Paliatívna Starostlivosť v Banskobystrickom Kraji: Súčasný Stav a Výzvy

Paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný prístup k pacientom a ich rodinám, ktorí čelia život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochoreniam. Zameriava sa na zlepšenie kvality života prostredníctvom včasnej identifikácie, hodnotenia a liečby bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov. V Banskobystrickom kraji, podobne ako na celom Slovensku, je dostupnosť a kvalita paliatívnej starostlivosti témou, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť.

Čo je Paliatívna Starostlivosť?

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definuje paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. Cieľom je predchádzať utrpeniu a zmierňovať ho prostredníctvom včasnej diagnostiky a liečby bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov. Paliatívna starostlivosť zahŕňa:

• Zdravotnú starostlivosť: Diagnostika a liečba poskytovaná lekármi.
• Ošetrovateľskú starostlivosť.
• Rehabilitáciu.
• Psychologickú starostlivosť.
• Liečebno-pedagogickú starostlivosť: Zameraná na deti.
• Duchovnú starostlivosť.
• Sociálne poradenstvo.

Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte, pretože práve paliatívna medicína vie pri nevyliečiteľnej chorobe poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.

Paliatívna Starostlivosť pre Dospelých

Paliatívna medicína dostáva iný zmysel a prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup. Do tímu patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí je to aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti a bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.

Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok a priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Detská Paliatívna Starostlivosť: Špecifické Potreby

Detská paliatívna starostlivosť je aktívny a komplexný prístup k starostlivosti o dieťa od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Zameriava sa na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Je multidisciplinárna a široko presahuje zdravotnú starostlivosť. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, zmierňuje fyzické, emocionálne, sociálne a duchovné utrpenie, poskytuje tiež starostlivosť na konci života, podporu pri a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života. Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti.

Detská paliatívna starostlivosť je aktívna komplexná starostlivosť o telo, myseľ a dušu dieťaťa a zahŕňa aj poskytovanie podpory rodine. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti i v domácom prostredí dieťaťa. Detská paliatívna starostlivosť predstavuje malú a vysoko špecializovanú oblasť zdravotnej starostlivosti, ktorá sa líši od paliatívnej starostlivosti pre dospelých, aj keď s ňou úzko súvisí.

V európskom regióne WHO odhaduje, že každý rok zomiera 170 000 detí, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť. Údaje o službách paliatívnej starostlivosti z tohto regiónu naznačujú, že paliatívna starostlivosť je dostupná v 20 krajinách, pričom väčšina z nich je geograficky umiestnená v krajinách západnej Európy s vysokými príjmami.

Potreba Paliatívnej Starostlivosti u Detí

Domácu paliatívnu a špeciálnu nemocničnú starostlivosť potrebujú dlhodobo nevyliečiteľne choré deti s život limitujúcimi a ohrozujúcimi chorobami, či nevyliečiteľne choré deti s komplexnými potrebami. Tie sú opakovane hospitalizované na rôznych detských špecializovaných oddeleniach a ich zdravotná starostlivosť nie je optimálne koordinovaná.

Incidencia život limitujúcich diagnóz (LLD) v detskom veku v európskych krajinách sa pohybuje v rozmedzí 1 - 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 - 30 detí na 10 000 detí populácii. Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje cca 50 % týchto detí, t. j. 5 - 15 detí na 10 000 detí v populácii. 30 % detí s LLD sú deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby (najmä nádory CNS, kostí, neuroblastóm) a 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

V roku 2022 detské domáce hospice sa na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev, z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Detské domáce hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú.

Nedostatok Personálu a Systémové Výzvy

V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Lekári preto po pár rokoch práce z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová, t.j. vyžaduje aspoň 7 rokov praxe. Aby lekár zvládol závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné. Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny.

Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu. Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Dnes detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne.

Paliatívna Starostlivosť v Banskobystrickom Kraji: Dostupnosť a Poskytovatelia

V Banskobystrickom kraji pôsobí niekoľko organizácií a zariadení, ktoré poskytujú paliatívnu starostlivosť. Medzi ne patria:

• Mobilné hospice: Zabezpečujú komplexnú zdravotnú, psychologickú, sociálnu a duchovnú starostlivosť o zomierajúceho človeka a jeho blízkych v domácom prostredí. V Banskej Bystrici pôsobia Mobilný hospic Svetielko nádeje a Mobilný hospic Inter Care s.r.o.
• Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS): Poskytujú odbornú ošetrovateľskú alebo rehabilitačnú starostlivosť pacientom, ktorí sú čiastočne alebo úplne imobilní a nemôžu samostatne chodiť na ošetrenie či rehabilitáciu. V Banskej Bystrici a okolí pôsobia napríklad ADOS Československej armády (Inter Care s.r.o.), ADOS Sládkovičova (ADOS - ošetrujeme vás doma, s.r.o.) a ďalšie.
• Hospice: Forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti na Slovensku zatiaľ nemáme.

Svetielko Nádeje: Príklad Dobrej Praxe

Detský mobilný hospic Svetielko nádeje funguje od roku 2013. Jeho poslaním je bezplatne poskytovať paliatívnu starostlivosť nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom v ich domácom prostredí a poskytovať podporu ich rodinám. V domácom prostredí hospic vytvára podmienky pre čo najdôstojnejší zvyšok života dieťaťa s materiálnym, prístrojovým a zdravotníckym zabezpečením. Pomáhajú aj po psychickej a sociálnej stránke. V starostlivosti hospicu sú deti do 19. roku života.

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím. V tíme pôsobia lekári a zdravotné sestry, psychológ, sociálny pracovník, liečebný pedagóg a duchovný.

Svetielko nádeje uzavrelo zmluvy so zdravotnými poisťovňami, čo je pozitívny krok k zlepšeniu financovania a dostupnosti ich služieb. Úhrady za výkony poskytované špecialistami detského mobilného hospicu Svetielko nádeje zatiaľ nepokrývajú ani jedno percento z nákladov na jeho prevádzku.

Aktuálna Situácia v Detskej Fakultnej Nemocnici s Poliklinikou (DFNsP) Banská Bystrica

V Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici platia určité obmedzenia. S tou istou účinnosťou je na vstup do detskej nemocnice povinný respirátor FFP2. Negatívny test na ochorenie COVID-19 bude potrebný okrem nástupu na hospitalizáciu aj pri vstupe do niektorých ambulancií.

Výnimku zo zákazu návštev majú kňazi za účelom podávania sviatosti pomazania ťažko chorým a umierajúcim a tiež príbuzní osôb, ktorým je poskytovaná paliatívna starostlivosť, sú ťažko choré a umierajúce. V mimoriadnych prípadoch môže výnimku zo zákazu návštev udeliť prednosta kliniky alebo primár oddelenia.

Iniciatívy a Riešenia pre Zlepšenie Paliatívnej Starostlivosti

Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku, ale potrebujú intenzívnejšiu domácu ošetrovateľskú a psychosociálnu starostlivosť.

Medzi navrhované riešenia patrí:

• Zriadenie nových nemocničných detských paliatívnych oddelení: Plánuje sa vytvorenie troch oddelení s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach (Bratislava, Banská Bystrica, Košice). Tieto oddelenia by zabezpečovali nevyhnutné hospitalizácie detí (ventilácia, nutričná podpora, pravidelné kontroly, liečba infekcií a pod.). Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo.
• Respitná služba: Zabezpečenie lôžkových zariadení aj výjazdovej služby, ktoré spoja ošetrovateľskú a sociálnu odľahčovaciu službu.
• Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí: Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici.

Plán obnovy ponúka zdroje na vytvorenie nielen nových lôžok paliatívnej či následnej starostlivosti, ale aj pre ošetrovateľstvo v domácom prostredí, ktoré znamená pre starších pacientov to najlepšie možné riešenie.

Výzvy a Perspektívy

Napriek existujúcim službám a iniciatívam, paliatívna starostlivosť v Banskobystrickom kraji a na Slovensku čelí niekoľkým výzvam:

• Nedostatočná dostupnosť: Paliatívna starostlivosť nie je rovnomerne dostupná vo všetkých regiónoch a pre všetky vekové skupiny.
• Nedostatok personálu: Chýbajú špecialisti v paliatívnej medicíne, lekári, zdravotné sestry a ďalší odborníci.
• Nedostatočné financovanie: Náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia.
• Systémové prekážky: Chýba systémová podpora pre detskú paliatívnu starostlivosť, ktorá by zabezpečila jej financovanie a organizačné zabezpečenie.

Pre zlepšenie paliatívnej starostlivosti je potrebné:

• Zvýšiť povedomie: Informovať verejnosť o dôležitosti a prínosoch paliatívnej starostlivosti.
• Podporovať vzdelávanie: Investovať do vzdelávania odborníkov v oblasti paliatívnej medicíny a starostlivosti.
• Zabezpečiť financovanie: Zvýšiť financovanie paliatívnych služieb z verejných zdrojov.
• Odstraňovať systémové prekážky: Vytvoriť systémovú podporu pre detskú paliatívnu starostlivosť a zabezpečiť jej financovanie a organizačné zabezpečenie.

tags: #paliativna #starostlivost #Banskobystrický #kraj