Život na invalidnom vozíku: Skúsenosti a inšpiratívne príbehy

Život s telesným postihnutím prináša nepochybne množstvo výziev. Napriek tomu existuje nespočetné množstvo príkladov ľudí, ktorí dokázali prekonať prekážky a žiť plnohodnotný a úspešný život. Tento článok ponúka pohľad na život na invalidnom vozíku, skúsenosti ľudí, ktorí sa s touto realitou vyrovnali, a inšpiratívne príbehy tých, ktorí dosiahli pozoruhodné veci.

Úspešní aj s hendikepom

Aj medzi celosvetovo známymi osobnosťami sa nájdu viacerí s telesným hendikepom. Svedčí to aj o tom, že telesné postihnutie nebráni v úspešnej kariére na umeleckej či športovej scéne.

Stephen Hawking: Vedec s neochvejnou mysľou

Stephen Hawking, narodený v roku 1942 v Oxforde, bol brilantný teoretický fyzik a kozmológ. Preslávil sa svojimi prácami o kvantovej gravitácii a čiernych dierach. Napriek tomu, že trpel amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS), ktorá postupne ochromuje telo, Hawking dokázal viesť mimoriadne produktívny život a stal sa jednou z najvýznamnejších vedeckých osobností 20. a 21. storočia.

Jiří Ježek: Cyklistický šampión

Jiří Ježek je český profesionálny hadicapovaný cyklista, narodený v roku 1974 v Prahe. Po autonehode v roku 1985, pri ktorej mu amputovali pravú nohu pod kolenom, sa nevzdal športu a stal sa najúspešnejším cyklistom v histórii paralympijských hier. Je šesťnásobným paralympijským víťazom a majstrom sveta. Okrem športu sa venuje dobročinným aktivitám a motivačným prednáškam.

Christopher Reeve: Superman, ktorý bojoval za ostatných

Christopher Reeve sa stal celosvetovo známym vďaka roli Supermana. Po nešťastnom páde z koňa si poranil krčnú chrbticu a ostal ochrnutý od krku dolu. Po prvotnom zúfalstve sa rozhodol venovať svoju energiu pomoci ľuďom s podobným osudom a založil nadáciu na výskum liečby poranení chrbtice. Jeho autobiografia "Still Me" sa stala bestsellerom.

Prečítajte si tiež: Podmienky podpory po dovŕšení 18 rokov

Ďalšie inšpiratívne osobnosti

Medzi ďalšie osobnosti, ktoré prekonali telesné postihnutie a dosiahli úspech, patria:

• Terry Fox: Mladý bežec, ktorému amputovali nohu kvôli rakovine, sa rozhodol zabehnúť maratón naprieč Kanadou, aby vyzbieral peniaze na výskum rakoviny.
• Philippe Pozzo di Borgo: Aristokrat, ktorý po úraze pri paraglidingu ochrnul, našiel nový zmysel života vďaka svojmu asistentovi (jeho príbeh inšpiroval film "Nedotknuteľní").
• Maysoon Zayid: Americká herečka a komička s palestínskym pôvodom, ktorá prekonala detskú mozgovú obrnu a venuje sa pomoci postihnutým deťom.
• Sarah Bernhardt: Slávna francúzska herečka, ktorej amputovali nohu, no napriek tomu pokračovala v úspešnej kariére.

Príbehy zo života: Radosť, paradox a hrdinstvo

Život vo vozíku, rovnako ako aj medzi zdravou komunitou, neraz „vykreslí“ zaujímavé obrazce. Niekedy radostné, inokedy paradoxné a potom zase hrdinské (cez slzy). Proste rozmanité, pestrofarebné ako podoba chameleóna prechádzajúceho sa po dúhe.

Mária Gazdíková: Tanec s vozíkom

Sen Márie Gazdíkovej (24) z Košíc, ktorý sa jej, myslela si, nikdy nesplní. Keďže mobilitu jej zaisťuje invalidný vozík, na dramatické, vášnivé pohyby, na nádherne sa vlniace šaty, na urastených tanečníkov sa len dívala. No Mária má tanec, kultivované pohyby v krvi. Súzvuk s hudbou, rytmiku v nej „nezadusil“ ani život vo vozíku. Je preto logické, že ju ešte ako žiačku základnej školy mimoriadne zaujalo jedno vystúpenie mažoretiek. Prvá jej pohybový talent postrehla Andrea Bystrianska, vedúca oddielu mažoretiek Plamienky. Predviedla jej základné pohyby - vareška, motýlik, krútenie paličky medzi prstami. A ukázalo sa, že Mária je šikovná a veľmi rýchlo sa učila. A tak sa Mária stala prvou (a zrejme jedinou) mažoretkou na Slovensku v invalidnom vozíku.

Život vo vozíku sa Márii Gazdíkovej zásadne zmenil po tom, ako ju rodičia prihlásili do jednej televíznej súťaže. Stretla sa tam s Petrom Vidašičom, riaditeľom košického tanečného klubu, ktorý trénuje aj tanec s vozičkármi. A ten okamžite postrehol Máriin pohybový talent a už takmer desať rokov ho rozvíja. Stala sa totiž „profesionálnou“ tanečníčkou, členkou Tanečného klubu Ellegance v Košiciach, ktorý bol v roku 2016 spoluorganizátorom významného európskeho podujatia. A medzi súťažiacimi nechýbala ani Mária so svojím zdravým tanečným partnerom Marošom Olejárom. Na spomínaných Majstrovstvách Európy v tanečnom športe na vozíčku, ktorých dejiskom boli prvý raz Košice, obsadili 2. miesto vo freestyle a 3. miesto v štandardných tancoch.

Rufino Borrego: 43 rokov života s chybnou diagnózou

Paradoxom bytia je, že azda neexistuje pravidlo, ktoré nemá výnimku. Aj tvrdenie, ktoré sa hoci aj miliónkrát osvedčilo, v určitých situáciách neplatí. Portugalčan Rufino Borrego sa ako trinásťročný, po pretrvávajúcich problémoch s chôdzou, dozvedel Jóbovu správu. Jeho lekár mu v roku 1967 diagnostikoval svalovú dystrofiu - nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom ochabujú svaly až napokon prestanú fungovať úplne. Mnohí s touto chorobou zomierajú skôr ako dovŕšia plnoletosť. Žiadneho neurológa v nemocnici Santa Mária v Lisabone, ktorú pravidelne navštevoval, nezarazilo, že jeho zdravotný stav sa nezhoršuje. Po sérii vyšetrení prišiel k záveru, že Rufino Borrego netrpí nevyliečiteľnou svalovou dystrofiou, ale vyliečiteľnou vrodenou myasténiou, teda svalovú slabosť. Ide o autoimunitné neurologické ochorenie, ktoré je spôsobené poruchou prenosu nervových impulzov na nervosvalovej platničke. Výsledkom je epizodická slabosť svalov, ktorá môže u rôznych ľudí postihovať rôzne časti tela. Po nasadení liečby a užití prvých liekov začal Rufino už večer nohami hýbať. Nasledovala dlhodobá intenzívna rehabilitačná liečba, aby sa znovu naučil chodiť, aby zosilneli nepoužívané skrátené svaly. V tomto prípade však nemožno povedať, že koniec dobrý, všetko dobré. Zlá diagnóza ho „odsúdila“ na život vo vozíku, ktorý trval rovných 43 rokov. Od detstva, prakticky počas celého produktívneho veku, ako sa Rufino Borrego vyjadril, trpel. Život vo vozíku v meste so strmými ulicami a nerovnými chodníkmi bol veľmi ťažký.

Prečítajte si tiež: Invalidný dôchodok a roky poistenia

Wyatt: Batoľa na vozíku, ktoré spoznáva svet

Nepredstaviteľný šok prežívajú rodičia, ktorým zdravo narodené dieťa bez toho, aby zanedbali starostlivosť oň, náhle vážne ochorie. S takouto situáciou, ako uviedla West Palm Beach TV, sa museli vyrovnať manželia Banksovci z mesta Greenville v USA. Z ich zdravo sa vyvíjajúceho polročného syna Wyatta sa v priebehu jedného dňa stala „handrová bábika“. Svaly mu prestali fungovať, nehýbal sa, mal problémy s dýchaním. Wyatt ochrnul od krku dole. Po nasadení účinnej liečby došlo k zlepšeniu zdravotného stavu chlapca, no naďalej ostal ochrnutý od pása dole. Je však nádej, že aj toto ochrnutie dokážu postupne zlikvidovať. Rehabilitovať a posilňovať však musel celé telo, čo je pri batoľati nesmierne zložité. Lekári a rehabilitační špecialisti hľadali spôsob, ako „donútiť“ malého pacienta, aby sa chcel hýbať. Vyskúšali ho preto posadiť na invalidný vozík, aby sa Wyatt snažil presúvať za hračkami. A s prekvapením zistili, že ročný chlapček túto úlohu veľmi rýchlo zvládol. Netrvalo dlho a začal sa odvíjať Wyattov nový život vo vozíku.

Sestra Patrícia: Cesta viery a zmierenia

Patrícia Iveta Parasková mala pred nehodou najradšej prácu v sakristii, šitie, bicyklovanie a šoférovanie, učeniu náboženstva by sa však najradšej vyhla. Jej rehoľný život poznačili tri zásadné udalosti - smrť otca, dlhá choroba matky a vážna dopravná nehoda, ktorá sa pred rokmi udiala na Ukrajine. Spôsobila jej zlomenie šiesteho krčného stavca a narušenie miechy. Sestra Patrícia je od hrudníka ochrnutá. Lekárske prognózy neboli bezprostredne po nehode vôbec priaznivé, podľa nich mala do konca života len ležať. Dnes s úsmevom hovorí, že po päťdesiatke sa naučila používať počítač a touchpad. Spočiatku nehýbala prstami, no teraz dokáže uháčkovať deku či kresliť obrázky. Rehoľníčku navštívime v Prešove, kde žije spolu s ďalšími sestrami - služobnicami Nepoškvrnenej Panny Márie.

Sestra Patrícia nebola nikdy nahnevaná na to, čo sa stalo. Na začiatku u nej prevážil ako prvý pocit vďačnosti, že vôbec prežila. Počas rozprávania však prizná, že istý čas cítila len smútok. Pôsobila najskôr v Prešove, začínala v sakristii a tam si to veľmi obľúbila. Po Prešove mala ísť do Košíc a neskôr prišlo rozhodnutie, že pôjde na Ukrajinu pomôcť ďalšej sestre na misiách. Medzitým jej však zomrel otec. Rozhodnutie odísť na Ukrajinu nebolo pre sestru Patríciu jednoduché. Po návrate do Prešova asi po dvoch rokoch nastal deň, ktorý zmenil jej život. Mala vtedy 43 rokov.

Od kňazov prišla prosba, aby s nimi vycestovala na Ukrajinu a pomohla im vybrať materiál na biskupské rúcha. Sestra Patrícia spomína, že sa jej tam veľmi nechcelo. Samotnú nehodu si vôbec nepamätá. Sedela vedľa vodiča a zaspala, keďže z Prešova vyrazili skoro ráno o druhej. Vyviazla síce bez škrabanca a bez kvapky krvi, ale ako jediná v aute s ďalšími šiestimi cestujúcimi si odniesla aj doživotné následky. Doteraz si pamätá na prvé momenty, ktoré jej bežali hlavou.

Zlomený a zrotovaný stavec, potrhaná miecha, začal sa opuch pomliaždenej miechy. Po prevoze do nemocnice vo Ľvove museli pozháňať liek, aby komplikácie zastavili. Rozprávala sa vtedy sestra Patrícia s Bohom a pýtala sa ho prečo? Neskôr, keď bola na rehabilitácii v Kováčovej, za ňou prišiel jej brat, ktorý je rehoľník a kňaz. Sestre Patrícii bolo síce veľmi ťažko, zaumienila si však, že plakať nebude. Keď za ňou potom prišla vtedajšia provinciálna predstavená, pýtala sa jej, či sa už pohádala s Bohom. Predstavená jej odporúčala zveriť sa Bohu so svojou bolesťou.

Prečítajte si tiež: Ako ovplyvňuje dĺžka práce váš dôchodok?

Na začiatku si sestra Patrícia fyzicky neverila, nedokázala ani sedieť bez toho, aby neomdlela. Prvé cvičenia v Kováčovej boli namáhavé, ale vďaka nim zosilnela. Neskôr jej v rehabilitácii pomáhali rehoľné sestry v Poľsku. Postupne, ako sa jej zdravotný stav zlepšoval a stabilizoval, uzdravovalo sa aj jej vnútro. Sestra Patrícia sa dostala do dnešného stavu, keď vie obsluhovať mobil, počítač, dokáže háčkovať či kresliť jednoduché obrázky. Do chrámu sa vie odviezť aj sama na elektrickom invalidnom vozíku.

Z rehabilitácie si pamätá pána z východného Slovenska, ktorý prežil klinickú smrť a pýtal sa, prečo na neho Boh toto dopustil a nechal ho napokon žiť. Dodáva, že aj keď sa s Bohom napokon vôbec nepohádala, jej život sa zmenil. Do nehody mala pocit, že ona je tá, ktorá má pomáhať iným, a zrazu sa to otočilo. Dnes, keď je odkázaná na pomoc, je jej pravou rukou a spriaznenou dušou sestra Maximiliána. Sestry Patrícia a Maximiliána si rozumejú od začiatku. Špeciálny elektrický vozík so schodolezom umožní prekonávať nielen schody, ale aj ďalšie prekážky, ktoré si bežný chodec neuvedomí. Je síce dostupný aj na Slovensku, ale pridrahý a z invalidného dôchodku si naň nenašetrí. Preto sa rehoľníčka rozhodla, že sa naň pokúsi vypýtať peniaze vo verejnej zbierke.

Ako vníma, že sa delí so svojím príbehom s neznámymi ľuďmi? Myslí si, že celý tento proces spracovania závisí od osobnosti človeka a možno aj od jeho prežívania viery. Teraz v tejto chvíli, ako sa tu s vami rozprávam, môžem s čistým srdcom povedať, že som šťastná aj napriek tomu, že sedím na vozíku. Viem, že môžem pomáhať už len tým, že preletím po Prešove na elektrickom vozíčku, že sa usmejem, zdvihnem ruku, že s niekým prehodím pár slov, stretnem sa s ľuďmi v chráme. Toto je pre mňa také pohladenie zo strany Boha. Ani mi viac netreba.

Janka: Sny na kolesách

Janka napriek svojmu hendicapu - rázštepu chrbtice a hydrocefalu je húževnatá 13-ročná mladá slečna, ktorá sa nevzdáva a chce si naplniť svoje sny, pri ktorých je šťastná a ktoré jej skvalitňujú život. Na to však potrebuje okrem zdravotnej starostlivosti aj praktické pomôcky ako napríklad invalidný vozík či elektrický pohon k vozíku. Sú to však vysoké položky. Pomôžme Janke ku kvalitnejšiemu životu. Milujem výlety s priateľmi. Prechádzky po cestách aj necestách, návštevy zaujímavých miest a aj objavné momenty - zastavenia sa na týchto cestách. Ale často za kámošmi už nestíham, hlavne keď sú na bicykli, a rada by som s nimi držala krok. Nedávno som objavila pomôcku, ktorá by mi v tomto pomohla. Je to predný elektrický pohon k invalidnému vozíku, ktorý by mi umožnil dlhé a náročnejšie vychádzky. Som z predstavy svojej vlastnej „trojkolky“ nadšená a už si predstavujem, že budem tak trochu ako motorkárka a budem objavovať svet s vetrom vo vlasoch :-). Preto verím, že sa mi s pomocou priateľov podarí túto pomôcku získať.

Janka má 13 rokov, narodila sa s rázštepom chrbta a hydrocefalom. Od narodenia je ochrnutá a je na invalidnom vozíku. Napriek zdravotným hendikepom je veľmi aktívna, venuje sa hre na akordeón, navštevuje divadelný krúžok, miluje folklór. Javisko je jej jednoducho blízke, rada si na ňom zahrá či zatancuje. Veľmi rada tiež výtvarne tvorí, venuje sa svojej záhradke a samozrejme rada chodí na „dobrodružné“ výlety. Hoci to nieje vždy jednoduché, snaží sa svoje sny uskutočňovať.

Marek Lipjanec: Hľadanie spôsobov, nie dôvodov

Volám sa Marek, mám 43 rokov, som ženatý a mám dve dcérky. Invalidný vozík je mojím každodenným „pomocníkom" viac ako polovicu môjho života. Mal som 21rokov… Bol koniec augusta. Príjemný deň, ktorý sme sa s niekoľkými kámošmi rozhodli zakončiť tým, že si zájdeme zaplávať na plaváreň. Vystrájali sme ako mnohokrát predtým… Skočil som do bazéna, ruky sa mi podlomili, hlava narazila na dno a už som sa nedokázal vynoriť… Nebudem popisovať, čo sa mi za tých pár desiatok sekúnd odohrávalo v hlave. To čo nasledovalo potom, NAVŽDY zmenilo môj život. V prešovskej nemocnici som na ARO (dnes JIS) strávil cca 120 dní. Absolvoval som niekoľko operácií, pri ktorých mi zakaždým išlo o život. Ochrnuté boli nielen nohy, ale čiastočne aj ruky. Do NRC v Kováčovej ma poslali s tým, že do konca života budem iba ležať. Potom čo som úspešne absolvoval konzervatórium v Košiciach, na Ostravskej univerzite pedagogickej fakulty som pokračoval v štúdiu hry na klavíri.

V Kováčovej lekársky tím usúdil, že takto zoperovaný nemôžem existovať. Nasledovala reoperácia krčnej chrbtice, tentokrát v Bratislave. Po niekoľkých týždňoch som sa posadil do vozíka a začal som sa učiť žiť „odznova". Boli to ťažké dni, mesiace i roky. Môj celkový zdravotný stav sa zastabilizoval tak, že som ostal ochrnutý od hrudníka nadol. Ruky sa podarili rozcvičiť len čiastočne, prstami nehýbem vôbec. Sen o tom, že raz sa budem živiť tým, čo ma baví a napĺňa, sa rozplynul ako dym v povetrí. Klavír sa stal nedosiahnuteľným cieľom. Hudba na istý čas zostala učupená hlboko v mojom srdci.

Objavili sa staronoví priatelia, ktorí ma brávali von. No nemal som žiadny konkrétny cieľ, či víziu, čo bude so mnou ďalej. A zjavila sa ONA. Moja manželka. Vyžarovala z nej veselosť, radosť, jemnosť a nežnosť, ale aj rozhodnosť s úžasnou vnútornou silou. Po piatich rokoch sme sa vzali. Prešiel istý čas a bolo nám dopriané stať sa rodičmi. Máme dve krásne dcérky - Kiarku(6) a Noemku (3). Tento rok sme oslávili desiate výročie svadby. Vďaka manželke a ľuďom ktorí boli ochotní vytvoriť mi pracovné podmienky, som sa opäť vrátil k hudbe. Nie, na klavíri nehrám, to sa už žiaľ nedá, ale odovzdávam svoje vedomosti a skúsenosti deťom, ktoré učím hrať na klavír. Napriek môjmu handicapu pracujem na čiastočný úväzok a snažím sa rodinu zabezpečiť ako vládzem. V živote som veľa stratil (myslím tým zdravie), ale aj veľa získal. Mám nádhernú rodinu, o ktorú sa túžim postarať najlepšie ako viem. Radi by sme však žili ako iné rodiny, chodili na obyčajné prechádzky, výlety a nevyberali krásne miesta len na základe bariérovosti. Vzhľadom na môj zdravotný stav, pohyb na mechanickom vozíku je pre mňa náročný, potrebujem doprovod.

Na trhu však existuje elektrický vozík zostrojený na princípe osobného transportéra Segway. Segway-Genny vymyslel talian Paulo Badano, ktorý má po úraze postihnuté dolné končatiny. Genny využíva samobalancujúcu základňu, ktorá umožňuje pohyb vpred iba jednoduchým náklonom tela dopredu, spomalenie a zastavenie náklonom dozadu a to bez použitia riadidiel. Bez problémov zvláda strmý (až 18%) svah, jazdu po piesku, snehu, tráve a štrku. Pre handicapovaných ľudí na invalidnom vozíku je najmä sneh a piesok nezdolateľnou prekážkou. Tento vozík mi pomôže skvalitniť a uľahčiť život. Budem viac sebestačný, a konečne by som mohol zobrať moju milovanú manželku hoc len na obyčajnú prechádzku bez toho, aby permanentne musela nadvihovať vozík (aj so mnou) a prekonávať prekážky na ceste. Úprimne, zdravý človek si ani len neuvedomuje, čo taká „prechádzka" s človekom na vozíku obnáša - akákoľvek nerovnosť (diera, výtlk, obrubník, kameň…) môže spôsobiť jeho pád a následné zranenie. Život na vozíku ma naučil jednu zásadnú vec, a to na všetko hľadať spôsob ako sa to urobiť dá, a nehľadať dôvod, prečo sa to urobiť nedá.

Výzvy a prekážky

Život na invalidnom vozíku so sebou prináša špecifické výzvy:

• Bariéry v prostredí: Nedostupnosť budov, verejnej dopravy, chodníkov a iných priestorov.
• Zdravotné komplikácie: Sekundárne zdravotné problémy spojené s dlhodobým sedením a obmedzenou pohyblivosťou.
• Psychologické a sociálne výzvy: Pocity izolácie, diskriminácie a obmedzenia.
• Finančné ťažkosti: Vyššie náklady na zdravotnú starostlivosť, pomôcky a úpravy bývania.

Pomoc a podpora

Existuje množstvo organizácií a iniciatív, ktoré poskytujú pomoc a podporu ľuďom na invalidnom vozíku:

• Organizácie pre osoby so zdravotným postihnutím: Ponúkajú poradenstvo, sociálne služby, rehabilitáciu a iné formy podpory.
• Nadácie a fondy: Poskytujú finančnú pomoc na nákup pomôcok, úpravu bývania a iné potreby.
• Vládne programy: Ponúkajú príspevky na zdravotnú starostlivosť, sociálne zabezpečenie a iné benefity.
• Online komunity: Poskytujú priestor na zdieľanie skúseností, vzájomnú podporu a informácie.

tags: #43 #rokov #život #na #invalidnom #vozíku