Na čo má nárok onkologické dieťa?

Diagnóza rakoviny u dieťaťa je mimoriadne náročná situácia, ktorá zasahuje celú rodinu. Okrem zdravotných ťažkostí sa rodiny stretávajú aj s finančnými problémami, ktoré súvisia s nákladnou liečbou a starostlivosťou. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o nárokoch, ktoré majú onkologické deti a ich rodiny na Slovensku.

Problémy, ktorým čelia onkologickí pacienti

Onkologický pacient sa ocitá v úplne inom svete. Choroba ho vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť a zažíva veľkú psychickú záťaž. Na život s takouto diagnózou by nemal byť nikto sám.

Ako reaguje na rakovinu okolie?

Hoci väčšina z nás pacientov s rakovinou „naoko“ podporuje, v realite ich vylučujeme z komunity zdravých ľudí. Pacient si všimne takéto (za)obchádzanie, čo mu na optimizme nepridá. Úzkosť rozhodne nie je to, čo chorý človek potrebuje.

Ako sa rozprávať s onkologickým pacientom?

Rovnako, ako keď ešte nebol onkologickým pacientom. Jasne ukážte, že ste stále priatelia, kolegovia alebo susedia, a že sa nič zásadné nemení. Na druhej strane, nehovorte o iných priateľoch, ktorí mali rakovinu, a nakoniec sa vyliečili, týmto nikoho nepovzbudíme. Majte na pamäti, že čerství pacienti sú prirodzene precitlivení. Všímajte si ich náladu, ktorá sa môže rýchlo meniť. Rozprávajte sa s nimi o bežných veciach, nie o rakovine, na ktorú podprahovo myslia neustále. Ak pacient potrebuje súkromie, doprajte mu ho.

Emocionálna podpora

Rakovina je veľmi náročná na spracovanie. Normálnou reakciou sú zmiešané emócie: hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť, izolácia. Chorý človek nechce byť agresívny, depresívny ani frustrovaný. Sú to však emócie, ktoré nám pomáhajú prežiť. Snažme sa pochopiť tieto zmeny. Nerobme zo seba lekárov a nikomu neraďme, ako sa má liečiť. Prvoradá je emocionálna podpora. Nevyvíjajte zbytočný tlak a neporovnávajte človeka s niekým iným.

Prečítajte si tiež: Predčasný starobný dôchodok – info

Praktická pomoc

Mnoho onkologických pacientov ocení nielen emocionálnu, ale aj praktickú pomoc. Spýtajte sa, s čím konkrétnym môžete pomôcť, ale nič nerobte nasilu, nevnucujte sa. Zistite, či nemôžete finančne pomôcť. Pouvažujte, kto z vášho okolia by tiež rád prispel. Navarte zdravé jedlo. Ponúknite odvoz na vyšetrenia. Pomôžte pri upratovaní domácnosti, praní bielizne, nakupovaní, s domácim zvieraťom, so strážením dieťaťa. Pomôžte s hľadaním vhodnej pacientskej alebo diskusnej skupiny a posúvajte dôležité informácie a kontakty.

Finančná pomoc a dávky

Ak máte diagnostikovanú rakovinu, vzniká vám nárok nielen na kúpeľnú liečbu, ale aj na rôzne dávky a pomôcky. Samozrejme, najprv musíte spĺňať zákonom stanovené podmienky. Nárok na dávky sociálneho poistenia má onkopacient, ktorý je povinne alebo dobrovoľne sociálne poistený. Zo systému sociálneho poistenia môže poberať nemocenské, dôchodkové, ale aj úrazové dávky.

Jednorazový finančný príspevok od Ligy proti rakovine

Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi (čistý mesačný príjem spoločne žijúcich osôb v domácnosti nepresahuje 1000 € mesačne). Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia. Na túto formu pomoci nie je právny nárok, Liga proti rakovine ho poskytuje v rámci svojich finančných možností. Odborná komisia posudzuje každú žiadosť individuálne. Jednorazový finančný príspevok poskytujeme každému pacientovi iba jedenkrát.

Peňažné príspevky pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP)

Pacientovi s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) vzniká nárok na jeden alebo viacero z týchto peňažných príspevkov:

• Peňažný príspevok na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia
• Peňažný príspevok na osobnú asistenciu
• Peňažný príspevok na kúpu pomôcky
• Peňažný príspevok na výcvik používania pomôcky
• Peňažný príspevok na úpravu pomôcky
• Peňažný príspevok na opravu pomôcky
• Peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia
• Peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla
• Peňažný príspevok na úpravu osobného motorového vozidla
• Peňažný príspevok na prepravu
• Peňažný príspevok na úpravu bytu
• Peňažný príspevok na úpravu rodinného domu
• Peňažný príspevok na úpravu garáže
• Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov
• Peňažný príspevok na opatrovanie

Nárok na peňažné príspevky posudzuje posudkový lekár a sociálny pracovník.

Prečítajte si tiež: Podmienky pre podporu v nezamestnanosti a invalidný dôchodok

Príspevok na opatrovanie pre rodičov

Príspevok na opatrovanie budú úrady práce a sociálnych vecí vyplácať aj rodičom, ktorí opatrujú maloletých pacientov s onkologickým ochorením, hematoonkologickým ochorením a maloletých pacientov zaradených do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie má určovať posudkový lekár v rozmedzí od jedného do dvanástich mesiacov od ukončenia aktívnej liečby týchto maloletých pacientov. Aktívnou liečbou má byť podávanie onkologickej alebo hematoonkologickej liečby.

Zdravotnícke pomôcky

Zdravotnícke pomôcky získate jednoducho - cez verejné zdravotné poistenie. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár.

Príspevky súvisiace s prepravou

Onkologickí pacienti počas liečby môžu požiadať o príspevok na pohonné hmoty. Na ďalšie príspevky súvisiace s prepravou, ako sú príspevok na kúpu vozidla, na úpravu vozidla a na prepravu budú mať nárok iba vtedy, ak sú odkázaní na individuálnu prepravu. Za odkázanú na individuálnu prepravu môže byť uznaná iba osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá nie je schopná využívať hromadnú dopravu výlučne z troch dôvodov:

• Ťažká porucha mobility
• Duševná porucha s často sa opakujúcimi prejavmi agresivity, neovládateľného alebo nepredvídateľného správania
• Ťažká porucha zvieračov

Príspevok na pohonné hmoty sa poskytuje ťažko zdravotne postihnutému, ktorý sa neprepravuje vozidlom taxislužby. Výška príspevku je 35,11 € mesačne. Príspevok sa poskytuje každý mesiac v rovnakej výške, nákup pohonných hmôt sa nedokladuje.

Príspevok na prepravu sa poskytuje osobe s ŤZP, ktorá nie je vlastníkom ani držiteľom osobného motorového vozidla. Výdavky na prepravu možno preplatiť v maximálnej výške 107,25 € mesačne.

Prečítajte si tiež: Výpočet dávky v nezamestnanosti

Ďalšie príspevky

Okrem pohonných hmôt možno kompenzovať aj zvýšené výdavky na diétne stravovanie, výdavky súvisiace s hygienou, opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, avšak iba v prípade, ak ťažko zdravotne postihnutý trpí chorobou uvedenou v zoznamoch, ktoré sú prílohou k zákonu o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

Ak je osoba s ŤZP podľa posudku odkázaná na pomôcku, môže jej byť poskytnutý príspevok na kúpu pomôcky, príspevok na výcvik používania pomôcky a príspevok na úpravu pomôcky. Človeku s ŤZP odkázanému na zdvíhacie zariadenie môže byť poskytnutý peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia. Príspevok na úpravu bytu, príspevok na úpravu rodinného domu a príspevok na úpravu garáže slúži na to, aby sa byt, dom alebo garáž stali bezbariérovými.

Podmienky pre priznanie peňažných príspevkov

Peňažné príspevky (na rozdiel od preukazu) nemôže poberať úplne každá osoba s ŤZP, ale iba tá, ktorej príjem neprekročí hranicu určenú zákonom. Peňažné príspevky nie je možné priznať ťažko zdravotne postihnutej osobe, ktorej príjem presahuje päťnásobok životného minima, t. j. 1051 €. Príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov na pohonné hmoty, diétne stravovanie, hygienu a opotrebovanie šatstva, obuvi a zariadenia sa nepriznajú, ak príjem presahuje trojnásobok životného minima, t. j. 630,60 €. Príspevky sa tiež neposkytnú osobe, ktorej majetok má hodnotu vyššiu ako 39 833 €, do tejto sumy sa nezapočítava hodnota bytu alebo domu, v ktorej človek s ŤZP býva.

Opatrovateľský príspevok

Opatrovateľský príspevok môže poberať človek, ktorý sa stará o osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá je odkázaná na opatrovanie. Opatrovateľom môže byť iba rodinný príslušník ťažko zdravotne postihnutého. Opatrovateľ musí byť plnoletý, plne spôsobilý na právne úkony a fyzicky a psychicky spôsobilý vykonávať opatrovanie. Dôležitou podmienkou je, aby osoba s ŤZP súhlasila s tým, že ju bude opatrovať. Výška opatrovateľského príspevku pri opatrovaní jednej osoby je 430,35 € mesačne. Výška príspevku sa znižuje o sumu, o ktorú príjem opatrovaného presahuje dvojnásobok životného minima.

Dobrý anjel

Systém DOBRÝ ANJEL je charitatívny humanitárny Systém občianskej finančnej pomoci, ktorý vyhľadáva po celom Slovensku dobrovoľných darcov, ktorí sú ochotní pravidelne mesačne prispievať peniazmi rodinám s deťmi, kde mama, otec alebo dieťa trpí na rakovinu, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa trpí na inú zákernú chorobu ako napríklad detskú mozgovú obrnu stredného a ťažkého stupňa, cystickú fibrózu, chronické zlyhanie obličiek, svalovú dystrofiu typu Duchenne alebo Downov syndróm a kde táto choroba dostala rodinu do stavu finančnej tiesne.

Princípy poskytovania finančnej pomoci

Systém DOBRÝ ANJEL poskytuje pravidelnú humanitárnu finančnú pomoc ľuďom, bez ohľadu na ich etnický pôvod, náboženské vyznanie alebo politické presvedčenie. Pomoc je určená rodinám s deťmi, ktoré sa ocitli vo finančnej tiesni po tom, ako niektorý člen rodiny ochorel na onkologické ochorenie, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa na iné zákerné ochorenie.

Výber príjemcov

Príjemcov finančnej pomoci pomáhajú vyberať Spolupracujúci lekári a sociálni pracovníci v nemocniciach, ktorí dostávajú od Systému DOBRÝ ANJEL tlačivá Žiadosti o finančnú pomoc. Finančnú pomoc rodiny s deťmi môžu dostávať už od nasledujúceho mesiaca, odkedy Systém DOBRÝ ANJEL obdrží od nich Žiadosť potvrdenú lekárom. Zasielanie pravidelnej finančnej pomoci je ukončené v prípade vyliečenia alebo úmrtia.

Spôsob zasielania finančných príspevkov

Darca môže zasielať svoje príspevky priamym vkladaním na účet Systému DOBRÝ ANJEL jednorazovými platobnými príkazmi , trvalým platobným príkazom vo svojej banke, poštovou peňažnou poukážkou (PPP) typu U, prostredníctvom spolupracujúcich mobilných operátorov, prostredníctvom SIPO, prípadne prostredníctvom bitcoinov alebo iných virtuálnych mien. Minimálna výška pravidelného mesačného finančného príspevku je 1,00 €. Maximálna výška je neobmedzená, závisí iba od rozhodnutia Darcu.

Svetielko pomoci

Svetielko pomoci je organizácia, ktorá ponúka rodinám s chorými deťmi služby, ako je špecializované sociálne poradenstvo, preprava, mobilný hospic či centrum sprevádzania.

Aktivity Svetielka pomoci

• Ubytovanie pre rodičov: Svetielko pomoci ponúka rodičom ubytovanie v panelákovom byte oproti nemocnici, ktorý vlastní Liga proti rakovine.
• Prevoz do nemocnice a späť: Svetielko pomoci zabezpečuje rýchly a bezpečný prevoz z nemocnice domov.
• Mobilný hospic: Svetielko pomoci má mobilný hospic pre deti v terminálnom štádiu.
• Centrum sprevádzania: Svetielko pomoci malo centrum sprevádzania, ktoré bolo pre nedostatok financií zatvorené.
• Balíčky pomoci: Sociálna pracovníčka rozdáva rodičom takzvané „balíčky pomoci.“ Ich súčasťou sú aj potrebné kontakty, hygienické či dezinfekčné prostriedky, nádobky na jedlo či stravné lístky.

Reálne prípady

Prípadov zamietnutých žiadostí je veľa. Okrem preukazu pre ťažko zdravotne postihnutých nemajú rodičia s onkologicky chorými deťmi na nič nárok. Berú späť aj tie parkovacie preukazy, ktoré predtým vydali. Vyzerá to tak, že to robia preto, aby nemuseli priznať aj peňažný príspevok na benzín a kúpu osobného motorového vozidla. Rodičia mi často telefonujú s plačom na krajíčku, že s nimi úradníci jednajú veľmi nedôstojne a dehonestujúco.

Zlepšenie sociálneho systému

Sociálne poistenie by malo okrem dôchodkového poistenia, nemocenského poistenia a poistenia v nezamestnanosti zahŕňať aj poistenie v sociálnej odkázanosti zo zdravotných dôvodov a financovanie sociálnych služieb. Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši vôbec. Napríklad, taliansky sociálny systém sa o zdravotne hendikepované deti výrazne stará. Dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“. Rakúsky sociálny systém je podobne prepracovaný, zabezpečuje rodinám s onkologicky chorými deťmi počas dvoch rokov starostlivosť rodiča alebo rodinného príslušníka o dieťa a zamestnávateľ má povinnosť vyjsť im v ústrety pri poskytovaní voľna a náhrade mzdy.

tags: #na #čo #má #nárok #onkologické #dieťa