Zdravotné postihnutie a kvalita života: Prieskum potrieb rodín a vnímanie participácie

Úvod

Sociálne dimenzie zdravia, spoločenské dôsledky choroby a jej dopad na život jedincov, taktiež skúmanie súvislostí kultúrnych a hodnotových faktorov so zdravím sú dlhodobo skúmané a reflektované mnohými vednými odbormi. Táto štúdia sa zameriava na problematiku zdravotného postihnutia a jeho vplyvu na kvalitu života, pričom skúma potreby rodín s deťmi so špecifickými potrebami a vnímanie participácie ľudí so zdravotným postihnutím.

Potreby rodín s deťmi so zdravotným postihnutím

Pri zameraní sa na rodiny s postihnutým dieťaťom je nesporné, že ide o špecifickú situáciu a často veľmi traumatickú skúsenosť, ktorá ovplyvňuje všetky aspekty rodiny. Výchova a starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím prináša množstvo negatív - značné finančné, ako aj časové náklady, zvýšené emocionálne, psychické, a fyzické nároky, hľadanie logistických možností, informácií, sociálnej podpory, či inej potrebnej pomoci. Existuje silná súvislosť medzi vnímanými rodinnými požiadavkami a zdravotnými podmienkami rodinných príslušníkov. Predovšetkým rodičia starajúci sa o dieťa so zdravotným postihnutím uvádzali negatívne dôsledky na ich zdravie, a to v závislosti od dĺžky poskytovania takejto starostlivosti a ani silná sociálna podpora nezmiernila ich zhoršujúci sa zdravotný stav. S týmto súvisí potreba pochopiť nevyhnutnosť, náklady a prínosy poskytovania starostlivosti v rodinách a tiež potrebu tzv. Iné výskumy reflektujú aj emocionálne nastavenia rodičov, ktorí sa snažia vyrovnať a prispôsobiť skutočnosti, že ich dieťa má určité zdravotné postihnutie a snažia sa akceptovať vlastné dieťa so zdravotným postihnutím. Rodičia, ktorí sa dostali do fázy akceptovania životnej situácie, môžu byť užitočným zdrojom pomoci pre rodiny, ktoré čelia podobným ťažkostiam. Jedným z účinných spôsobov podpory tak môžu byť napr. skupiny podporujúcich rodičov, resp. rodičia pomáhajú rodičom.

Špecifické životné podmienky rodín

Z preštudovanej odbornej literatúry je preukázateľné, že rodiny starajúce sa o dieťa so zdravotným postihnutím majú v porovnaní s inými rodinami špecifické životné podmienky, a to tak po materiálno-ekonomickej, ako aj psychicko-emocionálnej stránke. Zdravotné postihnutie predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka. Dopad tejto situácie pociťujú nielen osoby so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodiny a celá spoločnosť. Predovšetkým mladé rodiny starajúce sa o člena so zdravotným postihnutím čelia finančným problémom a sú konfrontované s reálnym rizikom chudoby. Ich príjmy zväčša tvoria vzájomne sa ovplyvňujúce sociálne dávky (ako napríklad príspevok na opatrovanie opatrujúcej osoby, invalidný dôchodok), pričom zárobkovú činnosť vykonáva iba jeden rodič, a to ten, ktorý sa systematicky neangažuje v opatrovaní.

Kvantitatívny sociologický výskum

Kvantitatívny sociologický výskum skúmajúci problematiku potrieb rodín s dieťaťom/deťmi so špecifickými potrebami sa uskutočnil prostredníctvom štruktúrovaného dotazníka s 27 otázkami. Zber primárnych dát sa realizoval online od februára do mája 2018. Vzhľadom na špecifickosť problematiky bol pri výbere respondentov použitý cielený výber, a to technikou nabaľovania snehovej gule. Zastúpenie mali všetky kraje, vekové kategórie a stupne vzdelania. Najväčší nepomer získaného súboru tvorí pohlavie, kde sedem z desiatich respondentov boli ženy, zvyšní traja muži. Následne boli údaje analyzované s cieľom zmerať, ako vnímajú svoju kvalitu života rodičia detí so špecifickými potrebami a identifikovať rozdiely v kvalite života týchto rodín.

Index kvality života

V súvislosti so zisťovaním kvality života rodín s dieťaťom so špecifickými potrebami bol vytvorený index kvality života. Ten bol následne korelovaný so socio-demografickými znakmi (graf č. Analýzy ďalej zisťovali podrobnejšiu charakteristiku rozdielov v kvalite života podľa ďalších sledovaných znakov a identifikovali respondentov, ktorí disponujú vyššou kvalitou života. u rodín s mladšími deťmi so zdravotným postihnutím ako u rodín so staršími deťmi (viď graf č. Pri hľadaní súvislostí majúcich dopad na znižujúcu kvalitu života boli taktiež zistené markantné ukazovatele u respondentov, ktorí: v dôsledku starostlivosti o dieťa nadobudli pocit straty kontroly nad vecami; v dôsledku starostlivosti o dieťa často trpia beznádejou a depresiami; v dôsledku starostlivosti o dieťa stratili životnú perspektívu; hodnotia v dôsledku starostlivosti o dieťa zvýšenú izoláciu od ostatných ľudí; pociťujú v dôsledku starostlivosti o dieťa zhoršenú životnú úroveň rodiny; potvrdili, že dieťa so zdravotným postihnutím im silnejšie narušilo partnerský vzťah; chodievajú s dieťaťom menej často do spoločnosti; sú menej spokojní s množstvom voľného času pre seba.

Prečítajte si tiež: Komplexný prehľad ŤZP

Sociálna podpora a dôsledky starostlivosti

Ďalší index je zameraný na sociálnu podporu. Pri tejto oblasti boli skúmané aj dôsledky starostlivosti o dieťa so zdravotným postihnutím. Tie boli snímkované prostredníctvom batérie 11 výrokov. Ku každému z nich sa respondenti vyjadrovali na 5 stupňovej škále. V grafoch 3 a 4 sú zobrazené dve najdôležitejšie zistenia. Zároveň v tejto oblasti platí už uvádzané zistenie, že ďalším ukazovateľom, ktorý výraznejšie diferencuje vnímanie dôsledkov starostlivosti o dieťaťa so zdravotným postihnutím, je aj kvalita života. Zo zistených údajov vyplýva, že takmer 1/3 rodičov mladších detí by privítala takúto výpomoc „asi tak raz za týždeň“, viac ako 1/5 si zvolila variant „nikdy“ a tretím najfrekventovanejším variantom bola položka „asi tak raz za dva týždne“. Rodičia starších detí najčastejšie uprednostnili v rovnakom skóre tieto tri varianty možností: „asi tak raz za týždeň“, „menej často“, „nikdy“. V tejto súvislosti sa dá považovať za dôležité zistenie, že v odpovediach respondentov ohľadom „navštevovania domácnosti profesionálnym pracovníkom, ktorý by vypomáhal rodičom s dieťaťom so zdravotným postihnutím v čase, keď sú doma“ boli štatisticky významné rozdiely zistené podľa veku dieťaťa, teda intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka si vyžadujú rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórií od 4 do 15 rokov. Podľa odpovedí na otázku v akých oblastiach by rodičia uvítali pomoc od profesionálneho pracovníka, bolo vytvorené poradie dôležitosti pomoci. Respondenti mladších detí by v porovnaní so staršími privítali pomoc najmä pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, ďalej nasledujú poradenské rozhovory pre rodičov zamerané na zvládanie záťažových situácií, pri výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom. Rodičia starších detí by uvítali pomoc predovšetkým pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom, pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, nasleduje pomoc pri výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a napokon poradenské rozhovory pre rodičov zamerané na zvládanie záťažových situácií.

Pocity šťastia a spokojnosti

Z vyhodnotenia odpovedí rodičov detí so zdravotným postihnutím na otázky týkajúce sa pocitu šťastia vyplýva, že až 81 % z nich sa cíti byť „vcelku šťastnými“ a 12% až „veľmi šťastnými“. Ak sa zameriame na prežívanie pocitu spokojnosti so životom, sú zistenia podobné: takmer 73 % rodičov je so svojím životom vcelku spokojných a 15 % veľmi spokojných. Rovnomernejšie rozloženie odpovedí sme zaznamenali pri vplyve postihnutia dieťaťa na partnerský vzťah. Viac ako polovica (56%) respondentov uviedla, že zdravotné postihnutie dieťaťa určite áno alebo skôr áno ovplyvnilo ich partnerský vzťah.

Faktory ovplyvňujúce kvalitu života

Subjektívne hodnotenie kvality života koreluje predovšetkým so vzdelaním rodičov, pričom platí, že kvalita života rastie s vyšším vzdelaním a teda vzdelanejších rodičov detí so špecifickými potrebami charakterizuje vyššia kvalita života. Vyššia kvalita života bola ďalej zistená u rodičov, ktorí sa starajú o domácnosť spolu s partnerom/partnerkou, ako u tých, ktorí sa o ňu starajú sami; ktorým v starostlivosti o zdravotne postihnuté dieťa vypomáha širšia rodina ako u tých, ktorým nie; tiež u rodín, ktorým v starostlivosti o takéto dieťa vypomáha i profesionálny pracovník v porovnaní s tými, ktorým nepomáha. Jednou zo skúmaných oblastí bola záťaž starostlivosti o dieťa so zdravotným postihnutím. Štatisticky významné ukazovatele boli zistené v očakávaniach pomoci od profesionálneho pracovníka v rozličných oblastiach, a to: v poradenských rozhovoroch pre rodičov zameraných na zlepšovanie vzťahov medzi členmi najbližšej rodiny, v poradenských rozhovoroch zameraných na zlepšovanie vzťahov so známymi a priateľmi, pri ekonomickej situácii rodiny a pri duchovných otázkach. Pri zisťovaní potreby pomoci od profesionálneho pracovníka a jej frekvencie podľa veku dieťaťa so zdravotným postihnutím boli rodičia rozdelení do dvoch kategórií detí so špecifickými potrebami, o ktoré sa starajú a to mladších detí od 4 do 15 rokov a starších detí od 16 do 18 rokov. Zo zistených údajov vyplýva, že takmer 1/3 rodičov mladších detí by privítala takúto výpomoc raz za týždeň, o čosi viac ako 1/5 si zvolila variant nikdy a tretím najfrekventovanejším variantom bola položka raz za dva týždne. Rodičia starších detí najčastejšie uprednostnili v rovnakom skóre tri varianty možností: raz za týždeň, menej často, nikdy. V tejto súvislosti je dôležité zistenie, že intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka potrebujú rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórií od 4 do 15 rokov. Z odpovedí rodičov detí so zdravotným postihnutím týkajúcich sa pocitu šťastia vyplýva, že viac ako 4/5 z nich sa cíti byť šťastnými. Štatistické zistenia číselne opisujú životnú realitu, ktorá je v skúmaných rodinách. Poukazujú na silný potenciál týchto rodín, ktoré ak správne dokážu prijať náročnú situáciu, prežívajú život plnohodnotne a sú v tomto inšpiráciou aj pre svoje okolie.

Vnímanie participácie ľudí so zdravotným postihnutím

V súčasnosti sa pri hodnotení človeka so zdravotným postihnutím čoraz viac berú do úvahy faktory prostredia a kontext, v ktorom jednotlivci so zdravotným postihnutím žijú. Súčasťou hodnotenia zdravotného stavu jednotlivca je aj hodnotenie aktivity a participácie. Vnímanie zdravotného postihnutia a postoje k ľuďom so zdravotným postihnutím ovplyvňujú správanie pracovníkov pomáhajúcich profesií k človeku so zdravotným postihnutím. Ako poukazujú Al-Abdulwahab a Al-Gain (2003), postoje odborníkov k ľuďom so zdravotným postihnutím sú utvárané na základe kultúrnych hodnôt, tradičnej mienky, edukačných podmienok, viery, veku, profesionálnej skúsenosti a pohlavia. Postoje odborníkov môžu vplývať na sebaobraz ľudí so zdravotným postihnutím. Možno predpokladať, že obraz o človeku so zdravotným postihnutím bude u odborníkov prichádzajúcich do kontaktu s ľuďmi so zdravotným postihnutím podmienený poznatkami a väčšou skúsenosťou a ich postoje budú odlišné ako postoje a predstavy väčšinovej spoločnosti. Avšak Roush (1986) uvádza, že odborníci z oblasti zdravotníctva majú podobné postoje k ľuďom so zdravotným postihnutím ako väčšinová spoločnosť. Tieto postoje sú často negatívne a predstavujú bariéry plnej realizácie človeka so zdravotným postihnutím . Na vytváraní obrazu o ľuďoch so zdravotným postihnutím sa v značnej miere podieľajú kultúrne stereotypy, predsudky a mylné presvedčenia. Green a kol. (2005) poukazujú na ich negatívne psychosociálne dôsledky v živote ľudí s postihnutím a ich rodín. Štúdie zaoberajúce sa kultúrnymi stereotypmi o ľuďoch s postihnutím poukazujú na generalizovaný stereotyp nezávislý od druhu zdravotného postihnutia (Szobiová, 2012).

Modely postihnutia

Pokiaľ ide o modely postihnutia, ukazuje sa silný vplyv tradičného spájania problematiky človeka so zdravotným postihnutím s deficitom, poruchou, chorobou. Biomedicínsky model vypovedá o postihnutí v zmysle patológie a normatívne vymedzuje postihnutie vzhľadom na bežnú zdravú populáciu (Smart a Smart,2012). Sociálny model pristupuje k zdravotnému postihnutiu ako k produktu spoločnosti. Biopsychosociálny model prepája uvedené modely a zdôrazňujúce integrujúci vplyv biologických, individuálnych a sociálnych determinantov na zdravie a funkčnú schopnosť človeka. Filozofiu biopsychosociálneho prístupu k zdravotnému postihnutiu reprezentuje v širšom spoločenskom meradle Medzinárodná klasifikácia funkčnej schopnosti, dizability a zdravia (WHO, 2001). Berie do úvahy faktory prostredia a kontext, v ktorom jednotlivci žijú. Súčasťou hodnotenia zdravotného stavu jednotlivca je aj hodnotenie aktivity - činnosti a funkčnej schopnosti, a participácie - zapájania sa do životných situácií, ktorá reprezentuje spoločenský aspekt funkčnej schopnosti.

Prečítajte si tiež: Zdravotné postihnutie na Slovensku

Cieľ výskumu a metodológia

Cieľom výskumnej štúdie bolo zistiť, ako je vnímaná participácia ľudí so zdravotným postihnutím študentmi odborov pomáhajúcich profesií v porovnaní s vnímaním ľudí z bežnej populácie. Zamerali sme sa aj na faktory, ktoré by mohli mať vzťah k vnímaniu participácie ľudí so zdravotným postihnutím - na vek, na hodnotenie vlastného zdravia a vlastnej participácie u študentov pomáhajúcich profesií a u respondentov z bežnej populácie. Výskumný súbor pozostával zo 176 respondentov bez zdravotného postihnutia. Prvú výskumnú vzorku tvorilo 114 študentov pomáhajúcich profesií Pedagogickej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave v študijných programoch špeciálna pedagogika (n=33), sociálna práca (n=30) a učiteľstvo psychológie (n=51). Vek študentov bol v rozpätí 18 - 41 rokov (AM = 22,3 SD= 4.74), z toho 110 študentiek (96,5%) a 4 študenti (3,5%) . Prevažovali študenti denného štúdia (81,6%). Druhú výskumnú vzorku tvorilo 62 dospelých participantov z bežnej populácie vo veku 25 - 69 rokov (AM = 43,7 SD=12,54), z toho 17 mužov (27,4%) a 45 žien (72,6%).

Použité nástroje

Na hodnotenie participácie sme zvolili Škálu participácie (Participation Scale, van Brakel a kol., 2006), ktorá predstavuje 18-položkový nástroj zameraný na respondentovo subjektívne vnímanie problémov v rôznych oblastiach života. Zahŕňa 8 z 9 oblastí participácie vymedzených podľa Medzinárodnej klasifikácie funkčných schopností, dizability a zdravia (WHO, 2001): Učenie sa a aplikácia poznatkov, Komunikácia, Pohyblivosť, Starostlivosť o seba, Život v domácnosti, Interpersonálne vzťahy, Hlavné oblasti života, Spoločenský a občiansky život (van Brakel a kol., 2006; Schultz. 2008). Škála participácie umožňuje kvantifikovať obmedzenia v participácii. Každá položka obsahuje dve otázky. Prvá sa vzťahuje na participáciu respondenta na rôznych oblastiach života, druhá vyjadruje mieru v akej je pre respondenta problém zúčastňovať sa príslušnej oblasti života. Ako príklad možno uviesť položku č. 1: Máte rovnaké príležitosti nájsť si prácu tak ako iní ľudia? (s odpoveďovými možnosťami: áno, niekedy, nie, nevzťahuje sa na mňa). Druhá časť sa vzťahuje na mieru problému (bez problému, malý problém, stredný problém, veľký problém). Na základe výsledného skóre je možné zaradiť respondenta do jednej z piatich kategórii: bez obmedzení, mierne obmedzenia, stredné obmedzenia, závažné obmedzenia, extrémne obmedzenia. Škála participácie je určená predovšetkým pre ľudí so zdravotným postihnutím a chronicky chorých. V našom výskume sme použili Škálu participácie na hodnotenie vlastnej participácie respondentov a súčasne sme ich vyzvali, aby sa pokúsili zhodnotiť v Škále participácie aj účasť a mieru problémov s účasťou v rôznych oblastiach života u ľudí so zdravotným postihnutím. Pre potreby hodnotenia účasti iných ľudí sme upravili položky škály tak, aby respondent namiesto sebahodnotenia vyjadril svoje vlastné vnímanie participácie ľudí so zdravotným postihnutím. Napr. položka č. 1: Majú rovnaké príležitosti nájsť si prácu tak ako iní ľudia? Na posúdenie vlastného zdravia respondentov sme použili jednoduchú škálu v rozmedzí 0 - 10, kde vyjadrili sebahodnotenie svojho zdravia v období posledného roka.

Výsledky výskumu

Pri posudzovaní vlastného zdravia na škále Moje zdravie (0 - 10) si študenti prisudzovali v priemere hodnotu 7.67 (SD = 1.90) a ľudia z bežnej populácie priemernú hodnotu 7.81 (SD = 1.47). Rozdiel nie je štatisticky významný. Poukazuje to na podobné hodnotenie vlastného zdravia študentmi aj ľuďmi z bežnej populácie aj napriek štatisticky vysoko významnému rozdielu vo veku skupín (t=16.03; p<0,001). V Škále participácie dosahovalo hodnotenie miery obmedzenia participácie vo výskumnom súbore študentov pomáhajúcich profesií hodnotu 14,54 (SD = 10,44), čo predstavuje kategóriu mierne obmedzenia v participácii. Položková analýza ukázala, že väčšie obmedzenia uvádzajú študenti v oblastiach: nájsť si prácu, pracovať ako iní ľudia, nadviazať dlhodobé vzťahy, prispievať finančne na domácnosť, navštevovať miesta mimo bydlisko. Naopak, najnižšie hodnoty obmedzenia v participácii uvádzali v oblastiach: učiť sa nové veci, zoznamovať sa s novými ľuďmi, rešpektovanie vlastných názorov v kruhu rodiny. Podobne v súbore dospelých z bežnej populácie bola priemerná hodnota v obmedzení participácie 15,32 (SD =10,97) zodpovedajúca kategórii mierne obmedzenia. Najvyššie obmedzenia uvádzali respondenti z bežnej populácie takisto v položkách vzťahujúcich sa na oblasť práce, navštevovanie miest mimo bydliska, finančného prispievania na domácnosť a napokon zúčastňovania sa na voľnočasových aktivitách. Položky s najnižšou mierou obmedzenia predstavovali oblasti, ako napr.: rešpektovanie vlastných názorov v kruhu rodiny, učenie sa novým veciam, zoznamovanie sa s novými ľuďmi. Študenti pomáhajúcich profesií aj respondenti z bežnej populácie hodnotili participáciu ľudí so zdravotným postihnutím podobne. Miera vyjadreného obmedzenia participácie zodpovedala kategórii závažné obmedzenia, pričom až hraničila s kategóriou extrémne obmedzenie v participácii (Tab. 1). Rozdiel v hodnotení participácie ľudí so zdravotným postihnutím študentmi a ľuďmi z bežnej populácie nebol štatisticky významný. Porovnanie hodnotenia participácie ukázalo, že študenti aj respondenti z bežnej populácie rozdielne vnímajú vlastnú participáciu a participáciu ľudí so zdravotným postihnutím. Rozdiely sú štatisticky vysoko významné, v súbore študentov (p<0,001) aj v súbore ľudí z bežnej populácie (p<0,001) (Tab.

Pri analýze jednotlivých položiek Škály participácie z pohľadu študentov pomáhajúcich profesií a ľudí z bežnej populácie sme medzi týmito súbormi zistili štatisticky významný rozdiel iba v položke vzťahujúcej sa na odhodlanie učiť sa novým veciam. Bežná populácia pripisuje ľuďom so zdravotným postihnutím vyššiu mieru obmedzenia ako študenti pomáhajúcich profesií (t = 2,02; p<0,05). Vzťah medzi mierou obmedzenia v participácii a hodnotením vlastného zdravia bol štatisticky významný v súbore študentov pomáhajúcich profesií (p<0,01; Tab. 2) aj v súbore respondentov z bežnej populácie (p<0,01) (Tab. 3). S negatívnejším hodnotením vlastného zdravia vzrastalo obmedzenie v participácii. Štatisticky významný vzťah sme zistili aj medzi vekom a hodnotením vlastného zdravia, avšak iba u vzorky ľudí z bežnej populácie (p<0,05).

Diskusia

Posúdenie vlastnej participácie študentmi, ani respondentmi z bežnej populácie nepredstavovalo kategóriu „bez obmedzenia“. V priemere spadalo hodnotenie v oboch skupinách do kategórie mierneho obmedzenia participácie. Možno predpokladať, že vyjadrenú mieru obmedzení participácie determinujú aktuálne životné úlohy a nie vždy dostatočne saturované potreby, najmä mladých ľudí (vzťahy a pod.), avšak odrážajú aj vonkajšie, spoločenské faktory, ktoré determinujú možnosti participácie (napr. v oblasti práce). Súčasne sa ukázal vzťah medzi hodnotením vlastného zdravia a mierou obmedzení vlastnej participácie. Miera obmedzenia participácie u študentov pomáhajúcich profesií aj u respondentov z bežnej populácie zodpovedá kategórii mierne obmedzenie, kým participáciu ľudí so zdravotným postihnutím vnímajú ako významne limitovanú, zodpovedajúcu kategórii závažné obmedzenia až na hranici kategórie extrémne obmedzenia v participácii. Štatisticky významný rozdiel v hodnotení participácie ľudí so zdravotným postihnutím z pohľadu študentov pomáhajúcich profesií a ľudí z bežnej populácie sme zistili iba v položke reprezentujúcej učenie sa novým veciam. Nepreukázalo sa, že by vnímanie vlastnej participácie, či vek respondentov vplývali na hodnotenie participácie ľudí so zdravotným postihnutím. Významný vzťah hodnotenia vlastnej participácie s hodnotením vlastného zdravia sa zistil u študentov pomáhajúcich profesií a taktiež u ľudí z bežnej populácie. S negatívnejším hodnotením zdravia sa zvyšuje aj miera obmedzenia v participácii. Ukazuje sa, že zdravie môže byť významným determinantom participácie. Predstavy študentov pomáhajúcich profesií a ľudí z bežnej populácie o participácii ľudí so zdravotným postihnutím korešpondujú s typovým, deficitným obrazom o človeku so zdravotným postihnutím.

Prečítajte si tiež: Platiteľ zdravotného poistenia: Výsluhový dôchodca

tags: #zdravotné #postihnutie #a #kvalita #života #prieskum