
Smrť je neoddeliteľnou súčasťou života, osobnou skúsenosťou, ktorej začiatok je ťažké presne určiť. V rôznych filozofických smeroch sa stretávame s konceptmi fyzickej, duchovnej a sociálnej smrti. Kresťanstvo vníma smrť ako príchod k Bohu, nie ako definitívne rozplynutie sa do ničoty. Tento článok sa zameriava na starostlivosť o umierajúcich a postupy po smrti, pričom zohľadňuje biologické, psychologické, sociálne a duchovné potreby zomierajúceho.
Hospicová starostlivosť je ucelený systém pomoci umierajúcim a ich rodinám, ktorý sa snaží o svoju vlastnú identitu v súčasnom systéme medicíny. Je to celková liečba a starostlivosť o chorých, ktorí už nereagujú na kuratívnu liečbu. Filozofia hospicov vychádza z úcty k životu a k človeku ako takému, ako k neopakovateľnej jedinečnej ľudskej bytosti. Hospic sa snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie.
Hospicová starostlivosť má rôzne formy:
Paliatívna starostlivosť je forma hospicovej starostlivosti, ktorá tvorí súhrn lekárskych, ošetrovateľských a rehabilitačno-ošetrovateľských činností, poskytovaných terminálne chorým, u ktorých boli vyčerpané možnosti kauzálnej liečby. Pokračuje liečba symptomatická, s cieľom minimalizovať bolesť a zmierniť všetky ťažkosti vyplývajúce zo základnej diagnózy a jej komplikácií, zohľadňujúc bio-psycho-sociálne potreby chorého. Jej cieľom je dosiahnutie čo najlepšej možnej kvality života chorého a jeho príbuzných.
Starostlivosť o umierajúcich prináša so sebou aj etické dilemy. Jednou z nich je eutanázia, ktorá sa profánne označuje ako zabitie "zo súcitu" na prianie chorého. Eutanázia je eticky odsudzovaná a zákonom trestaná, hoci v niektorých krajinách je legalizovaná. Prebieha celosvetová diskusia o tom, či sa milosrdné ukončenie života za neznesiteľných podmienok a bolesti dá vôbec označiť za humánny čin. Lekár by mal pracovať v službách života a nie naopak, liečiť a tlmiť bolesť, ale nemať kompetenciu život ukončiť.
Prečítajte si tiež: Práceneschopnosť a invalidný dôchodok
Ďalším etickým problémom je terapeutický optimizmus alebo "milosrdná lož", kedy lekár nemusí plne pravdivo informovať chorého o jeho stave. Na Slovensku je povinnosťou lekára "primerane informovať chorého o jeho zdravotnom stave", čo dáva priestor na rôzne interpretácie.
Dôležitou súčasťou starostlivosti je informovaný súhlas pacienta s prijatím do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor.
Po smrti nastáva fáza post finem, ktorá zahŕňa starostlivosť o mŕtve telo a starostlivosť o príbuzných zomrelého. Samostatným problémom je komercionalizácia smrti a súčasný spôsob pohrebníckych úkonov. Rodinní príslušníci často nie sú schopní zvládnuť túto krízovú situáciu. Nezriedka končia s rôznymi ťažko zvládnuteľnými formami patologického zármutku.
V terminálnom stave dochádza k rôznym zmenám telesných funkcií:
Dobrovoľník je ten, kto dobrovoľne, bez nároku na odmenu venuje svoju energiu a voľný čas činnosti prospešnej človeku a celej spoločnosti. V hospicoch je dobrovoľník neoddeliteľnou súčasťou hospicového týmu. Jednou z foriem dobrovoľníckej práce je aj sprevádzajúca činnosť, kde úlohou dobrovoľníka ako poslucháča je fyzicky pacienta navštíviť, empaticky ho počúvať, primerane a dostatočne porozumieť jeho myšlienkam a pocitom, preukázať mu svoju spoluúčasť.
Prečítajte si tiež: Onkologickí pacienti a dôchodok
Starostlivosť o umierajúcich je psychicky náročná a môže viesť k syndrómu vyhorenia (z anglického burn-out syndrom). Prejavuje sa u pomáhajúcich ľudí, ktorí nepraktikujú duševnú hygienu, alebo sú príliš dlho vystavení nadlimitnej záťaži. V súvislosti s hospicovou starostlivosťou sa často hovorí o dĺžke okolo troch rokov. Dôležitá je respite starostlivosť (z angl. respite - uvoľniť, uľahčiť), ktorá je starostlivosťou o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napr.
Práva pacientov v Slovenskej republike sú zakotvené vo viacerých zákonoch. Charta práv pacienta v Slovenskej republike bola prijatá vládou Slovenskej republiky dňa 11. apríla 2001 a upravuje ľudské práva a slobody pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Každý má právo, aby sa jeho základné ľudské práva a slobody pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti rešpektovali. Pacient má právo na poskytnutie zdravotnej starostlivosti na základe svojho zdravotného stavu a podľa stupňa zdravotného postihnutia. Pacient má právo byť jemu zrozumiteľným spôsobom informovaný o svojom zdravotnom stave, vrátane povahy ochorenia a potrebných zdravotných výkonoch, na požiadanie aj písomnou formou. Pacient má právo byť informovaný o nákladoch poskytnutých zdravotníckych služieb a o cene liekov a zdravotníckych pomôcok, ktoré uhrádza. Pacient má právo nebyť informovaný v prípade, že o to požiada. Vyhlásenie pacienta, že si neželá byť informovaný, je potrebné urobiť v písomnej alebo v inak preukázateľnej forme. Ak pacient odmietne úplné poučenie, lekár je povinný poskytnúť mu vhodné poučenie. Spôsob poučenia pacienta treba zaznamenať do zdravotnej dokumentácie. Odobrať orgány z tela živého darcu za účelom ich prenosu do tela inej osoby v záujme liečenia možno len vtedy, ak je darca plne spôsobilý na právne úkony a ak s takýmto odberom vyjadril svoj súhlas písomnou formou. Ak súhlas pacienta s obmedzenou spôsobilosťou na právne úkony alebo súhlas zákonného zástupcu pacienta pozbaveného spôsobilosti na právne úkony nemožno dosiahnuť, je potrebný na výkon súhlas odborného konzília. Všetky informácie o zdravotnom stave pacienta, diagnózach, liečbe a prognóze a aj všetky ostatné informácie osobného charakteru sú dôverné počas života pacienta aj po jeho smrti. Každý má právo na takú zdravotnú starostlivosť, akú vyžaduje jeho zdravotný stav, vrátane preventívnej zdravotnej starostlivosti a aktivít na podporu zdravia. Po prijatí do zdravotníckeho zariadenia sa vyšetrenie, liečba a prípadný pobyt pacienta v zdravotníckom zariadení uskutočňujú v súlade so zásadami práva na ľudskú dôstojnosť a na zachovanie intimity pacienta. Pacient má nárok na dôsledné rešpektovanie písomnej žiadosti nebyť resuscitovaný alebo odmietnuť aplikáciu liečebných zákrokov a postupov.
Rezort zdravotníctva mešká s príspevkom pre zdravotníckych pracovníkov, ktorí sa starajú o nevyliečitelne chorých onkologických pacientov bývajúcich doma. Ministerstvo zdravotníctva prisľúbilo mobilným hospicom pokračovanie príspevku na platy lekárov a zdravotných sestier. Počet takýchto zariadení sa mal od roku 2023 zvyšovať. Nariadením vlády s platnosťou od 30. marca v roku 2023 sa stanovil minimálny počet mobilných hospicov na jeden kraj. Pre celé územie Slovenska ich má byť 45. K tomuto cieľu sa počet mobilných hospicov začal blížiť po vypísaní výziev na zlepšenie finančného a materiálneho zabezpečenia týchto zariadení. V roku 2022 bola vyhlásená výzva z Plánu obnovy, v ktorej mohli tieto zariadenia čerpať až 70-tisíc eur na vybavenie ako auto alebo zdravotnícke zariadenie nevyhnutné pri starostlivosti o onkologických pacientov. Ministerstvo 10. Takisto v marci v roku 2023 bola vypísaná výzva Posilnenie dlhodobej zdravotnej starostlivosti, známa aj pod názvom eurofondového programu REACT-EU. Peniaze poskytované Európskou úniou pokrývali mzdové náklady na zamestnancov. Pred zavedením týchto príspevkov sa počet mobilných hospicov pohyboval okolo dvadsiatich. Primárka Oddelenia paliatívnej medicíny na Národnom onkologickom ústave Andrea Škripeková pre Štandard uviedla, že zámer vlády bol naplnený. Počet zariadení je však ohrozený. „Ústne bolo prisľúbené, že od apríla roku 2024 bude ten projekt pokračovať,“ povedal Augustín Vlček, riaditeľ Mobilného hospicu sv. O príspevok v programe REACT na rok 2024 sa však k dnešnému dňu stále nedá žiadať. Rezort zdravotníctva 24. septembra informoval, že peniaze určené na výzvu prišli na účet ministerstva až v ten deň. Rezort zdravotníctva sme oslovili s otázkou, prečo vypísanie výzvy tak mešká. Na otázku sme nedostali odpoveď, ministerstvo však pre Štandard uviedlo, že pripravuje vypísanie výzvy na úhradu časti mzdových nákladov pracovníkov v hospicoch a mobilných hospicoch. Na problémy mobilných hospicov upozorňovala aj poslankyňa parlamentu za Kresťanskú úniu Anna Záborská. „Či sú peniaze, záleží aj od toho, kedy ich ministerstvo z EÚ žiadalo. Zamestnanci hospicov sa boja či svoje zariadenia nebudú musieť zavrieť. Pokračovanie výzvy REACT bolo pre nich životne dôležité, pretože systém starostlivosti o nevyliečiteľne chorých je nedostatočne financovaný. Hospice musia preto šetriť, kde sa dá, až sú nútené prepúšťať. „Zdravotné sestry nemajú adekvátne platy, ja to robím popri mojej ambulancii, ani plat nemám. Kolega má tiež menší plat, ako by mal mať,“ uviedla lekárka v Hospici sv. V Mobilnom hospici Božieho milosrdenstva v Martine mali po dobu vyplácania príspevku REACT lekárku zamestnanú na plný úväzok. Situácia sa týka aj zdravotných sestier. „Náš hospic nemá peniaze na plat zdravotnej sestry. Takže sme štyri sestry, pri tom každá má svoju rodinu a normálne sa živí prácou v nemocnici na 12-hodinové služby. Zariadenia sú nútené o finančné prostriedky nevyhnutné na fungovanie žiadať sponzorov. Nie všetky mobilné hospice sú v tom však úspešné a fundraising takisto zaberá zdravotníckym pracovníkom čas, ktorý môžu venovať liečeniu pacientov, uviedol Vlček z hospicu sv. Lujzy. Pre nedostatočné financovanie môže takisto dôjsť k absurdnej situácii, keď budú mobilné hospice musieť vracať vybavenie, ktoré dostali z Plánu obnovy. Vo výzve na vybavenie z Plánu obnovy sa zaviazali, že ich zariadenie bude fungovať aspoň päť rokov.
„Mobilný hospic sme prvýkrát kontaktovali, keď svokrovi povedali lekári, že už mu viac nevedia pomôcť. Pacienta navštevovali zamestnanci hospicu v priemere raz za dva dni. Dĺžka starostlivosti o onkologického pacienta v domácom prostredí je rôzna. „Je to veľmi individuálne. Závisí od toho, v akom štádiu ochorenia sa ku nám pacient dostane. Podľa poslanca musí byť lekárska starostlivosť v mobilnom hospici určená iba pre tie najťažšie prípady. Viaceré hospice plnia iba úlohy opatrovateľských služieb, myslí si Stachura. „Niekto si myslí, že každý umierajúci pacient potrebuje špeciálnu paliatívnu starostlivosť. V týchto prípadoch je potrebné len to, aby všeobecný lekár vysvetlil situáciu rodine chorého. Zároveň má takýto lekár predpísať pacientovi liek proti bolesti, keď trpí niektorým symptómom. Ťažko chorým dospelým a ich príbuzným pomáhajú hospice, na ktoré ich nasmeruje a odporučí ošetrujúci lekár. Chorým deťom sa na Slovensku dlhé roky nikto nevenoval, avšak v súčasnosti už existujú štyri detské hospice - v Nitre, v Banskej Bystrici, v Košiciach a detský hospic Plamienok, ktorý je v Bratislave. Nevyliečiteľne choré deti môžu tak byť liečené v domácnosti so svojou rodinou a odbornou starostlivosťou, uvádza na svojej stránke nezisková organizácia Plamienok, ktorú zakladala a dlhoročne vedie doktorka Mária Jasenková.
Starostlivosť o ťažko chorých a zomierajúcich je jednou z najdôležitejších úloh, ktoré stoja pred spoločnosťou. Poskytovanie dôstojnej a kvalitnej starostlivosti v posledných fázach života je prejavom humanity a solidarity. Na Slovensku, podobne ako v iných krajinách, existuje systém paliatívnej a hospicovej starostlivosti, ktorý sa snaží zabezpečiť čo najlepšiu kvalitu života pre tých, ktorí čelia nevyliečiteľným chorobám. Starostlivosť o nevyliečiteľne chorých a umierajúcich je dôležitou pomocou a podporou človeku v ťažkej, zväčša veľmi bolestnej a bezmocnej, etape života, trvajúcej mesiace a niekedy aj roky. Dobrá starostlivosť je čo najviac prispôsobená človeku, ktorý ju potrebuje. On a jemu blízki ľudia by mali byť v centre pozornosti pri všetkých rozhodnutiach. Ľudia, ktorí poskytujú takúto starostlivosť, by sa mali pýtať na želania a preferencie človeka o ktorého sa starajú a brať ich do úvahy pri poskytovaní pomoci a opatery. Súčasťou tejto starostlivosti by mala byť aj podpora a pomoc rodine, opatrovateľom, či iným osobám, ktoré sú pre umierajúceho človeka dôležité. Je určite veľkou pomocou, ak svoje želania dokáže umierajúci človek sformulovať aj písomne a včas oboznámiť s nimi tých, ktorí mu starostlivosť aktuálne poskytujú alebo budú poskytovať v budúcnosti.
Prečítajte si tiež: Podmienky pre invalidný dôchodok u onkologických pacientov
Krátky slovník slovenského jazyka uvádza, že slovo „starostlivosť“ znamená pozornosť inej osoby, ktorá je venovaná dobrému stavu niekoho, niečoho alebo úspešnému priebehu niečoho. Starostlivosť o nevyliečiteľne chorých a umierajúcich sa dotýka rôznych zdravotných úkonov alebo sociálnych oblastí, podľa aktuálnej situácie. Súčasťou tejto starostlivosti je aj paliatívnu starostlivosť.
Slovo „starostlivosť“ má veľmi široký rozsah. Stretávame sa s ním v priebehu celého nášho života. Sprevádza nás vo všetkých oblastiach života, počas všetkých životných situácií. Zasahuje do vzťahov, ktoré si vytvárame s inými ľuďmi, s prírodou, ba dokonca aj s Bohom. Celé Sväté Písmo je svedectvom o Božej starostlivosti o človeka, o jeho telesné a duševné blaho, o vzájomnej starostlivosti medzi ľuďmi, o spoločnom sociálnom cítení. Boh zahŕňa človeka starostlivosťou „od kolísky až po hrob“.
Paliatívna starostlivosť je aktívna a komplexná starostlivosť o pacientov s nevyliečiteľnými chorobami, ktorej cieľom je zmierniť bolesť a ďalšie nepríjemné príznaky, ako aj psychické, sociálne a duchovné problémy. Jej cieľom je umožniť dôstojný a čo najkvalitnejší život až do konca. Je to odborný a komplexný typ starostlivosti, ktorý hľadá možnosti ako pomôcť aj v prípade veľmi vážneho, terminálneho štádia choroby. Špecializuje sa na citlivé riešenie telesných aj duševných ťažkostí, ktoré sa objavujú v náročnom období na konci života. Takáto starostlivosť nie je viazaná na konkrétne miesto. Slovo paliatívny pochádza z latinského „palium“, čo znamená plášť, prikrývku. Vo voľnom preklade predstavuje stav, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a aby mal pocit našej účasti na jeho utrpení. Aj v knihe Deuteronómium je napísané: „…aby si mohol ľahnúť vo svojom plášti a dobrorečil ti. To bude tvoja spravodlivosť pred Hospodinom…“ (DT 24,13). Paliatívna starostlivosť, inak nazývaná starostlivosťou o pohodlie, sa zameriava hlavne na úľavu chorým pacientom od bolesti. Jej účelom je zabezpečiť chorému pohodlie a dosiahnuť čo najlepšiu kvalitu života, kým život trvá. Paliatívna liečba a starostlivosť dopĺňa kuratívnu a podpornú liečbu. Kuratívna liečba sa zaoberá priamo príčinami choroby. Jej výsledkom je úplné vyliečenie chorého, zatiaľ čo paliatívna liečba chorobu síce nevylieči, ale subjektívne sa pacient cíti lepšie. Ide o tíšenie bolesti a súcitný doprovod chorých - a umierajúcich.
Paliatívna starostlivosť má začiatky v druhej polovici 20. storočia, kedy začali vznikať rôzne zariadenia pre dlhodobo chorých tzv. hospice. Vytvárali sa ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich. Vďaka mnohým, novým medicínskym objavom sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných nemocničných zariadeniach. Za zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967) a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, ktorá má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer sa považuje anglická lekárka Cicely M. Saundersová. Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici r. 1973. Založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“. Tento názov sa ujal a používa sa dodnes. V r. 1987 bola vo Veľkej Británii prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako lekárskej špecializácie na úrovni ostatných špecializácií. V roku 1998 bola publikovaná Poznanská deklarácia o paliatívnej starostlivosti vo východnej Európe. Dôležitým dokumentom týkajúcim sa problematiky hospicov a paliatívnej starostlivosti je Odporúčanie Rady ministrov Rady Európy pre členské štáty o organizácii paliatívnej starostlivosti z novembra 2003, ktorý okrem iného uvádza: „Paliatívna starostlivosť sa nezameriava na špecifické ochorenie. Zahrňuje obdobie od diagnózy pokročilého ochorenia až po koniec trúchlenia pozostalých, čo môže byť roky, týždne a zriedkavejšie len dni. Nie je synonymom terminálnej starostlivosti, ale ju zahrňuje“.
Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych a odborne spôsobilých pracovníkov. Súčasťou paliatívnej starostlivosti je terminálna starostlivosť, ktorá predstavuje starostlivosť o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta v posledných dňoch a hodinách pred úmrtím. Starostlivosť o rodinu je súčasťou paliatívnej starostlivosti a znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Cieľom tejto starostlivosti je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka. Dobrovoľníci sú organizovanou a školenou skupinou ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci. Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov, alebo ich rodín: napr. podávanie informácií o zdravotníckom zariadení na orientáciu, sprevádzanie na procedúry, aranžovanie prostredia, drobné nákupy, či kultúrne vystúpenia. Môžu sa podieľať na aktivitách získavajúcich finančné zdroje pre oddelenie paliatívnej medicíny alebo hospic (predaj použitého šatstva, uchádzanie sa o granty a pod.).
Osobitnou formou paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť. Hospicová starostlivosť je paliatívna starostlivosť poskytovaná pacientom s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúcim pacientom hospicom ako samostatným zdravotníckym zariadením. Môže sa poskytovať formou ústavnou i ambulantnou (tzv. mobilným hospicom). Popri starostlivosti o fyzické zdravie pacienta sa paliatívna, ošetrovateľská a spirituálna starostlivosť usiluje aj o naplnenie jeho psychických, sociálnych a spirituálnych potrieb. Garantuje ťažko chorému kontinuitu primeranej starostlivosti v celom potrebnom rozsahu, plné rešpektovanie jeho ľudskej dôstojnosti a zároveň, podľa konkrétnych možností a potrieb, sprevádzanie aj jeho blízkych a neskôr pozostalých.
#
tags: #umierajúci #pacient #starostlivosť #štandardy