Starostlivosť o chorého partnera: Rady a tipy pre zvládnutie náročnej situácie

Ošetrovanie člena rodiny je téma, ktorá skôr či neskôr zasiahne takmer každého z nás. Či už sa staráme o malé deti, seniorov alebo podporujeme partnera či iného blízkeho človeka, ide o výzvu, ktorá nás môže zastihnúť v rôznych fázach života. Starostlivosť o chorého partnera je jednou z najnáročnejších úloh, ktorým čelí partnerský vzťah. Prináša so sebou zmeny v rolách, kompetenciách, intímnom živote, rodinných rituáloch a zaužívaných stereotypoch. Táto zmena prichádza nečakane a jej trvanie je neisté. Zdravý partner preberá zodpovednosť za prácu, deti, domácnosť a starostlivosť o chorého partnera. Niektorí partneri sú oporou, iní sa cítia bezradní a nevedia, ako reagovať.

Zmeny v partnerskom vzťahu počas choroby

Počas ochorenia a liečby sa na istý čas menia partnerské roly, kompetencie, intímny život, rodinné rituály, či zaužívané stereotypy v partnerskom vzťahu. Je to zmena, na ktorú zväčša nie je veľa času pripraviť sa a nie je ani isté ako dlho bude trvať. Zdravý partner musí nielen pracovať, ale často na seba preberá starostlivosť o deti, o chod domácnosti aj o chorého partnera. Muži môžu mať tendenciu unikať do práce - za čím sa okrem snahy uživiť rodinu môže skrývať aj podvedomý strach z konfrontácie s partnerkinou chorobou, neistota ako sa k nej správať a nepríjemný pocit z toho, že jej nedokážu pomôcť. Ženám je prirodzenejšia rola opatrovateliek, vykonávajú okolo chorého partnera množstvo praktických vecí, ktoré im dávajú pocit, že sú pre neho aspoň v niečom užitočné. Činnosť im tiež pomáha rozptýliť myšlienky a obavy.

Krízy vo vzťahu a obdobie po liečbe

Niektoré partnerské vzťahy môžu počas choroby, alebo po nej, prechádzať krízou. Môžu sa prejaviť problémy, ktoré naštrbovali stabilitu vzťahu už pred ochorením, avšak v bežnom živote sa ich darilo zľahčiť, odsunúť či prekryť. Počas choroby, alebo po nej, sa však zviditeľnia a partnerom chýba sila spoločne im vzdorovať.

Náročnou etapou pre partnerský vzťah môže byť aj obdobie po ukončení liečby. Zdravý partner je už vyčerpaný, doliečený partner ešte nevládze… Nezriedka sa stáva, že zdravý partner očakáva, že keďže liečba už skončila, všetko bude zo dňa na deň fungovať tak ako predtým… Ale dôsledky invazívnej liečby - najmä únava, slabosť či spavosť - zväčša doznievajú v organizme pacienta ešte nejaký, individuálne dlhý, čas po jej ukončení. V tomto období častejšie dochádza k rozpadu partnerského vzťahu. Nie v zmysle, že by percento rozpadu vzťahov bolo vyššie ako u zdravých dvojíc; ale keďže je spoločensky neakceptovateľné opustiť partnera v chorobe, častejšie k tomu prichádza práve po ukončení liečby. Rozpad vzťahu môže byť dôsledkom predchádzajúcich, pred chorobou neriešených problémov, ale môže k nemu prísť aj v dôsledku vzájomného odcudzenia sa počas choroby.

Ako byť oporou pre chorého partnera

Ak chcete byť pri chorom partnerovi spôsobom, aký on sám potrebuje, najspoľahlivejší spôsob ako nenapĺňať svoje predstavy, ale jeho potreby, je pýtať sa, čo potrebuje. A najoverenejší spôsob ako prekonať vzájomné vzďaľovanie sa, ktoré môže obdobie choroby a liečby priniesť, je hovoriť spolu.

Prečítajte si tiež: Podmienky dotácie na elektromobily

• Pestujte vzájomnú blízkosť: Duševnú - hovorte spolu. Netreba veľa, ale úprimne. Telesnú - nevzdávajte sa telesnej intimity.
• Poskytnite si navzájom priestor na uvoľnenie emócií: Ak prídu slzy, smútok, ľútosť, hnev…
• Dávajte si pozor na príliš veľké očakávania alebo požiadavky: Či už na seba, alebo na partnera.
• Nedovoľte, aby vás premohol pocit viny: Napríklad, keď si pacient povie: „Nemám nič žiadať… majú dosť starostí bezo mňa…

Starostlivosť o seba ako opatrovateľa

Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého a prebrali ste na seba väčšinu povinností, ktoré z jeho zdravotného stavu vyplývajú, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Keďže sa zväčša hovorí o potrebách a prežívaní chorého, možno máte pocit, že vaše vlastné pocity, potreby a oddych sú nedôležité. Zložitá situácia často nastáva najmä v rodine s malými deťmi. Keď ochorie jeden z rodičov, od zdravého partnera sa akosi automaticky očakáva, že bude podporujúci a silný, že zvládne všetky povinnosti, ktoré boli predtým rozdelené medzi dvoch a popri práci, deťoch a domácnosti sa postará aj o chorého partnera. Keď to všetko zhrnieme, je zrejmé, že je to pre zdravého partnera veľká záťaž. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní. Strážte si koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Je to ťažké, pretože pocit, že vás chorý potrebuje stále a celého, môže byť veľmi zaväzujúci a domácnosť, deti a práca tiež pýtajú svoje. Ale ak nezúžite okruh svojich povinností a budete chcieť zvládnuť všetko, ak budete mať na seba príliš vysoké nároky a nepostaráte sa aj o seba, hrozí vám, že sa skôr alebo neskôr dostanete do stavu fyzického a psychického vyčerpania. Váš statočný postoj „ja všetko zvládnem“ a nerešpektovanie vlastných hraníc, vás môžu priviesť k syndrómu vyhorenia (fyzického, psychického a duševného vyčerpania, ktorý sa objavuje zväčša u ľudí, ktorí pracujú v pomáhajúcich profesiách, alebo tých, ktorí sa dlhodobo o niekoho starajú) a sami budete potrebovať pomoc. Ak máte toľko povinností, že na váš oddych a regeneráciu nezostáva čas, znamená to, že na vašich pleciach toho leží priveľa a mali by ste hľadať spôsob ako to zmeniť. V prvom rade si nastavte latku nárokov voči sebe samému o čosi nižšie. Váš chorý partner, či rodič nemusí mať domáce jedlo v nemocnici každý deň a domácnosť tiež môže nejaký čas bežať „v núdzovom režime“. Postarajte sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.

Syndróm vyhorenia

Fyzická a emocionálna náročnosť starostlivosti o chorého môže postupne viesť k chronickému vyčerpaniu. Ak telo a myseľ pravidelne neodpočívajú, začnú zlyhávať. Tento stav sa nazýva syndróm vyhorenia a je to stav, keď je človek úplne emocionálne, fyzicky a duševne vyčerpaný. Vyhorenie tiež spôsobuje stratu radosti z každodenného života, čo môže viesť k depresiám a úzkosti.

Realistické očakávania

Jednou z najväčších pascí, do ktorých sa opatrovatelia môžu dostať, je nastavenie nerealistických očakávaní - ako od seba, tak od samotnej situácie. Mnohí opatrovatelia cítia silný tlak byť „dokonalí“ - vždy prítomní, vždy optimistickí, vždy schopní zvládať akúkoľvek situáciu. Uvedomte si, že každý deň môže priniesť nové výzvy a nie vždy budete mať kontrolu nad tým, čo sa stane. Je dôležité nastaviť si realistické očakávania o tom, čo môžete zvládnuť. Dovoľte si pochopiť, že niektoré dni môžu byť ťažšie ako iné a že nie je vašou povinnosťou všetko zvládnuť dokonale. Prijmite to, že niektoré veci nemôžete ovplyvniť - to vás oslobodí od pocitov viny a zlyhania. Nevnucujte chorému občas až nerealistické predstavy o tom, ako sa o chvíľu uzdraví a všetko bude dobré. Pokúste sa prijať aj negatívne emócie vášho príbuzného. Viesť rozhovor o telesných procesoch (bolesť, teplota, stolica…) je bezpečný spôsob komunikácie, neobjavuje sa mučivé ticho a chápe sa ako prejav záujmu. Ak ako príbuzný pacienta cítite, že potrebujete pomoc od iných ľudí, poproste o ňu. Pokúste sa nebyť príliš iniciatívni a nevnucujte chorému svoje predstavy o liečbe.

Rodové nerovnosti v opatrovaní

Ak sú vzťahy zasiahnuté vážnymi chorobami, ako je rakovina, môže to šokujúco odhaliť existujúce rodové nerovnosti. Rodové očakávania týkajúce sa práce v domácnosti sa v posledných desaťročiach mali zmeniť. Ženy majú takmer rovnaké zastúpenie na pracovisku a v 41% amerických domácnostiach sú ženy živiteľkami. Doma zostáva viac mužov ako kedykoľvek predtým. A predsa, až keď žena ochorie, môže skutočne zistiť, do akej miery sú muži ochotní urobiť určitú časť domácich prác. Častokrát ani nemajú ani predstavu o tom, ako byť vhodným opatrovateľom.

Mieke Thomeer, sociologička z University of Alabama, ktorá študuje, ako pohlavie ovplyvňuje partnerstvo, keď partner ochorie, hovorí, že väčšina ľudí chápe, že ak ich partner ochorie, budú ho musieť podporiť. Muži majú tendenciu vnímať svojho partnera ako chorého takmer mechanickým spôsobom: vidia to ako problém, ktorý treba vyriešiť. Dokážu spozorovať zrejmé fyzické ťažkosti, ktoré sú dôsledkom choroby, ale iné požiadavky na domácnosť zostávajú na žene bez ohľadu na to, či je chorá alebo nie.

Prečítajte si tiež: Analýza Cav príspevku

Ženy veľa krát pokračujú v práci - a keď nie, môžu nastať problémy. V roku 2018 vedci z Nemecka použili reprezentatívnu vzorku, aby dokázali, že pokiaľ sú ženy stále schopné, naďalej robia množstvo domácich prác, aj keď sú choré, ak to bolo tak aj predtým, než ochoreli. „Najmä pri miernejších príznakoch choroby sa očakáva, že súčasný stav v domácnosti bude pokračovať, pokiaľ nebude priebeh choroby taký extrémny, že už manželka nebude vládať robiť,“ hovorí Thomeer.

Druhou stránkou je, že vzťahy majú tendenciu dobre fungovať, keď žena ochorie a vyžaduje si intenzívnu starostlivosť od svojho partnera.

Štúdie týkajúce sa žien s rakovinou prsníka ukazujú, že majú tendenciu cítiť sa vinné za zaťaženie svojich opatrovateľov a nadmerne to kompenzujú. Problémom tohto rozdelenia práce je však to, že je to z dlhodobého hľadiska nepraktické: „Realita je taká, že stav sa bude naďalej zhoršovať, ak sa ten postoj nezmení,“ hovorí Thomeer. Namiesto toho si určité veci muži musia vziať na seba, aby sa naučili, ako robiť domáce práce, keď ich partnerka ochorie, a ženy sa musia naučiť vzdať sa určitej kontroly.

Meredith objasňuje rodové očakávania, ktoré majú muži a ženy v prípade opatery. “Moja matka by nikdy nevolala bratovi, aby ho požiadala, aby niečo urobil - nechcela ho obťažovať. Povedala by, že nie je v takýchto veciach zbehlý - napriek tomu, že sme obaja dospelí,” hovorí. Tieto „rodinné mýty“ - napríklad že ženy sú lepšie v určitých úlohách, alebo že muži nie sú schopní plniť svoje úlohy („nevidí špinu!“) - sa často používajú na ospravedlnenie nerovnomerného rozdelenia práce vo vzťahu, a preto nerovnomerné rozdelenie práce pokračuje.

Ako zdôrazňuje Thomeer, do očí bije problém:„Ľudia hovoria: „Robíme pre našu rodinu, čo funguje, a zrazu je to rozloženie prác nerovnomerné.“ A predsa sa to stáva rovnako nerovné vo všetkých rodinách.“Pre matku Meredith bolo opatrovanie prácou pre ženy - to doslova povedala.

Prečítajte si tiež: Žiadosť o príspevok na nové auto

Muži sú na druhej strane viac cenení, ak sa o niekoho predsa len starajú a ľahšie ich ospravedlnia, keď sa rozhodnú, že je toho príliš veľa. Výskum potvrdzuje, že muži majú zo starostlivosti o ženy obrovský úžitok. Muži väčšinou trpia vdovstvom omnoho viac, čiastočne preto, že z manželstva získajú väčšiu podporu ako ženy. Keď jeho partnerka zomrie, je pravdepodobnejšie, že muž bude aktívne hľadať iný vzťah, zatiaľ čo ženy sa pravdepodobnejšie vyhnú manželstvu. Prečo? „Pretože vedia, že to bude pre nich znamenať viac starostlivosti,“ hovorí Thomeer.

Finančná a právna pomoc

Našťastie slovenské zákony ponúkajú rôzne možnosti, ako si s touto úlohou poradiť - či už ide o pracovné voľno, ošetrovné alebo ďalšie príspevky. Ošetrovné je dávka poskytovaná Sociálnou poisťovňou. Aby ste mohli čerpať ošetrovné (tzv. “krátkodobé ošetrovné” a “dlhodobé ošetrovné”), musíte splniť niekoľko podmienok. Rozhodujúci je však vzťah k osobe, o ktorú sa staráte, a jej zdravotný stav. Ošetrovné môžete získať na osoby, ktoré sú s vami spojené buď príbuzenským, alebo domácim vzťahom, a u ktorých lekár potvrdí nutnosť vašej pomoci.

Štandardne môžete krátkodobé ošetrovné čerpať až 14 kalendárnych dní. Výška dávky predstavuje aj v roku 2024 55 % denného vymeriavacieho základu. V takom prípade vzniká tzv. “dlhodobé ošetrovné” - tento typ ošetrovania umožňuje čerpať dávku až 90 kalendárnych dní. Slúži najmä na situácie, keď sa treba postarať o niekoho, kto sa zotavuje po vážnej operácii alebo úraze, je odkázaný na pomoc inej osoby. Výhodou dlhodobého ošetrovania je, že si členovia rodiny môžu starostlivosť medzi sebou odovzdávať. Ide o flexibilné riešenie, ktoré dáva potrebný čas a pokoj na zotavenie vášho blízkeho.

Ak starostlivosť o blízkeho presahuje 90 dní, zákon ďalšie predĺženie štandardne neumožňuje. Môžete požiadať o príspevok na opatrovanie, ktorý pokrýva náklady spojené so starostlivosťou od rodinných príslušníkov. Výška príspevku závisí na stupni ŤZP - ťažkého zdravotného postihnutia. Pokiaľ starostlivosť o člena rodiny zabezpečujete vy osobne, príspevok je výplácaný priamo vám. Ďalšou alternatívou je práca na čiastočný úväzok alebo flexibilná pracovná doba.

Na čerpanie pracovného voľna a ošetrovného budete potrebovať Žiadosť o ošetrovné, ktorú potvrdí príslušný lekár ošetrovanej osoby. Väčšina lekárov dnes rozhodnutia zasiela elektronicky priamo Sociálnej poisťovni, takže nemusíte nič tlačiť ani odovzdávať osobne. Lekár vám pravdepodobne poskytne potvrdenie, ktoré odovzdáte svojmu zamestnávateľovi. Väčšina zamestnávateľov už komunikuje so Sociálnou poisťovňou priamo, takže nie je potrebné žiadne papierovanie. Ak váš lekár elektronické nástroje nevyužíva, vystaví vám tlačivo, ktoré musíte fyzicky odovzdať zamestnávateľovi, a ten ho ďalej odovzdá Sociálnej poisťovni.

O ošetrovné môžete požiadať aj v prípade uzavretia školy, ktorú navštevuje vaše dieťa. Túto žiadosť nerieši lekár, ale vy. Pri posudzovaní nároku na ošetrovné môže niekedy zohrávať úlohu trvalé bydlisko, ale nie je to kľúčové. Zákon sa skôr sústreďuje na to, či s ošetrovanou osobou zdieľate spoločnú domácnosť, čo znamená, že spolu reálne žijete a vediete spoločnú domácnosť. Trvalé bydlisko teda nemusí byť rovnaké - napríklad ak ošetrujete rodiča, ktorý býva inde, ale pravidelne u neho pobývate a staráte sa o neho, môže vám vzniknúť nárok na ošetrovné.

Ak pracujete v Nemecku a potrebujete sa postarať o člena rodiny, ktorý žije na Slovensku, máte nárok na ošetrovné v Nemecku vďaka koordinácii európskych systémov sociálneho zabezpečenia. To znamená, že aj keď váš blízky žije na Slovensku, môžete čerpať ošetrovné z nemeckého systému, ak predložíte potrebné potvrdenia a dokumenty. Na druhej strane, ak by ste sa starali o člena rodiny priamo v Nemecku, miestny systém ponúka možnosť tzv. Pflegezeit, voľno až na 6 mesiacov. Počas tohto obdobia máte nárok na prerušenie pracovnej činnosti bez straty pracovného miesta. Pri Pflegezeit je mzda spravidla nevyplácaná, ale môžete čerpať Pflegeunterstützungsgeld, čo je forma finančnej podpory.

Dlhodobé ošetrovné

Od 1. apríla 2021 štát zaviedol peňažnú dávku dlhodobé ošetrovné, ktoré je určené pre blízkych pacientov, ktorí potrebujú celodennú starostlivosť. Ošetrovné sa poskytuje až na 90 dní a jeho výška je 55 percent z denného vymeriavacieho základu. Nárok na dlhodobé ošetrovné vzniká v prípade, že váš blízky bol aspoň päť po sebe nasledujúcich kalendárnych dní hospitalizovaný a následne po prepustení je predpoklad, že sa bude potrebné o neho starať v domácom prostredí najmenej 30 dní. Obdobne to platí v prípade paliatívnej starostlivosti. Je možné, aby sa osoby, ktoré sa o chorého blízkeho budú starať, striedali v starostlivosti po 30 dňoch. Ošetrovné bude vyplatené v úhrne maximálne 90 dní všetkým ošetrujúcim osobám. Na začiatku je potrebné vyplniť tlačivo - žiadosť o dlhodobé ošetrovné/preukázanie obdobia poskytovania osobnej a celodennej starostlivosti na uplatnenie vylúčenia povinnosti platiť poistné a sociálne poistenie. Tlačivo vystavuje prepúšťajúci lekár v nemocnici v prípade, že ide o poskytovanie osobnej a celodennej starostlivosti o hospitalizovanú osobu, a to v deň prepustenia chorej osoby z nemocnice. V prípade, že by sa malo poberať dlhodobé ošetrovné na osobu, ktorá je v štádiu ochorenia na konci života alebo v terminálnom štádiu ochorenia, toto tlačivo vystaví lekár so špecializáciou v príslušnom špecializačnom odbore v deň, keď sa zistí potreba poskytovania osobnej a celodennej starostlivosti.

tags: #starostlivosť #o #chorého #partnera #rady #a