Hospic pre dlhodobo chorých: Definícia a komplexný pohľad na paliatívnu starostlivosť

Úvod do problematiky

Každý rok zomierajú na svete desiatky miliónov ľudí. Smrť má mnoho podôb, od úmrtia novorodencov až po úmrtia vo vysokom veku, a môže byť zapríčinená akútnym ochorením, nehodou, vojnou, chronickým ochorením alebo postupným úpadkom fyzickej kondície. Starostlivosť o terminálne chorých predstavuje náročnú úlohu, či už prebieha v domácom prostredí, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Najdôležitejší je vždy humánny a eticko-morálny prístup. Stretnutie so smrťou je ťažké, najmä pre nepripraveného človeka. Preto je dôležité hľadať nové spôsoby, ako zmierniť utrpenie a pomôcť prekonať strach zo smrti. Paliatívna a hospicová starostlivosť sa javia ako najlepšie riešenie, ktorého súčasťou musí byť etika života.

Tento článok sa zameriava na paliatívnu starostlivosť, jej definíciu a ciele, pričom zdôrazňuje potrebu celostného prístupu a etiky života v starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich. Cieľom je poukázať na potrebu celostného prístupu starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.

Definícia hospicu a paliatívnej starostlivosti

Hospic je zdravotnícke zariadenie, ktoré poskytuje paliatívnu starostlivosť. Paliatívna starostlivosť je špecializovaný druh zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ktorá sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. Je to aktívna a celková starostlivosť o pacientov, ktorých choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Paliatívna starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života, pomáha mu uvedomiť si, kde je užitočný a kde môže byť užitočný.

Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života.

Rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou

Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť len časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života. Hospicová starostlivosť je integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov. V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba.

Prečítajte si tiež: Dlhodobá starostlivosť v Hospici Prievoz

Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi.

Ciele paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť nie je určená len pre terminálne štádiá ochorenia. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígneho ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne. Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb.

Medzi hlavné ciele paliatívnej starostlivosti patria:

• Zmiernenie utrpenia: Prevencia a zmierňovanie utrpenia všetkých druhov ochorení.
• Celostný prístup: Uspokojovanie všetkých potrieb klienta, uplatňovanie holistického prístupu, ktorý zahŕňa starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
• Rešpektovanie dôstojnosti: Dávanie klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti. Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať.
• Podpora rodiny: Poskytovanie podpory rodine a pomoc pri zvládaní ťažkých chvíľ.

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Etika života zohráva kľúčovú úlohu v paliatívnej a hospicovej starostlivosti, pretože sa zameriava na rešpektovanie dôstojnosti, autonómie a potrieb pacientov v terminálnom štádiu ochorenia.

Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so životom rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka. Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu. Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.

Prečítajte si tiež: Financovanie hospicov v Nitre

Princípy etiky života

• Súhlasný postoj k životu: Vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
• Úcta k životu: Charakteristická bázeň pred životom. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý.
• Láska k životu: Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo jeho najzákladnejším atribútom je láska.

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť života nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou.

Formy paliatívnej starostlivosti

Hospicová starostlivosť má základné formy:

• Domáca hospicová starostlivosť: Ideálna pre chorého, ale nie vždy dostačujúca z dôvodu chýbajúceho rodinného zázemia alebo preťaženia rodinných príslušníkov.
• Stacionáre - denné pobyty: Vhodné pre pacientov z blízkeho okolia hospicu, ak domáca starostlivosť nepostačuje.
• Lôžková hospicová starostlivosť: Aktuálna, ak vyššie spomenuté formy starostlivosti nestačia alebo nie sú k dispozícii.

Domáca starostlivosť: výhody a výzvy

Domáca starostlivosť o ošetrovaného môže byť psychicky aj fyzicky veľmi vyčerpávajúca. Pre hladký priebeh domácej starostlivosti je potrebné z času na čas zhromaždiť najbližšie osoby ťažko chorého človeka, aby sa spoločne vytvoril rozvrh návštev a zoznam úloh, ktoré treba vybaviť. Takéto stretnutia majú veľký význam pre všetkých členov, pretože môžu spoločne zdieľať svoje obavy, skúsenosti a prinášať nové nápady, ako uľahčiť život umierajúceho a celkovú starostlivosť. Pri domácej starostlivosti ťažko chorého alebo zomierajúceho je vhodné, aby bol pri ňom stále niekto z ošetrujúcich. Rodina by sa preto mala dohodnúť a zariadiť si svoj čas tak, aby bolo možné sa pri starostlivosti vystriedať. Táto organizácia je, najmä pri dlho trvajúcej starostlivosti, veľmi náročná. Priestor ťažko chorého alebo zomierajúceho by mal byť zariadený individuálne podľa potrieb a situácie. Najlepším riešením je samostatná izba, pokiaľ to priestorové možnosti umožňujú. Izba by mala obsahovať lôžko, najlepšie polohovacie, ktoré bude dobre prístupné z troch strán. Pri lôžku môže byť postavené kreslo, ktoré by využíval či už ošetrovaný alebo, v prípade návštev, rodinní príslušníci, priatelia.

Dostupné služby paliatívnej starostlivosti

Závažné ochorenia vo väčšine prípadov postupne vedú k strate sebestačnosti, k dlhodobému pripútaniu na lôžko a tak k postupnej potrebe využitia ošetrovateľských alebo sociálnych služieb bez ohľadu na to, či je rodina schopná a pripravená sa o odkázaného starať. Práve preto je potrebné včas sa zoznámiť s možnosťami pomoci, ktoré sú dostupné viac, ako je všeobecne známe. Stráviť koniec života v domácom prostredí je želaním väčšiny nevyliečiteľne chorých. Ich príbuzní, alebo iné blízke osoby poskytujúce túto starostlivosť, však môžu mať obavy, že domácu starostlivosť nezvládnu a nebudú schopní poskytnúť svojmu blízkemu dostatočnú odbornú pomoc. Tento problém sa snažia vyriešiť mobilné hospice. Sú to tímy odborníkov (lekári, zdravotné sestry, psychoterapeuti, sociálni pracovníci, duchovní), ktorí navštevujú pacientov a ich rodiny a poskytujú im komplexnú starostlivosť, s cieľom zlepšiť kvalitu života až do smrti a poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných symptómov ochorenia.

Ďalšie dostupné služby:

Prečítajte si tiež: Andrašová: Hospic a paliatívna starostlivosť

• Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS): Poskytujú odbornú ošetrovateľskú starostlivosť, ktorá je určená pre mobilných a čiastočne imobilných pacientov, ktorí nie sú schopní samostatne chodiť na ošetrenie do ambulancie.
• Sociálni pracovníci: Sú dostupné v prípade potreby pomoci s bežnými úkonmi starostlivosti o ťažko chorú osobu a jej hygienu.
• Respitná starostlivosť: Táto respitná starostlivosť poskytuje pomoc osobe, ktorá opatruje osobu s ťažkým zdravotným postihnutím a už nemôže toto opatrovanie vykonávať. Cieľom tejto odľahčovacej služby je umožniť opatrovateľovi nevyhnutný odpočinok za účelom udržania jeho fyzického a duševného zdravia.
• Opatrovateľská služba: Terénna alebo ambulantná služba poskytovaná osobám, ktoré majú zníženú sebestačnosť z dôvodu veku, chronického ochorenia alebo zdravotného postihnutia, a rodinám s deťmi, ktorých situácia si vyžaduje pomoc inej fyzickej osoby.
• Osobná asistencia: Osobná asistencia je pomoc fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím z dôvodu zníženej sebestačnosti.
• Oddelenia pre dlhodobo chorých: Starostlivosť poskytovaná prostredníctvom oddelení pre dlhodobo chorých, ktorých základné diagnózy sú známe a stav nevyžaduje intenzívne vyšetrovanie a liečbu, ale vyžaduje pokračovanie v indikovanej liečbe, ošetrovanie, rehabilitáciu a taktiež nácvik bežných denných činností.

Detská paliatívna starostlivosť

Detská paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný a aktívny prístup k starostlivosti o deti so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodiny. Zameriava sa na zmierňovanie fyzického, emocionálneho, sociálneho a duchovného utrpenia, pričom zahŕňa aj starostlivosť na konci života a podporu po úmrtí. Na Slovensku je táto oblasť zdravotnej starostlivosti stále v procese rozvoja a čelí mnohým výzvam.

Detský hospic sa výrazne odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu, ktorý tu trávi posledné dni svojho života, sústreďujú sa detské hospice skôr na tzv. „odľahčovaciu“ starostlivosť, t.j. choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane, v priebehu ktorých sa majú možnosť zotaviť a načerpať novú silu, rodičia si tu môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania. Sú v prostredí, kde vyčerpávajúce starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, s tlmením prípadných bolestí, s prípravou jedla prevezmú iní ľudia, kde je možné žiť a premýšľať voľnejšie, bez neodkladných, ťaživých povinností a zväzujúcich očakávaní. Hospic sa im snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie.

Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti.

• Nedostatočná kapacita a odborné zázemie: Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami.
• Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou: Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora.
• Psychická náročnosť a fluktuácia personálu: Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná.
• Chýbajúca lôžková starostlivosť: Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti.

Paliatívna starostlivosť a dobrovoľníctvo

Dobrovoľník je ten, kto dobrovoľne, bez nároku na odmenu venuje svoju energiu a voľný čas činnosti prospešnej človeku a celej spoločnosti. Nemocničný dobrovoľník sa zapája do rôznych činností v rámci zdravotníckej starostlivosti. Jednou z foriem dobrovoľníckej práce je aj sprevádzacia činnosť. V hospicoch je dobrovoľník neoddeliteľnou súčasťou hospicového týmu. Často sa úlohy vcítenia sa do pacienta zhosťujú dobrovoľníci. Ich úlohou ako poslucháča je fyzicky pacienta navštíviť, empaticky ho počúvať, primerane a dostatočne porozumieť jeho myšlienkam a pocitom, preukázať mu svoju spoluúčasť.

Respitná starostlivosť

Respitná starostlivosť (z angl. respite - uvoľniť, uľahčiť) je starostlivosť o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. V určitej chvíli sa stane, že rodina je už vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, prípadne psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napr. v domovoch dôchodcov, alebo hospicoch. U detí je to detský hospic. V priebehu niekoľkodňového, alebo niekoľkotýždňového pobytu chorého v hospici si môže rodina oddýchnuť, má možnosť načerpať novú silu.

Informovaný súhlas v paliatívnej starostlivosti

V princípe je potrebný písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie v žiadnom prípade nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor. Vzhľadom na to, že u nás ešte vždy nie je pravidlom informovať o diagnóze a prognóze pacienta a jeho príbuzným, ide o veľmi citlivú záležitosť tak pre pacienta, ako aj pre jeho príbuzných a tiež pre ošetrujúcich. Informovaný súhlas je v českom a slovenskom zdravotníctve novinkou a jeho zavádzanie do praxe vzbudzuje protichodné reakcie. Viaže sa k nemu veľa etických problémov, ktoré ešte nie sú v našich zemepisných šírkach ošetrené.

Fázy umierania

• Pre finem: Táto fáza umierania môže byť veľmi dlhá, časovo to môže byť niekoľko mesiacov aj rokov. Umieranie je v lekárskej terminológií synonymum terminálneho stavu (t.j. postupné, neodvratné zlyhávanie životne dôležitých funkcií orgánov s následkom smrti jedinca).
• Post finem: Je charakteristická starostlivosť o mŕtve telo a zahŕňa tiež starostlivosť o príbuzných zomrelého. Samostatným problémom je tzv. komercionalizácia smrti a súčasný spôsob pohrebníckych úkonov. Fáza post finem nebýva v popredí záujmu zdravotníkov, s výnimkou starostlivosti o mŕtve telo. Rodinní príslušníci často nie sú schopní zvládnuť túto krízovú situáciu. Nezriedka končia s rôznymi ťažko zvládnuteľnými formami patologického zármutku.

tags: #hospic #na #liecbu #dlhodobo #chorych #definicia