Autistické deti: Starostlivosť a podpora

Autizmus je komplexná neurologická porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet a interaguje s ním. Deti s autizmom často potrebujú zvýšenú starostlivosť a podporu, čo môže byť pre ich rodiny náročné, a to nielen emocionálne, ale aj finančne. Tento článok sa zameriava na starostlivosť o autistické deti a možnosti podpory pre ich rodiny na Slovensku.

Úvod do problematiky

Starostlivosť o dieťa s autizmom si vyžaduje obrovské množstvo času, energie a trpezlivosti. Rodičia sa často vzdávajú svojich kariérnych cieľov, aby mohli svojmu dieťaťu poskytnúť potrebnú starostlivosť a asistenciu. Financie sa taktiež stávajú veľkým problémom. Štátna pomoc je preto pre mnohé rodiny nevyhnutná. Jednou z foriem pomoci je aj peňažný príspevok na opatrovanie, ktorý má za cieľ kompenzovať zvýšené náklady spojené so starostlivosťou o osobu s ťažkým zdravotným postihnutím.

Čo je autizmus?

Autizmus je široký pojem a skrývajú sa za ním všetky poruchy autistického spektra, ktoré sa vyznačujú narušením v sociálnej a citovej rovine. Skresľujúce je, že ľudia s autistickými znakmi sa bežne vyskytujú v zdravej populácii a že príčina autizmu nie je jasná. Autizmus vzniká v dôsledku poruchy vývinu nervového systému v prenatálnom období. Prejavuje sa narušením v troch oblastiach - ide o narušenie sociálnej interakcie, narušenie komunikácie a prítomnosť stereotypných vzorcov správania a záujmov.

Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne.

Diagnostika autizmu

V útlom detstve je stanovenie diagnózy autizmu náročné, dieťa musí absolvovať viacero špeciálnych vyšetrení, aby sa mohla potvrdiť táto vážna diagnóza.

Prečítajte si tiež: Skúsenosti s striedavou starostlivosťou a autizmom

Prvé príznaky toho, že vývin dieťaťa neprebieha štandardne, často zaznamenajú práve rodičia. Býva to najčastejšie vo veku 2- 4 rokov. Prvé príznaky sa dajú postrehnúť už vo veku okolo jedného roka. Môže ísť o problémy so spánkom, s celkovou dráždivosťou dieťaťa. Dieťa sa môže málo usmievať, alebo sa neusmieva vôbec, nenadväzuje očný kontakt pri dojčení, nemá záujem o spoločnú hru s rodičom.

Ak majú rodičia podozrenie, že vývin ich dieťaťa nie je štandardný a pozorujú niektoré z príznakov spojených s PAS, majú niekoľko možností. Existuje krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, ktorý sa volá M-CHAT-R. Je voľne dostupný na internete, mal by byť však k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku. Ak dotazník preukáže strednú mieru rizika prítomnosti PAS, odporúča sa kontaktovať napríklad Akademické centrum výskumu autizmu Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Na základe telefonickej konzultácie je možné ďalej zvážiť, či je potrebné podstúpiť kompletnú diagnostiku, alebo nie. Ak je podľa dotazníka vysoké riziko prítomnosti PAS, odporúča sa podstúpiť kompletnú diagnostiku. Ak majú rodičia akékoľvek pochybnosti o vývine, môžu stav dieťaťa konzultovať s pediatrom, s centrom včasnej intervencie, detským psychiatrom a psychológom, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu.

Príznaky autizmu

Popisujú, že dieťa má akoby vlastný svet. Medzi jeden z najvýraznejších prejavov, ktorý si všimnú, patrí, že dieťa ešte nezačalo rozprávať. Hovoria, že nenadväzuje očný kontakt. Nereaguje, keď ho zavolajú menom, stále je v pohybe, má príliš časté záchvaty zlosti, ak nedosiahne, čo chce a podobne.

Pri prvom spôsobe rodičia pozorujú, že vývin ich dieťaťa v danej oblasti je nápadne odlišný už od začiatku. Pri druhom spôsobe sa vývin dieťaťa javí ako normálny, potom však nastáva náhla alebo postupná strata už nadobudnutých zručností či schopností. Najvýraznejšie je to v tom, že dieťa, ktoré už začalo používať slová, odrazu úplne prestane rozprávať. Zároveň môže prestať nadväzovať očný kontakt, alebo môže klesnúť úroveň hry, ktorú malo dovtedy. Dieťa okrem reči nepoužíva ani gestá, ktorými by sa snažilo tento verbálny deficit vynahradiť. Chýba u neho tzv. symbolická hra - nepoužíva postavy a predmety zástupne - nehrá sa s nimi „akože“ na niečo. Keď ho niečo zaujme v priestore, nezdieľa tento záujem o predmet ukazovaním. Nezdieľa s rodičmi radosť, ktorú prežíva.

U niektorých detí, napriek tomu že používajú reč, ide v skutočnosti len o tzv. naučené frázy z rozprávok, z reklám, alebo napočúvané z rozhovorov okolo seba. Niekedy ich môžu použiť v správnom kontexte, inokedy nie. Ich reč potom môže vyznieť neprirodzene a zvláštne.

Prečítajte si tiež: Žiadosť o príspevok na auto

Okrem uvedených sociokomunikačných príznakov sa objavujú aj príznaky ako sú napríklad senzorické záujmy. To znamená, že dieťa preferuje zvukové alebo blikajúce hračky, nadmerne ovoniava predmety, dáva ich do úst. Veľakrát potrebuje niečo držať v ruke, prípadne potrebuje ohmatávať povrchy predmetov. Objavujú sa tiež repetitívne aktivity, to znamená opakujúce sa činnosti a jednoduché nefunkčné manipulácie s predmetmi ako roztáčanie a sledovanie točiacich sa predmetov, sledovanie koliesok na autíčku, opakované otváranie a zatváranie dverí alebo ukladanie predmetov do radu. Dieťa prejavuje záujem o nezvyčajné predmety akými sú ventilátory alebo elektrické zásuvky. Často trepoce prstami, nezvyčajné nie je ani trepotanie celých rúk, alebo neprirodzené opakujúce sa pohyby celého tela. Deti môžu tiež vyžadovať určitú postupnosť v niektorých činnostiach, ako je obliekanie. Môžu mať problém so zmenami. Napríklad dlho trvá, než si zvyknú pri prechode letného oblečenia na zimné a naopak. Deti s autizmom majú tendenciu vyhýbať sa očnému kontaktu. Zbožňujú rituály a v určitých činnostiach výrazne vynikajú.

Kedy vyhľadať pomoc?

Stáva sa, že rodičia nespozorujú, že vývin ich detí je odlišný, a to najmä vtedy, ak ide o ich prvé dieťa. Vtedy nemajú možnosť porovnať jeho vývin s neurotypickým súrodencom alebo iným bežným dieťaťom. V takomto prípade sa podozrenie objaví po nástupe do materskej školy, kde sa zvýraznia odlišnosti v správaní dieťaťa. Sú ale aj prípady, keď rodičia ani okolie nevidia, že vývin dieťaťa prebieha odlišne až do nástupu do školy. Škola totiž kladie na dieťa zvýšené nároky, ktoré takéto dieťa nemusí zvládať a objavia sa prvé problémy. Často sa to prejaví najmä v podobe problémového správania. Dieťa nerešpektuje učiteľov, čo si potom učitelia často vysvetľujú ako drzé správanie. Vtedy sú to najmä oni alebo odborníci z poradenských zariadení, ktorí iniciujú vyšetrenie na PAS. Deti s PAS, ktoré sú zachytené až v školskom veku, mali normálny rečový vývin a majú aspoň priemerné intelektové schopnosti. Sú to zvyčajne deti, ktoré sú známe aj pod označením deti s Aspergerovým syndrómom. Na prvodiagnostiku sa tak dostávajú až na prvom stupni, prípadne aj druhom stupni základnej školy. Obzvlášť to platí pre dievčatá. Sú však aj prípady, keď na sebe ľudia v dospelom veku pozorujú určité oslabenia v sociálnych zručnostiach, v nadväzovaní vzťahov, fungovaní v kolektíve a podobne.

Starostlivosť o deti s autizmom

Dieťa s autizmom si vyžaduje zvýšenú starostlivosť. Tá závisí od stupňa postihnutia. Hovorí sa, že dieťa bude autistom celý život, ale príznaky sa môžu zlepšovať. Najviac sa pre deti dá vykonať v ranom štádiu detstva, okolo 2 až 5 rokov. Vtedy je mozog tvárny a dieťa dokáže ľahšie pochopiť fungovanie okolitého sveta.

Je dôležité pochopiť, že autizmus neovplyvňuje len samotné dieťa, ale aj jeho rodinu. Rodiny postihnuté autizmom potrebujú veľkú podporu a pochopenie vo svojom každodennom živote. Je nevyhnutné, aby rodiny mali prístup k informáciám a zdrojom, ktoré im môžu pomôcť lepšie porozumieť potrebám svojho autistického člena a zlepšiť kvalitu jeho života.

Zabezpečenie dostupných programov včasnej intervencie

Zabezpečenie dostupných programov včasnej intervencie pre deti s poruchou autistického spektra (PAS) by malo priaznivý vplyv na celú spoločnosť. Vyplýva to z analýzy Inštitútu sociálnej politiky, ktorá skúma návratnosť potenciálnych verejných investícií do takýchto programov. Účasť sociálne či zdravotne znevýhodnených detí a ich rodín na programoch rozvoja v ranom veku neskôr vedie k lepším výsledkom v rôznych oblastiach ich života, napríklad vo vzdelávaní či na trhu práce. Výnimkou nie sú ani deti s poruchou autistického spektra.

Prečítajte si tiež: Autizmus a sociálny oddych

Analýza ukazuje, že prínosy prevyšujú náklady 1,3 až 1,9 násobne, a aj podľa ďalších indikátorov ekonomickej návratnosti by išlo o investíciu, ktorá je pre spoločnosť výhodná. „Môžeme predpokladať, že celkové čisté prínosy včasnej intervencie, súkromné aj verejné, v priebehu života jednej osoby s PAS dosiahnu 25,8 tisíc eur. Prostriedky, ktoré investujeme do včasnej intervencie sa vrátia vo forme spoločenských prínosov približne v 16. roku od začiatku investície,“ uvádza autorka štúdie Laura Salomonsová. Zabezpečenie geografickej a finančnej dostupnosti včasnej intervencie pre deti s PAS a ich rodiny je výzvou, ktorá si vyžaduje spoluprácu viacerých rezortov a viaczdrojové financovanie. K tomu by mala prispieť aj Národná stratégia rozvoja koordinovaných služieb včasnej intervencie a ranej starostlivosti na roky 2022-2030, ktorú Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny predložilo v decembri minulého roka do medzirezortného pripomienkového konania, ktoré sa skončilo v januári 2022. Národná stratégia bude predložená na vládu SR do konca mája 2022.

Ako pomôcť deťom s autizmom v každodennom živote

Inštinktívne chápanie potrieb a správne prispôsobenie prostredia sú základnými krokmi na ceste k poskytnutiu podpory deťom s autizmom v bežnom každodennom živote. Pre deti s touto poruchou závažného vývojového charakteru je dôležité vytvoriť prostredie, ktoré je predvídateľné a bez zbytočných podnetov. Jednoduché veci, ako dodržiavanie rutiny, jasné komunikačné signály a minimalizovanie senzorických podnetov môžu mať obrovský vplyv na pohodu a rozvoj detí s autizmom.

Ďalším krokom je porozumenie individuálnych potrieb každého dieťaťa. Niektoré deti môžu preferovať vizuálnu štruktúru, iné napríklad potrebujú viac času na adaptáciu sa na novú situáciu. Dôležité je byť trpezlivý a empatický, a nezabúdať, že každé dieťa s autizmom je jedinečné.

Podpora v každodennom živote zahŕňa aj spoluprácu s odborníkmi, ako sú logopédi, psychológovia, alebo terapeuti, ktorí môžu pomôcť vypracovať individuálny plán podpory pre dieťa. Zároveň je nevyhnutné, aby rodičia a ďalší členovia rodiny vytvorili inkluzívne prostredie, kde dieťa s autizmom môže byť aktívne zapojené a cítiť sa akceptované.

Terapie a liečba autizmu

Pre rodiny postihnutých osôb s autizmom môže byť dôležitým krokom pochopenie možností terapie a liečby tohto stavu. Existuje mnoho rôznych prístupov k terapii autizmu, a je dôležité nájsť ten, ktorý najlepšie vyhovuje konkrétnym potrebám dieťaťa či dospelého.

Jedným z najbežnejších typov terapie pre ľudí s autizmom je ABA terapia (Applied Behavior Analysis), ktorá sa zameriava na posilňovanie pozitívneho správania a návykov a odstraňovanie nežiaducich správaní. Logopédovia a terapeuti môžu poskytnúť individuálnu terapiu zameranú na rozvoj komunikačných schopností a sociálnych interakcií. Fyzikálni terapeuti môžu pomôcť s motorickými zručnosťami a senzorická integrácia terapia môže pomôcť v stimulácii zmyslov.

Okrem terapií existujú aj iné možnosti liečby autizmu, ako je farmakoterapia. Lekár môže predpísať lieky na zmiernenie príznakov, ako sú úzkosť alebo impulzivita. Dôležité je však upozorniť, že nie všetky prístupy a liečby fungujú rovnako pre každého jednotlivca s autizmom. Je preto dôležité konzultovať s odborníkom a individuálne prispôsobiť terapiu a liečbu potrebám konkrétnej osoby s autizmom.

Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe.

Často si rodičia dávajú otázku, či je autizmus liečiteľný. Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe. Je viacero postupov, ktoré sa používajú, ale jeden z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípoch ABA. Táto terapia sa zvykne označovať ako ABA terapia a podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie. Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom.

Komunitná podpora a zdroje pre rodiny

Napriek tomu, že autizmus môže byť náročným stavom nielen pre postihnutého jedinca, ale aj jeho rodinu, je dôležité vedieť, že existuje mnoho zdrojov a podporných opatrení pre tých, ktorí s týmto stavom žijú. Komunitná podpora a zdroje sú pre rodiny žijúce s autizmom nepostrádateľné. V spoločenstve, ktoré rozumie jedinečným výzvam a potrebám tých, ktorí žijú s autizmom, môžu rodiny nájsť zdroj podpory a pochopenia. Existuje množstvo organizácií a skupín, ktoré poskytujú komunitnú podporu, či už prostredníctvom skúseností iných rodín, informačných zdrojov alebo emocionálnej podpory.

Navyše, pre rodiny žijúce s autizmom je dôležité mať prístup k relevantným zdrojom a informáciám. Od odborníkov na autizmus a terapeutov až po online platformy a miestne centrá, ktoré ponúkajú odbornú pomoc a materiály, existuje mnoho možností, ako získať potrebnú podporu a informácie.

Rodiny by nemali váhať využívať tieto zdroje a komunitnú podporu, pretože spolu s informovanosťou a vzájomnou pomocou môžu vytvoriť prostredie, kde sa deti s autizmom cítia prijaté a rozvíjajú svoj plný potenciál.

Finančná podpora pre rodiny s autistickými deťmi

Štát sa snaží rodinám pomôcť prostredníctvom rôznych príspevkov, medzi ktoré patrí aj peňažný príspevok na opatrovanie. Tento článok sa zameriava na podmienky nároku na opatrovateľský príspevok pre autistické dieťa na Slovensku, pričom vychádza z aktuálnej legislatívy a reálnych skúseností rodín.

Podmienky nároku na opatrovateľský príspevok

Podľa platnej legislatívy má nárok na peňažný príspevok na opatrovanie plnoletá osoba, ktorá spĺňa nasledovné podmienky:

• Je spôsobilá na právne úkony.
• Je fyzicky a psychicky schopná vykonávať opatrovanie.
• Osoba s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) súhlasí s opatrovaním.
• Suma mesačného príjmu opatrovateľa nesmie prekročiť dvojnásobok životného minima.

Peňažný príspevok na opatrovanie je považovaný za fakultatívnu dávku, čo znamená, že na jeho priznanie a poskytovanie neexistuje právny nárok. Poskytnutie tohto príspevku je možné len v prípade, ak sú splnené všetky zákonom stanovené podmienky.

Môže oň požiadať člen rodiny. V prípade autistického dieťaťa sú to rodičia alebo starí rodičia, prípadne súrodenci. Pozor, opatrovateľský príspevok na dieťa nemôže poberať 16-ročný súrodenec. Oprávnenou osobou je aj fyzická osoba, ktorá s dieťaťom s autizmom býva, teda má rovnaký trvalý či prechodný pobyt. Musí tiež splniť podmienku, ktorá sa týka aj člena rodiny, teda že suma jeho mesačného príjmu nesmie prekročiť dvojnásobok životného minima. Tiež existuje obmedzenie, ktoré sa týka osobnej asistencie. Ak poberáte príspevok na opatrovanie člena rodiny, nárok na príspevok na osobnú asistenciu už nemáte. Paradoxom je, že ak autistické dieťa navštevuje sociálne zariadenie alebo špeciálnu školu, suma opatrovateľského príspevku sa pre vás zníži.

Dôvody zamietnutia žiadosti

Sú isté situácie, v ktorých vám peňažný príspevok na opatrovanie neschvália. Môže to byť z dôvodu, že osoba, ktorá o príspevok požiadala, nie je oprávnená. Medzi ďalšie dôvody patria:

• Vysoký príjem opatrovateľa alebo osoby s ŤZP.
• Vysoká hodnota majetku opatrovateľa alebo osoby s ŤZP.
• Poskytovanie dennej pobytovej sociálnej služby alebo návšteva školy osobou s ŤZP na viac ako 20 hodín týždenne (v takomto prípade sa výška príspevku znižuje).
• Poberanie starobného, predčasného starobného, invalidného alebo výsluhového dôchodku opatrovateľom (v takomto prípade sa výška príspevku znižuje).

Zvýšenie príspevku na opatrovanie v roku 2025

Od 1. júla 2025 sa zvyšuje výška peňažného príspevku na opatrovanie. Pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP bude výška príspevku 663,50 eur mesačne. Zvyšuje sa aj príspevok na opatrovanie dvoch a viac osôb na sumu 882,50 eur mesačne. V prípade starostlivosti o odkázané deti vo veku od 6 do 18 rokov platí k tomuto príspevku aj príplatok vo výške 200 eur. Dôležité je, že príspevok na opatrovanie sa už nekráti na základe príjmu odkázanej osoby.

Alternatívy k opatrovateľskému príspevku

Ak rodina nespĺňa podmienky na získanie opatrovateľského príspevku, alebo ak je výška príspevku nedostatočná, existujú aj ďalšie možnosti, ako získať pomoc a podporu:

• Príspevok na osobnú asistenciu: Osobný asistent sa stará o každodenné potreby dieťaťa s postihnutím autistického spektra, od hygienických po voľnočasové aktivity. Osobným asistentom môže byť fyzická osoba staršia ako 18 rokov, ktorá je často mimo rodiny. Asistentom môže byť aj rodinný príslušník, no len v obmedzenom počte hodín a len pri vybraných činnostiach.
• Predĺžený rodičovský príspevok: Pri dieťati so zdravotným znevýhodnením, teda aj s autizmom, je možné poberať rodičovský príspevok až do jeho 6 rokov.
• Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP: V závislosti od diagnózy a zdravotného postihnutia je možné získať peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP, napríklad na pohonné hmoty, zvýšenú hygienu, dietne stravovanie, ošatenie, auto, kompenzačnú pomôcku a pod.
• Sociálne služby: Deti s autizmom môžu navštevovať sociálne zariadenia alebo špeciálne školy, ktoré im poskytujú odbornú starostlivosť a podporu.

Riziká novely zákona o integrovanej posudkovej činnosti

V súčasnosti prebieha novela zákona o integrovanej posudkovej činnosti, ktorá môže mať negatívny dopad na osoby s autizmom a ich rodiny. Podľa kritikov môže novela viesť k odoberaniu finančných kompenzácií deťom s náročnými chorobami a okresávaniu skupiny osôb, ktoré pomoc potrebujú. Existuje obava, že zo systému podpory môžu úplne vypadnúť osoby s Aspergerovým syndrómom a vysokofunkčným autizmom.

Novela zavádza klasifikáciu autizmu na nízko funkčný, stredne funkčný a vysoko funkčný, pričom nie je jasné, čo tieto pojmy znamenajú a ako sa budú posudzovať.

Ako nadviazať kontakt s autistom?

Pri nadväzovaní kontaktu som využívala napríklad zrkadlenie - opakovanie správania sa, pohybov po dieťati alebo zapojenie sa do jeho spôsobu hry. Ubezpečte sa, že dávajú pozor ešte predtým, ako im položíte otázku, alebo im dajte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Všímajte si prostredie, v ktorom sa nachádzate (či je hlučné, preplnené). Buďte špecifickí. Nepoužívajte iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie. Môžu byť zmätení, pretože nerozumejú, prečo ste povedali nie. „Nie“ je často použité v prípadoch, keď niekto ohrozuje seba, alebo druhých. Keď hovoríte „nie“, pretože ich správanie je nevhodné, skúste zmeniť vašu reakciu na ich správanie.

Deti s autizmom často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie). Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Pri spievaní pesničiek sme pripájali jednotlivé gestá, ktoré deti opakovali a takto sa zároveň zapájali do spoločného procesu. Pri hre na hudobných nástrojoch (napr. na klavíri) sme využívali zrkadlenie, improvizáciu, striedavé hranie, hranie podľa farebných nôt. Viacero detí sa zapojilo do spoločného jednoduchého tancovania na hudbu a tiež imitovalo hru na telo (plieskanie po nohách, nafúknutých lícach a pod.). V závere stretnutia dominovala pomalá relaxačná hudba spojená s masážou (cez masážne loptičky alebo vrecká).

tags: #autistické #deti #starostlivosť #a #podpora