Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na starostlivosť

Rakovina u detí je vážna téma, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť. Lekári na Slovensku každoročne diagnostikujú takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí. Hoci v špecializovaných detských onkologických centrách dokážu vyliečiť takmer osem z desiatich detí, úmrtnosť na tieto choroby je na druhom mieste po úrazoch. Tento článok sa zameriava na špecifické potreby detí s rakovinou a na dostupné možnosti starostlivosti a podpory pre ne a ich rodiny.

Včasná diagnostika a príznaky

Pre úspešné vyliečenie je kľúčové včasné zachytenie ochorenia. Príznaky nádorových ochorení však môžu byť na začiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Medzi takéto príznaky patria:

• Únava
• Bledosť
• Teploty
• Infekcie
• Modriny
• Bolesti dolných končatín
• Bolesti hlavy
• Bolesti brucha
• Nechutenstvo
• Vracanie
• Zápcha
• Hnačky
• Poruchy v správaní
• Zhoršenie prospechu

Je dôležité, aby rodičia neotálali s návštevou lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Príčinou oneskorenej diagnostiky môže byť aj neochota detí v puberte zdôveriť sa s problémami, alebo podceňovanie príznakov zo strany rodičov. Je nevyhnutné si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť.

Komplexná liečba

Liečba nádorových ochorení u detí je komplexná a zahŕňa rôzne metódy:

1. Chirurgická liečba: Odber vzorky na určenie typu nádorového ochorenia. Ak je to možné, nádor sa úplne odstráni alebo zmenší.
2. Chemoterapia: Podávanie kombinácie viacerých liekov, zvyčajne vo forme infúzií, v cykloch.
3. Rádioterapia: V niektorých prípadoch sa kombinuje s chemoterapiou.

Každý pacient má vopred stanovený individuálny plán liečby.

Prečítajte si tiež: Význam údajov pre dôchodkové zabezpečenie

Sociálna a finančná podpora pre rodiny

Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž. Na Slovensku existujú možnosti sociálnej a finančnej podpory, ktoré môžu rodinám aspoň čiastočne uľahčiť túto náročnú situáciu.

Ošetrovné

Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovné je možné poberať pri ošetrovaní:

• chorého príbuzného v priamom rade (rodič - dieťa, starý rodič - vnúča, prastarý rodič - pravnúča),
• chorého dieťaťa, ktoré nie je príbuzným poistenca v priamom rade (napr. dieťa osvojené alebo zverené do starostlivosti na základe rozhodnutia príslušného orgánu, prípadne vlastné alebo osvojené dieťa manžela/manželky),
• s dieťaťom do 11 rokov veku (v prípade dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom až do 18 rokov veku) možno zostať na „OČR“ aj v prípade, ak mu bolo nariadené karanténne opatrenie/izolácia, alebo ak bolo takéto opatrenie nariadené v škole alebo zariadení, ktoré dieťa navštevuje či osobe, ktorá sa o neho stará,
• chorého súrodenca,
• chorého manžela (manželky) alebo
• chorého rodiča manžela (manželky).

Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.

Dlhodobé ošetrovné

Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Počas tohto obdobia sa môžu príbuzní na OČR striedať.

Žiadosť o dlhodobé ošetrovné potvrdzuje lekár v nemocnici, kde bol pacient hospitalizovaný, alebo paliatívny lekár. Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia a môže ho poberať iba osoba, ktorá je nemocensky poistená. Zamestnávateľ je povinný poskytnúť zamestnancovi pracovné voľno na ošetrovanie člena rodiny, avšak ide o neplatené voľno.

Prečítajte si tiež: Sedadlo do vane: Ako vybrať pre seniora?

V prípade nevyčerpania maximálneho počtu dní dlhodobej OČR je možné tieto dni dočerpať v prípade opätovnej potreby starostlivosti o tú istú osobu. Nárok na novú dlhodobú OČR vzniká najskôr po uplynutí 12 mesiacov od nároku na výplatu prvého ošetrovného.

Opatrovateľský príspevok

Rodičia detí s rakovinou majú často problém s hľadaním práce a v súčasnosti nemajú nárok na finančnú podporu od štátu vo forme opatrovateľského príspevku. To by sa malo zmeniť novelou zákona, ktorá by mala zabezpečiť finančnú podporu po ukončení onkologickej liečby po dobu maximálne jedného roka po skončení aktívnej liečby.

Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár v rozmedzí od jedného do 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby.

Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok na úrovni 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku.

Problémy pri posudzovaní žiadostí

Prax ukazuje, že rodičia onkologicky chorých detí sa stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti. Rodičia sa sťažujú na nedôstojné jednanie zo strany úradníkov.

Prečítajte si tiež: Výber zdravotnej poisťovne a benefity

Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami.

Psychosociálna podpora

Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici nadväzujú s dieťaťom a jeho rodinou kontakt členovia psychosociálneho tímu. Ich cieľom je uľahčiť im napríklad vybavenie preukazu ZŤP, ale aj rôznych prídavkov a bonusov, na ktoré majú nárok.

Deťom sa počas ich pobytu v nemocnici venuje liečebná pedagogička. Dieťa a jeho rodina majú možnosť využiť podporu psychologičky, ktorá je každý deň prítomná na oddelení. S riešením praktických záležitostí pomáha asistentka pre rodiny. Pre detských pacientov sa realizuje aj canisterapia. Podpora pokračuje aj po hospitalizácii organizovaním táborov a výletov pre vyliečené deti a ich rodiny. Pre rodiny, ktoré dieťa stratili, sú organizované stretnutia.

Starostlivosť o seba

Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého, ktorý prebral na seba väčšinu povinností, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní. Strážte si, koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Ak nezúžite okruh svojich povinností a budete chcieť zvládnuť všetko, ak budete mať na seba príliš vysoké nároky a nepostaráte sa aj o seba, hrozí vám, že sa skôr alebo neskôr dostanete do stavu fyzického a psychického vyčerpania, syndrómu vyhorenia.

Postarajte sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.

Zlepšenie sociálneho systému

Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši dostatočne. Napríklad, taliansky sociálny systém dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“ vo výške 256,67 € mesačne. Rakúsky sociálny systém zabezpečuje rodinám s onkologicky chorými deťmi počas dvoch rokov starostlivosť rodiča alebo rodinného príslušníka o dieťa a zamestnávateľ má povinnosť vyjsť im v ústrety pri poskytovaní voľna a náhrade mzdy.

tags: #potreby #dieťaťa #s #rakovinou #a #nároky