Paliatívna starostlivosť v sociálnej práci pri demencii

Úvod

Starnutie a staroba sú prirodzenou súčasťou životného cyklu a významnou etapou ontogenetického vývinu jednotlivca, javom individuálnym, ale aj spoločenským. V súčasnej postmodernej dobe sa stretávame so situáciami, kedy sa menia tradičné hodnoty a postoje rodiny najmä vo vzťahu k starým rodičom a starostlivosti o nich. Práve praktická sociálna práca sústredí svoju pozornosť na skupinu starších ľudí, čo má svoj význam hlavne v súčasnosti, keď sa priemerný vek obyvateľov zvyšuje a stále viac starších ľudí je odkázaných na podporu a pomoc iných spoluobčanov. Cieľom tohto článku je prepojenie teoretických východísk s problematikou Alzheimerovej choroby a náhľad možností pre klinickú sociálnu prácu. V prvej časti teoreticky vymedzujeme demenciu, Alzheimerovu chorobu a jej klinický obraz.

Demencia a Alzheimerova choroba

Pri demencii ide o chronické progredujúce ochorenie centrálnej nervovej sústavy s vysokým invalidizujúcim potenciálom, ale aj celospoločenským dopadom. Demencia je syndróm, nie samostatná nozologická jednotka. V posledných rokoch sa práve syndróm demencie stal v priemyselne vyspelých krajinách, vrátane Slovenska, významným zdravotno-sociálnym fenoménom, ktorý postihuje hlavne seniorov a závažným spôsobom zasahuje ich rodinných príslušníkov, profesionálnych opatrovateľov, ako aj celú spoločnosť. Demencia znamená komplexný úbytok psychických funkcií, ktorý spôsobuje atrofia centrálneho nervového systému. Termín demencia predstavuje určitý súbor príznakov, ktoré môžu spôsobiť početné poruchy mozgu. Medzi charakteristické poruchy intelektuálnych funkcií môžeme zaradiť hlavne porušenie pamäte, schopnosti učiť sa novým veciam, porušenie abstrakcie, orientácie, priestorového vnímania, a taktiež aj schopnosti vykonávať niektoré praktické činnosti, ktoré sú dôležité pre normálnu aktivitu človeka.

Jednou z najrozšírenejších foriem demencií, ktorá mení život ako postihnutého, tak celej jeho rodiny je Alzheimerová choroba. V posledných pätnástich rokoch má jej výskyt rastúcu tendenciu, pričom hlavnou príčinou tohto stavu je starnutie populácie a v súčasnosti postihuje v Európe minimálne päť miliónov ľudí. Alzheimerova choroba je spojená s výrazným psychologickým, sociálnym a telesným postihnutím klientov-pacientov a je závažným ekonomickým problémom. Táto choroba predstavuje 50-60% všetkých demencií, ktoré sú na celom svete diagnostikované u tisícok jedincov.

Alzheimerovu demenciu od začiatku charakterizuje hlavne rozrastajúca sa demencia s poklesom pamäte, rozumových funkcií, porúch reči.

Formy a štádiá Alzheimerovej choroby

Alzheimerova choroba sa delí na dve formy:

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

• Forma so skorým začiatkom (do 65 rokov) - jej výskyt je menej častý, avšak je pre ňu charakteristický relatívne rýchly začiatok ako aj progresia ochorenia.
• Forma s neskorým začiatkom (nad 65 rokov) - jej začiatok a progresia je pomalá a postupná.

Podľa Americkej psychiatrickej asociácie ide pri demencii Alzheimerového typu o vývoj mnohopočetných kognitívnych porúch, ktoré sa prejavujú ako poruchy výkonu činností (napr. organizovanie, plánovanie), poruchy pamäte (ide tu o stratu schopnosti učiť sa novým veciam resp. informáciám alebo vybavovať si informácie a veci už naučené), porucha reči (afázia), porucha hybnosti resp. strata naučených alebo vžitých pohybov (apraxia) a porucha poznávania (agnózia). Všetky tieto poruchy spôsobujú problémy v pracovnom a spoločenskom živote, avšak aj napriek tomu, že osoba stratí schopnosti, ktoré jej pomáhali pri jej dospelom fungovaní, jej vedomie seba samej sa nemení.

Vývoj Alzheimerovej choroby môže prebiehať 8-20 rokov a závisí ako od sociálnych podmienok, tak aj zdravotného stavu jedinca. Keďže sa však toto ochorenie objavuje predovšetkým vo vyššom veku často sa stáva, že uniká pozornosti a jeho príznaky sa posudzujú ako znak prirodzeného starnutia človeka. Klinický obraz ako aj symptomatológia zdravotného stavu je u každého klienta-pacienta individuálna, nakoľko progresia choroby má svoje vlastné tempo a zhoršenie sa u ľudí neobjavuje v rovnakej forme a zároveň nemá ani rovnaké príznaky. Každý kto sa stretol s týmto druhom demencie, či už je to samotný klient-pacient, ošetrovateľ, lekár alebo príbuzný, prechádza spočiatku fázou popierania. Ak je u osoby podozrenie, že trpí Alzheimerovou chorobou, musí podstúpiť viacero vyšetrení, aby sa zistilo prečo u osoby nastávajú zmeny správania.

Alzheimerovu demenciu od začiatku charakterizuje hlavne rozrastajúca sa demencia s poklesom pamäte, rozumových funkcií, porúch reči a je možné ju rozdeliť do troch štádií:

• Ranné štádium (doba trvania je 3-5 rokov) - prvou oblasťou mozgu, v ktorej dochádza v tomto štádiu v dôsledku choroby k odumieraniu mozgových buniek, je pamäť. Ak sú však sociálne zručnosti, logické myslenie a úsudok v poriadku je možné, že sa chorý človek vyrovná so stratou pamäte tým, že si vytvorí náhradné spôsoby. V tomto štádiu môže väčšina jedincov ešte stále robiť viaceré denné aktivity, avšak pri ich organizácií môžu potrebovať pomoc.
• Mierne štádium (doba trvania 2-10 rokov) - do celého mozgu sa šíri odumieranie mozgových buniek a v tomto štádiu má jedinec problémy s obliekaním, orientáciou a nedokáže si často krát spomenúť, ako sa používajú predmety bežnej dennej potreby.
• Pokročilé alebo neskoré štádium (doba trvania 1-3 roky) - klienti-pacienti sú v tomto štádiu odkázaní pri každodennej starostlivosti na pomoc inej osoby, častejšie spia, menej komunikujú a na osobu, ktorá sa o nich stará nijako nereagujú. U jedincov sa prejavujú bludy, halucinácie, sú viac emočne labilní, agresívni a z neurologických príznakov sa u nich objavuje inkontinencia stolice a moču, ataxia a apraxia.

Sociálna práca a klinická sociálna práca

Od začiatku ľudskej histórie je sociálna práca považovaná za spoločensky akceptovanú formu pomoci jednotlivcovi, skupine aj celej spoločnosti. Sociálna práca je špecifická odborná činnosť, ktorá smeruje k zlepšovaniu vzájomného prispôsobovania sa jednotlivcov, rodín, skupín a sociálneho prostredia, v ktorom žijú a k rozvíjaniu sebaúcty a vlastnej zodpovednosti jednotlivcov s využitím zdrojov schopností osôb, medziľudských vzťahov a zdrojov poskytovaných spoločnosťou. Profesionálnou aplikáciou sociálnej práce ako aj metód v diagnostike, liečbe a predchádzaní psychosociálnych disfunkcií, zdravotných postihnutí, vrátane emocionálnej a psychickej poruchy správania, je klinická sociálna práca.

V systéme všeobecnej sociálnej práce prešiel jej vývoj určitým procesom v rámci rozvoja ako teoretickej, tak aj praktickej a akademickej sociálnej práce. Teóriu a prax klinickej sociálnej práce významne rozvinulo v 90. rokoch anglosaské prostredie a mnohí autori poukazujú na spoločenskú požiadavku doby, ktorou je práve formovanie klinickej sociálnej práce. Ide o špecifickú profesiu v oblasti duševného zdravia a vykonávajú ju vzdelaní sociálni pracovníci, ktorí sa následne musia zúčastniť špeciálneho vzdelávania a praxe pod supervíziou. Základným cieľom klinickej sociálnej práce je nielen hodnotiť, ale predovšetkým pozitívne ovplyvňovať bio-psycho-sociálno-spirituálne fungovanie jednotlivcov, rodín, ale aj skupín v ich sociotope. Klinická sociálna práca je oblasťou, kde sa sociálna starostlivosť prelína so zdravotnou a je dôležitou súčasťou ošetrovateľského a liečebného procesu.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

K danej komplexnosti liečby teda bezodkladne patrí aj pomoc pri riešení sociálnych problémov pacienta v takých prípadoch, kedy toho nie je schopný samostatne s pomocou vlastných zdrojov alebo jeho rodina nechce, prípadne nemôže túto starostlivosť poskytnúť sama, alebo pokiaľ pacient nemá rodinu. Klinická sociálna práca sa sústredí na individuálny prístup ku každému klientovi-pacientovi, nakoľko tak, ako je každý človek singulárny a nenapodobiteľný, tak jedinečná je aj práca s nim. Tým, že je človek holistická bytosť nemôžeme zabudnúť ani na jednu zložku bio-psycho-sociálno-spirituálnej dimenzie. Vo svojej práci teda klinický sociálny pracovník vychádza z holistického modelu, ktorý chápe človeka ako bio-psycho-sociálno-spirituálnu bytosť a tento model je založený na schopnosti človeka prispôsobiť sa novým (zmeneným) podmienkam.

V Českej republike zákon upravuje činnosť sociálneho pracovníka v zdravotníctve, hlavne v rámci diagnostickej, preventívnej, rehabilitačnej a ošetrovateľskej starostlivosti, kde sa podieľa najmä v oblasti uspokojovania potrieb klienta-pacienta. V nemocnici pôsobí sociálny pracovník na oddelení sociálnych služieb a jeho pomoc má väčšinou povahu sociálno-právneho poradenstva, sociálnej agendy a sprostredkovania. Klinický sociálny pracovník v zdravotníckych zariadeniach, ako sú hospice, nemocnice, psychiatrické nemocnice je významným členom multidisciplinárneho tímu (psychológ, sestra, lekár) a jeho činnosť smeruje ako ku klientovi-pacientovi, tak aj k jeho sociálnemu prostrediu. Sociálny pracovník teda dostáva svoj priestor aj v zdravotníckych zariadeniach, nakoľko taktiež prispieva ku klientovmu-pacientovmu uzdraveniu, ale zároveň aj k jeho skorému návratu k rodine, tým že sa vyriešia jeho sociálne problémy.

Práve klinická sociálna práca si vyžaduje odlišný prístup k chorým starším jedincom. Je potrebné im preukázať predovšetkým porozumenie, slušnosť, empatiu, úctu a vyhýbať sa neprimeranej zvedavosti až násilnosti. Sociálna práca v zdravotníctve je špecifická činnosť, ktorej cieľom je zlepšiť celkový zdravotný stav jedincov, skupín, ako aj celej populácie. Poskytovať sa musí bez ohľadu na sexuálnu orientáciu, pohlavie, vek, národnosť, zdravotný stav, kultúru, rasu, vierovyznanie a ďalšie socio-demografické odlišnosti jednotlivca, skupiny či komunity. Pri výkone sociálnej práce v zdravotníctve sa stanovuje sociálna diagnóza, a taktiež sa realizuje sociálna terapia, pričom jej súčasťou je celkové hodnotenie výsledkov starostlivosti, ktorá sa poskytuje. Cieľom sociálnej práce v zdravotníctve je poskytovať pre človeka, ktorý je v dôsledku svojej choroby nejakým spôsobom znevýhodňovaný, ako podporu, tak aj oporu, sprevádzanie a pomoc pri zlepšovaní možností jeho života.

V rámci vzájomného prepojenia sociálnej a zdravotnej starostlivosti je veľmi významná a oprávnená pozícia sociálneho pracovníka v tíme zdravotníckych profesionálov.

Starostlivosť o človeka s demenciou a úloha rodiny

Zvládanie starostlivosti o človeka trpiaceho demenciou je závislé na kvalite starostlivosti. Osoby, ktoré sa starajú o takto chorého potrebujú mať dostatok vedomostí o chorobe, jej priebehu, problémoch a prístupe k chorým členom rodiny. Starostlivosť o chorých s Alzheimerovou chorobou zasahuje výrazne do životov rodinných príslušníkov a ich vzťahov. Po prepuknutí choroby bezprostrednú starostlivosť poskytuje zväčša rodina, ktorá na dlhodobú záťaž, aká sa spája s touto chorobou, nie je pripravená. Potrebujeme však uznať, že starostlivosť v domácom prostredí, kde je porozumenie a bezpečie, pomáha uľahčiť nepriaznivý stav chorého. Rodina teda zastáva nezastupiteľné miesto starostlivosti o človeka s Alzheimerovou chorobou.

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

Zo začiatku si chorý neuvedomuje, že je potrebné riešiť jeho zdravotný stav a návštevu lekára odkladá, alebo odmieta. Napriek tomu, že mnohí rodičia s Alzheimerovou chorobou majú viacero detí, skúsenosť ukazuje, že zvyčajne sa stará o rodičia len jedno dieťa. Deti chorých rodičov majú rôzne „výhovorky, prečo sa o rodičov starať nemôžu. Z praxe vidíme, že sú rodiny, kde sa členovia dokážu postarať o chorého, ale aj rodiny, kde nie je nikto, kto by bol schopný a ochotný na túto starostlivosť. Nie každý sa dokáže postarať o človeka s demenciou a to napriek tomu, že má k chorému rodičovi vybudovaný vzťah.

Náročnosť starostlivosti o človeka s Alzeimerom závisí od stupňa, v akom sa nachádza. Konflikty sú súčasťou nášho života. Náročnejšia situácia vzniká vtedy, ak je v rodine dlhodobo chorý člen a konfliktov pribúda. Odhaduje sa, že s agresivitou by sme mali počítať asi s 20% osôb s demenciou, ktorí sú v domácom prostredí. Agresivita u klientov s demenciou sa líši od agresivity zdravých ľudí. Veľmi často je agresivita problémom ošetrujúcich ľudí a reakciou na ich nevhodne zvolený prístup a starostlivosť. Klient sa iba bráni v situáciách kedy mu nie je dobre a ktorým nerozumie. Chorý sa bráni veciam, ktoré nechce, pretože stráca schopnosť verbálnej komunikácie, alebo mu nikto nerozumie. Používa obranné metódy na podvedomej báze. Chorý často mení nálady a člen rodiny, ktorý sa oňho stará, je z náhlych zmien nálad veľmi vyčerpaný.

Napriek vzornej starostlivosti o svojich rodičov, alebo svokrovcov s Alzheimerom, sa opatrovníci stretávajú často s krivým obviňovaním zo strany chorého. Je potrebné vedieť, že chorý pravdu neprekrúca, ale situáciu naozaj tak prežíva. Odchody z domu, blúdenie, sú pre rodinných príslušníkov veľmi stresujúce. Tieto odchody chorého sú nebezpečné z viacerých príčin. Odchody chorého sú nebezpečné zvlášť v zime, keď chorý zvykne odísť len v pyžame a papučiach. Je potrebné, aby rodinní príslušníci „počítali“ s odchodmi a dohliadali na prítomnosť chorého. Osoby vyžadujúce si starostlivosť spravidla neutekajú ,,preč“, ale utekajú cielene ,,niekam“. V žiadnom prípade sa vtedy nejedná o neplánované potulovanie sa a už vôbec nie o útek. Spravidla sa chorý zabúda najesť, alebo naopak zabudne, že už jedol, tak sa naje ešte raz. Na začiatku môže mať človek s demenciou väčšiu chuť k jedlu. Tak v neskorších štádiách to zvykne byť naopak - človek prijíma menej potravy a nie je schopný vyhodnotiť jej množstvo, skladbu, často ani nevyhodnotí či je jedlo teplé alebo studené. Môže sa pridať problém s hltaním, čo je častejšie v neskorších štádiách demencie, kedy je nutné jedlo podávať sondou. Pri starostlivosti o chorého potrebujeme brať ohľad na zvyklosť v príjmu tekutín.

Pravidelné a správne užívanie predpísaných liekov je veľmi dôležité a pritom je to jedna z prvých oblastí, kde sa demencia prejavuje. Človek zabúda brať lieky v určený čas, zoberie si dávku opakovane, alebo si zosype lieky pripravené v dávkovači dohromady. Veľkým problémom je pravidelné užívanie liekov. Opatrovník počúva dookola tie isté otázky typu, prečo má chorý brať lieky…Je to vyčerpávajúce a náročné na trpezlivosť a psychiku opatrovateľa. Dôležité je uvedomiť si, že chorý sám lieky nemusí užiť. Nemožno sa spoliehať ani na jeho presviedčanie, ale treba lieky kontrolovať.

Paliatívna starostlivosť

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) paliatívnu starostlivosť definuje ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov (dospelých aj detí) a ich rodiny, ktoré čelia trápeniu spojeným s ich život ohrozujúcim ochorením. Zabraňuje a zmierňuje utrpenie prostredníctvom včasnej diagnostiky, správneho zhodnotenia a liečby bolesti a iných ťažkostí. Paliatívna starostlivosť je prevenciou a úľavou od utrpenia akéhokoľvek druhu - fyzického, psychologického, sociálneho alebo duchovného - ktoré prežívajú dospelí a deti žijúci so život limitujúcimi zdravotnými problémami.

Niektoré neurologické ochorenia môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť. Oblasť paliatívnej starostlivosti sa pôvodne vyvinula ako model starostlivosti o pacientoch s pokročilým štádiom rakoviny. V posledných rokoch však dôkazy preukázali prínos paliatívnej starostlivosti tiež pri závažných neurologických ochoreniach vzhľadom na významnosť symptómov, funkčný neurologický deficit, vysoké nároky na opatrovateľa, prognostickú neistotu a potrebu komplexného rozhodovania v priebehu ochorenia. Práca zdravotníkov v rámci paliatívnej medicíny môže byť odlišná v závislosti od konkrétnych potrieb pacienta s neurologickým ochorením a jeho rodiny. Každé neurologické ochorenie má svoje vlastné charakteristiky a priebeh, a preto prístup k paliatívnej starostlivosti sa môže líšiť.

Pacienti s neurologickými ochoreniami majú často nevyliečiteľné a progresívne choroby s veľkou morbiditou a mortalitou. Pre mnohých z týchto ochorení základom liečby je paliatívna starostlivosť s dôrazom na zvládnutie symptómov, udržanie mobility, prispôsobenie sa funkčnému a kognitívnemu poklesu a podpora opatrovateľstva. Začlenenie paliatívnych princípov do plánu starostlivosti o pacientov môžu zlepšiť kvalitu ich života.

Paliatívna liečba zahŕňa liečenie symptómov, ktoré sú často prítomné u pacientov s neurologickými ochoreniami, ako sú bolesť, nevoľnosť, úzkosť, depresia, poruchy spánku a ďalšie. Zlepšenie týchto symptómov zvyšuje komfort pacienta a umožňuje mu lepšie zvládanie svojej choroby. Tiež má za úlohu zabezpečiť, aby pacient mohol žiť čo najplnohodnotnejší život napriek svojej chorobe so zabezpečením fyzickej, emocionálnej, psychologickej a duchovnej pohody pacienta. Tiež sa zameriava aj na jeho rodinu a blízkych. Poskytuje podporu a poradenstvo pre rodinných príslušníkov, aby im pomohla zvládnuť emočné a praktické výzvy, ktoré sú spojené s chorobou ich milovaného. Podobne zahŕňa aj plánovanie starostlivosti, ktoré zohľadňuje predstavy pacienta o jeho starostlivosti v pokročilých štádiách choroby formou rozhovorov o životných cieľoch, hodnotách a preferenciách týkajúcich sa starostlivosti na konci života.

Kedy nastupuje paliatívna liečba

Paliatívna liečba by mala byť poskytnutá vtedy, keď sa identifikuje potreba zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho rodiny, ktorí čelia nevyliečiteľnému ochoreniu. Nie je načasovanie paliatívnej liečby striktne stanovené a môže sa líšiť v závislosti od individuálnych okolností každého pacienta. Pacientovi by mal byť poskytnutý dostatok informácií o paliatívnej liečbe, aby mohol urobiť rozhodnutie o svojej starostlivosti. Ak je pacient v stave, kedy už nedokáže rozhodovať o svojej starostlivosti, jeho rozhodnutie by malo byť rešpektované na základe toho, čo by si on sám želal, ak by bol schopný rozhodovať. Ak však pacient nemá jasne vyjadrené želania alebo nie je schopný vyjadriť svoje rozhodnutie, môže rodina a blízki pacienta rozhodnúť na základe jeho predchádzajúcich vyjadrení, hodnôt a preferencií.

Kritický scenár je plánovaný postup v prípade, že sa stav pacienta zhorší alebo že sa vyskytnú neočakávané udalosti. Koordinovaný plán starostlivosti je komplexný plán, ktorý zohľadňuje potreby pacienta vo všetkých aspektoch jeho života a starostlivosti.

V rámci paliatívnej starostlivosti sa rozlišuje podporná a terminálna fáza:

• Podporná fáza paliatívnej starostlivosti je obdobie, keď sa pacient lieči alebo má potenciálne dlhšie trvajúcu prognózu. Cieľom tejto fázy je poskytnúť pacientovi podporu a liečbu, ktorá má za cieľ zlepšiť jeho kvalitu života, kontrolu symptómov a podporu jeho emocionálnej a psychologickej pohody.
• Terminálna fáza paliatívnej starostlivosti nastáva vtedy, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a prognóza je nevyhnutne obmedzená na krátky časový úsek. Cieľom tejto fázy je poskytnúť pacientovi a jeho rodine podporu a komfort v posledných dňoch alebo týždňoch života.

Prechod medzi týmito fázami môže byť postupný a nie je vždy jasne vymedzený.

Paliatívna starostlivosť pri neurologických diagnózach

Paliatívna starostlivosť pri cievnej mozgovej príhode sa často zameriava na zmiernenie symptómov, ako je napríklad bolesť, spasticita, poruchy prehĺtania a komplikácie spojené s možným funkčným deficitom. Začína sa často ihneď po diagnóze a zahŕňa rehabilitáciu, podporu pre pacienta a jeho rodinu a riadenie komplikácií spojených s ochorením. Pri skleróze multiplex sa často začína, keď pacient prechádza do pokročilejšieho štádia ochorenia, ktoré môže spôsobiť zhoršenie motorických funkcií, poruchy prehĺtania a ďalšie symptómy. Starostlivosť sa zameriava na rehabilitáciu a podporu pacienta a jeho rodiny pri zvládaní choroby. Pri nádoroch mozgu sa zameriava na symptómy ako sú bolesť, nevoľnosť, úzkosť a podobné a na poskytovanie podpory pacientovi a jeho rodine v pokročilých štádiách ochorenia. Starostlivosť sa často začína, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a liečba už nie je účinná. Paliatívna starostlivosť pri Parkinsonovej chorobe sa často začína, keď sa pacientovi symptómy zhoršujú a základná liečba už nie je dostatočne účinná. Starostlivosť sa zameriava na motorické a neuropsychiatrické symptómy, ako aj na podporu pacienta a jeho rodiny pri zvládaní choroby. Pri demencii sa môže začínať, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a začína mať významný vplyv na jeho každodenný život.

Demencia ako globálny zdravotný problém

Demencia je rapídne narastajúcou zdravotnou a sociálnou výzvou pre verejnosť a je takmer nemožné nájsť niekoho, koho sa demencia v jeho živote nedotkla, aspoň cez priateľov alebo rodinu. Celosvetovo v roku 2015 žilo s demenciou približne 47 miliónov ľudí. V dunajskom regióne sa demencia stala jednou z hlavných zdravotných a sociálnych výziev. Narastajúci počet ľudí s demenciou povedie k nárastu počtu ľudí potrebujúcich dlhodobú starostlivosť, a to o 30%, zatiaľ čo počet ľudí, ktorí poskytujú dlhodobú starostlivosť, sa zníži. Ďalším problémom v Podunajskom regióne je migrácia kvalifikovaných zdravotníckych a sociálnych pracovníkov („odliv starostlivosti“), ktorá je spôsobená ekonomickou situáciou a zdravotným systémom a dôsledkom je nedostatok kvalifikovaného zdravotníckeho a sociálneho personálu a obmedzená podpora rodín v týchto krajinách.

Zmeny v prevalencii demencie nie sú vždy reflektované národnou politikou a preto sa nepodstupujú kroky potrebné k riešeniu situácie. Vzhľadom na narastajúcu záťaž vyplývajúcu z diagnózy demencie, vplyv tohto stavu na život ľudí a znižujúce sa zdroje na zvládanie tejto situácie, musí byť zlepšenie a udržateľnosť starostlivosti v oblasti demencie kladená na popredné miesto v politických programoch Podunajského regiónu. Pre poskytnutie vysoko kvalitnej starostlivosti o ľudí s demenciou je kľúčový najmä adekvátny prístup k vedomostiam a zručnostiam v oblasti demencie medzi zdravotníckymi a sociálnymi pracovníkmi.

Demencia nie je ochorenie, ale súbor symptómov (medicínsky termín je „syndróm“), ktorý môže byť výsledkom mnohých príčin, vrátane ochorení mozgu, pri ktorých postupne odumierajú nervové bunky (neurodegeneratívne ochorenia), infekcií, zápalových ochorení, úrazov hlavy, nádorov a iných. Symptómy demencie zahŕňajú oblasť kognitívnych schopností, aktivít každodenného života, správania, emočného stavu, sociálneho fungovania a fyzického stavu. Súbor symptómov je veľmi variabilný, závisí na tom, ktoré časti mozgu sú najviac zasiahnuté príčinou spôsobujúcou demenciu.

Diagnóza demencie má veľký dopad na osobu v zmysle osobnej identity a sebavedomia. Taktiež mení roly a medziľudské vzťahy v rodine a širších sociálnych sieťach. Preto demencia významne vplýva na kvalitu života človeka. Kvalita života ľudí s demenciou však nie je určená len zhoršením kognitívnych funkcií, vyplývajúcich z patologického procesu. V ranom štádiu do veľkej miery závisí od autonómie, udržiavania individuálneho životného štýlu, dosiahnutia osobne dôležitých cieľov, zmysluplných aktivít a participácie na živote; v stredne závažnom štádiu závisí od bezpečia, ocenenia hodnoty človeka a sociálneho zapojenia; v pokročilom štádiu závisí od komfortu, dôstojnosti a empatických vzťahoch. Práve preto môže prostredie pôsobiť podporným a kompenzačným spôsobom vo vzťahu k zhoršovaniu a dizabilite.

Hoci stále neexistuje liečba väčšiny ochorení, ktoré spôsobujú demenciu, mnohé z jej príznakov sú ovplyvniteľné a kvalitu života ľudí s demenciou a ich opatrovateľov je možné zlepšiť. Primárnym cieľom manažmentu demencie je poskytovať optimálnu kvalitu života v priebehu ochorenia prostredníctvom maximalizácie funkčných schopností a podpory nezávislosti, rehabilitácie stratených schopností, ak je to možné a adaptácie stratených funkcií, ktoré nemôžu byť znovunadobudnuté. Život ľudí s demenciou môže byť plný rešpektu, dôstojnosti a podpory.

tags: #paliativna #starostlivost #v #socialnej #praci #demencia