Svetová zdravotnícka organizácia: Detská paliatívna starostlivosť – definícia a odporúčania

Úvod

Paliatívna starostlivosť je komplexný prístup zameraný na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia život ohrozujúcemu ochoreniu. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) zohráva kľúčovú úlohu pri definovaní a propagácii paliatívnej starostlivosti na celom svete. Tento článok sa zameriava na definíciu detskej paliatívnej starostlivosti podľa WHO a jej odporúčania, pričom zdôrazňuje dôležitosť tohto prístupu pre deti s vážnymi ochoreniami.

Paliatívna medicína: Kontext umierania a vyrovnávania sa so smrťou

Uvedomenie si dočasnosti života sprevádza človeka od narodenia. Strach zo smrti sa zintenzívňuje pri závažných ochoreniach bez ohľadu na vek či profesiu. Mnohí, ktorí si uvedomujú postup choroby a ubúdanie síl, tušia blížiaci sa koniec. Prichádza strach, ľútosť a neistota. Veriaci hľadajú útechu vo viere, neveriaci sa zmierujú s koncom existencie. V každom prípade je dôležitá podpora a útecha od blízkych. Zdravotnícki pracovníci majú za úlohu zabezpečiť dôstojný odchod zo sveta.

Problémom zostáva tabuizácia smrti a zomierania v spoločnosti. Zomierajúci často ostávajú sami, pretože nenachádzajú spôsob, ako zdieľať svoje pocity. Existuje mnoho otázok týkajúcich sa smrti, na ktoré neexistujú jednoznačné odpovede.

Modely zomierania: Domáci verzus inštitucionalizovaný

V súčasnosti sa umieranie a smrť inštitucionalizujú, čoraz menej ľudí zomiera doma. Aj keď existuje mnoho inštitúcií, ktoré pomáhajú v núdzových situáciách, stále chýba dostatočná príprava lekárov a ďalších na pomoc človeku v najväčšej kríze pred smrťou alebo počas smrteľných chorôb.

V súčasnosti sa rozlišujú dva modely zomierania:

Prečítajte si tiež: Globálne zmeny a zdravotná starostlivosť

• Domáci model zomierania („tradičný model umierania“): starostlivosť o zomierajúceho v kruhu rodiny.
• Inštitucionalizovaný model zomierania („moderný model umierania“): nemocnice, liečebne dlhodobo chorých, domovy dôchodcov, paliatívne oddelenia, hospice a pod.

Domáci model zomierania: Návrat k tradíciám

V tradičnom chápaní bola smrť hodnotením života a zomierajúci bol podporovaný v zamýšľaní sa nad zmyslom života a konaním. Skúsenosti so starostlivosťou o zomierajúceho sa odovzdávali z generácie na generáciu. Starostlivosť zabezpečovala predovšetkým rodina, prevažne laicky. Dôležitá bola emotívna podpora a ritualizovaný scenár. Každý mal jasne vymedzenú rolu a vedel, čo má robiť.

V súčasnosti ľudia často zomierajú osamelo a nie tam, kde si želajú. Prieskumy ukazujú, že väčšina ľudí by chcela zomrieť doma, ale realita je iná. Väčšina zomiera v liečebniach dlhodobo chorých, domovoch dôchodcov, nemocniciach a podobne.

Inštitucionalizovaný model zomierania: Profesionalita s odcudzením

Snaha o zlepšenie analgetickej liečby a ošetrovateľskej starostlivosti viedla k budovaniu moderných nemocníc a hospicových zariadení. Spoločnosť odsúva umierajúcich do inštitúcií, čo vedie k inštitucionalizovanému modelu. V nemocniciach je pacientom poskytovaný štandardný komfort, ale dominuje prakticizmus a profesionalita. Negatívom je chladná profesionálna starostlivosť a nedostatok ľudského kontaktu. Umieranie stráca charakter sociálneho aktu. Rodina sa cíti neistá a prenecháva starostlivosť na profesionálov.

Hľadajú sa alternatívne modely, ktoré by umožnili zomieranie doma v kruhu rodiny so zabezpečením kvalitnej odbornej starostlivosti (napr. mobilný hospic).

Štádiá zomierania a proces vyrovnávania sa so smrťou

Umieranie je konečnou fázou života, často vyústením ochorenia. Je charakterizované postupným alebo náhlym zlyhaním systémov organizmu. Posledná fáza sa označuje ako terminálny stav, ktorý nastáva, keď si človek uvedomí, že choroba je nezlučiteľná so životom.

Prečítajte si tiež: SZO a pohľad na zdravotné postihnutie

Rozdelenie z hľadiska času a intenzity prežívania zomierania:

• Rýchla smrť: náhla, takmer bez utrpenia (napr. pri nehode).
• Pomalá smrť: postupný proces s intenzívnym utrpením a pri plnom vedomí (napr. u onkologických pacientov).

Na zomieranie a smrť sa dá pozerať z rôznych hľadísk:

• Teória biologických hodín: človek umiera, keď sa naplní jeho geneticky podmienený program.
• Sociálna smrť: človek žije, ale je vytrhnutý zo sociálnych vzťahov a nie je možné ho vrátiť do spoločnosti.
• Psychická smrť: úplná psychická rezignácia, beznádej a zúfalstvo, ktorá uľahčuje fyzickú smrť.
• Fyzická smrť: trvalá strata vedomia, keď nefunguje žiadna časť mozgu.

Štádiá zomierania podľa Elisabeth Kübler-Rossovej

Elisabeth Kübler-Rossová odtabuizovala problematiku zomierania a smrti. V knihe "O smrti a umírání" zachytila obdobie medzi stanovením diagnózy a smrťou a rozdelila ho do piatich štádií:

1. Šok, popretie: „Nie, to nie je pravda, pre mňa to neplatí.“ Odporúčaný prístup: Nadviazať kontakt a získať dôveru.
2. Hnev, vzbura, rozhorčenie: „Prečo práve ja?“ Odporúčaný prístup: Dovoliť odreagovanie, nepohoršovať sa.
3. Vyjednávanie, spochybňovanie: Hľadanie zázračných liekov, vyjednávanie s osudom. Odporúčaný prístup: Maximálna trpezlivosť, pozor na podvodníkov.
4. Depresia, zúfalstvo, beznádej: Strach z účtovania, strach o rodinu. Odporúčaný prístup: Trpezlivo počúvať, pomôcť urovnať vzťahy, hľadať riešenia.
5. Prijatie, akceptácia, zmierenie: Súhlas, vyrovnanie, pokora. Odporúčaný prístup: Mlčanlivá ľudská prítomnosť, dôležitá je neverbálna komunikácia. Rodina v tomto štádiu potrebuje možno väčšiu pomoc než pacient.

Cieľom zdravotníckeho personálu je pomôcť nevyliečiteľne chorému dosiahnuť fázu zmierenia.

Paliatívna starostlivosť: Definícia a ciele

Slovo palium pochádza z latinčiny a znamená prikrývku, plášť, čo evokuje tíšenie bolesti, keď už nie je možné chorobu vyliečiť.

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) v roku 1990 definovala paliatívnu starostlivosť ako „aktívnu, celkovú starostlivosť o chorých v čase, keď choroba už neodpovedá na kauzálnu liečbu. Prvoradou úlohou je kontrola a liečba bolesti a ďalších symptómov, rovnako ako riešenie psychických, sociálnych a spirituálnych problémov chorých. Celkovým cieľom paliatívnej starostlivosti je dosiahnutie čo najvyššej možnej kvality života chorých a ich rodín.“

Prečítajte si tiež: Život s Mentálnou Retardáciou: Čo potrebujete vedieť

Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky v Koncepcii zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti definuje paliatívnu starostlivosť podľa novšej verzie WHO ako „prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy, a tým predchádza a zmierňuje utrpenie."

Paliatívna medicína je vymedzená ako „špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Cieľom paliatívnej medicíny je udržanie najvyššej možnej kvality života pacienta až do jeho smrti.“

Paliatívna starostlivosť je špeciálna zdravotnícka starostlivosť o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a poskytuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky ochorenia.

Paliatívna starostlivosť je profesionálna, holistická, interdisciplinárna a má byť poskytovaná všetkým zomierajúcim pacientom bez ohľadu na ich diagnózu, či typ zdravotníckeho zariadenia. Ide o kontinuálnu starostlivosť - od všeobecného prístupu až po špecializovanú disciplínu.

Koncept paliatívnej starostlivosti sa opiera o tri piliere:

• Filozofické presvedčenie, že smrť je súčasťou života.
• Etickú dimenziu - bezpodmienečná úcta k človeku ako k jedinečnej a komplexnej bytosti.
• Praktickú starostlivosť o fyzické pohodlie a psychologickú podporu v podobe naslúchania chorému.

Súčasťou ústavnej paliatívnej starostlivosti je respitná starostlivosť, ktorá umožňuje vzájomnú podporu a spoluprácu osôb zainteresovaných do starostlivosti o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta vrátane jeho rodiny s cieľom eliminovať dôsledky psychosociálnej záťaže.

Jednou z podstatných oblastí paliatívnej medicíny je ošetrovanie terminálne chorých. Výuka a výchova zdravotníckych pracovníkov je v tomto smere v celej Európe nedostatočná. Nestačí len veľmi dobré vzdelanie a vedomosti o tlmení fyzických symptómov, keď chýba prístup k iným dimenziám človeka.

Súčasný stav paliatívnej a hospicovej starostlivosti na Slovensku nie je dostatočný a neodpovedá potrebám pacientov. Je potrebné prostredníctvom systémových a legislatívnych zmien dosiahnuť zmeny súčasnej situácie, aby sme mohli splniť odporúčania Charty práv umierajúcich, Odporúčanie výboru ministrov členským štátom o organizácii paliatívnej starostlivosti a Odporúčanie EAPC (Európskej asociácie pre paliatívnu starostlivosť).

Formy paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Paliatívna starostlivosť sa na Slovensku poskytuje v štátnych alebo neštátnych zdravotníckych zariadeniach, ktoré vznikajú v pôsobnosti Ministerstva zdravotníctva SR, ako aj v pôsobnosti iných orgánov štátnej správy. Podľa Koncepcie zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti MZ SR (2006) sa poskytuje formou ambulantnej (v podobe domácej starostlivosti) a ústavnej zdravotnej starostlivosti.

A) Ústavnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Hospice: Samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Paliatívnu starostlivosť poskytovanú hospicmi označujeme ako hospicovú starostlivosť.
• Oddelenia paliatívnej medicíny: V nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach ako ich organizačná súčasť. Od nemocničného oddelenia sa odlišujú prispôsobením starostlivosti potrebám pacienta, čo znamená neobmedzený čas návštev, pacient si určuje čas spánku, čas na jedlo, hygienu a pod. Optimálny počet postelí je 10 až 20, odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby.
• Jednotky paliatívnej medicíny: Zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.

B) Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Mobilné hospice: Ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov zdravotníckeho zariadenia hospicu v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta. Starostlivosť je zameraná najmä na úľavu od bolesti.
• Ambulancie paliatívnej medicíny: Vrátane návštevnej služby lekára.

Etické dilemy v paliatívnej starostlivosti

Etika pomáhajúcich profesií má svoj zdroj v ich prirodzenosti - v dobru, ku ktorému smerujú. V zdravotníctve sa práca vykonáva v špecifických podmienkach ľudskej núdze, bolesti, utrpenia a odkázanosti na pomoc iných, preto vstupujú do popredia otázky ľudskej dôstojnosti, morálnych a etických princípov. Snáď nikde to nie je tak potrebné ako pri sprevádzaní zomierajúcich.

Ľudská dôstojnosť je etická kategória zdôrazňujúca význam človeka a uznanie jeho práv v spoločnosti. Nositeľom ľudskej dôstojnosti je len človek, ktorý je schopný o sebe premýšľať a určovať si svoj život. V právnom ponímaní je tento pojem chránený Listinou, medzinárodnými zmluvami o ľudských právach a základných slobodách, ako i ďalšími predpismi.

Okruh pacientov vyžadujúcich paliatívnu a hospicovú starostlivosť sa každým rokom zvyšuje. Na Slovensku onkologickí pacienti predstavujú asi 80% všetkých nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov, ktorým má slúžiť paliatívna starostlivosť.

Celé stáročia zomierali ľudia predovšetkým doma, v kruhu svojej rodiny, blízkych, či priateľov. Ľudia zomierali bez akejkoľvek pomoci a model domáceho umierania môžeme považovať za ideálnu normu. Vybudovaním moderných nemocníc vznikol nový tzv. inštitucionalizovaný model starostlivosti. Tým sa začala postupná tabuizácia umierania a smrti, je to niečo, o čom sa nehovorí. V tomto modeli umierania chýba potrebný ľudský kontakt, umieranie stratilo charakter sociálneho aktu. Rodina prichádza na návštevu a nevie, ako sa má k blízkemu správať, čo má hovoriť a myslí si, že profesionál je tu od toho, aby sa o umierajúceho postaral.

Problémom však je, že ani samotní zdravotníci nevedia, ako sa majú v určitých situáciách správať, čo povedať, ako reagovať. Samotná koncepcia výučby pomáhajúcich profesií nie je dobre nastavená, absolventi univerzít nie sú dostatočne na svoje profesiu pripravení. Chýbajú im komunikačné zručnosti, nevedia ako oznamovať zlé správy, napr. diagnózu nevyliečiteľnej choroby, ako sa správať k detskému pacientovi, ako postupovať pri riešení etických dilem atď. Práve preto sa stávajú omyly a pochybenia v prístupe v starostlivosti o zomierajúcich, lebo personál nebýva dostatočne pripravený. V súčasnosti v starostlivosti o zomierajúcich stále prevláda medicínsky model. Akoby niekam unikala podstata, a tou je skutočnosť, že človek - pacient je chápaný ako bio-psycho-sociálna bytosť. Psychická, sociálna a duchovná zložka je neoddeliteľnou súčasťou celku, a to chápe holistická starostlivosť, ktorú presadzujú v hospicoch. Vo väčšine prípadov a v súčasnej situácii v zdravotníckych zariadeniach je však starostlivosť o zomierajúcich a ich rodiny nedostatočná.

Ako perspektívny sa javí každý systém, ktorý kombinuje pozitíva inštitucionalizovaného a domáceho modelu, ktorý rešpektuje i tabuizovanosť všetkého, čo súvisí s ľudskou konečnosťou. Bezkonkurenčným modelom je hospicový model. Ministerstvo zdravotníctva SR hospicovú starostlivosť charakterizuje ako „komplexnú medzirezortnú tímovú multidisciplinárnu starostlivosť s interdisciplinárnym prístupom, nahradzujúcu už vyčerpanú kauzálnu liečbu choroby potrebnou symptomatickou liečbou. Základná filozofia hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej osobnosti a jeho biologických, psychologických, sociálnych a duchovných potrieb. Do hospicu môže byť prijatý každý človek bez rozdielu veku, pohlavia, národnosti, rasy, sociálneho postavenia či náboženského vyznania. Hlavným kritériom je zdravotný stav chorého, teda postupujúca choroba ohrozujúca život pacienta, súčasne nie je potrebná hospitalizácia v nemocnici a nie je možná alebo dostatočná domáca liečba. Prednosť majú nevyliečiteľne chorí v konečnom štádiu ochorenia, čiže terminálne chorí pacienti. Chorý je do hospicu prijatý na vlastnú žiadosť alebo na žiadosť svojej rodiny a na odporučenie ošetrujúceho lekára. Je potrebný písomný, slobodný a informovaný súhlas pacienta.

Dôstojné zomieranie je podporované stratégiami rozvoja paliatívnej a hospicovej starostlivosti v súlade s medzinárodnými dokumentmi zaoberajúcimi sa paliatívnou a hospicovou starostlivosťou a ich odporúčaniami, ktoré by mali všetky štáty naplňovať.

V niektorých krajinách sa používa namiesto paliatívnej či hospicovej starostlivosti výraz ,,starostlivosť o pacienta v závere života“ (End of Life Care), pričom pod koncom života sa rozumie obdobie jedného až dvoch rokov, behom ktorých sa pacient, jeho rodina a zdravotní a sociálni pracovníci postupne dozvedajú, že pacientovo ochorenie významne obmedzuje dĺžku jeho života.

Napriek tomu, že v legislatívnom rámci Slovenska neexistuje ucelená legislatíva upravujúca poskytovanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti, tieto charakteristiky nachádzame v niektorých ťažiskových právnych normách, v ktorých ustanoveniach nachádzame i rôzne oblasti sociálno - zdravotných súvislostí, resp. prienikov oboch pomáhajúcich profesií. Zákon č. 578/2004 Z.z. definuje hospic ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Zákon č. 448/2008 Z.z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb.

"Konať dobro a vyhýbať sa zlu, je primum principium celej etiky. Vnímavosť voči porušovaniu ľudských práv a voči nespravodlivosti vyplývajúcej z neetického správania je veľmi vysoká. Je preto vhodné, že v pomáhajúcich profesiách sa môžeme odvolávať na etické kódexy, podľa ktorých by sa mali pracovníci správať a rozhodovať, a to nielen na poli pracovnom, ale aj v osobnom živote. Denne sa v praxi stretávame s rôznymi etickými dilemami. Je to prakticky vždy, keď sa človek musí rozhodnúť pre jedno z riešení, kde ani jedno nie je optimálne a najlepšie. Mnohí si mýlia pojmy etický problém a etická dilema. Je však medzi nimi zásadný rozdiel. v každom prípade dochádza k nedodržaniu etického princípu ako takého, t.j. neexistuje ideálne (dokonalé) riešenie. Sociálni pracovníci môžu naraziť na široké spektrum etických dilem ako dôsledok ich rôznorodých a niekedy aj nezlučiteľných povinností voči klientom, zamestnávateľom, kolegom, profesii a celej spoločnosti. Vznik dilematických situácií môže úzko súvisieť s konfliktami záujmov. V dilematických situáciách sa robia rozhodnutia veľmi ťažko. Hoci niektoré dilemy môžu vykazovať istú podobnosť, v mnohých aspektoch budú jedinečné a neopakovateľné (iné osoby, iné prostredie, iná organizácia atď.). Práve preto nie je možné sociálnym pracovníkom ponúknuť presný návod na riešenie dilematických situácií.

Systematický prístup k riešeniu etických dilem:

Americký profesor sociálnej práce a špecialista na etiku Frederic G. Reamer navrhol systematický postup riešenia etických dilem:

1. Identifikácia etického problému, resp. dilemy, vrátane hodnôt a povinností sociálnej práce, ktoré sa ocitli v konflikte.
2. Identifikácia jednotlivcov, skupín alebo organizácií, ktorých sa bude etické rozhodnutie pravdepodobne dotýkať. Dotknutých môže byť viacero osôb súčasne.
3. Predbežne identifikovať všetky realizovateľné smery konania a následky pre všetkých účastníkov, vrátane potenciálnych prínosov a rizík pre každého z nich.
4. Konzultovanie s kolegami a príslušnými odborníkmi (zamestnanci organizácie, supervízori, právni zástupcovia a odborníci na etiku).
5. Urobenie rozhodnutia a dokumentácia celého procesu rozhodovania.
6. Monitorovanie, zhodnocovanie a zdokumentovanie rozhodnutia.

Právo pacienta na informácie je jasne definované, napriek tomu v praxi dochádza k problémom, a to predovšetkým preto, že pacient nemá medicínske vzdelanie a mnohým informáciám nerozumie. Zákon formuluje právo na informáciu ako „primeranú informáciu”. Základným etickým pravidlom je v tomto prípade: primum non nocere (predovšetkým neškodiť).

Komunikácia s nevyliečiteľne chorými a zomierajúcimi je mimoriadne zložitá a náročná. V súčasnosti je príklon k pravdivej informácii. V praxi však stále pretrváva tendencia zatajovať pacientovi pravdu o jeho ochorení (argument - pacient by pravdu „nezvládol“…a čo nepripravenosť ošetrujúceho personálu?) Je však smutnou skutočnosťou, že každý nevyliečiteľne chorý, resp. zomierajúci pacient vie, že zomiera. Cíti sa slabý, je mu horšie ako pred týždňom, či mesiacom, má väčšie bolesti, podstúpil operácie, chemoterapiu, rádioterapiu, leží na onkologickom oddelení atď. Tu nastáva problém, ktorým je strata dôvery a možnosť otvorenej a úprimnej komunikácie. A práve tú potrebujú všetci zomierajúci, deti nevynímajúc. Informovanosť je veľmi dôležitá, pretože len tak môže pacient prechádzajúci jednotlivými fázami umierania dospieť k akceptácii. Ak pacient vie, na čom je, môže si zariadiť všetky potrebné náležitosti, ako je usporiadanie medziľudských vzťahov, napr. Zároveň je predpokladom použitia metódy ošetrovateľského procesu, ktorá ráta s jeho aktívnou účasťou na rozhodovacích procesoch. V žiadnom prípade nemá spôsobiť stratu nádeje (ani vtedy, keď vyliečenie nie je možné), avšak škodlivá je aj prílišná (falošná) nádej.

Komunikácia je veľmi náročná pre obidve strany, nedá sa zovšeobecniť. Závisí od aktuálnych podmienok, predchádzajúcej skúsenosti zdravotníka a pacienta, aj od rozdielnych očakávaní. Pravdu nemožno zamlčať. Pre milosrdnú lož musí byť dôvod (nie neochota oznámiť pravdu).

Právo rozhodovať o sebe a všetkých náležitostiach súvisiacich so zdravím má každá svojprávna osoba, t.j. min. 18 rokov, mentálne kompetentná (duševne zdravá). To isté platí aj o informovanom súhlase. Za nesvojprávne osoby (deti, duševne chorí) dáva informovaný súhlas zákonný zástupca (u detí spravidla rodičia). Napriek tomu, sa stáva, že zdravotníci prihliadnu na želanie dieťaťa a nie rodičov. Je známe, že nevyliečiteľne choré deti sú emocionálne a rozumovo zrelšie, vyspelejšie než ich zdraví rovesníci. Dôvodom je utrpenie, bolesť, veľa premýšľania nad chorobou, životom a pobyt v nemocnici.

tags: #svetova #zdravotnicka #organizacia #detska #paliativna #starostlivost