Detská domáca paliatívna starostlivosť: Štúdia potrieb a výziev na Slovensku

Úvod

Detská paliatívna starostlivosť sa zameriava na zlepšenie kvality života detí s život limitujúcimi ochoreniami a ich rodín. Na Slovensku je táto oblasť stále nedostatočne rozvinutá, čo vedie k opakovanej hospitalizácii nevyliečiteľne chorých detí na rôznych špecializovaných oddeleniach bez optimálnej koordinácie starostlivosti. Táto štúdia sa zameriava na analýzu potrieb a výziev v poskytovaní detskej domácej paliatívnej starostlivosti na Slovensku.

Potreby detí vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť

Dlhodobo nevyliečiteľne choré deti s život limitujúcimi a ohrozujúcimi chorobami, či nevyliečiteľne choré deti s komplexnými potrebami vyžadujú špecializovanú nemocničnú starostlivosť a paliatívnu starostlivosť. Mnohé z týchto detí sú opakovane hospitalizované na rôznych detských špecializovaných oddeleniach, pričom ich zdravotná starostlivosť nie je optimálne koordinovaná. Obvodný pediater často nie je schopný odborne ani kapacitne pokryť potreby detí s komplexnými potrebami.

Incidencia život limitujúcich diagnóz (LLD) v detskom veku sa v európskych krajinách pohybuje v rozmedzí 1 - 3 deti na 10 000 detí v populácii, pričom prevalencia je približne 10-krát vyššia, teda 10 - 30 detí na 10 000 detí v populácii. Približne 50 % týchto detí potrebuje odbornú paliatívnu starostlivosť, čo predstavuje 5 - 15 detí na 10 000 detí v populácii. Z nich 30 % tvoria deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby a 70 % deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života.

V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Detské domáce hospice tak poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je známy.

Nedostatok personálu v detskej paliatívnej starostlivosti

V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. Napríklad, v PLAMIENOK n.o. pracovalo 5 lekárov na 1,8 úväzku, v Svetielku nádeje n.o. 0,8 úväzku, v Svetielku pomoci 0,1 úväzku a občas im vypomáhali lekári na dohodu o pracovnej činnosti. Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby. Táto situácia je dlhodobo neudržateľná.

Prečítajte si tiež: Recenzie na detskú rehabilitáciu v BB

Práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná, čo vedie k odchodu lekárov po niekoľkých rokoch. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová, čo znamená, že vyžaduje aspoň 7 rokov praxe. Aby lekár zvládol závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci.

Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné. Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny. V roku 2022 zabezpečovali 24/7 pohotovosť iba 2 detské domáce hospice, s celkovým lekárskym úväzkom menej ako 2,0 (Plamienok 1,8, Svetielko nádeje 0,8). Väčšina detských hospicov ukončila poskytovanie 24 hodinovej dostupnosti pomoci pre nedostatok lekárov a sestier.

Dôsledky rozvoja medicíny a potreba intenzívnejšej starostlivosti

Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku. Tieto deti ale potrebujú intenzívnejšiu domácu ošetrovateľskú a psychosociálnu starostlivosť.

Systémové zmeny potrebné pre zlepšenie detskej paliatívnej starostlivosti

Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu. Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. V súčasnosti detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne. Je potrebná väčšia diverzifikácia pomoci podľa potrieb dieťaťa a rodiny.

Medzi navrhované zmeny patrí:

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

1. Zriadenie 3 nových nemocničných detských paliatívnych oddelení s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach (Bratislava, Banská Bystrica, Košice). Tieto oddelenia by zabezpečovali nevyhnutné hospitalizácie detí (ventilácia, nutričná podpora, pravidelné kontroly, liečba infekcií a pod.).
2. Zavedenie respitnej služby - lôžkové zariadenia aj výjazdová služba - spojenie ošetrovateľskej a sociálnej odľahčovacej služby.
3. Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí. Táto stratégia zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici.

Ministerstvo zdravotníctva informovalo, že sa otvorila výzva z Plánu obnovy pre zdravotnícke zariadenia, ktoré budú môcť čerpať prostriedky na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti. „Náš plán obnovy ponúka zdroje na vytvorenie nielen nových lôžok paliatívnej či následnej starostlivosti, ale aj pre ošetrovateľstvo v domácom prostredí, ktoré znamená pre našich starších pacientov to najlepšie možné riešenie. Komponent 13 je pre zdravotníctvo o to významnejší, lebo práve tejto oblasti sa doposiaľ venovalo minimum pozornosti. Budem rád, ak výzvy budú úspešné, a aj vďaka realizovaným projektom sa podarí posunúť paliatívnu starostlivosť na úroveň 21. storočia."

Mgr. Dana Kamenická, hovorkyňa NÚDCH, uviedla: „Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. Je to jedinečná príležitosť pre oblasť aj detskej paliatívnej starostlivosti. Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo."

Prečítajte si tiež: Cesta k zdraviu detí

tags: #detská #domáca #paliatívna #starostlivosť #štúdie