Paliatívna starostlivosť na Slovensku: Definícia, princípy a dostupnosť

Včasná diagnostika a pokroky v onkológii umožňujú vyliečiť viac ako 50 % prípadov rakoviny. Nové lieky významne predlžujú život pacientov s generalizovaným ochorením (metastázami). Cieľom modernej onkológie je premeniť aj nevyliečiteľné ochorenia na chronické stavy, čo si vyžaduje osobitný prístup k protinádorovej liečbe, manažmentu jej vedľajších účinkov a symptómov spojených s ochorením.

Paliatívna medicína: Definícia a princípy

Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou, nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s obmedzeným časom prežívania. V roku 2002 Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definovala paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu. Dosahuje sa to včasnou identifikáciou, diagnostikou a liečbou bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov, čím sa predchádza utrpeniu alebo sa zmierňuje.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa:

• Zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostika a liečba)
• Ošetrovateľskú starostlivosť
• Rehabilitáciu
• Psychologickú starostlivosť
• Liečebno-pedagogickú starostlivosť (u detí)
• Duchovnú starostlivosť
• Sociálne poradenstvo

Dôležitý je medicínsky aspekt paliatívnej starostlivosti. Pri nevyliečiteľnej chorobe paliatívna medicína poskytuje úľavu medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života paliatívnou sedatívnou liečbou. Klinické štúdie dokazujú, že včasná a pravidelná konzultácia s paliatívnym špecialistom u pacientov s generalizovaným nádorovým ochorením vedie k lepšej kontrole symptómov, porozumeniu chorobe a liečbe, zníženiu počtu invazívnych procedúr, dlhšiemu životu a lepšej kvalite života.

Paliatívna medicína sa mení a prestáva byť vnímaná ako "pasívna" a "defenzívna". Zameriava sa na pacientove ťažkosti (symptómy) a pristupuje k nim aktívne. Tím by mal zahŕňať psychológa, sociálneho pracovníka a duchovného (v zahraničí), ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti, pretože bez medicínskych znalostí nie je možné eliminovať fyzické utrpenie, ktoré je predpokladom pre riešenie psychologických, spirituálnych a otázok dôstojnosti.

Prečítajte si tiež: Vývoj paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť verzus hospicová starostlivosť

Široká verejnosť musí pochopiť základné rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou. Fabuš definuje paliatívnu medicínu ako koncepčný systém alebo taktiku liečby v rámci nevyliečiteľných ochorení. Paliatívna starostlivosť je celková liečba jedincov, u ktorých ochorenie nereaguje na klasickú kuratívnu starostlivosť. Objektom paliatívnej starostlivosti sú pacienti v predterminálnom štádiu ochorenia, ktorí ju podstupujú za účelom predĺženia a zlepšenia kvality života.

Podľa Fabuša má paliatívna starostlivosť tri formy:

• Kontinuálnu (v predterminálnom štádiu)
• Terminálnu (v terminálnom štádiu, ktorá môže prejsť do hospicovej)
• Hospicovú (vykonávanú len v terminálnom štádiu na žiadosť chorého)

Hospicová starostlivosť je filozofia s programom definovanej starostlivosti zameraná na nevyliečiteľne chorých v štádiu zomierania a na ich rodiny, aj po smrti pacienta. Paliatívnu starostlivosť si vyžadujú všetci chronicky chorí, vrátane zomierajúcich, a vykonáva sa predovšetkým v zdravotníckych zariadeniach. Hospicová starostlivosť je vyhradená len pre zomierajúcich s ohraničenou dobou života.

Aj podľa Parikha je hospicová starostlivosť určená pre pacientov, ktorí sa vzdávajú liečebných procedúr a ktorým lekár odhaduje dobu prežitia 6 mesiacov. Paliatívna starostlivosť nie je obmedzená odhadom dĺžky života alebo pacientovým presvedčením o preferencii liečby. Podľa definície Centra pre paliatívnu starostlivosť American Cancer Society je paliatívna starostlivosť vhodná v každom veku a v ktorejkoľvek fáze vážnej choroby a môže byť poskytovaná spolu s kuratívnou liečbou.

Hoci existujú rozdiely medzi hospicovou a paliatívnou starostlivosťou, väčšina paliatívnej starostlivosti je v súčasnosti k dispozícii na konci života. Toto vnímanie asociuje paliatívnu starostlivosť so smrťou, čo vedie k marginalizácii samotnej paliatívnej starostlivosti.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Kelley a Meierl definujú paliatívnu starostlivosť ako posúdenie a liečbu symptómov, podporu rozhodovania a pomoc v zodpovedajúcej liečbe v kontexte s cieľmi pacienta a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť je poskytovaná v rámci hospicov (hospicová paliatívna starostlivosť) aj mimo nich (nonhospicová paliatívna starostlivosť), pričom nonhospicová paliatívna starostlivosť ponúka súčasne s predlžujúcim životom aj liečebné terapie pre osoby s vážnou, komplexnou a život ohrozujúcou chorobou. Hospicová paliatívna starostlivosť je vhodná, keď sa pacienti nachádzajú v období niekoľko týždňov až mesiacov pred smrťou. Podľa najnovších výskumov by paliatívna starostlivosť mala byť rozšírená a mala by byť súčasťou liečby aj v skorších štádiách choroby, nie iba v terminálnom štádiu.

Modely paliatívnej starostlivosti

Ako v každom lekárskom odbore, niektoré základné prvky paliatívnej starostlivosti vyžadujú špeciálne zručnosti, ktoré sú čoraz zložitejšie a vyžadujú roky tréningu, učenia sa a praktického aplikovania. Ide predovšetkým o vedenie rodinných stretnutí, adresné a cielené poskytovanie techník na znižovanie existenciálnej úzkosti, ale i zvládanie komunikácie. V súčasnom období, keď je paliatívna starostlivosť uznaná ako špecializovaná činnosť, zdá sa optimálnym riešením vychovávať špecialistov, ktorí budú rozhodovať o všetkých aspektoch paliatívnej starostlivosti, no tento model má aj negatívny podtón:

• Rastúci dopyt po paliatívnej starostlivosti môže predbehnúť ponuku poskytovateľov.
• Mnoho prvkov paliatívnej starostlivosti môže byť realizovaných už existujúcimi odborníkmi alebo všeobecnými lekármi, bez ohľadu na disciplínu; pričom pridanie ďalšieho špeciálneho tímu, ktorý rieši všetky utrpenia spojené s umieraním môže neúmyselne narušiť existujúce terapeutické vzťahy.
• Ak špecialisti paliatívnej starostlivosti prevezmú všetky úlohy paliatívnej starostlivosti, klinickí lekári primárnej starostlivosti a ďalší špecialisti môžu začať veriť, že základné liečenie symptómov a psychosociálna podpora nie je ich povinnosťou, a starostlivosť môže delená.

Preto Quill a Abernethy navrhujú v čase, keď je existuje veľa ľudí, ktorí žijú dlhšie a majú zvýšenú záťaž choroby, aby bol vytvorený model tak primárnej paliatívnej starostlivosti ako aj model špeciálnej paliatívnej starostlivosti. Následne jednotlivé modely môžu vzájomne koexistovať a dopĺňať sa. Spomínaní autori sú presvedčení, že každá lekárska špecializácia (onkológia, kardiológia, intenzívna starostlivosť, geriatria, primárna starostlivosť, chirurgia, a ďalšie) potrebuje k vymedzeniu základných očakávaní ohľadom základných zručností paliatívnej starostlivosti, základné osnovy a postupy. Cieľom je aj zvýšiť povedomie odbornej verejnosti o základných princípov paliatívnej starostlivosti, pričom sa uznáva, že zložité scenáre a refraktérne utrpenie by malo byť riešené špecialistami paliatívnej medicíny. Niektoré základné zručnosti paliatívnej starostlivosti (napríklad základné postupy managementu bolesti ) sú potrebné v každom lekárskom odbore, zatiaľ čo iné zručnosti sú viac špecifické pre konkrétnu lekársku disciplínu (napr. pre pneumológov pri symptomatickej liečbe závažnej dýchavičnosti). Základné vzdelávacie programy a osnovy sú pritom ľahko prispôsobivé a dajú sa exportovať. Školiace programy týkajúce sa paliatívnej starostlivosti, by pritom mali prebiehať naprieč všetkým lekárskym odborom. Tento model umožňuje zlepšenie prístupu k špecializovanej paliatívnej starostlivosti a to na základe konzultácií, pričom posilňuje dodávku samotnej primárnej paliatívnej starostlivosti. Okrem toho by tento model mohol zjednodušiť systém zdravotnej starostlivosti a posilnenie existujúcich vzťahov. To by zároveň mohlo zlepšiť schopnosti všetkých klinických pracovníkov riešiť základné potreby paliatívnej starostlivosti. Odporcovia tohto prístupu tvrdia, že takýto prístup by ohrozil súčasné polia pôsobenia pre špecialistov paliatívnej medicíny. Quill a Abernethy oponujú tým, že existuje príliš veľa vážne chorých pacientov, ktorí potrebujú špecializovanú paliatívnu starostlivosť a polia pôsobenia odborníkov v paliatívnej starostlivosti by tak nemali byť ohrozené.

Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti napr. do štandardnej onkologickej praxi predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou dospievajúcich a mladých dospelých. Poskytovať kvalitnú komplexnú starostlivosť dospievajúcim a mladým dospelým s nádorovým ochorením je často zložité a náročné, ale vždy zmysluplné. Hlavným cieľom je pritom maximalizovať šance na vyliečenie pacienta, s menším podielom práce pri vykonávaní paliatívnej starostlivosti. Avšak paliatívna starostlivosť sa často nepovažuje za liečebnú možnosť. Ak je však potrebné zmierňovanie bolesti a symptómov s rôznou intenzitou v rôznych štádiách ochorenia, integrácia paliatívnej starostlivosti v čase diagnózy umožňuje podporné partnerstvá s lekárskym tímom. Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti do štandardnej onkologickej praxe predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou a paliatívna starostlivosť by mala byť integrovaná na začiatku trajektórie ochorenia pacientov s onkologickým ochorením.

Pacienti s pokročilou rakovinou majú zníženú kvalitu života, ktorá má tendenciu zhoršovať sa ku koncu života. Zimmermann hodnotil efekt skorej paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilým nádorovým ochorením v rámci niekoľkých aspektov kvality života. Štúdia prebehla na Princess Margaret Cancer Centre (Toronto, ON, Kanada), medzi rokom 2006 rokom 2011. Na onkologickej klinike boli za použitia počítača generované sekvencie nádorov rozdelené podľa veľkosti a miesta nádoru (išlo o štyri nádory pľúc, gastrointestinálne nádory v počte osem, šesť nádorov prsníka, dva nádory gynekologické), následne boli sledované konzultácie (aspoň raz mesačne) a to prostredníctvom tímu paliatívnej starostlivosti a tímu štandardnej onkologickej starostlivosti. Pacienti spolupracovali len za predpokladu písomného informovaného súhlasu s účasťou vo svojej vlastnej študijnej skupine bez toho, aby boli informovaní o existencii inej skupiny. Vybraní pacienti mali pokročilú rakovinu podľa European Cooperative Oncology Group performance status 0-2 a klinickú prognózu 6-24 mesiacov. Kvalita života bola hodnotená funkčným posúdením liečby chronického ochorenia - Spiritual Well-Being (FACIT-Sp), rozsahom a kvalitou života na konci životnosti (QUAL-E), závažnosťou príznakov - Edmonton Symptom System Assessment (ESAS), spokojnosťou so starostlivosťou (FAMCARE-P16) a problémami spojenými s lekárskymi interakciami (Rehabilitačný systém hodnotenia - Medical Interakcia subscale CARES-MIS) Tieto aspekty boli merané na začiatku a raz mesačne po dobu 4 mesiacov. Z výsledkov výskumu je zrejmé, že po 4 mesiacoch došlo k významným rozdielom a zmeny nastali u všetkých výstupov okrem Cares-MIS. Všetky rozdiely favorizovali intervenčnú skupinu, v ktorej bola realizovaná včasná paliatívna starostlivosť. Hoci rozdiel v kvalite života bol nevýznamný v primárnom koncovom bode, tak tento pokus ukazuje sľubné výsledky, ktoré podporujú včasnú paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilou rakovinou. (Zimmermann, 2014)

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Poonja v súvislosti s včasnou paliatívnou starostlivosťou uvádza, že pacienti s cirhózou, ktorí nedostávajú včasnú paliatívnu starostlivosť, pričom nie sú oprávnení na transplantáciu pečene (LT) sú často hospitalizovaní viackrát a prejavuje sa u nich nesprávne očakávanie liečby, ale i zlé chápanie smrti a umierania. Autor vo svojom výskume hodnotil, ako často títo pacienti dostávali zodpovedajúcu paliatívnu starostlivosť. Vykonal pritom retrospektívnu štúdiu, do ktorej zaradil 102 dospelých pacientov (67% mužov, priemerný vek 55 rokov). Lekárske záznamy pacientov boli preskúmané za účelom stanovenia ich prístupu k paliatívnej starostlivosti a k úľave od príznakov ochorenia, ale i vhodnosti cieľov pri ich starostlivosti. 65% pacientov pritom malo známky bolesti, 58% malo dôkazy o pretrvávajúcej nevoľnosti, 10% malo depresie, 36% malo úzkosť, 48% trpelo dýchavičnosťou a 49% malo príznaky anorexie. Dvadsať osem percent všetkých pacientov malo v dokumentácii uvedené, že nemajú byť resuscitovaní, no iba 11% z nich bolo prístupných na paliatívnu starostlivosť. Pacienti s cirhózou, ktorí boli odstránené z rôznych dôvodov zo zoznamu čakateľov na LT sa zriedka odvolávali sa na paliatívnu starostlivosť (~ 10% prípadov), hoci vysoké percento malo bolesti alebo nevoľnosť. Autor výskumu predpokladá, že vylepšené plánovanie cieľov primárnej liečebnej starostlivosti by malo zabezpečovať u týchto pacientov prístup práve k včasnej paliatívnej starostlivosti. (Poonja, 2014)

Ide predovšetkým o to, že paliatívna starostlivosť sa zameriava na zmiernenie utrpenia a dosiahnutie najlepšej možnej kvality života pacientov a ich rodinných opatrovateľov. Komplexné služby paliatívnej starostlivosti integrujú odborné znalosti tímu poskytovateľov z rôznych odborov k riešeniu komplexných potrieb vážne chorých pacientov a ich rodín. Členovia tímu paliatívnej starostlivosti by mali zahŕňať odborníkov z medicíny, ošetrovateľstva a sociálnej práce s dodatočnou podporou zo strany kňazov, odborníkov z oblasti výživy, rehabilitácie, farmácie a ďalších odborných disciplín, samozrejme podľa potreby.

Kelley a Meierl uskutočnili v roku 2010 výskum, v ktorom skúmali kvalitu života onkologických pacientov v súvislosti s nástupom depresie, úzkosti a zmeny nálady. Okrem štandardnej onkologickej starostlivosti, pacienti v intervenčnej skupine sa stretávali s paliatívnou starostlivosťou najmenej raz za mesiac. Výsledky jednoznačne naznačujú, že v porovnaní so štandardnou skupinou zdravotnej starostlivosti, intervenčná skupina, ktorej bola poskytovaná aj paliatívna starostlivosť, mala lepšiu kvalitu života, nižší výskyt depresií a prínos pre prežitie bol vyšší o 2,7 mesiaca. Výsledky tejto štúdie ukazujú, že paliatívna starostlivosť je vhodné a potenciálne prospešné pôsobenie, ktoré ak je zavedené v čase diagnózy závažného alebo život obmedzujúce ochorenia, teda v rovnakom čase, ako začali všetky ďalšie vhodné a prospešné lekárske terapie, zlepšuje kvalitu života. Konkrétne zložky zásahu paliatívnej starostlivosti zostávajú nešpecifikované a preto nemusia byť ľahko reprodukovateľné v nastavení ďalšej praxe. Napríklad prospešný účinok dodatočného času a pozornosti zo strany poskytovateľov zdravotnej starostlivosti.

Dostupnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku je k dispozícii len 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je nedostatočné. Funguje tu jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave s kapacitou 19 lôžok a priemernou ošetrovacou dobou 8 dní. Po nastavení na symptomatickú liečbu je ďalšia starostlivosť manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.

Hospice

Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sa pohybujú od 700 € v Bratislave do 300-500 € mimo Bratislavy.

Paliatívne ambulancie a mobilné tímy

Do paliatívnej ambulancie pacient chodí na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starostlivosť pre pacientov zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.

Na Slovensku ešte zatiaľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná.

Problém identity paliatívnej starostlivosti

Súčasná paliatívna starostlivosť trpí problémom identity. Napríklad, 70 % Američanov sa označuje za jedincov, ktorí vôbec nie sú informovaní o paliatívnej starostlivosti a považujú ju za starostlivosť spojenú s úplným koncom ľudského života. Táto predstava nie je ďaleko od súčasnej lekárskej praxe, pretože paliatívnu starostlivosť spravujú klinickí lekári s odbornými znalosťami v oblasti paliatívnej medicíny a je prevažne ponúkaná prostredníctvom hospicovej starostlivosti. Obmedzovanie paliatívnej starostlivosti vidíme v tom, že väčšina pacientov ignoruje fakt, že ak čelí vážnej smrteľnej chorobe má rozdielnu starostlivosť v nemocnici ako hospici. Podľa Parikha je dôležité zabezpečiť, aby pacienti dostávali tú najlepšiu starostlivosť po celú dobu trajektórie ich ochorenia, pričom autor dodáva, že paliatívna starostlivosť by sa mala začínať spolu so štandardnou starostlivosťou a to u pacientov s vážnymi, život ohrozujúcimi ochoreniami.

tags: #paliativna #starostlivosť #na #Slovensku #definícia, #princípy,