
Bdelá kóma je stav, ktorý vzniká v dôsledku vážneho poškodenia mozgu, pričom pacient vykazuje známky bdelosti, ale nie je schopný vnímať okolie ani naň reagovať. Tento stav je pre pacienta aj jeho rodinu nesmierne náročný, a preto je dôležité pochopiť podmienky, možnosti starostlivosti a nádeje spojené s bdelou kómou.
Bdelá kóma, známa aj ako apalický syndróm alebo coma vigile, je porucha vedomia, pri ktorej má človek otvorené oči a vykazuje cykly spánku a bdenia, ale nevykazuje žiadne známky vedomého vnímania alebo úmyselného správania. Pacienti v bdelej kóme stratili schopnosť komunikovať a reagovať na podnety z vonkajšieho prostredia. Môže sa to stať následkom úrazu mozgu, silného úderu, krvácania, pri otrave, pri nedostatku kyslíka, či závažnou chorobou. Veľké množstvo ľudí upadne do bdelej kómy po mozgovej príhode, či srdcovom infarkte.
Do bdelej kómy môže človek upadnúť po vážnych poraneniach mozgu - pri úraze, cievnej mozgovej príhode alebo infekcii. Bdelá kóma je dôsledkom rozsiahleho poškodenia mozgu, ktoré môže byť spôsobené rôznymi faktormi, ako sú:
Diagnostika bdelej kómy je komplexný proces, ktorý zahŕňa neurologické vyšetrenia, zobrazovacie metódy (CT, MRI) a elektroencefalografiu (EEG). Lekári posudzujú pacientovu schopnosť reagovať na podnety, prítomnosť reflexov a funkciu mozgového kmeňa.
Príbehy Mária Hulíka a Matúša, dvoch mladých mužov, ktorí sa ocitli v bdelej kóme, ilustrujú náročnosť tejto situácie. Mário bol pred jedenástimi rokmi dvadsaťjedenročný mladý muž plný energie, keď sa jeho život zmenil v dôsledku autonehody. Matúš utrpel vážne poranenie mozgu, ktoré ho uvrhlo do bdelej kómy. Ich rodiny sa museli vyrovnať s náročnou diagnózou a prispôsobiť svoj život 24-hodinovej starostlivosti.
Prečítajte si tiež: Všetko, čo potrebujete vedieť o zariadeniach pre seniorov
Máriova sestra Michaela Hulíková spomína: "Dovtedy by mi ani v najhoršom sne nenapadlo, že by sa naša rodina mohla ocitnúť v takejto situácii." Po piatich mesiacoch strávených na ARO v trnavskej nemocnici si zobrali Mária do domácej starostlivosti. Nik netušil, čím všetkým si budú musieť prejsť. Na Slovensku špeciálne poradenstvo v tomto smere nebolo. Rodina preto začala pátrať po informáciách, ako sa o osobu v bdelej kóme starať, ako rehabilitovať.
Starostlivosť o pacientov v bdelej kóme je náročná a vyžaduje si multidisciplinárny prístup. Zahŕňa:
Rodiny pacientov v bdelej kóme často stoja pred dilemou, či sa o svojho blízkeho starať doma alebo v špecializovanom zariadení. Domáca starostlivosť umožňuje pacientovi zostať v známom prostredí a obklopený milujúcimi ľuďmi. Na druhej strane, starostlivosť v zariadení zabezpečuje odbornú starostlivosť a prístup k rehabilitácii.
Máriova rodina sa rozhodla pre domácu starostlivosť. "Ak by dali Mária do sociálneho zariadenia, sú presvedčení, že dnes už medzi nimi nie je," hovorí Michaela Hulíková. Opateru zosobňuje najmä mama.
Starostlivosť o pacientov v bdelej kóme je finančne náročná. Rodiny sa stretávajú s vysokými nákladmi na ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, zdravotnícke pomôcky a lieky. Na Slovensku je finančná podpora pre tieto rodiny nedostatočná.
Prečítajte si tiež: Podmienky pre invalidný dôchodok po operácii kolena na Slovensku
Július Turček, otec dievčatka v bdelej kóme, uviedol: "Je to naozaj neskutočne nákladné. V 99,9 % ľudia prichádzajú o ten svoj príjem. Vám sa výrazne zvýšia výdavky a výrazne znížia príjmy."
Rodiny sa často obracajú na verejné zbierky a charitatívne organizácie, aby získali finančnú pomoc. Príkladom je aj Rastislav, ktorý po prekonaní hlbokej kómy ostal v bdelej kóme. Jeho manželka Jana organizuje dobročinné výzvy, aby získala prostriedky na jeho rehabilitáciu.
Na Slovensku existujú občianske združenia a iniciatívy, ktoré sa snažia zlepšiť situáciu pacientov v bdelej kóme a ich rodín. Jedným z nich je OZ Pomocná RUKA nádeje, ktoré založila sestra pacienta v bdelej kóme. Cieľom združenia je poskytovať informácie, podporu a poradenstvo rodinám, ako aj presadzovať zlepšenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti.
Hoci je bdelá kóma vážny stav, existuje nádej na zlepšenie. Niektorí pacienti sa môžu prebrať z bdelej kómy a postupne sa zotaviť. Dôležitá je intenzívna rehabilitácia, stimulácia a podpora zo strany rodiny a odborníkov.
Príkladom je aj Rastislav, ktorého stav sa po prevezení domov výrazne zlepšil. Znovu sa naučil prijímať potravu ústami, prejavuje emócie a dokáže sám chvíľu sedieť.
Prečítajte si tiež: Komplexný sprievodca dôchodkom v Rakúsku
Pre pacientov v bdelej kóme sú dôležité špecializované rehabilitačné centrá, ktoré poskytujú komplexnú neurorehabilitáciu. Medzi ne patrí ARCADA rehabilitačné centrum v Českej republike, Neurorehabilitation v maďarskom Šoproni, rehabilitačné centrum NATÁLIA v Hlohovci a ADELI Medical Center. Tieto centrá ponúkajú intenzívnu rehabilitáciu, ktorá pomáha pacientom aktivizovať mozgové štruktúry, zlepšiť pohyb a komunikáciu.
Situácia ľudí v bdelej kóme je na Slovensku komplikovaná aj z legislatívneho hľadiska. Rodiny sa často stretávajú s problémami pri zabezpečovaní opatrovníctva a vybavovaní právnych záležitostí. Dôležité je, aby rodina podala návrh na súd, ktorým bude žiadať o pozbavenie spôsobilosti na právne úkony a ustanovenie opatrovníka.