Sociálne problémy detí s Downovým syndrómom

Downov syndróm (DS), trizómia 21, je najčastejšie genetické ochorenie, ktoré spôsobuje nadmerný počet 21. chromozómu v bunkách. Tento nadpočetný chromozóm je zodpovedný za typické fyzické črty dieťaťa a mentálnu retardáciu v rôznej miere. Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom predstavuje výzvu pre rodičov a učiteľov, pričom je dôležité pochopiť, ako tieto deti spracovávajú podnety z okolitého prostredia.

Pochopenie potrieb dieťaťa s Downovým syndrómom

Rovnako ako všetky deti, aj deti s Downovým syndrómom by mali poznať jasné očakávania „dobrého“ správania a obmedzenia v prípade „zlého“, teda neprijateľného správania. Napriek tomu, na deti s DS nemusia platiť bežné stratégie riadenia správania, pretože majú neurovývinové rozdiely, ktoré zasahujú do učenia sa vhodného správania. Každé dieťa je jedinečné vo svojich silných i slabých stránkach, a preto prístup závisí od veku, schopností i temperamentu dieťaťa, ako aj od miesta, kde sa nežiaduce správanie vyskytuje.

Intervencia pri správaní sa stáva nevyhnutnou, ak správanie vedie k sociálnej izolácii, zasahuje do schopnosti dieťaťa rozvíjať vzťahy, alebo ak nevhodné správanie znemožňuje dieťaťu dostatočne sa rozvíjať a ohrozuje jeho bezpečnosť alebo bezpečnosť jeho okolia. Riešenie problémového správania niekedy vyžaduje tím odborníkov, ktorí pracujú s dieťaťom na základe poznatkov behaviorálnej analýzy a poskytujú mu pozitívnu podporu žiaduceho správania.

Problematické oblasti

Vedci z Inštitútu pre výskum Downovho syndrómu v USA zistili, že rodičia detí s DS sa v prípade nežiaduceho správania najčastejšie trápia s týmito oblasťami: zmyslové vnímanie, vývin, kognitívne spracovávanie informácií, komunikácia, sociálne a emocionálne fungovanie.

Zmyslové vnímanie a jeho vplyv na správanie

Zmyslové vnemy - zrak, sluch, dotyk, vôňa, chuť a celotelové vnímanie - nás neustále obklopujú. Mozog vyhodnocuje tieto pocity ako neutrálne, príjemné, upokojujúce, nepríjemné alebo bolestivé. Senzorické spracovanie sa medzi jednotlivcami výrazne líši. Niektoré deti môžu tak veľmi priťahovať určité pocity, že ich vyhľadávajú a trávia v nich nezdravé množstvo času. Deti s DS sa v tomto prípade od svojich rovesníkov nelíšia. Pocity, ktoré považujú deti s DS za príjemné a vyhľadávajú ich, môžu byť pre ich rovesníkov nepríjemné alebo nudné. Príkladom môže byť škrípanie zubami a vydávanie rôznych zvukov, ktoré môže byť pre okolie nepríjemné a rušivé. Naopak, situácie, ktoré považujeme my za bežné, môžu byť pre deti s DS veľmi nepríjemné, napríklad hluk v jedálni.

Prečítajte si tiež: Všetko o 7. platovej triede pre sociálnych pracovníkov

Odporúčané riešenia v oblasti zmyslového vnímania

Keď dieťa zámerne vyhľadáva zmyslové vnímanie, nazývame to senzorické hľadanie alebo “seba-stimulácia”. Ak toto správanie narúša iné aspekty života, odporúčame ho obmedziť na určité miesto a čas. Neustále hovorenie „nie“ dieťaťu nemusí v dlhodobom horizonte pomôcť. Dieťa sa dokonca môže týmto spôsobom naučiť vyhľadávať pozornosť i sebastimuláciu. Lepšou stratégiou je v tomto prípade ignorovanie a tzv. presmerovanie správania. Znamená to, že nebudete venovať sebastimulácii dieťaťa žiadnu pozornosť a v prípade, že bude potrebné takéto správanie u neho zablokujete a zámerne ho presmerujete na inú aktivitu.

Pre niektoré deti predstavuje sebastimulácia jeden zo spôsobov, ako sa upokojiť a zmierniť stres. Znamená to, že ak umožníme dieťaťu prístup k sebastimulácii, pomôžeme mu regulovať stres a emócie. Sebastimulačné správanie môžeme využiť pri udržiavaní pozornosti dieťaťa. Povolenie takého správania na pravidelnej báze umožňuje lepšie pracovať s dieťaťom, aby bolo viac sústredené a pracovalo. Ak dieťa prejavuje problémové správanie, ktoré je pre verejnosť neprijateľné, je najlepšie dieťa nasmerovať do priestoru, kde ho okolie nevníma.

Ďalšia vec, ktorú by ste si mali u vášho dieťaťa všímať je, ako dobre alebo zle vie organizovať svoje vlastné aktivity. Mnoho detí s DS má problém nájsť si konštruktívne aktivity počas svojho voľného času, čo vedie k ich sebastimulácii. V takomto prípade je potrebné väčšie zapojenie rodičov do aktivít ako je to pri väčšine detí. Deti s DS potrebujú viac organizovaného priestoru na hranie (napr. presne určený priestor, koberec, stôl) a len niekoľko hračiek, potrebných na aktivitu, ktorú aktuálne vykonávame. Vizuálny rozvrh pomáha udržiavať dieťa s DS zaneprázdnené.

Averzné pocity a stres

Averzia voči istým spôsobom správania sa častokrát závisí od predchádzajúcej negatívnej skúsenosti dieťaťa. Deti s DS mávajú veľmi silné reakcie na takéto averzné pocity. Nepríjemné pocity spôsobia u dieťaťa vznik asociácie, na základe ktorej dieťa v budúcnosti riadi svoje správanie. Zrušenie takejto asociácie u dieťaťa vyžaduje množstvo času a trpezlivosti. Pri odstraňovaní takejto asociácie alebo pri predchádzaní jej vzniku je potrebné aby ste úmyselne spájali miesto, aktivitu alebo osobu s príjemnými pocitmi pre dieťa (hovoríme tomu „spájanie s posilnením“).

Keď sa človek stretne s nepríjemným pocitom, dostáva sa do stresovej situácie. V tomto prípade sa deti s DS od nás nijak nelíšia. V takejto situácii ale musíme mať pri dieťati s DS na zreteli jednu dôležitú vec a to, že dieťa s DS nemusí byť schopné slovami vyjadriť svoje trápenie tak efektívne ako my. Niekedy nemusí byť dôvod na to, aby dieťa považovalo niektoré pocity za nepríjemné. Jednoducho sa mu niečo nepáči. Ak sa dieťaťu s DS niečo nepáči, tak môžeme požiadať rodinu aj priateľov, aby sa takémuto správaniu vyvarovali. Existujú aj rôzne situácie, kedy vyhýbanie sa nepríjemným pocitom nemusí byť jednoduché ba ani žiaduce. Typickým príkladom je škola. Deti nemôžu odísť z triedy alebo sa presunúť do inej v prípade, že je v triede hluk. Deti s DS nevedia efektívne komunikovať čo im znemožňuje efektívne odstrániť zdroj dyskomfortu (v tomto prípade hluk v triede). V praxi sa stretávame s tým, že učitelia alebo asistenti môžu interpretovať takéto správanie ako vyhýbanie sa učeniu alebo práci. V takomto prípade je potrebné pomôcť dieťaťu tolerovať takýto typ prostredia (v tomto prípade školskú triedu).

Prečítajte si tiež: Práca sociálneho terapeuta v DSS

Integrácia a inklúzia detí s Downovým syndrómom

Ľudia s Downovým syndrómom sa čoraz viac integrujú do spoločnosti a komunitných organizácií, ako sú školy, systémy zdravotnej starostlivosti, pracovné sily či sociálne a rekreačné činnosti. Deťom s Downovým syndrómom sa najlepšie darí v zmiešanom vzdelávacom prostredí a „zdravé“ deti sa prirodzene už v ranom veku dozvedia o rozmanitosti, učia sa láskavosti, priateľstvu a trpezlivosti. Mnoho dospelých s Downovým syndrómom navštevuje vysokú školu, má prácu, partnera, dokonca sa vydá, či ožení a nežijú navždy so svojimi rodičmi.

Spoločenské vnímanie a podpora

Transformácia spoločnosti, väčšia informovanosť a "otvorenosť voči svetu" mení nielen pohľad na ľudí s Downovým syndrómom, ale aj ich limity. Je dôležité, aby sa spoločnosť zbavila predsudkov a stereotypov, ktoré sú spojené s Downovým syndrómom. Ľudia s Downovým syndrómom majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch.

Svetový deň Downovho syndrómu

21. marec je Svetový deň Downovho syndrómu. Dátum 21.3. je symbolický, keďže ľudia s Downovým syndrómom majú o jeden 21. chromozóm naviac. Každoročne sa 21. marca koná ponožková výzva spájaná so Svetovým dňom Downovho syndrómu. V tento deň sa na znak oslavy ľudskej jedinečnosti nosia dve odlišné ponožky. Výzva je určená všetkým, ktorí chcú prejaviť solidaritu a podporiť ľudí s Downovým syndrómom a ich rodiny. Tohtoročná kampaň Svetového dňa Downovho syndrómu prináša odkaz "S nami, nie pre nás". Poukazuje na potrebu zapojiť organizácie zastupujúce ľudí s Downovým syndrómom do rozhodovaní.

Prečítajte si tiež: Čo by ste mali vedieť o sociálnom inžinierstve

tags: #sociálne #problémy #detí #s #downovým #syndrómom