Sociálny denník autistu: Pochopenie a podpora pre osoby s autizmom

Autizmus je komplexná neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet a interaguje s ním. Na Slovensku je diagnostikovaný približne jednému zo sto detí a jeho prevalencia neustále rastie. Napriek tomu, školstvo a zdravotníctvo nie sú vždy dostatočne pripravené na podporu detí s autizmom. Tento článok sa zameriava na priblíženie problematiky autizmu, s dôrazom na jeho definíciu, príčiny, diagnostiku, možnosti intervencie a podporu pre osoby s autizmom a ich rodiny.

Čo je autizmus?

Autizmus je neurovývinové ochorenie, ktoré je veľmi heterogénne. To znamená, že každý jedinec s autizmom je iný a prejavuje sa odlišne. Profesor Ján Pečeňák hovorí o autizme ako o syndróme. Všetci jedinci s autizmom však majú spoločné tzv. jadrové príznaky, ktorými sú kvalitatívne deficity v recipročnej komunikácii a sociálnej interakcii, stereotypne vymedzené záujmy a repetitívne vzorce správania. V krátkej budúcnosti sa očakáva implementácia ďalšej revízie medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH 11) podobná najnovšej americkej, čo znamená, že aj v Európe sa bude hovoriť o spektre autistických porúch. V rámci spektra sa budú jedinci s autizmom diferencovať podľa vývinu reči a intelektu. Na základe toho vzniknú rôzne podskupiny autistov v celom spektre autistických porúch.

Autizmus nie je choroba, ale celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Osoby s autizmom vidia, počujú a cítia svet inak ako neurotypickí jedinci. Autizmus sa prejavuje individuálne a odlišne u každého človeka.

Príčiny autizmu

Príčinou autizmu je porucha vývinu centrálneho nervového systému, ktorá je výsledkom porúch v genetickej výbave jedinca a faktorov vnútorného alebo vonkajšieho prostredia. Medzi rizikové faktory patrí vyšší vek rodičov (viac ako 40 rokov u matky alebo viac ako 50 u otca), čo zvyšuje riziko vzniku závažných mutácií v zárodočných bunkách. Autizmus okrem syndrómových autizmov ako Rettov syndróm nie je bežne viazaný na jeden gén, ale je to kombinovaný účinok mutácií viacerých génov s malým účinkom. Na vznik autizmu má významný vplyv genetika, ale tento vplyv sa deje v určitom prostredí, teda epigenetické vplyvy životného prostredia. Zápalové ochorenie matky počas gravidity môže tiež spôsobiť vývinovú poruchu. V súčasnosti sa skúma črevná mikrobiota, teda zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov.

Daniela Ostatníková, prednostka Fyziologického ústavu Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave, sa autizmu venuje profesionálne a založila Akademické centrum výskumu autizmu. Jej výskum sa zameriava aj na vplyv hormónov, najmä testosterónu, na rozdielne poznávacie schopnosti. Zaujala ju hypotéza, že ľudia s autizmom majú hypermužský mozog, ktorý je ešte pred narodením ovplyvnený vyššími hladinami testosterónu. Ďalším hormónom, ktorý môže pôsobiť ochranne, je oxytocín - hormón dôvery, lásky a citovej väzby. Jeho vyššie hladiny môžu ženy chrániť pred prejavmi autizmu a kompenzovať niektoré z autistických prejavov.

Prečítajte si tiež: Všetko o 7. platovej triede pre sociálnych pracovníkov

Dôležité je zdôrazniť, že vakcinácia nie je príčinou autizmu. Autizmus vzniká už v prenatálnom období nedostatočným alebo chybným vývinom neurónov a ich spojení do neurónových okruhov, ktoré majú konkrétnu funkciu.

Diagnostika autizmu

Rodičia by mali spozornieť, ak si už okolo roku života dieťaťa uvedomujú, že s jeho vývinom niečo nie je v poriadku. Medzi všeobecné, opakujúce sa príznaky patrí:

• Nedržanie očného kontaktu
• Nevhodné reakcie na emócie iných (smiech, keď druhí plačú, a naopak)
• Prekážanie zvukov
• Záľuba v pozeraní sa do diaľky
• Nezáujem o hru s hračkami tak, ako iné deti
• Neochota byť braný na ruky
• Nereagovanie na komunikáciu, akoby bolo dieťa hluché

Včasná diagnostika výrazne zvyšuje šance dieťaťa na čo najlepší progres v budúcnosti. Od februára 2019 máme na Slovensku povinný skríning na psychomotorický vývin detí, ktorý zahŕňa aj skríning autizmu. Ak je pozitívny, detský lekár odporučí diagnostiku. Za tzv. zlatý štandard sa považuje kombinácia škál ADOS 2 a ADI-R. Škála ADOS slúži na priame pozorovanie dieťaťa počas štandardne navodených situácií. Škála ADI-R sa používa na posúdenie správania dieťaťa v domácom prostredí pomocou rozhovoru s rodičom, pričom sa hodnotí vývinová história dieťaťa. Celý proces je veľmi náročný časovo aj odborne, často je potrebné posúdenie dvoma diagnostikmi a až zhoda oboch môže uzatvoriť diagnózu autizmu. Doterajšie výsledky ukazujú, že spoľahlivo to je možné určiť už okolo dvoch rokov veku dieťaťa.

Intervencie a terapia

Včasná diagnostika a potvrdenie autizmu sú kľúčové pre začiatok intervencie, čo znamená začiatok cielených terapií a práce s dieťaťom aj pod dohľadom odborníka. Včasná diagnostika je tiež predpokladom pre maximálne možné prospievanie a pokroky dieťaťa v ďalších rokoch. Pri behaviorálnych intervenciách je snaha eliminovať negatívne správanie u dieťaťa a posilňovať pozitívne správanie, aby sa mohlo začleniť do bežného života. Rodičovskou úlohou je objaviť u dieťaťa, na čo zaberá.

Deti s autizmom často obľubujú hudbu, ktorá ich dokáže upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia. Hudba sa využíva pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Zdravotní klauni navštevujú aj špeciálne základné školy so programom Fidlikára, čo je terapeutické predstavenie určené deťom s autizmom, deťom s mentálnym postihnutím a deťom s kombinovaným postihnutím.

Prečítajte si tiež: Práca sociálneho terapeuta v DSS

Sociálna inklúzia a zamestnanie

Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Socializácia a komunikácia je pre mnohých autistov problematická, a to aj napriek tomu, že mnohí z nich túžia po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými. Pri nadväzovaní kontaktu je dôležité ubezpečiť sa, že dávajú pozor ešte predtým, ako im položíte otázku, alebo im dáte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Je dôležité byť špecifickí a nepoužívať iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie.

Prekážky v získaní zamestnania nevyplývajú iba zo samotného zdravotného stavu, ale často zahŕňajú aj nedostatočný prístup k primeranému vzdelaniu, odbornej príprave, predsudky zamestnávateľov a prekážky počas prijímacieho procesu. Naopak, v niektorých prípadoch sa objavujú aj mnohé silné stránky autistov, ako pozornosť voči detailom, extrémna sústredenosť, pozorovacie schopnosti, vynikajúca pamäť, vizuálne zručnosti, kreatívne myslenie a tvorivosť, ktoré môžu byť výrazným prínosom pre zamestnávateľa.

Akademické centrum výskumu autizmu

Akademické centrum výskumu autizmu vzniklo na Lekárskej fakulte UK v roku 2013 s cieľom zvýšiť povedomie o autizme na Slovensku a vytvoriť bázu pre šírenie poznania o tejto poruche v laickej aj odbornej verejnosti. Centrum sa snaží vytvoriť interdisciplinárny tím klinikov a vedcov a priniesť štandardné diagnostické škály. S pomocou zahraničných odborníkov vyškolili odborníkov, ktorí sú pripravení stanoviť diagnózu autizmu.

Podpora pre rodiny a jednotlivcov s autizmom

Rodiny s autistickým členom boli aj pre nízke povedomie spoločnosťou prehliadané. Príčinou dlhých čakacích lehôt na diagnostiku je najmä zvyšujúce sa povedomie o tejto poruche. Na Slovensku máme asi 45 000 jedincov s poruchou autistického spektra. Včasná diagnostika je možná vo väčšine prípadov autistických porúch.

Aktivity na zvýšenie povedomia o autizme

Apríl je mesiac povedomia o autizme. Kreatívne aktivity zobrazujú pohľad autistov na život a prinášajú zlepšenia v ich živote. Lepšie pochopiť vnímanie sveta autistami pomáhala zdravím ľuďom kampaň od slovenskej agentúry Seesame. Vo virtuálnej realite ste mali možnosť zažiť nepríjemné pocity a zmätok, akí zažívajú autisti v bežnom živote. Turecká organizácia pre deti s autizmom vytvorila špeciálnu školu vo virtuálnom priestore, kde sa deti pomocou hry Minecraft učia matematiku, programovanie a zlepšujú svoje sociálne skills.

Prečítajte si tiež: Čo by ste mali vedieť o sociálnom inžinierstve

tags: #sociálny #denník #autistu #čo #to #je