Paliatívna starostlivosť: Význam, ciele a etika v starostlivosti o terminálne chorých

Každý rok zomierajú desiatky miliónov ľudí na celom svete. Smrť môže mať mnoho podôb, či už je spôsobená akútnym ochorením, nehodou, vojnou, chronickým ochorením alebo postupným zhoršovaním fyzickej kondície v starobe. Smrť je neoddeliteľnou súčasťou života, a preto je dôležité venovať pozornosť starostlivosti o tých, ktorí sa blížia ku koncu svojho života. Tento článok sa zameriava na paliatívnu starostlivosť, jej definíciu, ciele a etické aspekty, pričom zdôrazňuje potrebu celostného prístupu a rešpektovania dôstojnosti terminálne chorých a zomierajúcich.

Úvod do paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektujú individualitu každého človeka. Hospicová starostlivosť pomáha umierajúcemu žiť čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života a uvedomiť si, kde je užitočný. Cieľom je poukázať na potrebu celostného prístupu k starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.

Starostlivosť o terminálne chorých nie je ľahká úloha, či už sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je najdôležitejší humánny, eticko-morálny prístup v rámci ľudskej etiky a morálky. Stretnutie so smrťou nie je ľahké, najmä pre človeka, ktorý na ňu nie je pripravený. Prvýkrát je tento zážitok možno desivý a každý ho prežíva inak. Je na mieste hľadať nové a účinné spôsoby, ako zmierniť chorému utrpenie a pomôcť mu prekovať strach zo smrti. V súčasnosti sa ako najlepšie riešenie javí paliatívna a hospicová starostlivosť, ktorej súčasťou musí byť etika života.

Definícia paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Je to aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Jej cieľom je zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín.

Autorka M. Svatošová (2001) vysvetľuje, že pojem paliatívna starostlivosť je odvodený z gréckeho slova "paliatus" - odetý plášťom. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli, často začína a niekedy aj zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť predstavuje osobitný druh zdravotnej, ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny, etický prístup.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Ciele paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť nie je len starostlivosťou v terminálnom štádiu. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígneho ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne. Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb.

Medzi hlavné ciele paliatívnej starostlivosti patria:

• Zmiernenie utrpenia: Prevencia a zmierňovanie utrpenia všetkých druhov ochorení.
• Celostný prístup: Uspokojovanie všetkých potrieb klienta, uplatňovanie holistického prístupu, ktorý zahŕňa starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
• Rešpektovanie dôstojnosti: Dávanie klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti. Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať.
• Podpora rodiny: Poskytovanie podpory rodine a pomoc pri zvládaní ťažkých chvíľ.

Hospicová starostlivosť ako súčasť paliatívnej starostlivosti

Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (Hanzlíková et al., 2006, s. 266) hospicová starostlivosť je „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Draganová et al. (2006, s. 89) zdôrazňuje, že hospicová starostlivosť nepatrí medzi sociálne zariadenia. Podľa nej ide o „starostlivosť o umierajúceho a nevyliečiteľne chorého v konečných štádiách choroby, ktorý potrebuje ošetrovateľskú starostlivosť a liečbu na zmiernenie utrpenia.“

Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života.

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so životom rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka. „Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu“ (Laca, 2008, s. 10). Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Princípy etiky života

• Súhlasný postoj k životu: Vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
• Úcta k životu: Charakteristická bázeň pred životom. K tomuto princípu sa dopracoval A. Schweitzer (In: Slipko, 1998, s. 28), ktorý vychádzal z predpokladu, že „najbezprostrednejšou skutočnosťou je pre nás zážitok, ktorý sa vyjadruje v tvrdení, že som život, ktorý chcem žiť uprostred života, ktorý chce žiť…“. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý.
• Láska k životu: Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“ (KKC 735). V takomto porozumení sa Boh odkrýva v našej mysli a nášmu srdcu ako trojpersonálna absolútna láska s plnosťou božského Života. Tento život Trojice je paradigmou všetkých ostatných oblastí života, ktoré sú ako všetko, čo existuje mimo Boha. Život ako stvorenstvo je základná podobnosť s Bohom v láske, z ktorého vyplýva objektívna, ontologická hodnota života. A preto „láska k životu sa v tomto porozumení stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu“ (Laca, 2008, s.11).

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala v úzkej súvislostí a nadväznosti na morálnu filozofiu zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti. V takomto plnení bude etika rozvíjať a aplikovať v praxi zásady a princípy všetkých oblastí etiky života a osobitne ľudského života.

Domáca starostlivosť vs. Paliatívna a hospicová starostlivosť

Najdokonalejšou možnosťou starostlivosti o terminálne chorých je síce domáca starostlivosť, ale existuje mnoho prípadov, kedy sa človek ocitá v takej situácii a rodina, či blízki sa z rôznych dôvodov o neho nemôžu postarať. V takejto situácii je najvhodnejšou alternatívou paliatívna a hospicová starostlivosť v zariadeniach na to určených.

V súčasnosti môžeme konštatovať, že je veľký nárast pribúdajúcich vedeckých poznatkov o človeku ako o rozumnom indivíduu na úrovni ľudskej populácie, až po rôznu problematiku. Jednou z najťažších skúšok v živote je byť konfrontovaný so stratou fyzických síl a sebestačnosti, s odkázanosťou na starostlivosť okolia. Táto situácia je náročná fyzicky aj emocionálne tak pre ošetrovaného - zmieriť sa s tým a prijať pomoc, ako aj pre ošetrujúcich, ktorí často nevedia, ako sa k takým situáciám postaviť, ako správne pomôcť alebo čo všetko je potrebné zariadiť.

Domáca starostlivosť o ošetrovaného môže byť psychicky aj fyzicky veľmi vyčerpávajúca. Pre hladký priebeh domácej starostlivosti je potrebné z času na čas zhromaždiť najbližšie osoby ťažko chorého človeka, aby sa spoločne vytvoril rozvrh návštev a zoznam úloh, ktoré treba vybaviť. Takéto stretnutia majú veľký význam pre všetkých členov, pretože môžu spoločne zdieľať svoje obavy, skúsenosti a prinášať nové nápady, ako uľahčiť život umierajúceho a celkovú starostlivosť. Pri domácej starostlivosti ťažko chorého alebo zomierajúceho je vhodné, aby bol pri ňom stále niekto z ošetrujúcich. Rodina by sa preto mala dohodnúť a zariadiť si svoj čas tak, aby bolo možné sa pri starostlivosti vystriedať. Táto organizácia je, najmä pri dlho trvajúcej starostlivosti, veľmi náročná. Priestor ťažko chorého alebo zomierajúceho by mal byť zariadený individuálne podľa potrieb a situácie. Najlepším riešením je samostatná izba, pokiaľ to priestorové možnosti umožňujú. Izba by mala obsahovať lôžko, najlepšie polohovacie, ktoré bude dobre prístupné z troch strán. Pri lôžku môže byť postavené kreslo, ktoré by využíval či už ošetrovaný alebo, v prípade návštev, rodinní príslušníci, priatelia.

Závažné ochorenia vo väčšine prípadov postupne vedú k strate sebestačnosti, k dlhodobému pripútaniu na lôžko a tak k postupnej potrebe využitia ošetrovateľských alebo sociálnych služieb bez ohľadu na to, či je rodina schopná a pripravená sa o odkázaného starať. Práve preto je potrebné včas sa zoznámiť s možnosťami pomoci, ktoré sú dostupné viac, ako je všeobecne známe. Stráviť koniec života v domácom prostredí je želaním väčšiny nevyliečiteľne chorých. Ich príbuzní, alebo iné blízke osoby poskytujúce túto starostlivosť, však môžu mať obavy, že domácu starostlivosť nezvládnu a nebudú schopní poskytnúť svojmu blízkemu dostatočnú odbornú pomoc. Tento problém sa snažia vyriešiť mobilné hospice. Sú to tímy odborníkov (lekári, zdravotné sestry, psychoterapeuti, sociálni pracovníci, duchovní), ktorí navštevujú pacientov a ich rodiny a poskytujú im komplexnú starostlivosť, s cieľom zlepšiť kvalitu života až do smrti a poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných symptómov ochorenia.

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

Dostupné služby paliatívnej starostlivosti

• Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS): Poskytujú odbornú ošetrovateľskú starostlivosť, ktorá je určená pre mobilných a čiastočne imobilných pacientov, ktorí nie sú schopní samostatne chodiť na ošetrenie do ambulancie. Túto službu poskytujú kvalifikované zdravotné sestry na základe návrhu všeobecného lekára a písomnej dohody agentúry s pacientom (zástupcom pacienta). Väčšinou ide o poskytovanie ošetrovateľských výkonov ako ošetrovanie rán, preležanín, podávanie infúzií a injekcií, ošetrovateľská rehabilitácia, polohovanie pacienta, meranie krvného tlaku, pulzu a teploty.
• Sociálni pracovníci: Sú dostupné v prípade potreby pomoci s bežnými úkonmi starostlivosti o ťažko chorú osobu a jej hygienu. Sociálni pracovníci nepreberajú rolu zdravotníka ale poskytujú pomoc pri zaistení ubytovania, s chodom domácnosti, s presadzovaním práv a záujmov zomierajúcich. Tiež sprostredkúvajú aktivizačnú a terapeutickú činnosť, prípadne pomáhajú s donáškou obedov a nákupov pre rodinu a ťažko chorého človeka.
• Respitná starostlivosť: Táto respitná starostlivosť poskytuje pomoc osobe, ktorá opatruje osobu s ťažkým zdravotným postihnutím a už nemôže toto opatrovanie vykonávať. Cieľom tejto odľahčovacej služby je umožniť opatrovateľovi nevyhnutný odpočinok za účelom udržania jeho fyzického a duševného zdravia. Táto služba je dostupná na najviac 30 dní v kalendárnom roku.
• Opatrovateľská služba: Terénna alebo ambulantná služba poskytovaná osobám, ktoré majú zníženú sebestačnosť z dôvodu veku, chronického ochorenia alebo zdravotného postihnutia, a rodinám s deťmi, ktorých situácia si vyžaduje pomoc inej fyzickej osoby. Táto služba sa vykonáva vo vymedzenom čase a základe posudku o rozhodnutí o odkázanosti na opatrovateľskú službu, ktorý vydáva Odbor sociálnych služieb na príslušnom mestskom úrade.
• Osobná asistencia: Osobná asistencia je pomoc fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím z dôvodu zníženej sebestačnosti. Osobnú asistenciu prevádzkuje osobný asistent a to v rozmedzí najviac 7 300 hodín ročne. Ťažko chorý človek môže mať aj viacerých osobných asistentov.
• Oddelenia pre dlhodobo chorých: Starostlivosť poskytovaná prostredníctvom oddelení pre dlhodobo chorých, ktorých základné diagnózy sú známe a stav nevyžaduje intenzívne vyšetrovanie a liečbu, ale vyžaduje pokračovanie v indikovanej liečbe, ošetrovanie, rehabilitáciu a taktiež nácvik bežných denných činností. Cieľom starostlivosti je stabilizovať a zlepšiť zdravotný stav a dosiahnuť maximálne možnú sebestačnosť. Dôvodom hospitalizácie sú náhle mozgové príhody a ich následky, komplikácie, pooperačné stavy, následné stavy dlhodobej imobility s preležaninami atď.

tags: #paliatívna #starostlivosť #význam #SOPVA