Starostlivosť o ťažko chorých a zomierajúcich na Slovensku

Starostlivosť o ťažko chorých a zomierajúcich je jednou z najdôležitejších úloh, ktoré stoja pred spoločnosťou. Poskytovanie dôstojnej a kvalitnej starostlivosti v posledných fázach života je prejavom humanity a solidarity. Na Slovensku, podobne ako v iných krajinách, existuje systém paliatívnej a hospicovej starostlivosti, ktorý sa snaží zabezpečiť čo najlepšiu kvalitu života pre tých, ktorí čelia nevyliečiteľným chorobám.

Význam starostlivosti o ťažko chorých a zomierajúcich

Starostlivosť o nevyliečiteľne chorých a umierajúcich je dôležitou pomocou a podporou človeku v ťažkej, zväčša veľmi bolestnej a bezmocnej, etape života, trvajúcej mesiace a niekedy aj roky. Dobrá starostlivosť je čo najviac prispôsobená človeku, ktorý ju potrebuje. On a jemu blízki ľudia by mali byť v centre pozornosti pri všetkých rozhodnutiach. Ľudia, ktorí poskytujú takúto starostlivosť, by sa mali pýtať na želania a preferencie človeka o ktorého sa starajú a brať ich do úvahy pri poskytovaní pomoci a opatery. Súčasťou tejto starostlivosti by mala byť aj podpora a pomoc rodine, opatrovateľom, či iným osobám, ktoré sú pre umierajúceho človeka dôležité. Je určite veľkou pomocou, ak svoje želania dokáže umierajúci človek sformulovať aj písomne a včas oboznámiť s nimi tých, ktorí mu starostlivosť aktuálne poskytujú alebo budú poskytovať v budúcnosti.

Definícia a rozsah starostlivosti

Krátky slovník slovenského jazyka uvádza, že slovo „starostlivosť“ znamená pozornosť inej osoby, ktorá je venovaná dobrému stavu niekoho, niečoho alebo úspešnému priebehu niečoho. Starostlivosť o nevyliečiteľne chorých a umierajúcich sa dotýka rôznych zdravotných úkonov alebo sociálnych oblastí, podľa aktuálnej situácie. Súčasťou tejto starostlivosti je aj paliatívnu starostlivosť.

Slovo „starostlivosť“ má veľmi široký rozsah. Stretávame sa s ním v priebehu celého nášho života. Sprevádza nás vo všetkých oblastiach života, počas všetkých životných situácií. Zasahuje do vzťahov, ktoré si vytvárame s inými ľuďmi, s prírodou, ba dokonca aj s Bohom. Celé Sväté Písmo je svedectvom o Božej starostlivosti o človeka, o jeho telesné a duševné blaho, o vzájomnej starostlivosti medzi ľuďmi, o spoločnom sociálnom cítení. Boh zahŕňa človeka starostlivosťou „od kolísky až po hrob“.

Paliatívna starostlivosť

Paliatívna starostlivosť je aktívna a komplexná starostlivosť o pacientov s nevyliečiteľnými chorobami, ktorej cieľom je zmierniť bolesť a ďalšie nepríjemné príznaky, ako aj psychické, sociálne a duchovné problémy. Jej cieľom je umožniť dôstojný a čo najkvalitnejší život až do konca. Je to odborný a komplexný typ starostlivosti, ktorý hľadá možnosti ako pomôcť aj v prípade veľmi vážneho, terminálneho štádia choroby. Špecializuje sa na citlivé riešenie telesných aj duševných ťažkostí, ktoré sa objavujú v náročnom období na konci života. Takáto starostlivosť nie je viazaná na konkrétne miesto. Mala by byť poskytovaná predovšetkým doma - tam, kde umierajúcemu človeku najviac rozumejú, kde má rodinu a kde sa mu dá najviac vychádzať v ústrety.

Prečítajte si tiež: Prevencia kriminality a postpenitenciárna starostlivosť

Slovo paliatívny pochádza z latinského „palium“, čo znamená plášť, prikrývku. Vo voľnom preklade predstavuje stav, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a aby mal pocit našej účasti na jeho utrpení. Aj v knihe Deuteronómium je napísané: „…aby si mohol ľahnúť vo svojom plášti a dobrorečil ti. To bude tvoja spravodlivosť pred Hospodinom…“ (DT 24,13). Paliatívna starostlivosť, inak nazývaná starostlivosťou o pohodlie, sa zameriava hlavne na úľavu chorým pacientom od bolesti. Jej účelom je zabezpečiť chorému pohodlie a dosiahnuť čo najlepšiu kvalitu života, kým život trvá. Paliatívna liečba a starostlivosť dopĺňa kuratívnu a podpornú liečbu. Kuratívna liečba sa zaoberá priamo príčinami choroby. Jej výsledkom je úplné vyliečenie chorého, zatiaľ čo paliatívna liečba chorobu síce nevylieči, ale subjektívne sa pacient cíti lepšie. Ide o tíšenie bolesti a súcitný doprovod chorých - a umierajúcich.

História paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť má začiatky v druhej polovici 20. storočia, kedy začali vznikať rôzne zariadenia pre dlhodobo chorých tzv. hospice. Vytvárali sa ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich. Vďaka mnohým, novým medicínskym objavom sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných nemocničných zariadeniach. Za zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967) a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, ktorá má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer sa považuje anglická lekárka Cicely M. Saundersová. Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici r. 1973. Založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“. Tento názov sa ujal a používa sa dodnes. V r. 1987 bola vo Veľkej Británii prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako lekárskej špecializácie na úrovni ostatných špecializácií. V roku 1998 bola publikovaná Poznanská deklarácia o paliatívnej starostlivosti vo východnej Európe. Dôležitým dokumentom týkajúcim sa problematiky hospicov a paliatívnej starostlivosti je Odporúčanie Rady ministrov Rady Európy pre členské štáty o organizácii paliatívnej starostlivosti z novembra 2003, ktorý okrem iného uvádza: „Paliatívna starostlivosť sa nezameriava na špecifické ochorenie. Zahrňuje obdobie od diagnózy pokročilého ochorenia až po koniec trúchlenia pozostalých, čo môže byť roky, týždne a zriedkavejšie len dni. Nie je synonymom terminálnej starostlivosti, ale ju zahrňuje“.

Tím paliatívnej starostlivosti

Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych a odborne spôsobilých pracovníkov. Súčasťou paliatívnej starostlivosti je terminálna starostlivosť, ktorá predstavuje starostlivosť o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta v posledných dňoch a hodinách pred úmrtím. Starostlivosť o rodinu je súčasťou paliatívnej starostlivosti a znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Cieľom tejto starostlivosti je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka. Dobrovoľníci sú organizovanou a školenou skupinou ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci. Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov, alebo ich rodín: napr. podávanie informácií o zdravotníckom zariadení na orientáciu, sprevádzanie na procedúry, aranžovanie prostredia, drobné nákupy, či kultúrne vystúpenia. Môžu sa podieľať na aktivitách získavajúcich finančné zdroje pre oddelenie paliatívnej medicíny alebo hospic (predaj použitého šatstva, uchádzanie sa o granty a pod.).

Hospicová starostlivosť

Osobitnou formou paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť. Hospicová starostlivosť je paliatívna starostlivosť poskytovaná pacientom s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúcim pacientom hospicom ako samostatným zdravotníckym zariadením. Môže sa poskytovať formou ústavnou i ambulantnou (tzv. mobilným hospicom). Popri starostlivosti o fyzické zdravie pacienta sa paliatívna, ošetrovateľská a spirituálna starostlivosť usiluje aj o naplnenie jeho psychických, sociálnych a spirituálnych potrieb. Garantuje ťažko chorému kontinuitu primeranej starostlivosti v celom potrebnom rozsahu, plné rešpektovanie jeho ľudskej dôstojnosti a zároveň, podľa konkrétnych možností a potrieb, sprevádzanie aj jeho blízkych a neskôr pozostalých.

Formy hospicovej starostlivosti

• Ambulantná zdravotná starostlivosť: Prebieha v odbore paliatívna medicína v podobe domácej starostlivosti. Ide o návštevnú službu vykonávanú tzv. mobilným hospicom. Je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná. Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú mobilné hospice ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov hospicu v domácom prostredí pacienta.
• Ústavná zdravotná starostlivosť: V odbore paliatívna medicína vykonávajú hospice ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Optimálny počet postelí v hospici je 20. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Ústavnú paliatívnu starostlivosť vykonávajú aj oddelenia paliatívnej medicíny v nemocniciach. Optimálny počet postelí je 10 až 20, pričom sa odporúčajú jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Pobyt pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami. Prijatie na oddelenie sa dohovorí obvyklým spôsobom konzília medzi primármi jednotlivých oddelení, pričom dôraz sa kladie na neodkladnosť liečby bolesti a iných príznakov ochorenia alebo závažných psychosociálnych ťažkostí. K ústavnej zdravotnej starostlivosti patria aj jednotky paliatívnej medicíny, zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.

Domáca starostlivosť

Jednou z najťažších skúšok v živote je byť konfrontovaný so stratou fyzických síl a sebestačnosti, s odkázanosťou na starostlivosť okolia. Táto situácia je náročná fyzicky aj emocionálne tak pre ošetrovaného - zmieriť sa s tým a prijať pomoc, ako aj pre ošetrujúcich, ktorí často nevedia, ako sa k takým situáciám postaviť, ako správne pomôcť alebo čo všetko je potrebné zariadiť. Domáca starostlivosť o ošetrovaného môže byť psychicky aj fyzicky veľmi vyčerpávajúca. Pre hladký priebeh domácej starostlivosti je potrebné z času na čas zhromaždiť najbližšie osoby ťažko chorého človeka, aby sa spoločne vytvoril rozvrh návštev a zoznam úloh, ktoré treba vybaviť. Takéto stretnutia majú veľký význam pre všetkých členov, pretože môžu spoločne zdieľať svoje obavy, skúsenosti a prinášať nové nápady, ako uľahčiť život umierajúceho a celkovú starostlivosť. Pri domácej starostlivosti ťažko chorého alebo zomierajúceho je vhodné, aby bol pri ňom stále niekto z ošetrujúcich. Rodina by sa preto mala dohodnúť a zariadiť si svoj čas tak, aby bolo možné sa pri starostlivosti vystriedať. Táto organizácia je, najmä pri dlho trvajúcej starostlivosti, veľmi náročná. Priestor ťažko chorého alebo zomierajúceho by mal byť zariadený individuálne podľa potrieb a situácie. Najlepším riešením je samostatná izba, pokiaľ to priestorové možnosti umožňujú. Izba by mala obsahovať lôžko, najlepšie polohovacie, ktoré bude dobre prístupné z troch strán. Pri lôžku môže byť postavené kreslo, ktoré by využíval či už ošetrovaný alebo, v prípade návštev, rodinní príslušníci, priatelia.

Prečítajte si tiež: Prevencia rizík v opatrovateľskej starostlivosti

Dostupná pomoc pri domácej starostlivosti

Závažné ochorenia vo väčšine prípadov postupne vedú k strate sebestačnosti, k dlhodobému pripútaniu na lôžko a tak k postupnej potrebe využitia ošetrovateľských alebo sociálnych služieb bez ohľadu na to, či je rodina schopná a pripravená sa o odkázaného starať. Práve preto je potrebné včas sa zoznámiť s možnosťami pomoci, ktoré sú dostupné viac, ako je všeobecne známe. Stráviť koniec života v domácom prostredí je želaním väčšiny nevyliečiteľne chorých. Ich príbuzní, alebo iné blízke osoby poskytujúce túto starostlivosť, však môžu mať obavy, že domácu starostlivosť nezvládnu a nebudú schopní poskytnúť svojmu blízkemu dostatočnú odbornú pomoc. Tento problém sa snažia vyriešiť mobilné hospice. Sú to tímy odborníkov (lekári, zdravotné sestry, psychoterapeuti, sociálni pracovníci, duchovní), ktorí navštevujú pacientov a ich rodiny a poskytujú im komplexnú starostlivosť, s cieľom zlepšiť kvalitu života až do smrti a poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných symptómov ochorenia.

• Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS): Poskytujú odbornú ošetrovateľskú starostlivosť, ktorá je určená pre mobilných a čiastočne imobilných pacientov, ktorí nie sú schopní samostatne chodiť na ošetrenie do ambulancie. Túto službu poskytujú kvalifikované zdravotné sestry na základe návrhu všeobecného lekára a písomnej dohody agentúry s pacientom (zástupcom pacienta). Väčšinou ide o poskytovanie ošetrovateľských výkonov ako ošetrovanie rán, preležanín, podávanie infúzií a injekcií, ošetrovateľská rehabilitácia, polohovanie pacienta, meranie krvného tlaku, pulzu a teploty. Sú dostupné v prípade potreby pomoci s bežnými úkonmi starostlivosti o ťažko chorú osobu a jej hygienu.
• Sociálni pracovníci: Nepreberajú rolu zdravotníka ale poskytujú pomoc pri zaistení ubytovania, s chodom domácnosti, s presadzovaním práv a záujmov zomierajúcich. Tiež sprostredkovávajú aktivizačnú a terapeutickú činnosť, prípadne pomáhajú s donáškou obedov a nákupov pre rodinu a ťažko chorého človeka.
• Respitná starostlivosť: Poskytuje pomoc osobe, ktorá opatruje osobu s ťažkým zdravotným postihnutím a už nemôže toto opatrovanie vykonávať. Cieľom tejto odľahčovacej služby je umožniť opatrovateľovi nevyhnutný odpočinok za účelom udržania jeho fyzického a duševného zdravia. Táto služba je dostupná na najviac 30 dní v kalendárnom roku.
• Opatrovateľská služba: Terénna alebo ambulantná služba poskytovaná osobám, ktoré majú zníženú sebestačnosť z dôvodu veku, chronického ochorenia alebo zdravotného postihnutia, a rodinám s deťmi, ktorých situácia si vyžaduje pomoc inej fyzickej osoby. Táto služba sa vykonáva vo vymedzenom čase a základe posudku o rozhodnutí o odkázanosti na opatrovateľskú službu, ktorý vydáva Odbor sociálnych služieb na príslušnom mestskom úrade.
• Osobná asistencia: Je pomoc fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím z dôvodu zníženej sebestačnosti. Osobnú asistenciu prevádzkuje osobný asistent a to v rozmedzí najviac 7 300 hodín ročne. Ťažko chorý človek môže mať aj viacerých osobných asistentov.
• Oddelenia pre dlhodobo chorých: Starostlivosť poskytovaná prostredníctvom oddelení pre dlhodobo chorých, ktorých základné diagnózy sú známe a stav nevyžaduje intenzívne vyšetrovanie a liečbu, ale vyžaduje pokračovanie v indikovanej liečbe, ošetrovanie, rehabilitáciu a taktiež nácvik bežných denných činností. Cieľom starostlivosti je stabilizovať a zlepšiť zdravotný stav a dosiahnuť maximálne možnú sebestačnosť. Dôvodom hospitalizácie sú náhle mozgové príhody a ich následky, komplikácie, pooperačné stavy, následné stavy dlhodobej imobility s preležaninami atď.

Svetový deň hospicovej a paliatívnej starostlivosti

Od roku 2005 je dátum 12. október Svetovým dňom hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Mottom minulého ročníka (2020) bolo: „Zdieľanie starostlivosti“. Napriek ťažkej dobe, keď celý svet bojuje s pandémiou covid 19, nesmieme zabúdať na ľudí, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť teda zmierňovanie ťažkostí a bolestí pri nevyliečiteľnom ochorení. Umierajúci ľudia, ktorí si zaslúžia bezbolestný a láskyplný odchod zo života, potrebujú veľa porozumenia, láskavej starostlivosti a nezištnú pomoc nás zdravých. „Jediný spôsob, ako si zaistiť príjemný život, je zaistiť príjemný život ostatným. Jediný spôsob, ako zaistiť ostatným príjemný život, je správať sa k nim, akoby sme ich milovali. A jediný spôsob, ako sa k niekomu správať, akoby sme ich milovali, je naozaj ho milovať!“.

Starostlivosť v kontexte starnutia populácie na Slovensku

Starnutie obyvateľstva je dlhodobým globálnym trendom a Slovenská republika je súčasťou tohto demografického vývoja už niekoľko rokov. ŠÚ SR v máji 2019 zverejnil informáciu, že index starnutia za rok 2018 prvý raz v dejinách SR prekročil hodnotu 100, t.j. počet detí (≤ 14 rokov) je menší ako počet seniorov (65 +). Podľa prognóz Eurostatu bude Slovensko starnúť najintenzívnejšie zo všetkých krajín Európskej únie a v priebehu necelých 50 rokov sa Slovensko zmení z jednej z najmladších krajín Európskej únie na jednu z najstarších(v roku 2060 bude mať staršie obyvateľstvo od Slovenska len Portugalsko). Podľa ministerstva zdravotníctva SR je príprava celej spoločnosti na tento stav nedostatočná. Dôsledky tohto trendu majú najväčší dopad na rezort práce, sociálnych vecí a rodiny a na rezort zdravotníctva. Na túto situáciu v blízkej budúcnosti by sa mala spoločnosť pripravovať osobitnými programami zameranými na podporu sociálnej integrácie ľudí vo vyššom veku, programami zameranými na zvyšovanie povedomia o potrebách tejto generácie a na jej ochranu pred nežiaducimi spoločenskými javmi. Tieto programy by mali byť rozpracované až na lokálnu úroveň, keďže individuálne prežívanie jednotlivca sa vždy deje na konkrétnom mieste. Podľa Komisie sa mimoriadne kriticky a dlhodobo vnímajú aj závažné nedostatky v oblasti zabezpečenia všeobecnej dostupnosti a primeranej kvality zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Tento problém sa prejavuje ešte naliehavejšie v prípade osôb zo zraniteľných a znevýhodnených skupín obyvateľstva. Vo vzťahu k systému zdravotníctva ide najmä o zdravotne postihnuté, ako aj o dlhodobo, ťažko, nevyliečiteľne či terminálne choré, zomierajúce alebo staršie osamelé osoby a o ľudí, ktorí sa ocitli v neľahkých zdravotných alebo sociálnych situáciách. Ďalej sa prehlbujú dlhodobé problémy nevhodne nastaveného, materiálne a personálne nezaisteného zdravotného a sociálneho systému. Je to aj jeden z dôvodov narastajúcej nedôvery obyvateľstva voči štátnym inštitúciám, ako aj voči celému politickému, sociálnemu a ekonomickému systému.

Výzvy a perspektívy

Slovensko čaká v zlepšení a reorganizácii paliatívnej starostlivosti ešte dlhá cesta. Hlavnou úlohou je zabezpečiť jej dostupnosť na celom území Slovenska. Je potrebné vytvoriť sieť paliatívnych pracovísk vrátane mobilných hospicov. Ďalej je potrebné zabezpečiť vzdelávanie dostatočného množstva zdravotníckeho personálu (lekárov aj sestier), ktorý by mal poskytovať zdravotnú starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom a terminálnom štádiu. Samozrejme netreba zabudnúť na novelizáciu zákona o dlhodobej zdravotnej starostlivosti. Vzhľadom na dlhodobé podceňovanie problematiky paliatívnej starostlivosti, ktorej dôsledky v aktuálnej epidemiologickej situácii spoločnosť pociťuje, stojí za to spomenúť podporu paliatívnej zdravotnej starostlivosti v Hospici Matky Terezy v Bardejovskej Novej Vsi. V roku 2020, vďaka finančnej podpore Prešovského samosprávneho kraja mohli zlepšiť poskytovanie starostlivosti prostredníctvom zl…

Oblasti, v ktorých je potrebné zlepšenie:

• Podporiť a rozšíriť možnosti primeraného informovania širokej verejnosti o problematike paliatívnej, hospicovej a dlhodobej starostlivosti, vrátane podpory vhodne motivovaného dobrovoľníctva a filantropie.

Prečítajte si tiež: Všetko o poručníctve a náhradnej starostlivosti

tags: #starostlivosť #o #ťažko #chorých #a #zomierajúcich