Aspergerov syndróm a nárok na opatrovanie: prehľad situácie na Slovensku

Aspergerov syndróm, porucha autistického spektra, prináša so sebou špecifické výzvy v sociálnej a komunikačnej oblasti, ktoré môžu vyžadovať zvýšenú mieru starostlivosti a podpory. Na Slovensku sa v posledných rokoch otvorila diskusia o možnostiach finančnej podpory pre rodiny, ktoré sa starajú o deti alebo dospelých s Aspergerovým syndrómom.

Opatrovateľský príspevok pre osoby s Aspergerovým syndrómom: realita a výzvy

Od júla 2020 vstúpila do platnosti novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP), ktorá teoreticky umožnila rodičom detí s Aspergerovým syndrómom požiadať o opatrovateľský príspevok. Toto opatrenie malo priniesť finančnú úľavu rodinám, ktoré často čelia zvýšeným výdavkom a obmedzeným možnostiam zamestnania kvôli náročnej starostlivosti o svojich blízkych.

Problémy pri schvaľovaní žiadostí

Napriek pozitívnym očakávaniam sa však mnohí rodičia stretli s prekážkami pri schvaľovaní žiadostí o opatrovateľský príspevok. Úrady práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR) začali od rodičov vyžadovať doplnenie žiadostí o ďalšie vyšetrenia, ako napríklad očné, sluchové alebo genetické vyšetrenia, a to v krátkej lehote. Tieto požiadavky sa stretli s kritikou, pretože uvedené vyšetrenia nie sú relevantné pre diagnostiku autizmu a v čase koronakrízy bolo ich zabezpečenie takmer nemožné. Rodičia sa obávali, že ak nestihnú absolvovať požadované vyšetrenia v stanovenom termíne, o príspevok prídu.

Kritika systému posudzovania

Systém posudzovania odkázanosti na pomoc inej osoby bol kritizovaný za to, že sa zameriava najmä na posudzovanie fyzickej neschopnosti vykonávať sebaobslužné úkony, pričom nedostatočne zohľadňuje obmedzenia mentálneho charakteru, ktoré sú typické pre Aspergerov syndróm. Len jeden z dvanástich posudzovaných bodov reflektuje potrebu dohľadu. Tento fakt sťažuje získanie opatrovateľského príspevku pre osoby s Aspergerovým syndrómom, ktoré môžu mať problémy v sociálnej interakcii, komunikácii a správaní, aj keď sú fyzicky sebestačné.

Nekompatibilita kompenzačného a školského systému

Ďalším problémom je nekompatibilita kompenzačného systému a školského systému. Ak škola odporučí dieťa s Aspergerovým syndrómom na domáce vzdelávanie, rodič musí ostať s dieťaťom doma, ale kompenzačný systém na túto situáciu nereflektuje a štát neposkytuje rodičovi riešenie, ako môže byť doma s dieťaťom, ktoré nechodí prezenčne do školy.

Prečítajte si tiež: Podpora pohody pri Aspergerovom syndróme

Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP (2020)

Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP, ktorá nadobudla účinnosť v júli 2020, priniesla niekoľko zmien, ktoré mali odstrániť znevýhodnenia osôb s ŤZP, vrátane osôb s autizmom alebo Aspergerovým syndrómom. Medzi tieto zmeny patrili:

• Zmena percentuálnej miery funkčnej poruchy pri zdravotnom postihnutí: Upravila sa percentuálna miera funkčnej poruchy pri poruchách psychického vývoja detí a pervazívnych vývinových poruchách.
• Doplnenie Aspergerovho syndrómu ako komplexnej poruchy: Aspergerov syndróm bol doplnený ako komplexná porucha.
• Uvedenie Aspergerovho syndrómu k duševným poruchám a poruchám správania: Okrem autizmu bol k duševným poruchám a poruchám správania uvedený aj Aspergerov syndróm.
• Zaradenie pervazívnych vývinových porúch medzi chronické stavy: Vzhľadom na charakteristické rysy pervazívnych vývinových porúch typické pre autizmus boli tieto poruchy (napr. autizmus alebo Aspergerov syndróm) zaradené medzi chronické stavy, pri ktorých dochádza k nadmernému opotrebovaniu šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia.
• Explicitné uvedenie autizmu a Aspergerovho syndrómu medzi zdravotné postihnutie na účely priznania parkovacieho preukazu.
• Precizovanie preukazovania nároku na peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla.
• Priznanie peňažného príspevku na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s opotrebovaním šatstva a bielizne aj fyzickým osobám s ŤZP, ktorým sa poskytuje celoročná pobytová sociálna služba.
• Zjednotenie výšky mesačného peňažného príspevku na opatrovanie pri opatrovaní jednej fyzickej osoby s ŤZP bez ohľadu na skutočnosť, či sa fyzickej osobe s ŤZP poskytuje ambulantná forma sociálnej služby.
• Spresnenie definície opatrovania na účely priznania peňažného príspevku na opatrovanie.
• Vypustenie možnosti zníženia peňažného príspevku na opatrovanie pomernou časťou za dni, počas ktorých bol opatrovaný v zdravotníckom zariadení ústavnej zdravotnej starostlivosti dlhšie ako 30 dní.

Zvýšené výdavky na pohonné látky pri individuálnom študijnom pláne

Novela zákona priniesla aj zmenu v preukazovaní nároku na peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla (tzv. „príspevok na benzín“). V prípade, ak má osoba s ŤZP určený individuálny študijný plán, preukazuje sa nárok na tento príspevok len dokladom školy potvrdzujúcim individuálne vzdelávanie a jeho rozsah.

Dôvodom tejto zmeny bola skutočnosť, že v prípade individuálneho vzdelávania dieťaťa s ŤZP, ktoré trpí napríklad autizmom alebo Aspergerovým syndrómom, nie je z hľadiska povahy poruchy možné stanoviť, že sa bude vzdelávať v konkrétne dané dni.

Príspevok na opotrebovanie šatstva a obuvi pri celoročnej pobytovej sociálnej službe

Novela doplnila ustanovenie, podľa ktorého peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov možno poskytnúť aj na zvýšené výdavky súvisiace s hygienou alebo s opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, a to aj v prípade, ak sa fyzickej osobe s ŤZP poskytuje celoročná pobytová sociálna služba.

Dôvodom tejto zmeny bola snaha o spravodlivý prístup, keďže samotnému dieťaťu s ŤZP sa nezmenil jeho zdravotný stav, napr. jeho diagnóza, ktorá zapríčiňuje samotné nadmerné opotrebovanie šatstva a obuvi, ale len miesto jeho pobytu.

Prečítajte si tiež: Opatrovanie detí s Aspergerovým syndrómom na Slovensku

Úprava účelu opatrovania

Novela upravila aj účel opatrovania, ktorý už nemá byť len zabezpečenie zotrvania v prirodzenom domácom prostredí, ale aj zabezpečenie pomoci pri realizovaní sociálnych a vzdelávacích aktivít. Cieľom tejto zmeny bolo sprostredkovať nové možnosti rozvoja človeka so zdravotným znevýhodnením.

Zjednotenie výšky peňažného príspevku na opatrovanie

Novela zjednotila výšku peňažného príspevku na opatrovanie pri opatrovaní jednej fyzickej osoby s ŤZP bez ohľadu na skutočnosť, či sa fyzickej osobe s ŤZP poskytuje ambulantná forma sociálnej služby.

Vypustenie možnosti zníženia peňažného príspevku na opatrovanie

Novela vypustila možnosť zníženia peňažného príspevku na opatrovanie pomernou časťou za dni, počas ktorých bol opatrovaný v zdravotníckom zariadení ústavnej zdravotnej starostlivosti dlhšie ako 30 dní.

Kontroverzná novela zákona o integrovanej posudkovej činnosti (návrh)

V súčasnosti (2023/2024) je predmetom diskusie návrh novely zákona o integrovanej posudkovej činnosti, ktorý by mohol mať negatívny dopad na osoby s Aspergerovým syndrómom a ich rodiny. Podľa kritikov by novela mohla viesť k zrušeniu nároku na opatrovateľský príspevok, parkovací preukaz, preukaz ZŤP a ďalšie kompenzácie pre osoby s Aspergerovým syndrómom a vysokofunkčným autizmom.

Kritika novely

Novela je kritizovaná za to, že zavádza nejasné kritériá pre posudzovanie zdravotného postihnutia, ako napríklad delenie autizmu na "nízko funkčný" a "stredne funkčný", ktoré nie sú oficiálne a medicína ich pri autizme nepozná. Ďalej je kritizovaná za okresávanie skupiny osôb, ktoré pomoc potrebujú, a za to, že mnohé diagnózy vypadnú zo zákona o integrovanej posudkovej činnosti.

Prečítajte si tiež: Aspergerov syndróm a rozvod

Obavy z extrémnej chudoby

Organizácie a rodičia sa obávajú, že novela spôsobí extrémnu chudobu, pretože rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi prídu o stovky eur mesačne.

Reakcia Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny

Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny (MPSVaR) odmieta, že by novela ohrozila kompenzačné príspevky pre osoby, ktoré ich potrebujú. Tvrdí, že kompenzačné príspevky nemajú byť viazané na konkrétnu diagnózu, ale na kompenzáciu zníženia fyzickej či mentálnej funkčnosti organizmu. Zároveň sa má prihliadať aj na sociálny aspekt. O konkrétnom posudku má rozhodnúť lekár i sociálny pracovník, pričom dôraz sa bude klásť na sociálnu časť posudku.

Pripomienkové konanie

Pripomienkové konanie k zákonu bolo skrátené na týždeň a občianske združenie Akčné rodiny upozornilo, že v tomto čase nefungoval portál, cez ktorý možno podať námietku.

Dôsledky novely

Strata finančnej podpory môže viesť podľa kritikov k pocitom beznádeje, frustrácie a bezmocnosti. Rodiny so znevýhodneným členom, ktoré sú už v súčasnosti takmer neustále v strese, budú musieť pristúpiť k drastickým opatreniam, ako napríklad zníženie výdavkov na základné potreby alebo obmedzenie prístupu k terapiám a liekom.

Kritika zo strany Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím

Návrh zákona pripomienkoval aj Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím, ktorý kritizoval okresanie počtu zdravotných postihnutí, ktorým má byť poskytnutá finančná kompenzácia. Úrad sa teda pridal ku konštatovaniu, že niektoré diagnózy zo zákona bezdôvodne vypadnú.

Možnosti podpory pre rodiny s deťmi s Aspergerovým syndrómom

Okrem opatrovateľského príspevku existujú aj ďalšie možnosti podpory pre rodiny s deťmi s Aspergerovým syndrómom:

• Predĺžený rodičovský príspevok: Pri dieťati so zdravotným znevýhodnením, teda aj s autizmom, je možné poberať rodičovský príspevok až do jeho 6 rokov.
• Preukaz ZŤP: Preukaz ťažkého zdravotného postihnutia (ZŤP) zabezpečuje mnoho zliav a výhod pri platení daní či doprave a kultúre.
• Príspevok na kompenzáciu ŤZP: V závislosti od vážnosti diagnózy a zdravotného postihnutia je možné mať nárok aj na peňažné príspevky na kompenzáciu.
• Príspevok na osobnú asistenciu: Od dovŕšenia 6. roku života dieťaťa je možné požiadať o príspevok na osobnú asistenciu.
• Príspevok na auto, ošatenie a benzín: Je možné požiadať o príspevok na auto, ošatenie a benzín.

tags: #aspergerov #syndróm #opatrovanie #nárok