Detská paliatívna starostlivosť na Slovensku: Súčasný stav a perspektívy

Detská paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný a aktívny prístup k starostlivosti o deti so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodiny. Zameriava sa na zmierňovanie fyzického, emocionálneho, sociálneho a duchovného utrpenia, pričom zahŕňa aj starostlivosť na konci života a podporu po úmrtí. Na Slovensku je táto oblasť zdravotnej starostlivosti stále v procese rozvoja a čelí mnohým výzvam.

Definícia a princípy detskej paliatívnej starostlivosti

Detská paliatívna starostlivosť je multidisciplinárna a presahuje rámec zdravotnej starostlivosti. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, pričom poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti, vrátane domáceho prostredia. Je aktívnym a komplexným prístupom k starostlivosti o dieťa od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Dôležité je, že paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života.

Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti.

Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti.

Nedostatočná kapacita a odborné zázemie

Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová a vyžaduje si aspoň sedem rokov praxe. Lekár, ktorý má zvládať závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Lekár po 50 roku života, ktorý pracoval v slovenskom zdravotníctve 25-30 rokov potrebuje v noci oddych.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou

Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Tieto hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je dostatočne známy.

Psychická náročnosť a fluktuácia personálu

Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po niekoľkých rokoch z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú.

Chýbajúca lôžková starostlivosť

Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti.

Príklady dobrej praxe a existujúce služby

Na Slovensku existujú organizácie, ktoré sa venujú detskej paliatívnej starostlivosti. Napríklad Svetielko nádeje v Banskej Bystrici sa zameriava na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Svoje služby poskytujú formou návštev v domácnosti v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice, pokrývajúc najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Pomáhajú vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snažia sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu. Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujú v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi.

Aktuálne však pracujú v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky nie je pohotovostná služba dostupná. Cez týždeň je pohotovostná služba dostupná cez deň aj v noci, a to od pondelka 7.00 hod.

Prečítajte si tiež: Recenzie na detskú rehabilitáciu v BB

Možnosti zlepšenia a budúci vývoj

Ministerstvo zdravotníctva informovalo o otvorení výzvy z Plánu obnovy pre zdravotnícke zariadenia, ktoré budú môcť čerpať prostriedky na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti. Minister zdravotníctva Michal Palkovič uviedol, že plán obnovy ponúka zdroje na vytvorenie nielen nových lôžok paliatívnej či následnej starostlivosti, ale aj pre ošetrovateľstvo v domácom prostredí.

Hovorkyňa NÚDCH Dana Kamenická povedala, že Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti a víta možnosť požiadať MZ SR o príspevok na vytvorenie detského paliatívneho oddelenia z plánu obnovy, do ktorej sa zapojí.

Ak detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo.

Výzvy a prekážky

Napriek snahám o zlepšenie, existujú prekážky, ktoré bránia rozvoju detskej paliatívnej starostlivosti:

• Nedostatok finančných zdrojov: Paliatívna starostlivosť je finančne náročná a vyžaduje si investície do personálu, vybavenia a vzdelávania.
• Nedostatok kvalifikovaného personálu: Práca v paliatívnej starostlivosti je náročná a vyžaduje si špecializované zručnosti a skúsenosti.
• Nedostatočná informovanosť verejnosti: Mnoho ľudí nevie, čo je paliatívna starostlivosť a aké výhody môže priniesť.
• Legislatívne prekážky: Súčasná legislatíva neumožňuje dostatočnú podporu a financovanie paliatívnej starostlivosti.

Prečítajte si tiež: Cesta k zdraviu detí

tags: #detská #paliatívna #starostlivosť #na #Slovensku