Paliatívna starostlivosť u detí: Definícia, princípy a dostupnosť na Slovensku

Moderná medicína neustále posúva hranice ľudského života, mení pohľad na choroby a starobu. Napriek pokroku v liečbe však zostáva skutočnosť, že príroda má svoje limity. V tejto súvislosti sa do popredia dostáva paliatívna starostlivosť, ktorá sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov s nevyliečiteľnými chorobami.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Paliatívna starostlivosť predstavuje holistický prístup k pacientovi a jeho rodine, ktorého cieľom je zmierniť utrpenie spôsobené nevyliečiteľnou chorobou v pokročilom alebo terminálnom štádiu. Snahou je zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho blízkych prostredníctvom komplexnej lekárskej, ošetrovateľskej, psychosociálnej a spirituálnej podpory.

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definuje zdravie ako stav biologickej, duševnej a sociálnej pohody, pričom choroba je dyskomfort minimálne jednej z týchto zložiek. Paliatívna starostlivosť sa zameriava na všetky tieto aspekty.

História paliatívnej starostlivosti

Myšlienka paliatívnej starostlivosti má v európskej medicíne hlboké korene. Už v stredoveku sa v špitáloch, známych aj na Slovensku, poskytovala starostlivosť chorým a zmrzačeným. V Paríži vznikol prvý dom pre nevyliečiteľne chorých, nazývaný hospic. V polovici 20. storočia sa začala formovať moderná paliatívna starostlivosť, pričom za priekopníčku sa považuje Cicely Saundersová, ktorá založila prvý moderný hospic v Európe, hospic sv. Krištofa, zameraný na komplexnú starostlivosť o zomierajúcich.

Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Na Slovensku sa paliatívna starostlivosť rozvíja postupne. V roku 2015 vznikla Slovenská spoločnosť paliatívnej medicíny ako občianske združenie zdravotníckych pracovníkov a sympatizantov, ktorá sa stala členom Slovenskej lekárskej spoločnosti (SLS). Spoločnosť sa venuje vzdelávaniu a podpore rozvoja paliatívnej medicíny na Slovensku.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Princípy paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa riadi niekoľkými základnými princípmi:

• Holistický prístup: Zohľadňuje biologické, psychologické, sociálne a duchovné potreby pacienta.
• Individualizácia: Prispôsobuje sa individuálnym potrebám a preferenciám pacienta.
• Aktívna starostlivosť: Zameriava sa na zmiernenie bolesti a iných príznakov choroby.
• Podpora rodiny: Poskytuje podporu a poradenstvo rodine pacienta.
• Úcta k životu: Rešpektuje dôstojnosť a hodnotu života pacienta až do konca.

Formy paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa poskytuje v rôznych formách:

• Domáca paliatívna starostlivosť: Ideálna forma, ktorá umožňuje pacientovi zostať v známom prostredí a v starostlivosti rodiny.
• Stacionárna paliatívna starostlivosť: Denné pobyty v hospicoch alebo paliatívnych centrách, ktoré sú vhodné pre pacientov z blízkeho okolia.
• Lôžková paliatívna starostlivosť: Poskytuje sa v hospicoch alebo paliatívnych oddeleniach nemocníc, ak domáca alebo stacionárna starostlivosť nie sú dostačujúce.

Hospicová starostlivosť ako súčasť paliatívnej starostlivosti

Hospicová starostlivosť je špecifická forma paliatívnej starostlivosti, ktorá sa zameriava na pacientov v terminálnom štádiu života. Jej cieľom je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť.

Detská paliatívna starostlivosť

Detský hospic sa výrazne odlišuje od hospicov pre dospelých. Sústreďuje sa skôr na tzv. "odľahčovaciu" starostlivosť, teda krátkodobé zotavovacie pobyty pre choré deti a ich rodiny. Cieľom je poskytnúť im možnosť zotaviť sa a načerpať novú silu, pričom rodičia si môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania.

Etické aspekty paliatívnej starostlivosti

Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka a jeho právo na dôstojnú smrť. Medzi základné etické princípy patria:

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

• Súhlasný postoj k životu: Človek život apriórne nezavrhuje, ale sa mu bytostne otvára.
• Úcta k životu: Život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť.
• Láska k životu: Život pochádza od Boha a je hodný lásky.

Terminológia v paliatívnej starostlivosti

• Eutanázia: Profánne sa označuje ako zabitie „zo súcitu“, na výslovné prianie chorého.
• Paliatívna medicína: Medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním.

Paliatívna starostlivosť verzus hospicová starostlivosť

Široká verejnosť musí pochopiť základné rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou. Paliatívna medicína je koncepčný systém alebo taktika liečby v rámci nevyliečiteľných ochorení. Paliatívna starostlivosť je celková liečba jedincov, u ktorých ochorenie nereaguje na klasickú kuratívnu starostlivosť. Objektom paliatívnej starostlivosti sú pacienti v predterminálnom štádiu ochorenia, ktorí ju podstupujú za účelom predĺženia a zlepšenia kvality života.

Podľa Fabuša má paliatívna starostlivosť tri formy:

• Kontinuálnu (v predterminálnom štádiu)
• Terminálnu (v terminálnom štádiu, ktorá môže prejsť do hospicovej)
• Hospicovú (vykonávanú len v terminálnom štádiu na žiadosť chorého)

Hospicová starostlivosť je filozofia s programom definovanej starostlivosti zameraná na nevyliečiteľne chorých v štádiu zomierania a na ich rodiny, aj po smrti pacienta. Paliatívnu starostlivosť si vyžadujú všetci chronicky chorí, vrátane zomierajúcich, a vykonáva sa predovšetkým v zdravotníckych zariadeniach. Hospicová starostlivosť je vyhradená len pre zomierajúcich s ohraničenou dobou života.

Aj podľa Parikha je hospicová starostlivosť určená pre pacientov, ktorí sa vzdávajú liečebných procedúr a ktorým lekár odhaduje dobu prežitia 6 mesiacov. Paliatívna starostlivosť nie je obmedzená odhadom dĺžky života alebo pacientovým presvedčením o preferencii liečby. Podľa definície Centra pre paliatívnu starostlivosť American Cancer Society je paliatívna starostlivosť vhodná v každom veku a v ktorejkoľvek fáze vážnej choroby a môže byť poskytovaná spolu s kuratívnou liečbou.

Hoci existujú rozdiely medzi hospicovou a paliatívnou starostlivosťou, väčšina paliatívnej starostlivosti je v súčasnosti k dispozícii na konci života. Kelley a Meierl definujú paliatívnu starostlivosť ako posúdenie a liečbu symptómov, podporu rozhodovania a pomoc v zodpovedajúcej liečbe v kontexte s cieľmi pacienta a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť je poskytovaná v rámci hospicov (hospicová paliatívna starostlivosť) aj mimo nich (nonhospicová paliatívna starostlivosť), pričom nonhospicová paliatívna starostlivosť ponúka súčasne s predlžujúcim životom aj liečebné terapie pre osoby s vážnou, komplexnou a život ohrozujúcou chorobou. Hospicová paliatívna starostlivosť je vhodná, keď sa pacienti nachádzajú v období niekoľko týždňov až mesiacov pred smrťou. Podľa najnovších výskumov by paliatívna starostlivosť mala byť rozšírená a mala by byť súčasťou liečby aj v skorších štádiách choroby, nie iba v terminálnom štádiu.

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

Komplexné služby paliatívnej starostlivosti

Komplexné služby paliatívnej starostlivosti integrujú odborné znalosti tímu poskytovateľov z rôznych odborov k riešeniu komplexných potrieb vážne chorých pacientov a ich rodín. Členovia tímu paliatívnej starostlivosti by mali zahŕňať odborníkov z medicíny, ošetrovateľstva a sociálnej práce s dodatočnou podporou zo strany kňazov, odborníkov z oblasti výživy, rehabilitácie, farmácie a ďalších odborných disciplín, samozrejme podľa potreby.

Včasná paliatívna starostlivosť a jej prínos

Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti napr. do štandardnej onkologickej praxi predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou dospievajúcich a mladých dospelých. Poskytovať kvalitnú komplexnú starostlivosť dospievajúcim a mladým dospelým s nádorovým ochorením je často zložité a náročné, ale vždy zmysluplné. Hlavným cieľom je pritom maximalizovať šance na vyliečenie pacienta, s menším podielom práce pri vykonávaní paliatívnej starostlivosti. Avšak paliatívna starostlivosť sa často nepovažuje za liečebnú možnosť. Ak je však potrebné zmierňovanie bolesti a symptómov s rôznou intenzitou v rôznych štádiách ochorenia, integrácia paliatívnej starostlivosti v čase diagnózy umožňuje podporné partnerstvá s lekárskym tímom. Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti do štandardnej onkologickej praxe predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou a paliatívna starostlivosť by mala byť integrovaná na začiatku trajektórie ochorenia pacientov s onkologickým ochorením.

Pacienti s pokročilou rakovinou majú zníženú kvalitu života, ktorá má tendenciu zhoršovať sa ku koncu života. Zimmermann hodnotil efekt skorej paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilým nádorovým ochorením v rámci niekoľkých aspektov kvality života. Z výsledkov výskumu je zrejmé, že po 4 mesiacoch došlo k významným rozdielom a zmeny nastali u všetkých výstupov okrem Cares-MIS. Všetky rozdiely favorizovali intervenčnú skupinu, v ktorej bola realizovaná včasná paliatívna starostlivosť. Hoci rozdiel v kvalite života bol nevýznamný v primárnom koncovom bode, tak tento pokus ukazuje sľubné výsledky, ktoré podporujú včasnú paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilou rakovinou.

Poonja v súvislosti s včasnou paliatívnou starostlivosťou uvádza, že pacienti s cirhózou, ktorí nedostávajú včasnú paliatívnu starostlivosť, pričom nie sú oprávnení na transplantáciu pečene (LT) sú často hospitalizovaní viackrát a prejavuje sa u nich nesprávne očakávanie liečby, ale i zlé chápanie smrti a umierania. Autor vo svojom výskume hodnotil, ako často títo pacienti dostávali zodpovedajúcu paliatívnu starostlivosť. Pacienti s cirhózou, ktorí boli odstránené z rôznych dôvodov zo zoznamu čakateľov na LT sa zriedka odvolávali sa na paliatívnu starostlivosť (~ 10% prípadov), hoci vysoké percento malo bolesti alebo nevoľnosť. Autor výskumu predpokladá, že vylepšené plánovanie cieľov primárnej liečebnej starostlivosti by malo zabezpečovať u týchto pacientov prístup práve k včasnej paliatívnej starostlivosti.

Kelley a Meierl uskutočnili v roku 2010 výskum, v ktorom skúmali kvalitu života onkologických pacientov v súvislosti s nástupom depresie, úzkosti a zmeny nálady. Okrem štandardnej onkologickej starostlivosti, pacienti v intervenčnej skupine sa stretávali s paliatívnou starostlivosťou najmenej raz za mesiac. Výsledky jednoznačne naznačujú, že v porovnaní so štandardnou skupinou zdravotnej starostlivosti, intervenčná skupina, ktorej bola poskytovaná aj paliatívna starostlivosť, mala lepšiu kvalitu života, nižší výskyt depresií a prínos pre prežitie bol vyšší o 2,7 mesiaca. Výsledky tejto štúdie ukazujú, že paliatívna starostlivosť je vhodné a potenciálne prospešné pôsobenie, ktoré ak je zavedené v čase diagnózy závažného alebo život obmedzujúce ochorenia, teda v rovnakom čase, ako začali všetky ďalšie vhodné a prospešné lekárske terapie, zlepšuje kvalitu života.

Výzvy a perspektívy paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku je stále potrebné zvyšovať povedomie o paliatívnej starostlivosti a zlepšovať jej dostupnosť. Je dôležité podporovať zriaďovanie zariadení paliatívnej a hospicovej starostlivosti a zabezpečiť adekvátne vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov v tejto oblasti.

Dostupnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Funguje tu jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave s kapacitou 19 lôžok a priemernou ošetrovacou dobou 8 dní. Po nastavení na symptomatickú liečbu je ďalšia starostlivosť manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.

Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny.

Na Slovensku ešte zatiľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná. Včasná diagnostika a pokroky v onkológii umožňujú vyliečiť viac ako 50 % prípadov rakoviny. Nové lieky významne predlžujú život pacientov s generalizovaným ochorením (metastázami). Cieľom modernej onkológie je premeniť aj nevyliečiteľné ochorenia na chronické stavy, čo si vyžaduje osobitný prístup k protinádorovej liečbe, manažmentu jej vedľajších účinkov a symptómov spojených s ochorením.

tags: #paliativna #starostlivost #u #deti #definicia, #principy,