Rehabilitácia detí s Downovým syndrómom: Komplexný prístup

Downov syndróm je genetická porucha spôsobená prítomnosťou extra kópie chromozómu 21. Táto trizómia vedie k rôznym fyzickým a mentálnym charakteristikám, pričom každý jedinec s Downovým syndrómom je jedinečný a prejavuje sa individuálnymi príznakmi. Včasná a komplexná rehabilitácia je kľúčová pre podporu rozvoja a samostatnosti detí s Downovým syndrómom. Cieľom je stimulovať psychomotorický vývin, zlepšiť fyzické schopnosti, komunikačné zručnosti a sociálnu integráciu.

Štatistiky a základné informácie o Downovom syndróme

Downov syndróm je najčastejšie genetické ochorenie spôsobené zmenou počtu chromozómov. Kedysi bola úmrtnosť pacientov s Downovým syndrómom veľmi vysoká - 75 % z nich zomrelo ešte pred nástupom puberty a až 90 % umrelo pred dovŕšením 25. roku života. Dnes sa už priemerná dĺžka života predĺžila, a to aj napriek tomu, že samotné ochorenie lekári zatiaľ nevedia liečiť.Deti s Downovým syndrómom majú ďalšiu kópiu jedného z chromozómov - chromozómu 21. Lekársky odborný termín pre extra kópiu chromozómu je „trizómia“, preto sa Downov syndróm označuje aj ako trizómia 21.

Typy Downovho syndrómu

Existujú tri typy Downovho syndrómu:

• Trizómia 21: Asi 95 % ľudí s Downovým syndrómom má trizómiu 21.
• Translokačný Downov syndróm: Tento typ predstavuje malú časť ľudí s Downovým syndrómom - asi 3 %.
• Mozaikový Downov syndróm: Tento typ postihuje asi 2 % ľudí s Downovým syndrómom. Pre ľudí s mozaikovým typom Downovho syndrómu platí, že niektoré z ich buniek majú 3 kópie chromozómu 21, ale iné bunky majú klasicky dve kópie chromozómu 21. Ľudia s mozaikovým Downovým syndrómom môžu mať rovnaké črty ako ľudia s iným typom.

Rizikové faktory a diagnostika

Jedným z hlavných faktorov, ktorý zvyšuje riziko narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom, je vek matky. Ženy, ktoré majú 35 rokov a viac, majú väčšiu pravdepodobnosť, že budú mať dieťa s Downovým syndrómom, ako ženy, ktoré otehotnejú v mladšom veku. Kvalita ženských pohlavných buniek - vajíčok - sa vekom znižuje, čo dáva priestor na vznik chromozomálnych chýb vrátane vzniku Downovho syndrómu.

Diagnostika Downovho syndrómu zahŕňa:

Prečítajte si tiež: Zlepšite svoje zdravie rehabilitáciou

• Skríningové testy: Pomocou skríningového testu môže lekár povedať žene, či jej dieťa má nižšiu alebo vyššiu pravdepodobnosť, že bude mať Downov syndróm. Skríningové testy často zahŕňajú kombináciu krvného testu, ktorý meria množstvo rôznych látok v krvi matky (napr. MS-AFP, Triple Screen, Quad-screen) a ultrazvuku, ktorý vytvorí obraz bábätka. Počas ultrazvuku jednou z vecí, na ktorú sa lekár pozerá, je tekutina za krkom dieťaťa. Nadbytočná tekutina v tejto oblasti by mohla naznačovať genetický problém. Zriedkavo však môžu tieto testy poskytnúť abnormálny výsledok, aj keď je s dieťaťom všetko v poriadku.
• Diagnostické testy: Diagnostické testy sa zvyčajne vykonávajú po pozitívnom skríningovom teste, aby sa potvrdila diagnóza Downovho syndrómu. Materiál získaný pomocou týchto metód by mal obsahovať aj bunky vyvíjajúceho sa plodu.

Interdisciplinárna podpora a rehabilitačné postupy

Včasná interdisciplinárna podpora pre deti s Downovým syndrómom sa ukázala ako veľmi účinná. Zahŕňa rôzne terapeutické prístupy, ktoré podporujú rozvoj osobnosti dieťaťa a vedú ho k samostatnosti.

Hipoterapia

Hipoterapia (liečba pomocou koňa) je rehabilitačná metóda, ktorá využíva komplexné pôsobenie koňa na človeka. Je to terapia zameraná na prítomnosť a jedinečnosť klienta. Hipoterapeutický tím tvorí terapeut, kôň a väčšinou ešte aj asistent. Hipoterapeutom môže byť (podľa zamerania terapie) najčastejšie rehabilitačný pracovník, špeciálny pedagóg či psychológ. Asistent je človek, ktorý je v ideálnom prípade aj hipológom, vodí koňa a pomáha s klientom. Kôň, jeho výber a následný výcvik na túto terapiu je náročný a trvá (po základnom výcviku) viac než rok a takisto sa nikdy nekončí.

Hipoterapia ako komplexná rehabilitačná metóda vychádza z neurofyziologických základov. Klient je polohovaný, sedí, stojí s pomocou terapeuta na koni (asistovaný sed, stoj), sám alebo s dopomocou cvičí na koni v rôznych polohách (štvornožka, kľak, priečny ľah, sed, stoj…). Pri hipoterapii sa najviac využíva krok koňa. Za jednu minútu v kroku pôsobí na klienta 110 pohybových impulzov v troch smeroch (hore a dole, dopredu a dozadu, doľava a doprava). Okrem trojdimenzionálneho rytmického pohybu ovplyvňuje teplo koňa uvoľnenie svalov, prehĺbené dýchanie, celkové uvoľnenie, stimuláciou určitých bodov pôsobí kôň na nervovú sústavu podobne ako Vojtova metóda, harmonizujú sa naše čakry, zlepšuje sa sústredenie, pozornosť…

Pri športovom jazdení klient s handicapom už aktívne ovláda koňa. Športové jazdenie je väčšinou nadstavbou hiporehabilitácie alebo pedagogicko-psychologického jazdenia. Využíva sa nielen samotné jazdenie, cvičenie na koni, ale aj hry, práca zo zeme, komunikácia s koňom. Kôň je pedagogickým a psychologickým médiom na dosiahnutie pozitívnych zmien v správaní, na zmiernenie alebo odstránenie určitých príznakov duševnej choroby či mentálneho hendikepu.

Priebeh hodiny (terapeutickej jednotky) je štruktúrovaný. Pri hiporehabilitácii je dôležité myslieť okrem samotného cvičenia a stálej korekcie jednotlivých polôh aj na fázy strečingu a relaxu. Dodržujú sa určité opakujúce sa rituály - pozdrav, samotná práca (zo zeme, na koni, v teréne, v hale), relax, zhrnutie, opakovanie a overenie pochopenia, kŕmenie na konci… Počas hodiny klient môže pracovať s rôznym materiálom (napr. stuhy, lopty, kefy, kriedy). Podľa potreby sedí, leží, stojí na holom koni, na koni s držadlami na deke, na sedle v rôznom rytme, smere, rýchlosti v kroku, kluse, cvale. V prípade práce zo zeme môže sedieť aj na invalidnom vozíku. Môže na koňa kresliť kriedou, lonžovať ho, spievať pesničky, vytlieskavať rytmus, držať v rukách mačku, hádzať kamene do potoka (rozvíjame jemnú a hrubú motoriku, koordináciu oko - ruka, rytmus, reč, sluchovú pamäť, pozornosť, navodzujeme relaxáciu, stíšenie…). Nie je to žiadne vozenie na koni do kruhu po jazdiarni, ale cielená systematická práca s určitou štruktúrou a cieľom. Pracujeme podľa indviduálneho plánu pre každého klienta. Prispôsobujeme mu terapiu na mieru.

Prečítajte si tiež: Liečba a rehabilitácia po špirálovej zlomenine stehennej kosti

Individuálna terapia trvá asi pol hodiny (pri bábätkách a pri špecifických diagnózach menej). Skupinová terapia zahŕňa prácu napr. s 2 až 8 klientmi a jedným koňom, pričom na každého by malo pripadnúť asi 15 minút. Jedna terapeutická hodina trvá potom približne 60 až 90 minút (pri 2 až 3 deťoch 45 minút). Dĺžka hodiny závisí od určenia konkrétneho terapeuta a konkrétnej skupiny. Cvičenia prebiehajú vo dvojiciach, skupinách alebo jednotlivo, keď ostatní pozorujú, imitujú cvičenie alebo vykonávajú samostatnú hernú či pracovnú činnosť.

Pred začatím hipoterapie klient príde na úvodné stretnutie vždy so svojou zdravotnou dokumentáciou. Počas rozhovoru a na základe odborných správ potom dokážeme vylúčiť prípadné kontraindikácie. Klient má zároveň možnosť pozrieť si prostredie a nadviazať prvý kontakt s koňom a terapeutom. Zásadou je, že ku každému dieťaťu pristupujeme individuálne a dôkladne posudzujeme všetky okolnosti jeho zdravotného stavu, či už fyzického, alebo psychického. Klienti prichádzajú s rôznymi diagnózami, napr. dysartria, afázia, dyslália, Downov syndróm, detská mozgová obrna, svalová dystrofia, centrálny hypotonický syndróm, autizmus, špecifické vývinové poruchy učenia, nadané deti, depresia, emočné poruchy, závislosti…

Vhodný vek na začatie hipoterapie je „čím skôr“. Začať sa dá hocikedy (ak je klient kompenzovaný a bez závažnej kontraindikácie, ktorá by ho ohrozovala). V ranom vývojovom období je hipoterapia ideálna, keďže nie sú vytvorené napr. chybné pohybové vzorce, čiže nemusíme „prerábať“ zle vytvorené držanie tela, ale posilňujeme svaly, aby „vytvorili správne držanie tela“. Nejde však len o svaly, ale o celkovú koordináciu a prepojenie mozgu s telom.

Hipoterapiu na Slovensku poskytujú akreditované strediská združené v Slovenskej hipoterapeutickej asociácii - SHA (www.hipoterapia-sha.sk).

Špecifické aspekty hipoterapie u detí s Downovým syndrómom

U klientov s Downovým syndrómom je treba myslieť na možnú neprítomnosť Moorovho reflexu, čo môže spôsobiť u klienta nezrelosť reakcie (alebo jej absenciu) na pocit nebezpečenstva, na hluk, rušivý podnet… Tiež treba brať do úvahy následnú nezrelosť ďalších novorodeneckých reflexov a neskôr príp. nerozvinutie posturálnych reflexov. Zohľadňujeme hyperflexibilitu kĺbov a spevňujeme svaly okolo nich, polohy nemeníme prekladaním nôh s otočkami. Častá je aj hypotónia svalov, cvičenia dopĺňame strečingom a robíme prestávky na oddych, relaxáciu v stoji. Pri relaxácii je priestor na nácvik „stíšenia sa“, upokojenia aj práce s emóciami. Počas celej terapie podporujeme rozvoj jemnej motoriky (česanie hrivy, vyťukávanie rytmu na zadok koňa, viazanie stužiek, držanie oťaží…), rečový prejav (básničkami, pesničkami, komunikáciou, vydávaním zvukov…), pracujeme s oromotorikou (podľa potreby robíme grimasy, hladkáme tváre, napodobňujeme frkanie koňa…). Využívame pritom ich výbornú schopnosť napodobňovania. Nové veci učíme opakovane, v kratších časových úsekoch. Pracujeme na konkrétnych výzvach dieťaťa aj prípadných pridružených diagnózach - správny úchop, natiahnutie skrátených svalov, správne vyslovenie hlások, pochopenie spoločenských pravidiel, rozšírenie slovnej zásoby, prepájanie hemisfér, zlepšenie pozornosti a koncentrácie…

Prečítajte si tiež: Moderné rehabilitačné metódy

Ďalšie terapeutické prístupy

Okrem hipoterapie existuje mnoho ďalších terapeutických prístupov, ktoré sa využívajú pri rehabilitácii detí s Downovým syndrómom.

• Špeciálno-pedagogická intervencia: Cieľom individuálnej špeciálno-pedagogickej intervencie je rozvoj základných zručností a schopností dieťaťa. Je to pravidelná činnosť, pri ktorej špeciálny pedagóg pozitívne pôsobí na dieťa a podporuje jeho vývin vo všetkých oblastiach. Obsah špeciálno-pedagogickej intervencie sa individuálne prispôsobuje možnostiam a potrebám konkrétneho dieťaťa.
• Terapia neuromotorickej nezrelosti (INPP): Počas terapie neuromotorickej nezrelosti sa zameriavame na rôzne etapy dozrievania CNS: integráciu primitívnych (novorodeneckých) reflexov, rozvoj posturálnych reflexov, bilaterálnu integráciu. Terapia je nefarmakologická, neinvazívna a spočíva v krátkom fyzickom cvičení. Dieťa pod dohľadom certifikovaného INPP odborníka absolvuje detailnú diagnostiku neuromotorickej zrelosti a na jej základe postupne dostáva jednotlivé vývinové cvičenia.
• EEG Biofeedback: EEG biofeedback je terapeutická metóda, ktorá umožňuje pomocou špeciálneho prístroja reguláciu vlastnej mozgovej aktivity (biologickej spätnej väzby). Mozgová aktivita sa zobrazuje do parametrov počítačovej hry a tá následne podáva spätnú informáciu v podobe EEG záznamu. Základom metódy je operatívne podmieňovanie.
• Auditory Integration Training/Filtered Sound Training (AIT/FST): Jedná sa o elektronicky modulovanú hudbu, ktorá je randomizovaná špeciálnym softvérom. Pre sluchový a nervový systém má podobný účinok ako dobre štruktúrované cvičenie pre naše svaly. Jeho základnými prvkami sú vnímanie, pohyb a komunikácia.
• Bazálna stimulácia: Jeho základnými prvkami sú vnímanie, pohyb a komunikácia. Cieľom konceptu je štruktúrovaná stimulácia zmyslových orgánov a hybnosti klienta. Správne vedená stimulácia umožňuje vznik nových spojení v kôrových oblastiach mozgu.
• Metóda Dr. Brigitte Sindelar: Metóda Dr. Brigitte Sindelar je systematickým nápravným a tréningovým programom a zameriava sa na deficity čiastkových funkcií mozgu. Čiastkové funkcie slúžia na celkový rozvoj dieťaťa, ktoré by sa mali zlepšovať a rozvíjať v závislosti od jeho veku a s pribúdajúcimi povinnosťami doma, v škôlke a škole.
• Metóda Feuersteinovho inštrumentálneho obohacovania (FIE): Metóda sa sústreďuje na zlepšenie kognitívneho (poznávacieho) potenciálu človeka, či už dieťaťa alebo dospelého, a to prostredníctvom tzv. sprostredkovaného učenia. Schopnosť poznávať je mentálnou schopnosťou, vďaka ktorej človek prijíma, hodnotí a spracúva informácie z okolia, pričom úspech závisí od miery ich využívania a spracovania.
• Metóda fonematického uvedomovania podľa D. B. Eľkonina: Je originálna a vedecky zdôvodnená metóda uvedomovania si zvukovej štruktúry jazyka. Je vhodná pre deti s narušenou komunikačnou schopnosťou, oneskoreným vývinom reči, poruchami učenia a deti s odloženou školskou dochádzkou.
• Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA): ABA vychádza z princípov učenia a správania (behaviorizmu). Zaoberá sa vzťahmi medzi prostredím a správaním. Na základe podrobnej diagnostiky a analýzy sa snaží zistiť, prečo určité správanie vzniká a ako je možné ho zmeniť.
• Orofacilna stimulácia: Jej cieľom je stimulovať neuromotoriku tváre, líc, pier, jazyka, podnebia, hltana a docieliť pozitívne pokroky v dýchaní, saní, žuvaní, hryzení, hltaní, pití a sekundárne aj v reči.
• Terapia hrou: Terapia hrou je terapeutická metóda, ktorá pomáha deťom zvládať ťažké životné obdobia, či riešiť problémy so správaním a emóciami. Pre dieťa predstavuje to isté, čo psychoterapia pre dospelých. Vekovo je najvhodnejšia pre deti od 3 rokov do 12 rokov.
• KUPOZ: KUPOZ je stimulačný program vyvinutý klinickou psychologičkou PhDr. Pavlou Kuncovou zameraný na rozvoj pozornosti pre deti mladšieho školského veku od 8 do 12 rokov.
• Stimulačná metóda pre rozvoj psychomotoriky: Metóda je určená pre deti v predškolskom veku. Sleduje rozvoj psychomotoriky vo všetkých aspektoch. vo všetkých aspektoch. Je založená na akusticko-opticko-motorickej stimulácii. Všetky tieto zložky v nej zohrávajú svoju úlohu.

Život s Downovým syndrómom

Ľudia s Downovým syndrómom majú rôzny stupeň znevýhodnenia, u mnohých sa vyskytujú ťažkosti s komunikáciou a porozumením. Môžu sa tiež stretnúť s emočnými problémami či problémami so správaním, ktoré môžu súvisieť s obmedzením aktivity v oblasti sociálnych interakcií a komunitných schopností. Ľudia postihnutí Downovým syndrómom majú často mnoho zdravotných problémov, ktoré môžu mať vplyv na celkovú pohodu. Celkový telesný a psychický stav ľudí s Downovým syndrómom je skutočne veľmi individuálny.

tags: #rehabilitácia #u #detí #s #downovým #syndrómom