Život s ileostómiou: Keď invalidný dôchodok nie je prekážkou plnohodnotného života

Život so stómiou, umelým vývodom čreva, prináša mnohé výzvy, no zároveň nemusí znamenať koniec aktívneho a kvalitného života. Ileostómia, konkrétne vyústenie tenkého čreva na povrch brucha, je často nevyhnutným riešením pri rôznych ochoreniach tráviaceho traktu. Hoci sa s ňou spája množstvo obáv a tabu, príbehy ľudí, ktorí sa s ňou naučili žiť, dokazujú, že aj s invalidným dôchodkom je možné viesť plnohodnotný život.

Čo je to stómia a prečo je potrebná?

Stómia je chirurgicky vytvorený otvor, ktorý umožňuje odvod odpadových látok z tela v prípade, že prirodzená cesta je z nejakého dôvodu nefunkčná alebo poškodená. Najčastejšie sa stretávame s kolostómiou (vývod hrubého čreva), ileostómiou (vývod tenkého čreva) a urostómiou (vývod močového traktu).

Medzi hlavné príčiny vzniku stómie patria:

• Kolorektálny karcinóm (rakovina hrubého čreva a konečníka): Zodpovedá za približne 60 % prípadov.
• Crohnova choroba a ulcerózna kolitída: Autoimunitné zápalové ochorenia čriev, ktoré tvoria asi 20 % prípadov.
• Gynekologické ochorenia: Rakovina tela alebo krčka maternice a rakovina vaječníkov sú príčinou v približne 10 % prípadov.
• Endometrióza: Zrasty a ložiská sliznice maternice mimo maternice môžu viesť k nutnosti vytvorenia stómie.

Diagnóza a zmierenie sa so stómiou

Diagnóza ochorenia, ktoré si vyžaduje stómiu, je často šokom. Tereza Nagyová, držiteľka Ceny Oľgy Havlovej 2019 za búranie tabu o živote so stómiou, si spomína, ako počas liečby Crohnovej choroby vnímala stómiu ako najhorší variant. Mladí ľudia často stómiu odmietajú a radšej riskujú život, čo Tereza Nagyová chce zmeniť svojou osvetou.

Zuzana, 33-ročná ileostomička, popisuje svoje skúsenosti s Crohnovou chorobou, ktorá jej bola diagnostikovaná v mladom veku. Po rokoch neúspešnej liečby a komplikácií podstúpila ileostómiu a dnes si pochvaľuje zlepšenie kvality života.

Prečítajte si tiež: Nárok na invalidný dôchodok

Život so stómiou: Obmedzenia a možnosti

Život so stómiou si vyžaduje adaptáciu a naučenie sa novej rutiny. Dôležité je správne ošetrovanie stómie a výber vhodných pomôcok. Mnohí pacienti sa obávajú obmedzení v bežnom živote, no Tereza Nagyová zdôrazňuje, že so stómiou sa dá robiť takmer všetko.

Aktívny život so stómiou

• Šport: So stómiou je možné plávať, bicyklovať, vzpierať či liezť po horách. Dôležité je prispôsobiť výber športu aktuálnemu zdravotnému stavu a používať vhodné pomôcky.
• Cestovanie: Cestovanie so stómiou si vyžaduje plánovanie a prípravu, no nie je prekážkou. Dôležité je mať so sebou dostatok pomôcok a informovať sa o dostupnosti zdravotnej starostlivosti v cieľovej destinácii.
• Strava: Po operácii je potrebné dodržiavať diétu, no postupne sa dá prejsť na normálnu stravu. Dôležité je sledovať reakcie tela na rôzne potraviny a vyhýbať sa tým, ktoré spôsobujú problémy. Zuzana si po ileostómii pochvaľuje, že si môže dopriať potraviny, ktoré predtým nemohla jesť.
• Práca: Mnohí stomici sa vracajú do práce po operácii. Ak to zdravotný stav neumožňuje, je možné požiadať o invalidný dôchodok. Tereza Nagyová po kolostómii odišla do invalidného dôchodku, no našla si nové uplatnenie ako dobrovoľníčka a neskôr ako podnikateľka.

Psychologická podpora a prekonávanie tabu

Dôležitou súčasťou života so stómiou je psychologická podpora. Zmierenie sa s novou situáciou a prekonávanie obáv si vyžaduje čas a úsilie. Dôležité je hovoriť o svojich pocitoch s blízkymi, vyhľadať odbornú pomoc alebo sa zapojiť do pacientskych organizácií.

Tereza Nagyová založila portál NEJSEMTABU, aby pomohla búrať tabu o živote so stómiou a poskytla informácie a inšpiráciu pre ľudí s týmto problémom. Na portáli sa nachádzajú príbehy stomikov, ktorí sa delia o svoje skúsenosti a rady.

NEJSEMTABU a MyPouch: Projekty pre stomikov

Tereza Nagyová sa aktívne venuje pomoci stomikom prostredníctvom svojich projektov.

• NEJSEMTABU: Portál, ktorý poskytuje informácie, príbehy a inšpiráciu pre ľudí so stómiou. Cieľom je búrať tabu a ukázať, že život so stómiou môže byť plnohodnotný.
• MyPouch: E-shop s vlastnou značkou spodného prádla pre stomikov. Nápad vznikol z vlastnej potreby Terezy Nagyovej, ktorá nemohla nájsť pohodlné a funkčné prádlo pre stomikov. V ponuke sú spodné prádlo, plavky a postupne sa bude rozširovať sortiment pre ženy, mužov a deti.

Skúsenosti zo zahraničia a nedostatky v slovenskom zdravotníctve

Tereza Nagyová má skúsenosti so zdravotníctvom v severských krajinách, kde je starostlivosť o stomikov na vyššej úrovni. Vo Švédsku a Fínsku majú nemocnice dostatok financií na vybavenie a personál, stomické sestry majú dostatok času venovať sa pacientom.

Prečítajte si tiež: Podmienky invalidného dôchodku

Na Slovensku stomické sestry často chýbajú a starostlivosť o stomikov je nedostatočná. Pacienti sú po operácii často posielaní domov bez dostatočných informácií a podpory. Problémom je aj nedostatok prevencie a zameranie sa na riešenie dôsledkov ochorení namiesto príčin.

Pacientske organizácie a ich význam

Dôležitú úlohu v živote stomikov zohrávajú pacientske organizácie, ako napríklad SLOVILCO na Slovensku a ILCO v Českej republike. Tieto organizácie poskytujú informácie, poradenstvo, psychologickú podporu a organizujú rôzne aktivity pre stomikov.

Tereza Nagyová spolupracuje s českou a slovenskou pacientskou organizáciou ILCO a podarilo sa jej pritiahnuť mladých ľudí a šíriť osvetu o živote so stómiou.

Prečítajte si tiež: Podmienky splátkového predaja pri invalidnom dôchodku

tags: #invalidný #dôchodok #ileostómia