Viacnásobné postihnutie: Prípad Emy Kollárovej a výzvy v integrácii

Príspevok sa zaoberá problematikou osôb s viacnásobným postihnutím z hľadiska ich integrácie a komplexnej rehabilitácie v spoločnosti. Zdravotné postihnutie ovplyvňuje kvalitu života, hlavne schopnosť nadväzovať a udržiavať vzťahy s ľuďmi a schopnosť pracovať.

Definícia a kategórie zdravotného postihnutia

Zdravotné postihnutie je definované z viacerých aspektov. Matoušek (2003) charakterizuje zdravotné postihnutie človeka ako postihnutie, ktoré nepriaznivo ovplyvňuje kvalitu jeho života, hlavne schopnosť nadväzovať a udržiavať vzťahy s ľuďmi a schopnosť pracovať. Hlavnými, bežne používanými kategóriami zdravotného postihnutia, sú postihnutie sluchu, postihnutie zraku, poruchy reči/komunikácie, postihnutie mentálne, postihnutie pohybového ústrojenstva, postihnutie duševnou poruchou. Strieženec (1996) definuje zdravotné postihnutie ako ujmu spôsobenú telesnou alebo duševnou poruchou alebo ich kombináciou. Na účely zákona č. 5/2004 Z.z. o službách zamestnanosti je občanom so zdravotným postihnutím občan uznaný za invalidného občana alebo občan, ktorý má pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť o 20 %, ale najviac o 40 %.

Medzinárodné a národné stratégie pre osoby so zdravotným postihnutím

Umožniť osobám so zdravotným postihnutím využívať rovnosť príležitostí je podstatou dlhodobej stratégie Európskej Únie na zabezpečenie ich aktívnej účasti v spoločnosti. V roku 2007 potvrdilo európske spoločenstvo a členské štáty presvedčenie, že téma postihnutia je otázkou ľudských práv a potrebuje právny základ. Akčný plán pre osoby so zdravotným postihnutím na roky 2006 - 2015 je nástrojom na presadzovanie stratégií a zohľadňovanie otázok týkajúcich sa postihnutia vo všetkých relevantných politických oblastiach. Organizácia spojených národov (OSN) prijala dlhodobú stratégiu na implementáciu Svetového akčného programu týkajúceho sa ľudí s postihnutím. Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím, ktorý sa zaoberá rozsiahlejšími problémami akými sú rovnosť a odstraňovanie právnych a sociálnych bariér účasti na živote v spoločnosti, sociálne príležitosti, zdravie, vzdelanie, zamestnanie a osobný rozvoj.

Špeciálna pedagogika a sociálna práca

Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. Kým v špeciálnej pedagogike ide hlavne o špeciálnu edukáciu jedincov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, v sociálnej práci ide predovšetkým o zisťovanie a sprostredkovanie riešenia sociálnych pracovných a právnych záležitostí zdravotne znevýhodnených - tzn. sociálnu a pracovnú terapiu. V oboch prípadoch ide o odbornú, špecializovanú prevažne individuálne orientovanú intervenciu s cieľom odstránenia alebo zmiernenia následkov postihnutia tzn. komplexnú rehabilitáciu zdravotne znevýhodnených.

Osoby s viacnásobným postihnutím

Jednou z najzraniteľnejších skupín ľudí so zdravotným postihnutím je skupina osôb s viacnásobným postihnutím, ktoré v dôsledku závažnosti a zložitej povahy ich zdravotného poškodenia vyžadujú vysoký stupeň pomoci. Kvalita ich života silne závisí od dostupnosti primeraných a kvalitných služieb, ktoré zodpovedajú potrebám týchto ľudí a ich rodín, aby sa v maximálne možnej miere umožnila ich účasť v spoločnosti, namiesto obdoby služieb poskytovaných všeobecne ľuďom so zdravotným postihnutím. Táto skupina má tendenciu byť najpravdepodobnejšie skupinou žijúcou v inštitucionálnom prostredí alebo v niektorých prípadoch žijúcou so svojou rodinou, môže sa však dostať do izolácie v dôsledku malého alebo žiadneho kontaktu s poskytovaním služieb a s ostatnými členmi spoločnosti. Z týchto dôvodov ľudia z tejto skupiny vyžadujú intenzívne a stále kvalitné služby zamerané na ich špecifické potreby (Akčný plán Rady Európy pre ľudí so zdravotným postihnutím 2006).

Prečítajte si tiež: Rehabilitácia a viacnásobné postihnutie

Ako uvádza Vančová (2001), problematika osôb, u ktorej sa prejavujú príznaky viacerých postihnutí, bola donedávna okrajovou v rámci špeciálnej pedagogiky. Táto oblasť bola podporená aj grantovými výskumnými projektami a v roku 1996 sa etablovala ako samostatná súčasť špeciálnej pedagogiky - pedagogika viacnásobne postihnutých. Viacnásobné postihnutie charakterizuje Vašek (2003, s. 37) ako „multifaktoriálne, multikazuálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení.

Právo na život majú všetci ľudia bez rozdielu. Avšak kvalita života u osôb s ťažkým viacnásobným postihnutím je závislá od kvality a dostupnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Jedným z ukazovateľov vyspelosti krajiny je aj úroveň starostlivosti o týchto ľudí. Viacnásobné postihnutie so svojou heterogénnosťou a variabilitou zasahuje všetky oblasti života osôb s týmto druhom postihnutia. v prístupe k ďalším informáciácm z aktuálnej legislatívy (Zákon č. 447/2008 Z. z.) atď.

Hluchoslepota ako forma viacnásobného postihnutia

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Niektorí autori vydeľujú hluchoslepotou ako určitú špecifickú subkategóriu v rámci ťažkých viacnásobných postihnutí. Ide o jedinečné kombinované postihutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou (Definícia hluchoslepoty, 2009). Ako uvádza Farbancová (2000, s.1): „Pri diagnóze hluchoslepoty aj odborníci podliehajú predstavám, že takto postihnutý človek absolútne nič nevidí a nepočuje, žije v úplnej tme, v absolútnom tichu“ Hluchoslepota však prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú. Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta - je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. Limitované schopnosti mu bránia zmysluplne, plnohodnotne komunikovať s prostredím. K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci, môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja, formovania osobnosti (Farbancová, 2000).

Na Slovensku existuje žiaľ len málo zariadení, ktoré poskytujú komplexnú starostlivosť ľuďom s týmto závažným druhom postihnutia. V Európskej Únii existuje minimálne 150 000 hluchoslepých ľudí, ktorí reprezentujú jednu zo sociálne najviac vylúčených skupín občanov Európy. Hluchoslepí ľudia sú často izolovaní, neschopní získať prácu alebo dokonca neschopní ísť do obchodov bez pomoci (Hajdeckerová, Šarišská, 2010).

Komunikácia a starostlivosť o hluchoslepých

Problémom je už samotná komunikácia hluchoslepých. Taktilné vnímanie je v tomto prípade prostriedok komunikácie, či už ide o jednoduchý telesný signál, predmetovú komunikáciu, posunkovú reč alebo prstovú abecedu. Komunikácia u hluchoslepých detí a dospelých je vysoko individualizovaná a záleží na tom, aký je stav zraku a sluchu. Ak ide o totálnu stratu oboch zmyslov, pri komunikácii je dominantný hmat. Ak sú u postihnutej osoby zachované zvyšky zraku a sluchu, využívajú sa aj tieto kanály pri komunikácii. Problémom však naďalej ostáva aj kvalifikovaná starostlivosť a systém odborného poradenstva pri starostlivosti o takéto osoby, kde je nutná úzka súčinnosť viacerých odborníkov (lekárov, špeciálnych pedagógov, terapeutov, sociálnych pracovníkov pod. ).

Prečítajte si tiež: Prehľad kolektívnej zmluvy Spojenej školy v Prešove

Sociálne služby a legislatíva na Slovensku

V Zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota (Zákon č. 448/2008 Z.

Reálna situácia je však taká, že na Slovensku existuje len jediná špeciálna škola, ktorá poskytuje vzdelávanie žiakom s týmto druhom postihnutia. Ide o školu v Červenici pri Prešove. Ako uvádza Farbancová (2002), v dejinách špeciálnej pedagogiky na Slovensku až do roku 1991 chýba zdroj informácií dokumentujúcich starostlivosť o hluchoslepých ľudí. Evanjelickú pomocnú školu internátnu pre hluchoslepé deti zriadila evanjelická cirkev augsburského vyznania na Slovensku a v roku 1992 ju Ministerstvo školstva Slovenskej republiky zaradilo do siete špeciálnych. Ide o jedinú školu svojho druhu a zamerania v Slovenskej republike poskytujúcu výchovu a vzdelávanie deťom s najzávažnejším zdravotným handicapom, ktoré sa v minulosti považovali za nevzdelávateľné.

Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku len jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach. Toto zariadenie začalo svoju činnosť v roku 2007. Škola v Červenci má v súčasnosti 23 žiakov. Od septembra tohoto roku škola zmenila názov na Evanjelická spojená škola internátna, ktorej súčasťou sú špeciálna materská škola (5 detí s kombinovaným postihnutím), špeciálna základná škola (12 detí, z toho 3 s totálnou hluchoslepotou, ostatné s duálnym postihnutím, tzn. zbytky zraku alebo sluchu) a praktická škola, kde je v súčasnosti 6 mladých ľudí nad 18 rokov. V praktickej škole sa žiaci môžu vzdeláva ďalšie 3 roky a zaškoliť v odboroch: Príprava jedál a pokrmov, Stavebníctvo (pomocné práce), Záhradníctvo (pomocné práce), Košíkárstvo (pomocné práce), Ošetrovanie. Po ukončení získa žiak vysvedčenie o absolvovaní praktickej školy a zaškolenie v jednom z týchto odborov. Zámerom je pripraviť žiakov v rámci ich možností na ďalší život, poskytnúť im možnosť nadobudnutia zručností v tej oblasti, ktorá im to umožňuje. Škola má v súčasnosti 27 zamestnancov. Žiaci sú vzdelávaní podľa individuálneho výchovno-vzdelávacieho plánu. Včasnou intervenciou je možné aj u týchto žiakov dosiahnuť pozitívne zmeny v úrovni ich výchovy a vzdelania. Nevyhnutný je individuálny prístup a komplexná odborná starostlivosť. Špeciálny pedagóg pracujúci s takýmito deťmi musí často vynaložiť maximálne úsilie na dosiahnutie minimálnych úspechov. Okrem odbornosti musí disponovať aj ďalšími osobnostnými predpokladmi, ktoré sú pri práci s takýmito deťmi nevyhnutné. Legislatíva v školstve je nastavená smerom, ktorý rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa (§ 6 Vyhlášky č. 322/2008 Z. z.). Nie všetky školy si však môžu z finančných, organizačných, či iných dôvodov dovoliť asistenta do každej triedy, kde je potrebný. Reforma školstva spôsobila, že od 1. septembra 2009 vstúpil podľa Zákona č. 245/2008 Z. z. (o výchove a vzdelávaní) do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzelávanie (praktická škola).

Zákony na pomoc ťažko zdravotne postihnutým občanom

Občania s ťažkým zdravotným postihnutím sú neoddeliteľnou súčasťou každej spoločnosti. To, ako sa do tejto spoločnosti začlenia, závisí nielen o nej a od ich zdravotného postihnutia, od toho, ako dokážu v živote prekonávať obmedzenia, ktoré im z postihnutia vyplývajú. Platí však nepísané pravidlo, že vyspelosť krajiny možno posudzovať aj podľa kvality starostlivosti a prístupu k postihnutým občanom. V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom. Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách upravuje právne vzťahy pri poskytovaní sociálnych služieb, financovanie sociálnych služieb a dohľad nad poskytovaním sociálnych služieb. Jeho cieľom je podporovať sociálne začlenenie občanov a uspokojovať sociálne potreby ľudí v nepriaznivej sociálnej situácii (Zákon č. 448/2008 Z. Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, ktorý upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti. S cieľom zvýšiť objektivitu posudzovania znevýhodnení a poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu, právna úprava vymedzuje odkázanosti fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzácie a osobitne upravuje odkázanosť fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou, ustanovuje podmienky poskytovania nového peňažného príspevku určeného na kúpu zdvíhacieho zariadenia a peňažného príspevku na úpravu osobného motorového vozidla. Zavádza kategorizáciu pomôcok a poskytovanie peňažného príspevku na kúpu pomôcky na základe taxatívne vymedzeného zoznamu pomôcok, ako aj zoznamu stavebných prác, materiálov a zariadení na účely peňažného príspevku na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže, čo zvyšuje objektivitu poskytovania tejto formy pomoci (Zákon č. 447/2008 Z.

Kvalita života a inklúzia

Kvalita života osôb, ktoré sú v dôsledku svojho viacnásobného postihnutia odkázané na celoživotnú starostlivosť je v konečnom dôsledku závislá od kvality a komplexnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Viacerí odborníci z oblasti sociálnej, zdravotníckej aj spoločenskej upozorňujú na skutočnosť, že pre resocializáciu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je dôležité skúmať, ako sú ľudia so zdravotným postihnutím definovaní. Ide o to, či sú definovaní cez ich postihnutie - v zmysle toho, čo nedokážu - (disabilities), alebo cez ich schopnosti a zručnosti - (abilities). Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti. Ukazovateľom integrácie zdravotne znevýhodnených ľudí do spoločnosti je zabezpečiť im vhodné a pre nich primerané bývanie, prácu, trávenie voľného času, sebaobhajovanie.

Prečítajte si tiež: Prenájom nehnuteľností Holíč

Špecializované zariadenie pre hluchoslepých dospelých Maják v Zdobe pri Košiciach poskytuje celoročnú a nepretržitú starostlivosť podľa individuálnych rozvojových plánov, sociálne poradenstvo a sociálne služby. Hlavným cieľom je zabezpečenie dôstojného života vo všetkých oblastiach života hluchoslepého človeka. Práca napĺňa život ľudí, dáva zmysel ich bytiu. Pri práci človek zažíva pozitívne emócie, učí ľudí komunikácii, schopnosti rešpektovať iných. U viacnásobne postihnutých je práca súčasťou liečebného, výchovného alebo podporného programu. Ide tu o pracovnú terapiu (ergoterapiu), terapiu umením (arteterapiu), ktoré sa využívajú ako jedna z foriem komplexnej starostlivosti.

tags: #ema #kollarova #viacnasobne #postihnutie #pripad