Ošetrovateľská starostlivosť pri skleróze multiplex: Komplexný sprievodca

Sclerosis multiplex (SM), známa aj ako roztrúsená skleróza, je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém (CNS), konkrétne mozog a miechu. Toto zápalovo-degeneratívne ochorenie sa často označuje ako "ochorenie tisícich tvárí" kvôli jeho rôznorodým a nepredvídateľným prejavom. Svetový deň sklerózy multiplex, ktorý si každoročne pripomíname, slúži na zvýšenie povedomia o tomto závažnom neurologickom ochorení a na podporu informovanosti o živote s ním.

Charakteristika a prevalencia SM

Sclerosis multiplex patrí medzi nevyliečiteľné degeneratívne ochorenia. Prvýkrát ju preskúmal neurológ Jean-Martin Charcot v roku 1868. Postihuje všetky vekové skupiny, najčastejšie sa prejavuje v produktívnom veku medzi 20. a 40. rokom života. Na Slovensku patríme ku krajinám s vyššou incidenciou tohto ochorenia. Hoci príčina vzniku je stále neobjasnená, z roka na rok množstvo pacientov neúmerne narastá, s čím sa spája aj snaha o zvrátenie tejto choroby.

Príznaky a diagnostika

Ľudový názov sklerózy multiplex - choroba mnohých tvári, dokonale vystihuje jej nevyspytateľnosť a širokú škálu príznakov, ktorými sa toto ochorenie môže prejaviť. Práve nešpecifickosť prvotných príznakov ochorenia sťažuje jeho diagnostiku. Prvé príznaky sa môžu objaviť omnoho skôr, než sa diagnóza potvrdí, niekedy aj niekoľko rokov predtým.

Medzi najčastejšie príznaky patria:

• Celková únava: Objavuje sa z nevysvetliteľných príčin a môže sa počas dňa zhoršovať.
• Brnenie: Je príznakom začiatku odumierania nervov.
• Šklbanie a kŕče: Sú agresívnejším prejavom sklerózy multiplex a priamo vplývajú na životný komfort.
• Necitlivosť: Môže sa prejavovať v dlhodobej alebo krátkodobej fáze a môže ísť o odumretie nervov alebo porušený prenos signálu.
• Poruchy videnia: Zhoršený zrak, rozmazané videnie, problematické zaostrenie, bolesť hlavy.
• Zápal očného nervu.
• Závraty a malátnosť.
• Problémy pri konzumácii potravy, hlavne pri prežúvaní a prehĺtaní.
• Urologické problémy: Hyperaktívny močový mechúr, "spastický" močový mechúr, inkontinencia.

Ak máte podozrenie na roztrúsenú sklerózu, odporúča sa navštíviť ošetrujúceho lekára, ktorý vykoná podrobné testy a diagnózu SM vyvráti, alebo potvrdí.

Prečítajte si tiež: Ako sa poskytuje ošetrovateľská starostlivosť

Patofyziológia ochorenia

Pod pojmom roztrúsená skleróza označujeme ochorenie autoimunitného systému, ktoré napáda vlastnú nervovú sústavu. Napáda ako aj mozog, tak aj miechu, prípadne obaly očných nervov. Problematický je práve myelín, ktorého funkcia, v zdravom tele, je prepájať a transformovať signály jednotlivých nervových zakončení. V prípade sklerózy multiplex je myelín usporadúvaný do obalov okolo nervových výbežkov, čo v praxi znamená, že úlohu transportu signálu nespĺňa. V dôsledku nesprávnej funkcie myelínu v tele odumierajú nervy centrálnej nervovej sústavy (CNS). Odumreté nervy nie je možné obnoviť a na ich mieste vzniknú tzv. plaky - väzivová jazva po hojení odumretých nervov. Tieto plaky bývajú roztrúsené na mnohých miestach v ľudskom tele a spôsobujú trvalé následky. Práve ich roztrúsené umiestnenie prispelo k udomácneniu názvu tak ako ho poznáme dnes - roztrúsená skleróza.

Liečba a manažment SM

V súčasnosti ešte na sklerózu multiplex neexistuje liek, ktorý by dokázal ochorenie navždy vyliečiť. Sclerosis multiplex patrí v súčasnosti medzi nevyliečiteľné degeneratívne ochorenia, ktorých príznaky však možno potlačiť vhodnou liečbou a postup ochorenia tak výrazne spomaliť, nie však úplne zastaviť. Avšak sú k dispozícii lieky, ktoré dokážu veľmi účinne kontrolovať a spomaľovať priebeh ochorenia, najmä pokiaľ sa začne s liečbou včas. V priebehu posledných 20 rokov sa počet liekov na liečbu roztrúsenej sklerózy rozšíril, mnohé nové lieky sú vo fáze registrácie alebo sa skúma ich účinok v klinických štúdiách.

Okrem farmakologickej liečby zohráva dôležitú úlohu aj fyzioterapia a celkový manažment symptómov.

Fyzioterapia

Roztrúsená skleróza priamo vplýva na pohybový aparát pacienta. Roztrúsené odumreté nervy v ľudskom tele zapríčiňujú zníženú pohyblivosť podľa toho, v akom štádiu sa pacient nachádza. Zaváži aj to či sa pacient lieči a taktiež aj to, akú má pacient tzv. svalovú pamäť.

Hoci je SM nevyliečiteľnou chorobu, vďaka správnemu a pravidelnému cvičeniu je možné postup choroby spomaliť a stabilizovať. Môže však priniesť aj zlepšenie zdravotného stavu. Správne a pravidelné precvičovanie jednotlivých svalových reťazcov a aktivácia nervovej sústavy pacienta odďaľuje rozvoj ochorenia. Vďaka pravidelným cvičeniam zlepšuje kvalitu života pacientov, ktorých postihol práve tento osud. Vďaka cvičeniu je možné pacientov udržať aktívnych a mobilných omnoho dlhší čas. Správnou relaxáciou a aktiváciami je možné predchádzať skracovaniu svalov a šliach, aj celková mobilita sa preto dostáva na úplne inú úroveň. Začína sa stanovením dôkladného cvičebného plánu, pričom učíme pacientov aj cviky, ktoré môžu vykonávať v pohodlí domova bez asistencie druhej osoby.

Prečítajte si tiež: Ošetrovateľská starostlivosť v neurológii

Manažment urologických problémov

Niektorý z problémov s močením pociťuje v priebehu ochorenia 80 - 90% pacientov so sklerózou multiplex, pričom až u 50% sa postupne tieto problémy stanú trvalými a vo veľkej miere zmenia kvalitu života. Našťastie pokrok v manažmente problémov s močením umožňuje pacientom s roztrúsenou sklerózou vykonávať svoje bežné aktivity a mať pritom funkciu svojho močového mechúra pod kontrolou. Zvládnuť inkontinenciu pomôžu hygienické inkontinenčné pomôcky (vložky, plienky, nohavičky), ktoré sú dnes veľmi diskrétne.

Životný štýl a skleróza multiplex

Je veľmi dôležité, aby človek udržoval sociálne kontakty, či už v práci, alebo mimo nej. Príznaky ochorenia sclerosis multiplex sú skutočne rozmanité. Môže ísť o nadmernú únavu, rozmazané videnie či zhoršené videnie a bolesť oka, problémy s rovnováhou a hybnosťou, psychické poruchy, strata koncentrácie či pamäti, urologické problémy či brnenie a tŕpnutie končatín. Ochorenie „SM“ je pri skorej diagnostike dobre liečiteľné, prínosom je aj udržiavanie aktívneho životného štýlu (zdravá strava, pohyb, psychohygiena).

Dôležitosť zdravého životného štýlu je nezanedbateľná. Pohyb je jednoznačne potrebný. Pacienti, ktorí nemajú ten prirodzený pohyb pri bežnej práci, musia vyvíjať pravidelné aktivity, aby sa im svaly neposkracovali ešte viac. To by spelo k zhoršeniu chôdze či celkovej motoriky. Rovnako ako aj psychická pohoda - snažiť sa žiť tak, aby bol človek spokojný, nerozčuľovať sa. Strašne škodí stres. Pomáha pokoj, dobrá nálada, cvičenie, odreagovanie sa od všetkých problémov.

Sociálne zabezpečenie a práva pacientov so SM

Diagnostikovanie ochorenia skleróza multiplex prináša do života pacientov mnoho otázok. Netýkajú sa však len zdravotného stavu, ale aj sociálneho zabezpečenia. Ak je pacient dočasne pracovne neschopný, jeho ošetrujúci lekár môže rozhodnúť o vystavení potvrdenia o dočasnej práceneschopnosti. Počas PN-ky môže pacient poberať nemocenské, čo je dávka Sociálnej poisťovne, avšak iba v prípade, že bol alebo je nemocensky poistený.

Podporné obdobie pre poberanie nemocenského je 52 týždňov, pričom sa započítava aj predchádzajúce poberanie nemocenského za predchádzajúci rok. V súvislosti s covidom je táto doba predĺžená, avšak o predĺžení vždy rozhoduje posudkový lekár Sociálnej poisťovne.

Prečítajte si tiež: Praktická príručka pre ošetrovateľstvo v pediatrii

Invalidný dôchodok

Sociálna poisťovňa je kompetentný orgán, keď hovoríme o invalidnom dôchodku. Pri žiadosti o invalidný dôchodok je dôležité poznať prílohu číslo štyri zákona o sociálnom poistení, kde sú všetky možné ochorenia zoradené a je tam pri každom z nich určité percento.

Pri skleróze multiplex je kľúčové z hľadiska posúdenia invalidity pacienta Kurtského škála. Pri Kurtského škále jedna až dva ide o ľahké štádium ochorenia a percento poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť je 10 až 20. Od Kurtského škály tri môžeme uvažovať o invalidite, lebo to percento poklesu je 30 až 50 percent.

Je dôležité, aby v lekárskych správach boli popísané čo najpodrobnejšie všetky komplikácie ochorenia a ako ochorenie vplýva na celkovú výkonnosť organizmu.

Zamestnávanie osôb so zdravotným postihnutím

Pacient, ktorý bol uznaný za invalidného, môže vykonávať akúkoľvek zárobkovú aktivitu bez akéhokoľvek obmedzenia. Zákonník práce pamätá na povinnosť zamestnávateľa, keď má zamestnanca so zdravotným postihnutím v prípade, že je pracovný čas rozvrhnutý nerovnomerne.

Zamestnanec so zdravotným postihnutím je zamestnanec, ktorý bol uznaný za invalidného. Základná výhoda, ktorú má zamestnanec invalidný v pracovnom procese spočíva v tom, že zamestnávateľ mu môže dať výpoveď iba s predchádzajúcim súhlasom Úradu práce sociálnych vecí a rodiny.

Zákon o službách zamestnanosti ukladá zamestnávateľovi povinnosť vytvárať zamestnancom so zdravotným postihnutím priaznivé pracovné podmienky.

Pacient je povinný oznámiť zamestnávateľovi, že bol uznaný za invalidného alebo že bol uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, a to z toho dôvodu, že mu to ukladá zákon o zdravotnom poistení.

Úrad práce sociálnych vecí a rodiny je povinný poskytovať poradenstvo a sprostredkúvať prácu aj ľuďom so zdravotným postihnutím. Existujú aj agentúry podporovaného zamestnávania, chránené dielne a sociálne podniky, ktoré zamestnávajú ľudí so zdravotným postihnutím.

Rozdiely medzi invaliditou a statusom osoby s ťažkým zdravotným postihnutím

Invalidita a status osoby s ťažkým zdravotným postihnutím nie sú to isté. Invalidita je invalidný dôchodok, ťažké zdravotné postihnutie je preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, parkovací preukaz a rôzne príspevky.

Na získanie statusu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je potrebné splniť podmienky stanovené v zákone o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Pri skleróze multiplex sa posudzuje EDSS (Expanded Disability Status Scale) skóre. Pri Kurtského škále 1 až 3 nemôže byť pacient uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, lebo je tam 40 percent. Ale od Kurtského škály 3,5 a vyššie, už môže byť uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím.

Ošetrovateľská starostlivosť a edukácia pacientov so SM

Pacienti so sklerózou multiplex môžu byť za určitých podmienok uznaní za ťažko zdravotne postihnutých či dokonca invalidných. Aký je v tom rozdiel, na koho sa obrátiť a aké možné príspevky a výhody pacientom vznikajú, vysvetľuje odborníčka na medicínske právo JUDr. Katarína Fedorová.

Čoraz častejšie sme svedkami, že pacienti s chronickými ochoreniami vyhľadávajú a získavajú nerecenzované informácie prostredníctvom internetu. Tie nie raz pacienta vystrašia a sú príčinou jeho frustrácie. Práve tu je úloha kompetentných zdravotníckych pracovníkov, aby tento priestor, medzery vo vedomostiach pacienta vypĺňali intervenciou v podobe edukácie na zlepšenie adherencie k liečbe. Nesprávny alebo neodborný manažment takého závažného a invalidizujúceho ochorenia, akým je skleróza multiplex (SM), je zásadné pochybenie a neraz dopadne veľmi zle.

Ciele edukácie:

• Doplniť vedomosti pacienta, aby ochorenie pochopil, s cieľom dosiahnuť čo najlepšiu compliance a adherenciu k liečbe.
• Zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho rodiny.
• Podporiť aktívnu účasť pacienta na liečbe.

Správnou edukáciou pacienta so SM je predpoklad, že pacient porozumie svojej diagnóze, spôsobu liečby v podobe nefarmakologických opatrení, prostredníctvom farmakoterapie, ako aj o možných rizikách, keď pacient zanedbá liečebný režim. Klinická prax potvrdzuje, že edukovaný pacient má lepšiu compliance (súlad s odporúčaniami), adherenciu a perzistenciu (vytrvalosť) k liečbe.

Únava a ošetrovateľská starostlivosť

Medzi sprievodný príznak sklerózy multiplex (SM) patrí únava, ktorá prispieva k strate sebestačnosti pacienta a výraznou mierou zhoršuje kvalitu života osôb so SM. Vzhľadom na to, že toto autoimunitné ochorenie postihuje väčšinou mladých ľudí a je charakterizované exacerbáciami a remisiami, je dôležité venovať dostatočnú pozornosť subjektívnym pocitom pacienta.

Cieľom plánu ošetrovateľskej starostlivosti u dospelých pacientov so SM je zmierniť symptóm únavy, aby pacient mohol mať čo najdlhšie zachovanú kvalitu života a sebestačnosť. Únava môže byť prvým alebo sekundárnym príznakom SM napr. pri nespavosti, depresii, ako vedľajší účinok niektorých liekov, prehriaty organizmus, nedostatočný príjem tekutín, nedostatočná konzumácia pestrej stravy, pobyt v nedostatočne vetraných priestoroch, preťaženie organizmu pri nadmernej fyzickej aktivite a podobne. Úlohou sestry je edukačnou intervenciou upozorniť pacienta so SM na možné príčiny únavy, edukovať pacienta o režimových a diétnych (nefarmakologických) opatreniach, ako eliminovať tento jav a vhodnou rehabilitáciou ako súčasťou ošetrovateľského procesu zmierniť subjektívne ťažkosti pacienta a ako zachovať či prinavrátiť sebestačnosť pri bežných každodenných aktivitách.

Nefarmakologické opatrenia pri únave

• Pri vstávaní z postele: pomaly spustiť nohy, chvíľu posedieť a pomaly vstať. Pri závratoch je nutné si znova sadnúť, pripadne ľahnúť a aktivitu zopakovať. Pohyby vykonávať pomaly s cieľom znížiť riziko pádu a úrazu.
• Počas dňa sa venovať ľahkej pohybovej aktivite aj pobytu vonku.
• Pomalý návrat do pracovného a každodenného života. Odporúča sa záťaž zvyšovať každý týždeň podľa aktuálneho zdravotného stavu a vyhýbať sa „prepínaniu“ síl.
• Pravidelná fyzická aktivita primeraná veku a zdravotnému stavu. Začlenenie pohybu a aktivity (chôdza po schodoch namiesto výťahu) môže byť prospešné. Hoci je fyzická aktivita dôležitá, namáhavé cvičenie môže narušiť spánok a treba sa mu vyhnúť 3 hodiny pred spaním.
• Pravidelný režim spánku. Eliminovať spánkovú depriváciu. Pri výskyte únavy a malátnosti počas rekonvalescencie spať vždy, keď je to možné, aj počas dňa, avšak hlavne využívať čas na oddych v noci. Obmedziť používanie akýchkoľvek zariadení, ktoré môžu narušiť hygienu spánku. Zaviesť rutinu do bežných denných aktivít (spánok, stravovanie, pohybová aktivita a pod.).
• Spánková hygiena. Je dôležité sa na spánok vopred psychicky pripraviť a pred spaním je vhodné používať relaxačné stratégie ako čítanie oddychovej literatúry, počúvanie relaxačnej a upokojujúcej hudby, joga, strečing, správne dýchanie. Potrebné je vyhýbať sa rušivým rozhovorom, emocionálnym interakciám, sledovaniu televízie s akčným alebo napínavým filmom a pod.
• Zdriemnutie a prestávky na odpočinok. Celkový čas spánku možno rozdeliť na dve kratšie doby spánku, aby sa dosiahol celkový čas. Vytvorenie a udržiavanie konzistentného plánu spánku (nastavené časy nástupu spánku a prebudenia) môže zlepšiť spánok, ale je ťažké ho dosiahnuť pri striedaní zmien.
• Nastavenie spánku. Spálňa by mala ponúkať pokojnú atmosféru. Posteľ by mala byť pohodlná a mala by obsahovať ľahkú posteľnú bielizeň. Na blokovanie svetla sa odporúčajú prikrývky na okná alebo tienidlá a teplota v miestnosti by nemala byť ani príliš vysoká, ani príliš nízka. Spálňa by mala byť bez akýchkoľvek elektronických zariadení, ako sú mobilné telefóny a osobné počítače; jasné svetlá z týchto zariadení môžu brániť spánku.
• Výber správnych potravín. K zníženiu únavy môže prispieť aj výber správnych potravín. Sacharidy, komplexné aj jednoduché zvyšujú hladinu energie, zatiaľ čo konzumácia bielkovín podporuje vytrvalosť. Je potrebné vyhnúť sa potravinám s vysokým glykemickým indexom, ktoré obsahujú jednoduché cukry (napríklad cukríky a sušienky), pretože zvýšenie energie generované rýchlym zvýšením hladiny glukózy v krvi klesá, keď hladina glukózy v krvi opäť klesá. Na zlepšenie spánku by sa pacienti mali vyhýbať konzumácii vyprážaných, korenených, ťažkých a/alebo bohatých jedál, ktoré môžu spôsobiť tráviace ťažkosti a narušiť trávenie. Pred spaním by sa tiež mali vyhýbať bohatým jedlám a vysoko sýteným nápojom. Únava je spojená s dehydratáciou, preto sa odporúča piť dostatočné množstvo vody a iných tekutín.
• Zníženie stresu. Stres je spojený s pocitom únavy, preto je dôležité nájsť spôsoby, ako znížiť stres. Programy zvládania stresu podporované prácou môžu zahŕňať cvičenie, ako je chôdza, joga a bicyklovanie. Stratégie zvládania ako meditácia, reflexia a modlitba môžu byť tiež prospešné na zníženie stresu. Je dôležité identifikovať, ktoré stratégie zvládania fungujú pre jednotlivca, pretože stratégie môžu fungovať pre niektorých, ale nie pre iných.

tags: #osetrovatelska #starostlivost #skleroza #multiplex