Perinatálny hospic na Slovensku: Sprevádzanie rodín v ťažkých chvíľach

Perinatálny hospic je nová služba na Slovensku, ktorá sa snaží pomáhať rodičom, ktorí prežívajú ťažké obdobie počas tehotenstva alebo krátko po ňom. Táto služba je určená pre rodičov, ktorí sa dozvedeli závažné informácie o zdraví svojho dieťaťa, napríklad že dieťa nejaví známky života alebo má vážnu vrodenú vývojovú chybu. Cieľom perinatálneho hospicu je poskytnúť komplexnú podporu rodinám, ktoré sa ocitli v tejto náročnej situácii.

Čo je perinatálny hospic?

Perinatálny hospic predstavuje unikátny prístup k starostlivosti, ktorý transcendentne prekračuje hranice tradičnej medicíny a prináša nádej rodinám čeliacim nepriaznivým prognózam.

Páter Milan Grossmann, zakladateľ projektu Plášť Vincenta de Paul, rozpráva o význame šíriť myšlienku paliatívnej starostlivosti už od prenatálneho obdobia. Hovorí o inšpirácii, ktorá ho viedla k založeniu perinatálneho hospicu, a o výzvach, ktorým čelil pri jeho realizácii.

Projekt Plášť Vincenta de Paul, ktorý úzko súvisí s paliatívnou medicínou, bol iniciovaný na pôde Misijnej spoločnosti na Slovensku s cieľom podieľať sa na rozvoji spirituálnej služby pre nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich a ich blízkych v ich domácom prostredí v spolupráci s terénnymi zariadeniami paliatívnej zdravotnej starostlivosti - mobilnými hospicmi. Okrem toho, Plášť Vincenta de Paul je aj o šírení myšlienky a praxe špecifickej paliatívnej zdravotnej starostlivosti už aj pre prenatálne alebo perinatálne obdobie života, čo sa niekedy nazýva aj perinatálny hospic.

Keď páter Milan v roku 2017 čítal, že v Ríme vznikol perinatálny hospic a o súvisiacich veciach nahlas rozmýšľal, zrazu bol prekvapený, koľko veľa ľudí v jeho blízkom okolí zažilo starosti v období tehotenstva. Hovorili mu napríklad, že počas vyšetrenia sa ukazovala vážna vrodená vývojová chyba, ktorá sa napokon nepotvrdila a narodilo sa zdravé dieťa, čo bolo samozrejme úľavné a radostné. Ale rozprávali mu aj o situáciách, keď sa vážna vrodená chyba potvrdzovala, prognózovalo sa, že plod sa možno prestane vyvíjať, alebo bolo oznámené, že dieťatko v maternici nejaví známky života.

Prečítajte si tiež: Viac o perinatálnom hospici

Významným bol pre neho prehľadový článok z Ústavu sociálneho lekárstva a lekárskej etiky LF UK v Bratislave, ktorý najprv konštatoval, že u mnohých vrodených vývojových chýb nie je možné dieťaťu účinne pomôcť, a to aj napriek existujúcim moderným liekom, chirurgickým postupom a pokroku medicíny, a že vtedy sa rodičom, často ako jediné možné riešenie, ponúka interrupcia zo zdravotných dôvodov. Článok poukazoval na to, že poskytnúť úplné informácie rodičom o chorobe ich dieťaťa a následnom možnom postupe znamená ponúknuť im, ako rovnocennú možnosť, v tehotenstve pokračovať, a že takéto rozhodnutie rodičov má byť rešpektované, pričom im má byť ponúknutá podpora a poskytnutie perinatálnej paliatívnej starostlivosti.

Vďaka nej môžu rodičia maximálne využiť čas so svojím dieťaťom. Prenatálny/perinatálny hospic je možnosťou pre tých rodičov, ktorí chcú prejaviť starostlivosť a lásku svojmu dieťatu aj v spomínaných náročných situáciách. Naučil sa, že ide o citlivú tému, a keď sa ho teraz niekto pýta, čomu sa venuje, hovorí o tom s pokorou a bázňou, pretože v minulosti sa mu viackrát stalo, že aj 70-80 ročná pani si povzdychla a zbadal som jej kotúľať sa slzu z oka.

Perinatálny hospic je na Slovensku novinkou, aj keď vo vyspelých krajinách je už zrejme súčasťou zdravotnej starostlivosti. Spomenutý rímsky perinatálny hospic, ktorý založil prof. Giuseppe Noia, o ňom povedal, že nie je natoľko miestom, ako skôr spôsobom starostlivosti o ľudský plod a novorodenca. A že aj pri najzávažnejších chorobných priebehoch je možné dať nádej a úľavu od bolesti sprevádzaním nielen nenarodeného jedinca či novorodenca vedeckým a klinickým prístupom, ale aj jeho rodiny. To je podľa neho skutočný základ lieku nádeje.

Z absolvovaného kurzu perinatálnej paliatívnej starostlivosti v Prahe mu napríklad vyplynulo, že paliatíva stojí na troch pilieroch, ktorými sú: diagnóza preukázaná vyšetrením, možnosti medicíny a napokon zrozumiteľné a priebežne doplňované komunikácie s rodičmi. V paliatíve všeobecne je práve správna komunikácia podstatne dôležitá.

Z jeho praxe sprevádzania pochopil, aké dôležité je, aby rodičom bola prejavená empatia, aby im bol priznaný štatút smútiacich osôb, aby ľudia z ich okolia nevhodne nezľahčovali ich situáciu alebo aby neutešovali takými vyjadreniami, že nebojte sa, budete mať ďalšie dieťa a pod.

Prečítajte si tiež: Financovanie hospicov v Nitre

Ako funguje perinatálny hospic?

V českom zdravotnícko-sociálnom prostredí sa stretol aj s návrhmi postupov určených pre rôzne situácie, ako napríklad postup pri už len podozrení na závažnú vývojovú chybu plodu, alebo pri vnútromaternicovom úmrtí plodu, alebo postup pri rozhodnutí pokračovať v tehotenstve aj s preukázanou závažnou vrodenou chybou.

Tu sa ukazuje jednoznačná výzva a príležitosť paliatívneho prístupu, a to rozvíjať vzájomnú spoluprácu medzi odborníkmi z oblastí medicíny, psychosociálnej pomoci a spirituálnych služieb. Tieto profesie musia zdravo spolupracovať, čo je vlastne požiadavkou paliatívnej medicíny. Len tak sa do praxe vnesie odborný prístup celostného sprevádzania ľudí v spomínaných krehkých a zraniteľných chvíľach života.

V dnešnej dobe sa stále vedie diskusia o tom, kedy počaté dieťa je už aj „skutočný“ človek. Perinatálny hospic vníma aj nenarodenú ľudskú bytosť ako malého pacienta a jeho rodičov ako partnerov v dialógu. Spoločným menovateľom všetkých by mala byť práve otvorenosť a ochota počúvať rodinu chorého dieťaťa s odbornosťou, pokorou i vynaliezavosťou. Aby sa v súlade so súčasnými poznatkami vedy citlivým, ľudským a etickým spôsobom rešpektovala ľudská dôstojnosť tehotnej matky a jej dieťatka bez ohľadu na to, v ktorej fáze tehotenstva sa objavili spomínané starosti.

Samozrejmosťou by malo byť rozpoznávanie spirituálneho distresu, čo je v paliatívnej medicíne založenej na dôkazoch pojem, ktorý vyjadruje napr. úzkosti, pocity viny, strach, neistotu a pod.

Tehotné ženy, ktoré čakajú dieťatko s vážnym ochorením, sú v mimoriadne ťažkej situácii. Ako prvá im je pravdepodobne ponúknutá možnosť interrupcie zo zdravotných dôvodov.

Prečítajte si tiež: Andrašová: Hospic a paliatívna starostlivosť

U rodičov, ktorí ho kontaktujú, sa snaží postrehnúť, či u nich prevažuje neistota, smútok, nádej, a/alebo nedostatok informácií a podľa toho s nimi, obrazne povedané, kráča. Pýta sa ich, ako im môže byť nápomocný. Spoločne vychádzajú z aktuálnych skutočností, to znamená, o ktorý týždeň tehotenstva ide, akú diagnózu a prognózu im povedali lekári. Ak majú záujem o druhý názor, bezplatne môže sprostredkovať lekársku konzultáciu so spolupracujúcimi zdravotníkmi.

Osvedčilo sa, keď im môže sprostredkovať gynekológa, alebo iného odborníka, ktorý má pre nich empatický prístup, trpezlivé a pokojné vysvetlenie situácie z medicínskeho hľadiska. V prípade záujmu poskytuje odbornú službu v oblasti spirituality, pričom rešpektuje kultúrne a náboženské okolnosti a svetonázorové presvedčenie. Môže sprostredkovať psychologickú či psychoterapeutickú pomoc. Často potrebujú čas na tie otázky, na ktoré doteraz čas nebol.

Keď sa v prípade úmrtia plodu, ktorý je klasifikovaný ako potrat, rozhodli prevziať telíčko dieťaťa k pochovaniu, aj tu vykonáva informačnú podporu a uľahčuje komunikáciu so zdravotníckym zariadením či pohrebnou službou.

Vykonáva rozlúčkové obrady podľa ich potrieb a možností, čo je podľa neho významný moment pre smútiacich rodičov, a ktorý často pomôže prispieť k procesu postupného a definitívneho zmierenia sa s bolestnou stratou.

Skúsenosti sú rozmanité. Každý to prežíva inak. Každý vládze inak. Okolnosti a situácie sú odlišné. Viacerí rodičia sa na neho obrátili napríklad s tým, že v prvom trimestri prišlo alebo prichádzalo k potrateniu plodu a prežívali neistotu v súvislosti s ďalším postupom.

Jednalo sa samozrejme o medicínske otázky a vždy si uvedomuje, že patria do rúk zdravotníkov. Rodičia sa trápili napríklad aj z dôvodu blízkej nutnosti rozhodnúť o ďalšom postupe, aj z hľadiska ich túžby mať s dieťatkom nejaký rozlúčkový kontakt.

Totiž z atmosféry zdravotníckeho prostredia ale aj z reakcií vlastnej rodiny často čelili tomu, že ich situácia sa bagatelizovala, a akoby sa nič nestalo, išlo to do stratena, mali pocit, že jeden deň sa na dieťa tešili a hneď na druhý mali na neho zabudnúť, akoby bolo zrazu cudzincom… Rodičom vtedy ponúkal aj možnosť kontaktovať rodiny, ktoré si podobným už prešli.

Spomenul by som nateraz ešte svedectvo matky, ktorej dieťa malo už počas tehotenstva diagnostikovanú vážnu vrodenú chybu a od pôrodu potom žilo sedem mesiacov. Matka svoje prežívanie počas tehotenstva opísala týmito slovami: „Bolo to ťažké. Nevnímala som rozdiel, že dieťa zomrie teraz, alebo že zomrie potom. Vnímala som, že bolesť bude tak či tak. Potrebovala som, aby mi nejaký lekár vysvetlil diagnózu. A vtedy by som potrebovala aj kňaza, ktorý by mi nedal lacné odpovede. Taký, ktorý chápe, že sa šialene bojím. A že strach je legitímny; že ma neodsúdi ani po aborte. Ale že to nemusí ísť cez abort, ale cez paliatívku. A že táto pomoc bude dostupná. Nebolo nič z toho.“

Život sám mu dal stretnúť ľudí, cez ktorých vstúpil do tejto citlivej problematiky. Sú to rodičia, ktorí mu dovoľujú ich sprevádzať, odborníci z rôznych spomínaných oblastí, ktorí sa so mnou delia o svoje skúsenosti, i ľudia z oblasti akademického výskumu. Dialóg, zdieľanie, poznatky i dôveru všetkých si veľmi váži. Sú to chvíle náročné i krásne zároveň.

Čo sa týka ďalšieho vývoja, ako sme hovorili, ide predovšetkým o prístup. A ten treba študovať i uvádzať do praxe. V tomto zmysle by som odpovedal, že viac než o fungovanie naplno by malo ísť o trpezlivosť naplno. O ochotu vzdelávať sa a postupovať krok za krokom ďalej.

Ako sa môžu ľudia dozvedieť o perinatálnom hospici?

Keď sa ho kdekoľvek pýtajú čomu sa venuje a priblíži iniciatívu Plášť Vincenta de Paul a prenatálnu/perinatálnu paliatívnu starostlivosť, častou reakciou je záujem o danú problematiku. Dotýka sa mnohých rodín. Kontaktujú ho potom tí, ktorým to odporučili aj rodiny, ktoré už sprevádzal. Ďalší sa o tejto službe dozvedia na základe letákov, ktoré pripravil aj pre spolupracujúcich lekárov alebo odborníkov z iných nadväzných služieb.

Čo sa týka osvety, veľa urobia samotní zasiahnutí rodičia. Uvedomil si, ako je pre nich dôležité, keď ich napríklad uistí v tom, aby sa v zdravotníckom zariadení nebáli a snažili sa komunikovať svoje legitímne priania. Približuje im, na čo sa majú pripraviť v prípade vyžiadania telíčka k pochovaniu a uľahčuje aj komunikáciu s pohrebníctvom. Takto sami zasiahnutí sa pričiňujú o zmenu kultúry tam, kde zatiaľ neboli až také priaznivé podmienky pre rodičov s takýmito túžbami.

Pomohla by napríklad tematická konferencia, aby sme sa mohli spoločne zamýšľať, vychádzať z doterajších skúseností a tvoriť. Prizvať zdravotníckych i nezdravotníckych odborníkov, ktorí majú k téme blízko. Ponúka svoje poznatky získané z absolvovaných vzdelávaní a vykonávanej praxe.

Poslanie a ciele perinatálneho hospicu

Keď lekár rodičom oznámi, že dieťa, ktoré čakajú, má vážnu diagnózu a jeho prognóza do života je zlá až nezlučiteľná so životom, vždy ide o rodinnú tragédiu.

„Veľmi sa ma dotýkajú svedectvá rodičov, ktorí zažili takéto bolestné chvíle a keď lekár, aktuálna autorita v ordinácii, po odhalení takej diagnózy ako prvé riešenie ponúkal interrupciu,“ hovorí páter Milan Grossmann, CM, ktorý v súčasnosti pôsobí v komunite Misijnej spoločnosti sv. Vincenta de Paul v Lučenci.

Rozbieha preto iniciatívu Plášť Vincenta de Paul, ktorou šíri myšlienku paliatívnej perinatálnej starostlivosti. Trpiacim rodičom chce ukázať, že je aj iná cesta ako predčasne ukončiť život chorého dieťaťa a že im bude mať kto na tejto ceste pomôcť.

Milan Grossmann v rozhovore vysvetľuje, čo je to perinatálny hospic, ako môže pomôcť dieťaťu a jeho rodičom aj to, aké je dôležité pôsobiť na zmenu myslenia lekárov i spoločnosti, ktoré je nastavené skôr život detí s vážnou diagnózou ukončiť ešte pred jeho narodením.

Paliatívna starostlivosť je v bežnom chápaní považovaná skôr za starostlivosť pre ľudí starých a nevyliečiteľne chorých. Vďaka paliatívnej starostlivosti je možné sprevádzanie, umenšovanie fyzickej bolesti, podpora po psychickej i duchovnej stránke. Je v tom skrytá celá existenciálna otázka a sprevádzanie človeka k jeho prirodzenému koncu - k smrti. Vykonáva sa aj v špecializovaných zdravotníckych zariadeniach - tzv. hospicoch alebo aj v domácom prostredí prostredníctvom tzv. mobilných hospicov. Existuje aj detská paliatívna starostlivosť pre deti už narodené.

Plášť Vincenta de Paul chce poskytovať podobnú starostlivosť, ale pre choré deti, ktoré sú úplne na začiatku svojho života - ich vrodená chyba je zistená ešte počas tehotenstva. Hoci nemám na mysli kamenné zdravotné zariadenie, termín perinatálny hospic sa mi zdá vhodný, lebo vystihuje podstatu poskytovanej služby. Čo sa týka pojmu perinatálny, označuje sa ním obdobie života dieťaťa okolo pôrodu. V spoločnosti je tlak na to, aby sa rodili zdravé deti.

Táto téma sa ho začala dotýkať na základe stretnutia s rodičmi a ich svedectvami. Vždy to bolo spojené s tehotenským vyšetrením, ktoré ukazovalo, že niečo nie je v poriadku. Veľmi sa ho dotýkajú svedectvá rodičov, ktorí zažili takéto bolestné chvíle a keď lekár, aktuálna autorita v ordinácii, po odhalení takej diagnózy ako prvé riešenie ponúkal interrupciu.

Na základe týchto svedectiev pochopil, že rodičia potrebujú alternatívu. Aby existovala možnosť aj pre tých rodičov, ktorí chcú prejaviť starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v takýchto náročných situáciách. Je to vysoko odborná téma, kľúčoví sú, samozrejme, gynekológovia, pôrodníci, neonatológovia, zdravotné sestry a ďalší.

U rodičov videl úľavu, keď mu rozprávali, že natrafili na lekára s empatiou a trpezlivosťou. V zdravotníctve, tak ako všade, je to teda predovšetkým o ľuďoch, o prístupe. Hoci naše zdravotníctvo zatiaľ nie je systémovo nastavené na tento typ špecifickej starostlivosti, Plášť Vincenta de Paul vzniká preto, aby sa mohli stretnúť tí, ktorí pomoc hľadajú, a tí, ktorí pomôcť vedia a hlavne chcú.

Ako začať s perinatálnym hospicom?

Počúvaním lekárov, najmä gynekológov, ale aj ďalších odborníkov, ktorých srdce je blízke tejto myšlienke. Snaží sa ich vyhľadávať, rozprávať sa s nimi. Interrupciou sú asi najohrozenejšie deti, ktoré trpia niektorou so životom nezlučiteľnou diagnózou, ako anencefália, trizomia a pod. Ale nebudú sa zameriavať len na tieto vrodené chyby. Ako presne sa bude ich služba profilovať, sa uvidí až postupne po komunikácii s odborníkmi, ale bude to závisieť aj od spolupráce rodičov.

Myšlienka je zatiaľ iba vo svojom zárodku. Zatiaľ treba robiť osvetu, upozorňovať na existujúce školenia a kurzy, ktoré sa už vo svete konajú. Hospicová starostlivosť má v sebe aj myšlienku sprevádzania umierajúceho člena v kruhu rodiny, čo je vlastne prirodzené. Plášť Vincenta de Paul teda v tomto zmysle nevymýšľa nič nové, len pomôže rodičom vykonávať hospicovú starostlivosť aj v tomto špecifickom období života ich dieťaťa. Podrobnosti služby závisia od diagnózy, dostupných možností pomoci a od spolupráce či požiadaviek rodičov.

Spolupráca s odborníkmi

Má zatiaľ nadviazanú spoluprácu s jedným lekárom v Bratislave a s jedným na východnom Slovensku. Komunikuje s ďalšími aj z prienikových profesií. Nerozlišoval by som kresťanských a tých iných, hoci rozumiem, čo máte a mysli. Jedno viem iste, že spoločným menovateľom všetkých bude otvorenosť a ochota počúvať rodičov chorého dieťaťa s pokorou i vynaliezavosťou. Ide o to, aby sa v súlade so súčasnými poznatkami vedy citlivým, ľudským a etickým spôsobom rešpektovala ľudská dôstojnosť tehotnej matky a jej dieťatka.

Rozprával sa pred pár dňami aj s jednou zdravotnou sestrou z gynekologickej ambulancie. Povedala, že často vidí, ako sa tehotenstvá práve z dôvodu vývojového problému dieťaťa ukončujú na návrh lekára interrupciami. Že s tým nesúhlasí a preto sa veľmi teší našej iniciatíve.

Starostlivosť, o ktorej rozmýšľa, bude asi poskytovaná s radosťou a nachádzaním jej hlbokého zmyslu, alebo poskytovaná nebude. Táto zdravotná sestra je budúcou gynekologičkou. Vidí v tom nádej.

Ako osloviť odborníkov k spolupráci?

Treba jednoducho začať rozprávať. Už otváranie témy mu spôsobuje misijnú radosť. Vidí, že tieto veci sú za hranicou spoločenského záujmu. Treba prekonávať spoločenské tabu. Je to doslova misijné územie, ktoré nie je geografické, do ktorého netreba cestovať, lebo je veľmi blízko.

Chceli by dávať do pozornosti tematické školenia a kurzy, ktoré sa už konajú napríklad v Čechách a neskôr snáď zorganizovať aj vlastné pre záujemcov zo zdravotníckych i nezdravotníckych profesií. Treba sa učiť aj to, ako komunikovať s rodičmi.

Plášť Vincenta de Paul je o tom, aby sa týmto deťom neurýchľovalo ukončenie ich života, ale aby sa im poskytovala starostlivosť a láska bezpodmienečne. Aby rodičia, ktorí chcú dať starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v takejto bolestnej a ťažkej chvíli, mali oporu. To je podstata.

Spomína si na svedectvo jednej mamičky. Povedala: „Vaša bolesť a žiaľ sú veľmi reálne a veľmi prirodzené. Nebudete smútiť viac, ak bude žiť dieťa dlhšie, ani nebudete pokojnejší, ak zomrie skôr.“

Uľahčujeme si život, všetko je na gombík. Snažíme sa odstraňovať utrpenie akékoľvek a akokoľvek. Už samotná smrť dospelého človeka je takmer spoločenské tabu, tobôž života, ktorý ešte nevidno, možno iba ultrazvukom. Úspešný lekár - gynekológ je ten, ktorý pomôže priviesť na svet zdravé dieťa. Toto je mentalita, ktorá spôsobuje takéto nešťastné situácie.

Nesúhlasí s mnohým, ale chápe mnohých. Nevidia inú možnosť.

Alternatívy k interrupcii

V prvom rade by ich počúval. Snažil by sa im vysvetliť, že potrat nie je povinnou voľbou, ako sa to často vnucuje prostredníctvom povrchných alebo aj mylných lekárskych informácií.

Hovoril by som o možnosti rozhodnúť sa prijať vlastné dieťa v celej jeho krehkosti; že je možné dať mu šancu žiť a využiť ponúknuté možnosti vedy alebo rozhodnúť sa sprevádzať ho so všetkou možnou starostlivosťou a láskou po ten čas, keď mu bude dovolené žiť. A tak mu priznať, so všetkými dôsledkami, dôstojnosť dieťaťa. Treba však spomenúť aj to, že ako veľmi potrebná sa ukazuje konfrontácia s druhým názorom, teda potvrdenie alebo vyvrátenie diagnózy, respektíve odhaľovanie falošne pozitívnych výsledkov alebo domnienok tehotenských vyšetrení, ktoré sú podľa svedectiev rodičov pomerne časté.

Myslím si, že dá. Snažil by som sa ich upokojiť a vytvoriť prostredie, ktoré by netraumatizovalo. Aby napriek tomu strašnému zostala štipka radosti z nového života. Je to náročné, ale treba ponúknuť takú službu, kde by bolo verbalizované, že život môžeme sprevádzať dôstojne v každej situácii.

tags: #perinatalny #hospic #slovensko #informacie