Telesné a zdravotné postihnutie u detí: Definícia, typy a možnosti podpory

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje pre rodinu náročnú životnú situáciu, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť, podporu a prispôsobenie sa novej realite. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na problematiku telesného a zdravotného postihnutia u detí, jeho definíciu, typy, príčiny, možnosti edukácie, podpory a psychologické aspekty starostlivosti.

Definícia a kategorizácia zdravotného postihnutia

Slovenská legislatíva síce nepozná presnú definíciu pojmu "osoba so zdravotným postihnutím", avšak zdravotné postihnutie možno chápať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu či handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím sťažuje prispôsobovanie sa bežným nárokom života. Zdravotné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú v spoločnosti v každej krajine na svete. Môže byť telesné, psychické a kombinované.

Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje osoby so zdravotným postihnutím ako osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými. Vznik a existencia zdravotného postihnutia predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka.

Za fyzickú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím (ďalej len osoba s ŤZP) sa považuje fyzická osoba, ktorá má ťažké zdravotné postihnutie uvedené v prílohe č. 1 zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov, ktoré z hľadiska predpokladaného vývoja bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov. Sociálny dôsledok ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len „ŤZP“) je znevýhodnenie, ktoré má fyzická osoba z dôvodu jej ŤZP v porovnaní s fyzickou osobou bez zdravotného postihnutia rovnakého veku, pohlavia a za rovnakých podmienok, a ktoré nie je schopná z dôvodu ŤZP prekonať sama.

Podľa Medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH10) z roku 1992 je mentálna retardácia stav zastaveného alebo neúplného duševného vývinu, ktorý je charakterizovaný najmä narušením schopností, prejavujúcich sa v priebehu vývinového obdobia, prispievajúcich k celkovej úrovni inteligencie.

Prečítajte si tiež: Ako sa starať o dieťa s telesným postihnutím

Typy telesného postihnutia

Telesné postihnutie predstavuje rozsiahlu kategóriu, ktorá zahŕňa rôzne stavy ovplyvňujúce pohybové, oporné a nervové ústrojenstvo človeka. Tieto stavy môžu byť vrodené alebo získané. Medzi hlavné typy patria:

Vrodené telesné postihnutia

Vznikajú v dôsledku porúch vývinu zárodku počas prvých týždňov tehotenstva alebo v dôsledku mozgového poškodenia.

• Detská mozgová obrna (DMO): Najčastejšia príčina telesného postihnutia, zapríčiňuje poruchu hybnosti. Perinatálne (pôrodné) činitele - nedostatok kyslíka u detí oživovaných viac ako 10 min.

  • Formy DMO: spastické (diparetická, hemiparetická, kvadruparetická) a nespastické (hypotonická, dyskinetická).
  • Pridružené poruchy DMO: poruchy telesného vývinu, poruchy intelektových schopností, epilepsia, poruchy zraku, sluchu, učenia, reči, poruchy dýchania, obmedzenie sociálnych kontaktov.

• Dysmélie: Sú poruchy vo vývine končatín. Dochádza k nim medzi 20. až 46. dňom tehotenstva pôsobením vonkajších (exogénnych) činiteľov - žiarenie, lieky, nedostatok kyslíka a pod.

  • Druhy dysmélií: amélia (chýba celá končatina) a fokomélia (tulenia ruka - chýba rameno i predlaktie).

• Rázštep chrbtice: Pri tomto postihnutí ide o porušenie uzáveru embryonálnej neurálnej trubice (na určitom mieste chýba stavec a medzistavcová platnička). Tu potom dochádza k narušeniu obalu miechového nervu a kože. Porucha vzniká v prvých štyroch až šiestich týždňoch tehotenstva.

  Prečítajte si tiež: Závažné telesné postihnutie: komplexný prehľad

  • Postihnuté dieťa neudrží moč, stolicu, koža je necitlivá, náchylná k preležaninám.
  • Príčina vzniku - dedičnosť, exogénne (vonkajšie) činitele - lieky, hormonálne poruchy, nedostatok vitamínov.

Získané telesné postihnutia

Vznikajú v dôsledku úrazu, zápalových a degeneratívnych ochorení mozgu, miechy a pod.

• Amputácie: Oddelenie časti, či celej končatiny od tela.

  • Príčiny amputácií: úrazy (dopravné, pracovné, v domácnosti), zhubné nádory končatín, chorobné zmeny končatín z cievnych alebo metabolických príčin.
  • Anatomické straty sa nahrádzajú protézami.

• Svalové ochorenia: Napr. Progresívna svalová dystrofia (degeneratívny rozpad svalstva, príčinou je chromozómová porucha).

• Perthesova choroba: Choroba má neznámy pôvod. Vzniká v kojeneckom veku, inokedy alebo sa objavuje okolo piateho roku alebo i neskôr. Zápalový proces poškodzuje hlavicu stehennej kosti, ktorá stráca pevnosť a pod tlakom sa deformuje.

  • Pohyby sú spočiatku ľahko obmedzené, dieťa sa sťažuje na bolesť v bedrách, začína krívať, často odpočíva, neskôr odmieta chodiť. Liečba vyžaduje úplný pokoj na lôžku.

• Úrazy miechy: Sprevádza znížená mobilita (schopnosť hýbať sa) až imobilita (neschopnosť pohybu).

  Prečítajte si tiež: Telesné postihnutie a odškodnenie: Právna analýza

  • Ďalšie dôsledky úrazov miechy: parézy - čiastočné ochrnutia, plégie - úplné ochrnutia, problémy s ovládaním zvieračov, problémy s dýchaním, problémy až neschopnosť hrýzť a prehĺtať.

• Úrazy mozgu: Otras mozgu, pomliaždenie mozgu, krvácanie do mozgu.

Špecifiká edukácie telesne postihnutých

Edukácia telesne postihnutých si vyžaduje špecifický prístup zohľadňujúci individuálne potreby a možnosti každého jedinca.

• Pohybová výchova: Vychádza z kinezioterapie (z gr. kinézis - pohyb). Zameraná na rozvoj jemnej motoriky (rúk, prstov, manipulačná schopnosť), rozvoj hrubej motoriky (sedenie, lezenie, otáčanie, státie, chôdza) a koordináciu pohybových návykov.

  • Zásady pohybovej výchovy: zásada vývinu (rešpektovať prirodzený rozvoj hybnosti), zásada reflexnosti (pri nácviku pohybových zručností treba upraviť polohu dieťaťa tak, aby bolo pri všetkých úkonoch uvoľnené), zásada rytmizácie (rytmus má priaznivý vplyv pri nácviku pohybových aj rečových zručností).

• Rozvoj poznávacích procesov: Pociťovanie, vnímanie.

• Rozvoj psychických procesov: Pamäť, pozornosť, predstavivosť, myslenie, reč.

• Rozvoj sebaobslužných návykov a manipulačných schopností: Sebaobsluha pri stolovaní (jedenie, pitie), sebaobsluha pri obliekaní, hygienické návyky (napr. umývanie, utieranie rúk, tváre), manipulačné schopnosti (uchopiť, položiť predmet, ukladať predmet, presýpať, vysýpať drobný materiál, prelievať tekutinu).

• Výchova rozvíjania hudobných schopností: Hv má zdravotný význam (pomáha uvoľňovať svalové napätie, aktivizuje dieťa k pohybu) a výchovný význam (umožňuje rozvíjať hudobnosť dieťaťa, sluchové vnemy, pozornosť).

• Rozvoj výtvarných schopností: Vv rozvíja spontánnu tvorivosť, vyvoláva radosť z výtvarného prejavu. Súbežným cieľom je rozvoj vnímania, myslenia a motoriky ruky. Uplatňuje sa čmáranie, maľovanie, modelovanie.

• Výchova k citovej a sociálnej adaptácii dieťaťa: Posilňovať pocit istoty, rozvíjať vzťah k deťom, ku kolektívu, pestovať lásku a sympatiu k človeku.

• Výchova k akceptovaniu telesného obmedzenia so snahou o jeho prekonanie: Akceptovanie postihnutia vedie postihnutého k praktickému využitiu všetkých zostávajúcich životných možností a obmedzení. V rodinách s postihnutým dieťaťom sa veľmi často uplatňuje nadmerne ochranný štýl výchovy. Dieťa z takejto rodiny je nesamostatné, ťažko prispôsobivé a pasívne. Najvhodnejšie je ak rodičia dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a primerane vyžadujúci prístup.

Viacnásobné postihnutie: Komplexná výzva

Jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím (VNP) predstavujú špecifickú skupinu, ktorej podpora a vzdelávanie si vyžaduje komplexný a individuálny prístup. V zahraničnej literatúre sa stretávame s rôznymi termínmi, napríklad v anglickej literatúre sa používa termín "profound intellectual and multiple disabilities" alebo "profound and multiple learning difficulties". Tento termín označuje osoby s hlbokým mentálnym postihnutím, ktoré je kombinované s ďalšími postihnutiami, ako sú zmyslové, telesné postihnutia, epilepsia, autizmus alebo iné zdravotné komplikácie. Títo jednotlivci majú IQ 24 alebo menej a úroveň ich kognitívnych funkcií zodpovedá senzoricko-motorickému štádiu vývinu. Štandardizované testy nie sú vhodné na validné zistenie ich intelektovej kapacity. V nemeckej literatúre sa používa termín "schwere/schwerste (mehrfach) Behinderung" (ťažké/najťažšie viacnásobné postihnutie), ktorý označuje kombináciu dvoch a viacerých závažných postihnutí.

Viacnásobné postihnutie je definované rôzne. Márkusová definuje VNP ako prítomnosť dvoch a viacerých hlavných príznakov (postihnutí), ktoré vznikli na základe poškodenia v rovnakom čase a neboli rozvinuté sekundárne či terciálne. Vašek charakterizuje VNP ako "multifaktoriálny, multikauzálny a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení". Ich interakciou a prekrývaním vzniká synergický efekt, ktorý vytvára novú kvalitu postihnutia. Vašek rozlišuje ľahké a ťažké viacnásobné postihnutie. Cieľom pri ľahkom VNP je dosiahnuť relatívne samostatný a nezávislý život s minimálnou mierou podpory.

Edukácia osôb s VNP

Edukácia VNP je výchovné a vzdelávacie pôsobenie na žiaka s VNP s cieľom dosiahnuť stav jeho relatívnej vychovanosti a vzdelanosti. Proces edukácie je založený na uplatňovaní metód, foriem a prostriedkov edukácie za rešpektovania edukačných zásad s prihliadnutím na individuálne predpoklady, schopnosti, možnosti a potreby jednotlivcov. Obsah edukácie VNP predstavuje súhrn poznatkov o prírode a spoločnosti, zručností, spôsobilostí a návykov, ktoré si má objekt edukácie osvojiť a vedieť ich uplatňovať v praktickom živote.

Špeciálne metódy edukácie VNP zahŕňajú metódu viacnásobného opakovania, metódu nadmerného zvýraznenia informácie, metódu zapojenia viacerých kanálov, metódu optimálneho kódovania a metódu intenzívnej spätnej väzby. Edukácia VNP prebieha v triedach C-variantu špeciálnej základnej školy, kde sa vzdelávanie uskutočňuje podľa individuálneho vzdelávacieho programu.

Štátny vzdelávací program pre žiakov s VNP vymedzuje špecifiká vzdelávania a požiadavky na komplexnú odbornú starostlivosť.

Technické prostriedky a interaktívne pomôcky

Technologické pomôcky môžu byť účinné pri rozvoji schopností detí s postihnutím.

• Ovládače: Sú technické prostriedky, ktoré umožňujú jednotlivcom s VNP dosiahnuť na stimuly a kontrolovať ich. Sú ideálnym prostriedkom na učenie sa príčiny a následku. Žiaci sa učia, že stlačením tlačidla môžu prezentovať svoje preferencie, priania, potreby a iné informácie.
• Komunikátory: Slúžia ako prostriedok alternatívnej a augmentatívnej komunikácie u jednotlivcov s obmedzenými možnosťami vyjadrovania. Komunikátory s hlasovým výstupom sú elektronické pomôcky, ktoré preložia neverbálne komunikačné správanie do syntetizovanej alebo digitalizovanej reči.
• Interaktívne pomôcky v Snoezelen miestnosti: Snoezelen miestnosti sú multisenzorické prostredia určené na relaxáciu, trávenie voľného času a spontánne získavanie nových skúseností. Vďaka svetelným efektom, hudbe, vôňam a rôznym materiálom stimulujú všetky zmysly.

Nové programy práce so žiakmi s VNP

• Program W. Strassmeiera: Ide o screeningový a zároveň podporný program, ktorý obsahuje niekoľko na seba nadväzujúcich krokov. Vzťahuje sa na 5 základných oblastí vývinu: jemná motorika, hrubá motorika, sebaobsluha a sociálny rozvoj, myslenie a vnímanie, reč.
• Bazálna stimulácia: Je koncepcia podpory ľudí v krízových životných situáciách, u ktorých sú výmenné a regulačné kompetencie značne znížené alebo trvalo obmedzené. Je to forma celostnej, na telo sa vzťahujúcej komunikácie u ľudí s výraznými obmedzeniami.
• Snoezelen: Snoezelen možno definovať ako navodenie pohody a pocitov upokojenia prostredníctvom multisenzorického podnecovania. Realizuje sa v špecificky upravenom prostredí s hudbou, zvukmi, svetelnými efektmi, vôňami a rôznorodými predmetmi.

Hluchoslepota ako špecifická forma VNP

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Ide o jedinečné kombinované postihnutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou. Hluchoslepota prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú. Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta, je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami.

Psychologické aspekty starostlivosti o dieťa s postihnutím

Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Emocionálne prežívanie rodičov

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz:

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením.
2. Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu.
3. Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie.
6. Zmeny fungovania rodiny: Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu.
7. Fáza dozretia: V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe.
8. Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov.
9. Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti.

Praktické aspekty starostlivosti

Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života.

Vplyv rodiny na vývoj dieťaťa s postihnutím

Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých.

Možnosti podpory a kompenzácie pre osoby s ŤZP

Štát poskytuje osobám s ŤZP pomoc vo forme peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov.

Kompenzácia sociálneho dôsledku ŤZP je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ŤZP poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu alebo poskytovaním sociálnych služieb. Za kompenzáciu sa považuje aj osobitná starostlivosť podľa zákona č. 305/2005 Z.

Staroba a postihnutie

Staroba sama o sebe nemusí byť dôvod na to, že niekto bude postihnutý, alebo že by potreboval opatrovateľa. Je jasné, že mnoho starých ľudí aj vo vysokom veku pracuje, alebo dokonca sami slúžia ako opatrovatelia vnúčat.

Žiaľ, s pribúdajúcim vekom často ubúda síl. Preto niektorí starí ľudia postupne slabnú, neraz sa pridružia rôzne chronické ochorenia, mozgové či srdcové príhody a podobne.

tags: #telesne #a #zdravotne #postihnutie #u #deti