárov a sestier.

Čo potrebujú deti choré na rakovinu a ich rodiny?

Liečba rakoviny býva často náročná po všetkých stránkach: zdravotnej, psychickej, sociálnej aj finančnej. Pre deti a ich rodiny je nevyhnutná pomoc vo všetkých týchto oblastiach, aby bola liečba úspešná.

Prečítajte si tiež: Prevencia kriminality a postpenitenciárna starostlivosť

Príznaky detských nádorových ochorení

Je dôležité sledovať príznaky detských nádorových ochorení a v prípade akýchkoľvek pochybností sa obrátiť na lekára. MUDr. Pavel Bician zdôrazňuje, že pozorovanie mamy je cenná informácia, s ktorou treba pracovať.

• Čo by mali mamy sledovať? Ak mama povie "niečo sa mi na mojom dieťati nezdá/nepáči", tak je to tá najcennejšia informácia, s ktorou by mal lekár pracovať. Úplne ignorovať túto informáciu by bolo veľkou chybou.
• Aké sú príznaky, pri ktorých by mamy mali spozornieť? Ak je čokoľvek atypické, čo nezapadá do normálu, tak by lekári mali zvážiť už aj iné možnosti, hoci je to veľmi ťažké, keďže detských chorôb a diagnóz je tak veľa, že príznaky onkologického ochorenia je niekedy ťažké rozlíšiť.

Diagnostika a liečba detskej rakoviny na Slovensku

V roku 1983 sa onkologicky choré deti u nás dočkali možnosti liečby konečne už aj na Slovensku - ako prvé bolo práve oddelenie v Banskej Bystrici. Dovtedy sa slovenské deti choré na rakovinu neliečili systematicky. Dnes je úspešnosť liečby onkologicky chorých detí na Slovensku okolo 80% až 85%. Deti majú väčšiu šancu vyliečiť sa z onkologického ochorenia, než dospelí, lebo majú úplne iný typ ochorení. Rozdiel je najmä v pôvode typu nádorových buniek, ktoré sú iné ako u dospelých a u detí to znamená približne dvojnásobne vyššia úspešnosť liečby.

Na onkológiu môže prísť každá maminka s dieťaťom bez odoslania, alebo teda môže to byť na základe vyjadrenia akéhokoľvek lekára, či už obvodného, alebo od niekoho na detskom oddelení, kde je dieťatko hospitalizované, a to bez akéhokoľvek objednávania či konzultácie vopred, pretože onkologické ochorenie dieťaťa je považované za akútny stav a je potrebného ho čo najskôr diagnostikovať, respektíve nádorové ochorenie vylúčiť.

Ako hovoriť s dieťaťom o chorobe rodiča

Každé dieťa by malo dostať informáciu, že otec alebo mama je chorý, bude sa liečiť a pravdepodobne strávi nejaký čas v nemocnici. Je vhodné, ak sú pri rozhovore obaja rodičia. Nedávajte svojmu dieťaťu nepravdivé odpovede. Na zachovanie pocitu bezpečia a stability sú pre dieťa dôležité jeho každodenné činnosti a rituály. Nech sú to slzy, hnev, alebo akékoľvek iné emócie, nechajte ich dieťaťu prejaviť a nevzbudzujte v ňom pocity nepatričnosti, alebo viny. Všímajte si svoje deti. Buďte citliví na zmeny v správaní dieťaťa.

Iniciatívy a organizácie na podporu detí s rakovinou

• Svetielko nádeje: Občianske združenie, ktoré sa zameriava na zlepšovanie a skvalitňovanie života detí a mladistvých s onkologickým alebo iným vážnym ochorením a ich rodín.
• Deťom s rakovinou, n.o.: Nezisková organizácia, ktorej cieľom je, aby každé dieťa s hematologickým alebo onkologickým ochorením bolo diagnostikované a liečené podľa najnovších vedeckých poznatkov medicíny.

Modernizácia a zlepšovanie starostlivosti

Klinika detskej hematológie a onkológie NÚDCH je špičkovým pracoviskom pre liečbu detských onkologických pacientov. V spolupráci nemocnice s partnermi sa podarilo zmodernizovať a rozšíriť priestory nemocničnej lekárne a technologicky pomôcť zvýšiť štandard prípravy parenterálnych liekov pre malých onkologických pacientov a iných pacientov podľa požiadaviek lekárov. Nezisková organizácia Deťom s rakovinou sa hneď po účasti na novej prípravovni liekov púšťa do ďalších projektov. Na klinike už zmodernizovali oddelenie pre malé deti a teraz chystajú komplexnú prestavbu oddelenia pre veľké deti. Plánujú tiež vybudovať centrálny monitoring, kde bude každá posteľ napojená na monitor, aby zdravotná sestra mohla sledovať vitálne funkcie pacienta aj na diaľku.

Prečítajte si tiež: Prevencia rizík v opatrovateľskej starostlivosti

Prečítajte si tiež: Všetko o poručníctve a náhradnej starostlivosti

tags: #starostlivosť #o #dieťa #s #onkologickým #ochorením