Starostlivosť o pacienta so sklerózou multiplex: Príznaky a liečba

Skleróza multiplex (SM) je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém (CNS), konkrétne mozog a miechu. Toto ochorenie je charakterizované poškodením myelínu, ochrannej vrstvy nervových vlákien, čo vedie k narušeniu komunikácie medzi mozgom a ostatnými časťami tela. V dôsledku toho sa u pacientov môžu objaviť rôzne neurologické príznaky, ktoré ovplyvňujú ich kvalitu života.

Čoraz častejšie pacienti s chronickými ochoreniami vyhľadávajú informácie o svojom stave na internete, čo môže viesť k frustrácii a prikláňaniu sa k nerecenzovaným a potenciálne zavádzajúcim riešeniam. Preto je kľúčové, aby kompetentní zdravotnícki pracovníci, ako sestry a lekári, aktívne dopĺňali vedomosti pacientov prostredníctvom edukácie, čím zlepšujú ich adherenciu k liečbe a celkový manažment ochorenia. Nesprávny alebo neodborný manažment SM môže mať závažné následky.

Ciele edukácie:

• Doplniť vedomosti pacienta o SM, aby ochorenie pochopil.
• Dosiahnuť čo najlepšiu compliance a adherenciu k liečbe.

Čo je skleróza multiplex?

Skleróza multiplex je chronická a progresívna imunitne sprostredkovaná porucha centrálneho nervového systému (CNS), ktorá postihuje približne 2,5 milióna ľudí na celom svete. Typicky sa objavuje medzi 20. - 40. rokom života, hoci sa prvé príznaky mohli objaviť oveľa skôr. U žien je dvakrát častejšia než u mužov, ak sa však objaví vo vyššom veku, pomer oboch pohlaví sa vyrovnáva. Výskyt u detí do 10 rokov alebo u seniorov nad 60 rokov je vzácny.

SM je najčastejšou netraumatickou neurologickou príčinou invalidizácie mladých pacientov. Aj keď je toto ochorenie zriedkavo smrteľné, môže byť vážne invalidizujúce, pričom približne jedna tretina pacientov si vyžaduje ambulantnú pomoc do 10 rokov od diagnózy.

Podľa poslednej štatistiky Národného centra zdravotníckych informácií bolo na Slovensku počas roka 2019 novodiagnostikovaných 1 821 pacientov so SM, z toho bolo až 1 242 žien. Celkový počet pacientov evidovaných s touto diagnózou bol 19 360.

Prečítajte si tiež: Prevencia kriminality a postpenitenciárna starostlivosť

Príčiny vzniku sklerózy multiplex

Presná príčina SM je stále neznáma, ale úloha imunitného systému je v jeho vývoji zrejmá. Odborníci sa zhodujú na tom, že ide o heterogénne ochorenie, ktoré zahŕňa kombináciu environmentálnych a genetických vplyvov. Medzi faktory, ktoré môžu prispieť k rozvoju SM, patria:

• Genetická predispozícia: Viaceré výskumy potvrdili, že SM má genetický základ. V prípade SM sa nededí samotné ochorenie, ale len vnímavosť naň, a to, ako následne bude pacient reagovať na liečbu. Ak SM trpia obidvaja rodičia, ich potomok má 30-násobne väčšiu šancu, že bude chorobou tiež postihnutý.
• Vírusové infekcie: K rozvoju sklerózy môžu prispieť aj vírusové ochorenia. U niektorých jedincov viedla k vzniku ochorenia prítomnosť vírusovej infekcie, ako je napríklad Epstein-Barrovov vírus či infekcia ľudským herpesvírusom. Tie bránia normálnej funkcii imunitného systému.
• Nedostatok vitamínu D: Epidemiologické štúdie naznačujú, že deficit vitamínu D z nedostatku slnečného žiarenia môže súvisieť s výskytom SM.
• Stres a nadmerná psychická záťaž: Okrem iného môže k rozvoju ochorenia prispieť aj stres a nadmerná psychická záťaž.
• Hormonálne zmeny: Hormonálne zmeny môžu viesť k zmene funkcie imunitného a nervového systému.
• Faktory životného štýlu: Medzi tie patria stres, únava, fajčenie, infekcie a pod.

Zaujímavosťou je, že výskyt SM stúpa s rastúcou vzdialenosťou od rovníka a v oblasti okolo rovníka sa takmer nevyskytuje.

Klinické priebehy sklerózy multiplex

Podľa medzinárodne uznávanej terminológie sú klinické priebehy SM kategorizované ako:

• Recidivujúce - remitujúce (RRMS): Je najčastejším typom SM, ktorý postihuje približne 85 % pacientov. Striedajú sa pri nej obdobia zhoršenia neurologických príznakov alebo objavenia sa nových príznakov (relaps) s obdobiami zlepšenia stavu (remisia). Pred stanovením diagnózy RRSM môže byť najprv diagnostikovaný klinicky izolovaný syndróm (CIS).
• Sekundárne progresívne (SPMS): Na začiatku ochorenia je pozorovaná remisia (zmiernenie až vymiznutie príznakov), avšak s postupom času začne ochorenie ďalej postupovať a neurologické funkcie sa postupne zhoršujú.
• Primárne progresívne (PPMS): Ochorenie postupuje pomaly s rôznou intenzitou príznakov, ale postupne od začiatku dochádza k zhoršovaniu stavu, bez období remisie. Postihuje približne 10 - 15 % pacientov so SM.
• Progresívne recidivujúce (PRMS): Striedajú obdobia, kedy sa prejavujú ataky a ochorenie napreduje, a obdobie relapsov. Postihuje približne 3% pacientov so SM.

Nedávne štúdie však potvrdzujú kontinuálny priebeh sklerózy multiplex na základe konceptu PIRA. Pri kontinuálnom priebehu choroby zdravotné postihnutie prebieha kontinuálnejšie a nezávisle od aktivity relapsov.

Príznaky sklerózy multiplex

Ľudový názov sklerózy multiplex - choroba mnohých tvári, dokonale vystihuje jej nevyspytateľnosť a širokú škálu príznakov, ktorými sa toto ochorenie môže prejaviť. Práve nešpecifickosť prvotných príznakov ochorenia sťažuje jeho diagnostiku. Príznaky sa pri skleróze multiplex líšia a závisia od oblasti centrálneho nervového systému, ktorá je ochorením postihnutá. Medzi najčastejšie príznaky patria:

Prečítajte si tiež: Prevencia rizík v opatrovateľskej starostlivosti

• Poruchy citlivosti: Pacienti popisujú brnenie, pocity pálenia, zníženú citlivosť, tŕpnutie, neschopnosť rozoznať chlad a teplo.
• Vizuálne problémy: Zahmlené alebo dvojité videnie, bolesť oka, zápal očného nervu, výpadky v zornom poli alebo strata zraku. Až u 30% pacientov je postihnutý zrakový nerv.
• Ťažkosti s chôdzou a rovnováhou: Pocit slabosti, nemožnosť urobiť pohyb, mravčenie, tŕpnutie, pálenie.
• Spasticita: Bolestivé sťahy skupín svalov, ktoré sa nedokážu uvoľniť a natiahnúť sa.
• Dysfunkcia močového mechúra a čriev: Časté močenie, silné nutkanie na močenie alebo neschopnosť udržať moč, inkontinencia, zápcha.
• Kognitívne poruchy: Problémy so sústredením, zhoršená pamäť a schopnosť učiť sa novým veciam.
• Bolesť: Bolesť, ktorá vychádza z poškodených nervov a ktorá neustupuje po užití klasických liekov na bolesť.
• Únava: Častým symptómom sklerózy multiplex, vyskytuje sa u 53%-90% pacientov. Jedná sa o iný typ únavy ako u zdravých ľudí. V dôsledku únavy pacienti nie sú schopní vstať z postele, alebo robiť bežné denné aktivity.
• Depresia a emocionálne zmeny: Depresia sa vyskytuje 3 - 5x častejšie ako u bežnej populácii. Na rozvoj depresie vplýva neistota, bezmocnosť, sociálne vzťahy, stres a únava, ale aj nežiadúce účinky liekov (napr. kortikoidy).
• Závraty a malátnosť.
• Problémy pri konzumácii potravy, hlavne pri prežúvaní a prehĺtaní.
• Sexuálna dysfunkcia.

Je dôležité si uvedomiť, že priebeh ochorenia sa u každého pacienta líši na základe časti nervovej sústavy, ktorá je aktuálne zasiahnutá.

Diagnostika sklerózy multiplex

Diagnostika SM je komplexný proces, ktorý zahŕňa:

• Anamnéza a fyzikálne vyšetrenie: Získanie informácií o pacientových príznakoch, zdravotnej histórii a neurologické vyšetrenie.
• Magnetická rezonancia (MRI): Zobrazovacia metóda, ktorá umožňuje detailný pohľad na štruktúry v mozgu a mieche a odhaľuje typické znaky ochorenia. Nálezy z MRI sa pri podozrení na SM obyčajne vyhodnocujú v spolupráci špecialistov - neurológa a rádiológa.
• Vyšetrenie mozgovomiechového moku (lumbálna punkcia): Z chrbticového kanálu sa tenkou ihlou odoberie mozgovomiechová tekutina, v ktorej sa zisťuje prítomnosť protilátok (imunglobulínov typu G).
• Krvné testy: Na vylúčenie iných možných ochorení.
• Oftalmologické vyšetrenie: Pri podozrení na optickú neuritídu.
• Kontrola fungovania nervov: Využívajú sa neinvazívne testy, ktoré merajú elektrickú aktivitu mozgu a dobu trvania vedenia určitého podnetu do mozgu.

Základom diagnostiky SM zostáva klinický obraz, ktorý umožňuje popísať prejavy ochorenia a vylúčiť iné príčiny.

Liečba sklerózy multiplex

V súčasnosti nie je možné SM vyliečiť, preto je cieľom liečby aspoň spomaliť progresiu ochorenia potlačením zápalového procesu, a tak čo najviac oddialiť trvalé následky u pacienta, ktoré vedú k invalidite. Cieľom liečby sklerózy multiplex je zmiernenie príznakov, spomalenie progresie ochorenia a zlepšenie kvality života pacientov. Liečba sa zvyčajne zameriava na:

• Liečbu akútnych atakov:
  • Kortikosteroidy: Na zníženie zápalu nervov.
  • Plazmaferéza: Kvapalná časť vašej krvi (plazmy) sa odstráni a oddelí od vašich krviniek. Krvné bunky sa potom zmiešajú s proteínovým roztokom (albumín) a vložia späť do tela.
• Liečbu na spomalenie progresie ochorenia (DMD - disease-modifying drugs):
  • Lieky 1. línie.
  • Lieky 2. línie (fingolimod, natalizumab, okrelizumab, alemtuzumab, kladribín), ktoré vykazujú ešte vyššiu účinnosť pri potlačení relapsov, avšak majú aj viac nežiaducich účinkov.
• Liečbu symptómov:
  • Lieky na uvoľnenie svalov.
  • Lieky na liečbu depresie a úzkosti.
  • Lieky na liečbu problémov s močovým mechúrom a črevami.
  • Lieky na liečbu bolesti.
• Rehabilitáciu:
  • Fyzioterapia: Môže budovať svalovú silu a zmierňovať niektoré príznaky sklerózy multiplex. Fyzioterapeut alebo profesionálny terapeut vás môže naučiť naťahovacie a posilňovacie cviky.
  • Ergoterapia: Pomáha pacientom prispôsobiť sa každodenným činnostiam a zlepšiť ich nezávislosť.

Aktuálne sa pri liečbe sklerózy multiplex dbá na využívanie personalizovanej liečby za pomoci identifikácie biomarkerov, ktoré ovplyvňujú vývoj ochorenia. Na sledovanie aktivity ochorenia sa využívajú ľahké reťazce neurofilamentov. Medzi nové lieky využívané v liečbe SM patria anti-CD20 monoklonálne protilátky - okrelizumab a ofatumumab, ktoré sú dostupné aj na slovenskom trhu.

Prečítajte si tiež: Všetko o poručníctve a náhradnej starostlivosti

Nefarmakologické opatrenia

Okrem farmakologickej liečby sú dôležité aj nefarmakologické opatrenia, ktoré môžu zlepšiť kvalitu života pacientov so SM:

• Správna výživa: Strava s vysokým obsahom vlákniny (30 g/deň), s nízkym obsahom nasýtených tukov (< 10g/deň), s dostatočným množstvom nenasýtených tukov (50 - 60 g/deň). K dôležitým preventívnym opatreniam SM patrí konzumácia rýb a morských plodov.
• Doplnenie vitamínu D: Zvýšený príjem vitamínu D môže obnoviť zníženú aktivitu cieľovej bunky. Významné množstvo vitamínu D obsahuje pečeň, ryby, fortifikované margaríny a vaječný žĺtok.
• Veku a zdravotnému stavu primeraná fyzická aktivita: Je nevyhnutná pre zachovanie funkčnosti a prinavrátenie kondície a psychickej pohody. Vhodné sú napr. chôdza, plávanie, joga, tai chi. Dôležité je upozorniť pacientov, aby sa vyhýbali vysokej fyzickej záťaži, pretože po náročnej fyzickej záťaži vzniká krátkodobé prechodné obdobie zníženej imunitnej odolnosti (tzv. imunosupresívne okno - „the open window“).
• Modifikácia životného štýlu: Obmedzenie stresu, dostatočný odpočinok, vyhýbanie sa fajčeniu.
• Prevencia proti úrazom: Odstrániť voľne položené koberce, rohože a pod. Schody treba bezpečne označiť piktogramom aj v domácnosti, umiestniť protišmykové podložky alebo pásy, na stenu úchytky či zábradlie. Odporúčame nosiť vhodnú pevnú obuv na zapínanie s protišmykovou podrážkou.
• Psychologická podpora: Zvládanie úzkosti, depresie a stresu.
• Sociálna podpora: Udržiavanie sociálnych kontaktov a aktivít.

Dôležitosť edukácie pacienta

Správnou edukáciou pacienta so SM je predpoklad, že pacient porozumie svojej diagnóze, spôsobu liečby v podobe nefarmakologických opatrení, prostredníctvom farmakoterapie, ako aj o možných rizikách, keď pacient zanedbá liečebný režim. Klinická prax potvrdzuje, že edukovaný pacient má lepšiu compliance (súlad s odporúčaniami), adherenciu a perzistenciu (vytrvalosť) k liečbe. Na modifikáciu životného štýlu je potrebný odborný dohľad zo strany sestry.

Pri posudzovaní zdravotnej spôsobilosti na prácu je dôležité si uvedomiť, že pacienti so SM by nemali pracovať napr. vo výškach, s mobilnou plošinou, v noci (oddych v noci) a pod. Pacienti, ktorí majú obmedzené zorné pole, musia mať od oftalmológa potvrdenie o schopnosti vedenia motorových vozidiel, ako aj tých činností, pri ktorých sa vyžaduje zraková ostrosť, či bez obmedzenia v zornom poli (periférne videnie). Pacienti majú byť upozornení na potrebu chrániť si zrak, nosiť slnečné okuliare, aby sa vyhli podráždeniu mozgu.

Život so sklerózou multiplex

Skleróza multiplex má zásadný vplyv na kvalitu života pacienta. Ako každé chronické ochorenie, aj SM negatívne ovplyvňuje každodenné aktivity, ako aj život rodinných príslušníkov. Rôznorodosť manifestácie príznakov v druhu a intenzite si vyžaduje individuálny empatický prístup zo strany kompetentných zdravotníckych pracovníkov (lekár a sestra).

Sexualita a skleróza multiplex

Skleróza multiplex vplýva aj na sexuálnu aktivitu pacientov. Vedie k poruchám erekcie u mužov a taktiež k zníženému libidu u oboch pohlaví. Nevedie však k neplodnosti, ako si mnohí myslia.

Tehotenstvo a skleróza multiplex

To, že žena trpí sklerózou multiplex ešte neznamená, že nemôže otehotnieť a mať zdravé bábätko, dokonca u mnohých žien počas tehotenstva nastáva zmiernenie príznakov SM. Dojčenie je vítané, pokiaľ matka neužíva medikamenty, ktoré by mohli preniknúť do materského mlieka a dieťaťu ublížiť. Počas prvých 9 mesiacov po pôrode máva až 40 % žien relaps ochorenia, hlavne ak záchvatmi trpeli pred otehotnením. Je preto dôležité sa s lekárom poradiť, kedy je potrebné opätovne nasadiť liečbu, ktorá bola počas tehotenstva prerušená.

tags: #starostlivosť #o #pacienta #so #sklerózou #multiplex