Detská hospicová starostlivosť na Slovensku: Cesta podpory a nádeje

Detská hospicová starostlivosť predstavuje špecifickú a vysoko špecializovanú oblasť zdravotnej starostlivosti, ktorá sa zameriava na komplexnú podporu detí a ich rodín v náročných životných situáciách. Líši sa od paliatívnej starostlivosti pre dospelých, hoci s ňou úzko súvisí. Na Slovensku, rovnako ako v iných krajinách, zohráva táto starostlivosť kľúčovú úlohu pri zabezpečovaní kvality života detí so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením.

Čo je detská paliatívna starostlivosť?

Detská paliatívna starostlivosť je aktívny a komplexný prístup k starostlivosti o dieťa od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Je multidisciplinárna a široko presahuje zdravotnú starostlivosť. Zameriava sa na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, zmierňuje fyzické, emocionálne, sociálne a duchovné utrpenie, poskytuje tiež starostlivosť na konci života, podporu pri a po úmrtí.

Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života. Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti.

Detská paliatívna starostlivosť je aktívna komplexná starostlivosť o telo, myseľ a dušu dieťaťa a zahŕňa aj poskytovanie podpory rodine. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti i v domácom prostredí dieťaťa.

V európskom regióne WHO sa odhaduje, že každý rok zomiera 170 000 detí, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť. Údaje o službách paliatívnej starostlivosti z tohto regiónu naznačujú, že paliatívna starostlivosť je dostupná v 20 krajinách, pričom väčšina z nich je geograficky umiestnená v krajinách západnej Európy s vysokými príjmami.

Prečítajte si tiež: Recenzie na detskú rehabilitáciu v BB

Formy detskej hospicovej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku existujú rôzne formy detskej hospicovej starostlivosti, ktoré sa snažia čo najlepšie reagovať na potreby detí a ich rodín. Medzi najvýznamnejšie patria:

• Mobilné detské hospice: Tieto hospice poskytujú starostlivosť priamo v domácnosti dieťaťa. Tím odborníkov, zložený z lekárov, sestier, sociálnych pracovníkov, psychológov a ďalších, dochádza do rodiny a zabezpečuje komplexnú starostlivosť. Na Slovensku máme 4 detské mobilné hospice poskytujúce domácu starostlivosť pre ťažko choré a zomierajúce deti (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava).
• Stacionárne detské hospice: Ide o zariadenia, ktoré poskytujú pobytovú starostlivosť deťom, ktoré si vyžadujú nepretržitú odbornú starostlivosť. Lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti na Slovensku zatiaľ nemáme.
• Podpora v nemocniciach: Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti.

Organizácie poskytujúce detskú hospicovú starostlivosť na Slovensku

Na Slovensku pôsobí niekoľko organizácií, ktoré sa aktívne venujú detskej hospicovej starostlivosti. Medzi najznámejšie patria:

• Plamienok: Táto organizácia sa zameriava na starostlivosť o deti a ich rodiny v Bratislave a okolí. Pravidelne vydáva články na blogu, podcasty a videá.
• Svetielko pomoci Košice: Poskytuje mobilnú hospicovú starostlivosť v Košickom kraji.
• Svetielko nádeje Banská Bystrica: Pôsobí na strednom Slovensku, v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice a pokrýva tak najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Stará sa o deti vo veku od narodenia do 19. roku života. Svoje služby poskytuje formou návštev v domácnosti. Pomáha vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snaží sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu. Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečuje v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi. Aktuálne pracuje v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky NIE JE pohotovostná služba dostupná - to znamená od soboty od 7.00 hod. až do pondelka rána 7.00 hod., vo sviatok od 7.00 hod. rána až do 7.00 hod. rána nasledujúceho pracovného dňa. Cez týždeň JE pohotovostná služba dostupná cez deň aj v noci, a to od pondelka 7.00 hod.
• Pod krídlami Dominiky Nitra: Táto nezisková organizácia pomáha dlhodobo chorým a zomierajúcim deťom a ich blízkym. Zabezpečuje starostlivosť lekára a sestry, ako aj rehabilitácie priamo v domácnostiach. Zároveň zaisťuje prevozy pacientov na vyšetrenia a pravidelné kontroly do nemocnice a z nemocnice domov, pričom za svoju existenciu zrealizovala už 664 prevozov. Zabezpečuje tiež materiálnu pomoc. Opakovane pomáha v priemere 20 rodinám ročne. Obracajú sa na ňu predovšetkým rodiny s deťmi, ktoré majú onkologické, vrodené kardiovaskulárne či neurodegeneratívne ochorenia. Poskytovať starostlivosť chce nielen v rámci mobilného hospicu, ale tiež stacionárneho. Nitrianska samospráva sa rozhodla pomôcť a na postavenie hospicu poskytla pozemok.

Dôležitosť psychologickej podpory

Psychologická podpora je neoddeliteľnou súčasťou detskej hospicovej starostlivosti. Smútok a ťažké životné situácie môžu mať negatívny dopad na psychické zdravie detí i dospelých. Psychológovia a terapeuti pomáhajú deťom a ich rodinám vyrovnať sa s ťažkými emóciami, spracovať stratu a nájsť spôsoby, ako sa s ňou vyrovnať. Psychologička Lucia z detského domova sa prihlásila na kurz Plamienka, lebo nevedela, ako reagovať na smútok detí.

Ako môžete pomôcť?

Detskú hospicovú starostlivosť môžete podporiť rôznymi spôsobmi:

• Finančný dar: Prispejte, prosím, aby sme spolu pomohli deťom, ktoré stratili rodiča, súrodenca či inú blízku osobu, a ich rodinám.
• Dobrovoľníctvo: Ponúknite svoj čas a energiu na pomoc v hospici alebo pri organizovaní podujatí.
• Šírenie osvety: Informujte svoje okolie o detskej hospicovej starostlivosti a o možnostiach podpory. Stiahnite si bezplatne našu novú brožúru. Radi by sme ňou pomohli rodičom, ktorí sú vážne chorí a hľadajú ako podporiť a hovoriť so svojimi deťmi. Je pre všetkých - tých, ktorí ochoreli, tých ktorí sa liečia, ale aj tých, ktorí sa nevyliečia.
• Spätná väzba: Zanechajte odkaz alebo spätnú väzbu na naše služby.
• Odber newslettra: Prihláste sa na odber nášho mesačného newslettra.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Prečítajte si tiež: Cesta k zdraviu detí

tags: #detská #hospicová #starostlivosť #na #Slovensku