Paliatívna starostlivosť o deti s obmedzenou dĺžkou života (ODŽ) na Slovensku: Súčasný stav a výzvy

Úvod

Paliatívna starostlivosť o deti s obmedzenou dĺžkou života (ODŽ) predstavuje komplexnú a multidisciplinárnu starostlivosť zameranú na zlepšenie kvality života detí a ich rodín, ktoré čelia život ohrozujúcemu ochoreniu. Cieľom je zmierniť bolesť a ďalšie nepríjemné príznaky, poskytnúť psychologickú, sociálnu a duchovnú podporu, a umožniť deťom a ich rodinám žiť čo najplnohodnotnejší život až do konca. Na Slovensku, podobne ako v iných krajinách, je táto oblasť starostlivosti stále v rozvoji a čelí mnohým výzvam.

Epidemiológia a potreby detí s ODŽ

Incidencia život limitujúcich diagnóz (LLD) v detskom veku sa v európskych krajinách pohybuje v rozmedzí 1 - 3 deti na 10 000 detí v populácii. Prevalencia, teda celkový výskyt, je približne 10-krát vyššia, dosahujúc 10 - 30 detí na 10 000 detí v populácii. Odhaduje sa, že odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje približne 50 % týchto detí, čo zodpovedá 5 - 15 deťom na 10 000 detí v populácii. Spektrum diagnóz je široké. Približne 30 % detí s LLD tvoria deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby, najmä nádory centrálneho nervového systému (CNS), kostí a neuroblastóm. Zvyšných 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, predovšetkým s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako polovica (50 %) detí s LLD sú deti do jedného roku života, čo poukazuje na potrebu špecifickej neonatálnej a perinatálnej paliatívnej starostlivosti.

Súčasný stav paliatívnej starostlivosti o deti s ODŽ na Slovensku

Na Slovensku je paliatívna starostlivosť o deti s ODŽ zabezpečovaná predovšetkým prostredníctvom neziskových organizácií, konkrétne detských domácich hospicov. Tieto organizácie poskytujú komplexnú starostlivosť v domácom prostredí dieťaťa, čím umožňujú deťom a ich rodinám prežiť ťažké obdobie v kruhu blízkych a v známom prostredí. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z týchto detí 22 zomrelo v tom istom roku, pričom 15 zomrelo doma a 7 v nemocnici. Z uvedených údajov vyplýva, že detské domáce hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Tento alarmujúci údaj poukazuje na závažné nedostatky v dostupnosti a kapacite paliatívnej starostlivosti o deti s ODŽ na Slovensku.

Výzvy a problémy v detskej paliatívnej starostlivosti

• Nedostatok personálu: Detské domáce hospice na Slovensku trpia chronickým nedostatkom kvalifikovaného zdravotníckeho personálu, najmä lekárov a zdravotných sestier. V organizácii PLAMIENOK n.o. pracovalo 5 lekárov na 1,8 úväzku, v Svetielku nádeje n.o. 0,8 úväzku, v Svetielku pomoci 0,1 úväzku a Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby. Tento nedostatok personálu má niekoľko príčin. Práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná a vyžaduje si vysokú mieru empatie, odolnosti a profesionality. Dlhodobé pôsobenie v tejto oblasti môže viesť k syndrómu vyhorenia, preto lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po pár rokoch práce z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti často odchádzajú. Ďalším problémom je špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny, ktorá je nadstavbová a vyžaduje aspoň 7 rokov praxe. Aby lekár zvládol závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné. Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny.
• Financovanie: Detská paliatívna starostlivosť je na Slovensku financovaná predovšetkým z verejných zbierok a darov od súkromných darcov. Táto forma financovania je nestabilná a nepostačujúca na zabezpečenie kvalitnej a dostupnej starostlivosti pre všetky deti, ktoré ju potrebujú. Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Dnes detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne.
• Dostupnosť: Detská paliatívna starostlivosť je na Slovensku nerovnomerne dostupná. Väčšina detských hospicov ukončila poskytovanie 24 hodinovej dostupnosti pomoci pre nedostatok lekárov a sestier. Rodiny, ktoré žijú v odľahlých oblastiach alebo majú obmedzené finančné prostriedky, majú často obmedzený prístup k tejto starostlivosti.
• Legislatíva a systémové zmeny: Detská paliatívna starostlivosť na Slovensku nie je dostatočne ukotvená v legislatíve a chýba komplexný systém podpory pre deti s ODŽ a ich rodiny. DETSKÁ PALIATÍVNA STAROSTLIVOSŤ VYŽADUJE SYSTÉMOVÚ ZMENU.

Potenciálne riešenia a budúci rozvoj

• Zabezpečenie financovania zo štátneho rozpočtu: Je nevyhnutné, aby štát prevzal zodpovednosť za financovanie detskej paliatívnej starostlivosti a zabezpečil stabilné a udržateľné financovanie prostredníctvom štátneho rozpočtu.
• Podpora vzdelávania a špecializácie: Je potrebné podporiť vzdelávanie a špecializáciu zdravotníckych pracovníkov v oblasti paliatívnej medicíny, aby sa zvýšil počet kvalifikovaných odborníkov v tejto oblasti.
• Rozvoj nemocničnej paliatívnej starostlivosti: Okrem rozvoja domácej paliatívnej starostlivosti je potrebné rozvíjať aj nemocničnú paliatívnu starostlivosť, aby sa zabezpečila komplexná starostlivosť pre deti s ODŽ v rôznych fázach ochorenia. Plánuje sa zriadenie 3 nových nemocničných detských paliatívnych oddelení s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach. Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo.
• Podpora domácej paliatívnej starostlivosti: Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici.
• Legislatívne zmeny: Je potrebné prijať legislatívne zmeny, ktoré zabezpečia práva detí s ODŽ a ich rodín na paliatívnu starostlivosť a komplexnú podporu.

Inovácie v starostlivosti

Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku.

Plán obnovy

„Náš plán obnovy ponúka zdroje na vytvorenie nielen nových lôžok paliatívnej či následnej starostlivosti, ale aj pre ošetrovateľstvo v domácom prostredí, ktoré znamená pre našich starších pacientov to najlepšie možné riešenie. Komponent 13 je pre zdravotníctvo o to významnejší, lebo práve tejto oblasti sa doposiaľ venovalo minimum pozornosti. Budem rád, ak výzvy budú úspešné, a aj vďaka realizovaným projektom sa podarí posunúť paliatívnu starostlivosť na úroveň 21.storočia." Mgr.Dana Kamenická, hovorkyňa NÚDCH: „Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. Je to jedinečná príležitosť pre oblasť aj detskej paliatívnej starostlivosti.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

tags: #paliativna #starostlivost #o #AIM