
Autizmus je komplexná neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet, komunikuje a interaguje s ostatnými. Tento článok sa zameriava na etiológiu a symptomatológiu porúch autistického spektra (PAS) a predovšetkým na možnosti vzdelávania detí s autizmom, ktoré chápu a vnímajú svet odlišne od intaktnej populácie. Pozornosť bude venovaná rôznym prístupom a metódam, ktoré sa používajú na podporu ich rozvoja a sociálnej integrácie.
Autizmus ako samostatný syndróm prvýkrát definoval detský americký psychiater Leo Kanner v roku 1943. Kanner si všimol rozdiel medzi autizmom a detskou schizofréniou a popísal autizmus dvomi kľúčovými charakteristikami: „autistická uzavretosť“ a „túžba po nemennosti“, spolu s ďalšími behaviorálnymi prejavmi a izolovanými schopnosťami.
Autizmus (z gr. autós - sám) je strešný pojem pre skupinu pervazívnych vývinových porúch, ktoré charakterizujú závažné deficity v troch oblastiach, známych ako triáda poškodení: komunikácia, sociálna interakcia a predstavivosť.
Komunikácia: Narušenie v oblasti komunikácie sa môže prejaviť kvantitatívne i kvalitatívne. Medzi prejavy patria:
Sociálna interakcia: Ťažkosti v sociálnej interakcii sa môžu prejaviť ako:
Prečítajte si tiež: Všetko o 7. platovej triede pre sociálnych pracovníkov
Predstavivosť, činnosti a záujmy: Narušený vývin predstavivosti sa prejavuje:
Autizmus je strešný pojem, ktorý zahŕňa viaceré klinické jednotky, líšiace sa etiológiou, prevalenciou a symptomatológiou. V odbornej literatúre sa používa strešný pojem - poruchy autistického spektra (PAS), autistický syndróm alebo pervazívne vývinové poruchy (PVP). Až 80% populácie s PAS má mentálne postihnutie. Špecifickou podkategóriou je aj tzv. vysokofunkčný autizmus (VFA, z angl. High-functioning Autism - HFA), ktorý sa od osemdesiatych rokov používa pre podskupinu detí a mladých ľudí s diagnózou detský autizmus s intelektom v pásme normy. Deti s HFA majú výraznejšie jazykové deficity (ťažkosti s porozumením a použitím jazyka, výraznejšie ťažkosti v pragmatike a sémantike reči) a problémy v sociálnych interakciách, nadobudnuté vedomosti a schopnosti často nevedia preniesť do ďalších oblastí i praktického života a potrebujú väčšiu mieru asistencie a pomoci počas vzdelávacieho procesu, ale aj vo svojom ďalšom živote.
Príčinami vzniku autizmu sa zaoberajú odborníci z viacerých oblastí a vedných disciplín. Neexistuje jedna príčina, ale skôr komplex viacerých faktorov podieľajúcich sa na vzniku autizmu. Z pohľadu aktuálnej medicíny ide o neurovývinovú poruchu, na vznik ktorej má zásadný vplyv genetika (dedičnosť) a psychogénne faktory prostredia. Uvažuje sa aj o vplyve imunitného systému a metabolizmu na vznik tejto poruchy.
Siklenková uvádza, že u 30% autistických detí bol pozorovaný excesívny nárast veľkosti mozgu medzi prvým a druhým rokom života (frontálna oblasť a amygdala). Následne u autistov nedochádza k predpubertálnemu zväčšeniu objemu mozgu. Býva zníženie objemu corpus callosum, čo je časť mozgu zodpovedná za spájanie nervových buniek oboch mozgových hemisfér (tzv. interhemisférová komunikácia). Všeobecne je dokázané, že u autistov je narušená konektivita medzi jednotlivými časťami mozgu, pre ktorú nie je možné navzájom integrovať vzdialenejšie oblasti mozgu v potrebnej miere. To vedie k nedostatočnému spracovaniu komplexných a náročných informácií či procesov, ako sú napríklad reč a sociálne správanie.
Pre možnosti edukácie a sociálnej integrácie je potrebné stanoviť silné a slabé stránky dieťaťa, mieru jeho podporných a rehabilitačných služieb, mieru opatrení vo vzdelávaní a výchove a osobitosti v správaní, výskyt agresívneho a ohrozujúceho správania pre okolie a dieťa samotné.
Prečítajte si tiež: Práca sociálneho terapeuta v DSS
TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children): Názov tejto metódy môžeme preložiť ako metóda vzdelávania detí s autizmom a príbuznými poruchami komunikácie, avšak na Slovensku je všeobecne používaná a známa jeho skratka TEACCH. V súčasnosti je najrozšírenejším programom používaným pri výchove a vzdelávaní ľudí s autizmom na celom svete. Ide o komplexný prístup, ktorý rešpektuje špecifický profil ľudí s autizmom. Ak hovoríme o TEACCH, hovoríme o štruktúrovanom učení. Vo svete je známy už od 70. rokov minulého storočia. Bol vytvorený v Severnej Karolíne v USA profesorom Ericom Schoplerom. Na Slovensku sa využíva už takmer dvadsať rokov a je i legislatívne ukotvený v štátnom vzdelávacom programe pre deti s autizmom alebo inými pervazívnymi vývinovými poruchami. Svet okolo nás, ktorý je pre ľudí s neurotypickým spôsobom myslenia čitateľný a jasný, je často pre ľudí s autizmom nepochopiteľný. Program TEACCH sa snaží upraviť prostredie ľudí s PAS tak, aby vedeli čo sa od nich očakáva, ako dlho to bude trvať, kde a kedy sa daná aktivita uskutoční a čo bude nasledovať o nej. vysvetľovanie sociálnych súvislostí.
Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA): Vychádza z teórie, že autizmus je neurologicky podmienený syndróm, ktorý sa prejaví v správaní dieťaťa. ABA tak pracuje so správaním jednotlivca tak, že učí a posilňuje žiaduce správanie. Ide teda o stratégiu, ktorá vychádza z KBT (kognitívno-behaviorálna terapia) a napomáha redukovať nevhodné (agresívne) správanie jednotlivcov s PAS tak, že ho nahrádza správaním spoločensky akceptovateľnejším. Paralelne táto metóda buduje u autistických detí také schopnosti, ktoré napomáhajú k lepšej adaptabilite, sebaobsluhe, komunikácii a celkovej sociálnej interakcii (Slovník spec.pg.-Valenta). Základnou koncepciou je teda zmena správania prostredníctvom posilňovačov a základná otázka pri aplikácii ABA znie: Ako eliminovať prvky správania, ktoré nechceme a podporovať želateľné prvky správania?(Kaufman) Správaniu dieťaťa najlepšie porozumieme, ak podrobne posúdime súbor okolností pred a po sledovaných prejavoch správania. Po vyhodnotení okolností môžeme začať meniť správanie a učiť dieťa správať sa iným spôsobom. Napríklad ak chceme zistiť, prečo dieťa zahodilo hračku, musíme vedieť, čo tomu predchádzalo. Možno hračka nefunguje tak, ako by dieťa chcelo, možno bolo dieťa zavolané iným menom, možno je hračka pre dieťa loptou. Aby sme porozumeli, prečo dieťa opakovane hádže hračky, musíme vedieť, čo sa opakovane deje potom, čo sa dieťa správa určitým spôsobom. Možno človek v miestnosti vyjde von, keď dieťa hračku hodí, možno mama hračku opraví…všetky tieto udalosti posilňujú v dieťati hádzanie hračiek. Základné poznatky a princípy metódy ABA položil B. F. Skinner a iní výskumní pracovníci zaoberajúci sa poruchami správania. Ivar Lovaas bol jeden z prvých, kto tieto princípy aplikoval pri deťoch s autizmom, s cieľom vedecky podložiť ich účinnosť. Lovaas začal v 60.-tych rokoch minulého storočia na Neuropsychiatrickom Inštitúte Kalifornskej univerzity v Los Angeles intenzívne (30 - 40 hodín v týždni) pracovať s autistickými, väčšinou kognitívne narušenými a nehovoriacimi deťmi a mohol dokázať, že vďaka intenzívnej behaviorálnej terapii sa naučili reč a urobili veľké pokroky v kognitívnej oblasti. V roku 1987 publikoval dopad ranej intervenčnej terapie na 19 detí predškolského veku. U všetkých účastníkov výskumu popísal dramatické zlepšenie v náraste intelektu. ABA je založená na učení postupnými krokmi, kedy pri výuke inštruktor (rodič, učiteľ, terapeut a pod.) ponúkne dieťaťu Sd (diskriminačný stimul), t.j. inštrukciu a čaká na reakciu dieťaťa. Existuje celá rada rôznych diskriminačných stimulov: verbálne; vizuálne (nápisy či obrázky, ktoré symbolizujú pokyn alebo prvok v prostredí, napríklad skladačku, s ktorou sa má dieťa hrať), gestá (napr. ukazujeme smer, kam sa má dieťa pozerať alebo na predmet, ktorý si má dieťa vziať) či výraze tváre. Ak dieťa reaguje správne, učiteľ posilňuje žiaducu reakciu pochvalou, prípadne odmenou za dobre vykonanú prácu. Ak dieťa reaguje chybne, inštruktor ho okamžite usmerní tak, aby reagovalo správne. Usmernenie je vedené tak, aby sa dieťa učilo správnej reakcii na danú inštrukciu. Typy pozitívneho posilňovania sú napríklad: jedlo a pitie; verbálne ako „dobrá práca“, „si jednotka“, „vynikajúco“; materiálne ako obľúbená hračka, bábika, autíčko; sociálne ako pohladenie, potľapkanie, pesnička…Negatívne posilňovanie spočíva v odobratí nepríjemného podnetu, a to okamžite po žiaducom správaní. Negatívne posilňovanie má za následok rast intenzity tohto správania. Niet pochýb o tom, že behaviorálne techniky sú do určitej miery úspešné a v intervencii hrajú ústrednú úlohu. Efektívne je možné ich využívať k zlepšovaniu deficitov, k zmierňovaniu a redukcii problémového správania, ktoré pervazívne vývinové poruchy prinášajú. Avšak nemožno na ne hľadieť ako na prostriedok, ktorý dokáže autizmus vyliečiť.
DIR Floortime (Developmental, Individual-difference, Relationship-based model): Autormi sú psychologička S. Wieder a profesor psychiatrie a pediatrie S. I. Greenspan a prevažne je využívaný v USA. Cieľom je dosiahnuť zdravý vývin a nepracovať iba na vonkajších prejavoch a správaní. Program môže byť zakomponovaný doma alebo v škole alebo je súčasťou ďalších prístupov. Floortime (čas na podlahe) je to jedna zo základných stratégií modelu. Časť D (developmental - rozvoj)tohto modelu popisuje každý krok pri budovaní určitých schopností dieťaťa. Znamená to konkrétne pomôcť dieťaťu s autizmom naučiť ho vytvárať vzťahy s druhými, odpovedať primerane na otázky, rozumieť i používať sociálne a emocionálne gestá, vedieť sa postarať o seba, zostať pokojný v situáciách a pod. Časť I (Individual-difference - individuálne rozdiely) modelu popisuje jedinečné i biologické spôsoby, akými dieťa prijíma, rozumie a odpovedá na pocity a vnemy, akými sú napríklad zvuk či dotyk a tiež ako plánuje a zatrieďuje svoje myšlienky či aktivity. Niektoré deti napríklad reagujú veľmi citlivo na dotyk a zv…
Pri hľadaní vhodných intervencií u osôb s PAS sa zistilo, že najlepšie výsledky prinášajú štruktúrované vzdelávacie programy, vedecky overené behaviorálne prístupy (Aplikovaná behaviorálna analýza ABA, Pivotal Response Training PRT) alebo využívanie vizualizovaných informácií pred verbálnymi inštrukciami. Podľa uznávanej klinickej psychologičky Kateřiny Thorovej štrukturalizácia znamená vnesenie jasných pravidiel, sprehľadnenie postupnosti činnosti a jednoznačné usporiadanie prostredia, v ktorom sa človek s poruchami autistického spektra pohybuje. Tento špecifický prístup aspoň čiastočne kompenzuje komplikovaný handicap PAS. Namiesto neistoty a zmätku nastupuje logickosť, poriadok, pocit istoty a bezpečia, ktorý umožní akceptovať nové úlohy, učiť sa lepšie znášať udalosti, ktoré sú nepredvídateľné. Aj keď nie všetky osoby s PAS majú s akceptovaním zmien problémy, ale viac-menej všetci majú problémy s adaptabilitou. Začiatkom 70-tych rokoch dvadsiateho storočia vznikol pri univerzite v Severnej Karolíne prvý štátny program na pomoc deťom s autizmom a pridruženými poruchami komunikácie, tzv. TEACCH program. Vďaka tomuto multidisciplinárnemu univerzitnému programu s legislatívnou podporou bolo možné získať komplexné služby v problematike PAS (diagnostika, vzdelávanie a výchova, výskum, terapia, školenie odborníkov, informovanosť verejnosti). Rodičia boli v tomto programe prizvaní do role partnerských terapeutov. Efektivita TEACCH bola overená mnohými výskumnými štúdiami a úspešný program sa stal modelom starostlivosti o osoby s PAS aj v Európe. Jeho výsledky hovoria o všetkom- tak napr. Modelový program TEACCH [Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children] v preklade znamená liečenie, vzdelávanie a výchova detí s autizmom a iným komunikačným handicapom. Dôraz je tu kladený na včasnú a správnu diagnózu a následnú špeciálno-pedagogickú starostlivosť, ktorá vychádza zo špecifík PAS. Dvojica autoriek V. Čadilová - Z. Žampachová v publikácii „Štruktúrované učenie“ zdôrazňujú, že vizuálne vnímanie a myslenie patrí k silným stránkam u väčšiny ľudí s PAS. Jednotlivé formy tejto vizuálnej podpory uľahčujú ľuďom s PAS zvládať ľahšie a samostatnejšie štruktúru času, ale i štruktúru priestoru a jednotlivých činností. Dobre nastavená vizuálna podpora kompenzuje hendikep pamäťových funkcií a pozornosti. Medzi základné prostriedky, ktoré sa používajú k vizuálnej podpore patria: procesuálne schémy, denné režimy, farebné kódy a písomné pokyny. V prípade, že sa schéma odstráni, je na tom jedinec s autizmom podobne ako jedinec, ktorý stratil pamäť. Vizuálne znázornenie času a predvídateľnosť postupnosti činnosti zaisťujeme pomocou pracovných a denných schém a režimov. V centre je uvedomenie si, že pozitívna motivácia funguje lepšie ako trest. Je známe, že u osôb s autizmom v začiatkoch fungujú hlavne materiálne odmeny ako je sladkosť, obľúbená hračka/predmet alebo činnosť. Propagátorom vysoko individuálneho a účinného prístupu, ktorý sleduje potreby konkrétneho jedinca je Ivar Lovaas. Ide o prepracovaný, štruktúrovaný a systematický intervenčný program vychádzajúci z princípov behaviorálnej terapie. Cieľom je úprava emočného, jazykového a sociálneho správania osôb s PAS. Veľmi výrazne sa pracuje s pozitívnymi odmenami a trestom sa vyhýba. Negatívnou reakciou je dôrazné „ nie“ resp. ignorovanie, čím sa správanie „modeluje“ do správnej formy. Program je vytváraný individuálne, práca a pokroky sa starostlivo zaznamenávajú. Podľa Shira Richmana, autora publikácie „ Raising a Child with Autism“ aplikovaná behaviorálna analýza predstavuje intenzívny tréning, ktorý sa zameriava na učenie komunikácie, poznávacích a sociálnych zručností, hry, samoobslužných zručností. Ide o učenie, ktoré je rozdelené do malých a postupných krokov. Autor zdôrazňuje, že: „ Aplikovaná behaviorálna analýza je metóda, pomocou ktorej pozorujeme a hodnotíme správanie a učíme správanie nové. Správaniu možno porozumieť, ak podrobne posúdime súbor okolností pred a po sledovaní správania. Kateřina Thorová zaujíma rezervovanejší postoj aj keď zhodnocuje, že behaviorálne techniky sú do určitej miery úspešné a v intervenciách často zohrávajú ústrednú rolu. Efektívne sa dajú využívať pri zlepšovaní deficitov, pri zmierňovaní a redukcii problémového správania, ktoré so sebou prinášajú prevazívne vývinové poruchy. Na strane druhej však upozorňuje, že na intenzívnu behaviorálnu intervenciu sa nesmie nazerať ako na všemocný prostriedok liečby autizmu. A potom je tu aj nezanedbateľná finančná a časová náročnosť terapie, ktorá sa stáva prekážkou jej masívnejšieho rozšírenia. Na základe mnohých výskumných štúdií publikovaných v posledných 50 rokoch sa ABA stala štandardným intervenčným prístupom v oblasti porúch autistického spektra a ďalších vývinových porúch. Využíva širokú škálu účinných metód a techník (DTT, NET, verbálne správanie, párovanie, promtovanie, reťazenie, bezchybné učenie a iné), ktoré sú podľa potrieb vyplývajúcich z analýzy dát a funkčného behaviorálneho hodnotenia individuálne zostavené pre každú osobu na riešenie stanoveného cieľa. To, aký formát učenia zvolíme, závisí od úrovne zručností a deficitov každej osoby. Intervenciu zvyčajne tvorí kombinácia vysoko štruktúrovaného intenzívneho učenia (DTT), ktoré zabezpečí dostatočnú intenzitu a konzistenciu pri učení individuálne stanovených cieľov a menej štruktúrovaného učenia v prirodzenom prostredí (NET), kde sa osoba učí danej zručnosti priamo v kontexte, v ktorom ju bude využívať. Ďalej je to Pivotal Response Training PRT - empiricky overená behaviorálna intervencia pre osoby s PAS, ktorá v sebe zahŕňa hrové stratégie v rámci konceptu aplikovanej behaviorálnej analýzy. PRT sa zameriava na kľúčové tzv. ťažiskové oblasti a cieľové správanie (motivácia, multisenzorická prercepcia a reagovanie, iniciovanie, sebaovládanie), ktoré je asociované aj so súbežným posilnením ďalšieho správania ako napríklad zdieľania pozornosti, imitácie, či slovnej zásoby. PRT uplatňuje aj vzdelávanie rodičov, vzájomnú spoluprácu a implementovanie stratégií do každodennej rutiny rodinného života.
Pre vývoj človeka má zásadný význam interpersonálna komunikácia. Tento význam je daný tým, že efektívna komunikácia umožňuje každému bez rozdielu sprostredkovať zmysluplný kontakt s jeho sociálnym prostredím. Tento kontakt potom bezprostredne ovplyvňuje prevzatie potrebných spoločenských noriem, hodnôt, spôsobov správania a uvažovania, ale tiež uspokojenie základných ľudských potrieb. Naopak, jeho patologický priebeh má nedozerné dôsledky v podobe často nezvratných vývojových anomálií. Osoby s PAS trpia deficitom vrodenej schopnosti chápania významu komunikácie ako prostriedku, ktorým môžu ovplyvniť sociálne prostredie, v ktorom sa nachádzajú. Najmä u detí s autizmom si musíme uvedomiť, že ich porozumenie reči je výrazne obmedzené. Ak jednotlivec s autizmom nemá k dispozícii fungujúci a zrozumiteľný systém, môže sa ako dôsledok tohto deficitu u neho objaviť problematické správanie. Z uvedeného vyplýva, že osoby s PAS potrebujú popri alebo namiesto reči aj iný spôsob komunikácie. Na jeho označenie sa používa pojem „augmentatívna a alternatívna komunikácia“, prípadne tzv. Dvojica autorov A. Bondy - L. Frost v publikácii „ Vizuální komunikační strategie v autismu“ identifikujú, že termín „augmentatívna a alternatívna komunikácia“sa vzťahuje k intervenciám, ktoré boli vytvorené za účelom kompenzácie porúch v oblasti expresívnej komunikácie jedincov. Nájsť vhodný komunikačný systém nie je jednoduchá záležitosť. Augmentatívne a alternatívne komunikačné systémy môžu existovať s určitou podporou ( elektoronickou, neelektoronickou), ale tiež bez tiež bez podpory, pomoci. Dvojica už spomínaných autorov A. Bondy - L. komunikačné knihy;komunikačné tabuľky - pripevňujú sa na ne vhodné obrázky, fotografie alebo piktogramy, ktoré sa dajú flexibilne vymieňať ( napr. Podľa K. Thorovej metódy AAK sa používajú hlavne u nerozprávajúcich detí alebo ako podporný systém v predškolskom veku u rozprávajúcich detí, ktorých vývoj rečí je nedostatočný. Zaraďujeme tu nácvik znakov, používanie piktogramov, symbolov, písanie a čítanie slov. Ako ucelenú metodiku autorka odporúča britský PECS - Picture Exchange Communication System, ktorý je známy ako Výmenný obrázkový komunikačný systém. Komunikácia začína vždy od žiadosti ( imperatívna funkcia), teda nie od pomenovania (nominatívna funkcia), pričom sa využívajú predmety a piktogramy podľa schopnosti dieťaťa. Vytvorenie správneho komunikačného systému pre deti s PAS je veľmi dôležité pre ich ďalší komplexný osobnostný vývin. Komunikačná terapia nie je len prostriedkom pre alternatívny spôsob komunikácie, ale zároveň sa usiluje u detí s PAS navodzovať a rozvíjať všetky potrebné funkcie komunikácie. Uznávaná klinická psychologička K.
Prečítajte si tiež: Čo by ste mali vedieť o sociálnom inžinierstve
#