Výchova mentálne postihnutého dieťaťa v rodine: Rady a tipy

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročná situácia, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Tento článok si kladie za cieľ poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím, ako aj na dostupné formy pomoci a podpory. Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne.

Psychologické aspekty starostlivosti o dieťa s postihnutím

Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Emocionálne prežívanie rodičov

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov.

Prečítajte si tiež: Starostlivosť o nemeckého ovčiaka

2. Fáza popretia reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.

3. Fáza viny a hnevu

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom.

Prečítajte si tiež: Rodové stereotypy vo výtvarnej výchove

7. Fáza dozretia

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.

8. Fáza rozvratu

Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.

9. Fáza slobody a samostatnosti

V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.

Praktické aspekty starostlivosti

Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.

Vplyv rodiny na vývoj dieťaťa s postihnutím

Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. ,,Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.

Prečítajte si tiež: Rady pre rodičov

Príbeh rodiny s ťažko postihnutými deťmi

Príkladom obetavej starostlivosti je príbeh matky troch detí, ktorej manžel je nevidiaci. Ich syn Tomáško sa narodil ako zdravé dieťa, no vplyvom zdravotných komplikácií a stresu sa u neho rozvinula ťažká pervazívna vývinová porucha. Postupne strácal zručnosti, nerozpráva, má záchvaty zúrivosti a vyžaduje nepretržitú starostlivosť. Po piatich rokoch sa im narodila dcérka Peťka, ktorej vývoj sa po intenzívnom cvičení upravil. Najmladší syn Lacko, po očkovaní, začal vykazovať rovnaké príznaky ako Tomáško a diagnostikovali mu ťažkú mentálnu retardáciu, pervazívnu vývinovú poruchu a detskú mozgovú obrnu. Rodina veľmi túži pomôcť svojim synom a absolvovať…

Definícia zdravotného postihnutia

Slovenská legislatíva nepozná definíciu pojmu osoba so zdravotným postihnutím. Zdravotné postihnutie môžeme definovať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Zdravotné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú…

Príbeh Aničky a Gabka

Tušili, že s ich dieťatkom niečo nie je v poriadku, no stále mu dávali čas a verili, že je jednoducho lenivejšie ako jeho rovesníci. Takto sa začína príbeh mnohých rodičov, ktorých deťom diagnostikovali autizmus. Táto diagnóza obráti život naruby celej rodine. Dvojročná Anička a štvorročný Gabko sú usmievavé deti plné života, ktoré sa rady hrajú a učia sa nové veci. Keď ich stretnete na prechádzke v meste, srší z nich a ich mladých rodičov radostná rodinná atmosféra. Po chvíli už viete, že bez špeciálnych učiteľov a terapií sa Gabkovi a Aničke nikdy nepodarí začleniť medzi zdravé deti. Rodičia Gabka a Aničky si už prešli celým procesom diagnostiky, no stále sú iba na začiatku dobrodružstva s autizmom. Ich prvorodenému synovi Gabkovi stanovili lekári diagnózu len pred rokom, keď mal tri roky. Verdikt znel takto: autizmus typu F84.9, hyperkinetický syndróm a zaostávanie reči. V prípade dvojročnej dcérky Aničky majú túto cestu ešte iba pred sebou. “V marci 2021 má byť hospitalizovaná kvôli veľkému vyšetreniu. Gabkovu diagnózu sa rodičia dozvedeli v decembri v roku 2019. “Prvotný pocit bol, že sa mi uľavilo,” priznáva mamička. “Rovnako ako keby povedali, že nemá autizmus. V podstate som bola rada, že je to pomenované. To ale neznamená, že som sa s tým hneď aj vyrovnala, že sa ma to nedotklo a netrápilo”, dodáva. Rodičia sa netaja tým, že je niekedy náročné pozbierať všetky sily a robiť to, čo treba, no človek to predsa len nakoniec dokáže. Vďaka deťom s takouto ťažkou diagnózou sa obaja naučili tešiť z vecí, ktoré sa iným možno zdajú ako maličkosť či samozrejmosť. To, že so synčekom niečo nie je v poriadku, si rodičia všimli na základe niekoľkých znakov. “Gabko ani ako 2 a pol ročný nemal skoro žiadnu slovnú zásobu, nereagoval na svoje meno ani na pokyny, neukazoval prstom, mal ťažké výbuchy hnevu, hocikedy od nás odišiel.” So synom absolvovali rôzne vyšetrenia a rok a pol s ním chodili na sedenia k špeciálnej pedadogičke, čo viedlo k obrovským zlepšeniam z každej strany. “Reč je jednoduchá, ale rozbehla sa. Gabko sa každým dňom učí niekoľko nových slovíčok. Jeho reč je funkčná, dá sa s ním viesť jednoduchý dialóg. Reaguje a spĺňa pokyny, je pokojnejší, veľmi rád sa kamaráti,” hovorí mamina. A ako zistili, že aj s druhorodenou Aničkou niečo nie je v poriadku? “U Aničky ma veľmi znepokojovalo to, že nechodila ani v 18. mesiaci. Začala chodiť na rehabilitáciu, do bazéna. Od svojho 23. mesiaca chodí samostatne. Ešte ju čaká množstvo vyšetrení. Deťom, ktorým bol diagnostikovaný autizmus, treba venovať veľa času a neustále s nimi pracovať. Rodičov Gabka a Aničky to stojí nielen čas, ale aj peniaze: “V prvom rade stále riešime lekárske vyšetrenia, návštevy u špecialistov. Niektorých si hradíme sami, iných zdravotná poisťovňa. Existuje množstvo centier, terapií, krúžkov, ale lacné veru nie sú. Gabko doteraz chodil k špeciálnej pedagogičke do súkromného centra, tam sa veľa naučil. Teraz by sme chceli, aby chodil na ABA terapiu (aplikovaná behaviorálna analýza, ktorá sa zakladá na vypracovaní individuálneho a na konkrétne dieťa zameraného štruktúrovaného programu, pozn. redakcie) a na nejaký šport alebo krúžok. “Vedel som, že nie je v poriadku, ukazoval nám to vždy, keď sme chceli ísť von alebo zmeniť smer prechádzky, zapojiť sa do hry, poprípade jesť niečo iné ako hranolky. Diagnóza, ktorá trápi Aničku a Gabka, je diagnostikovaná jednému zo 160 detí a až 4-krát častejšie postihuje chlapcov. Vo väčšine prípadov sa prejaví do troch rokov života dieťaťa. Je to komplikovaná porucha, na ktorú neexistuje liek, iba celoživotná, finančne náročná liečba.

Autizmus a poruchy autistického spektra

Autizmus, alebo porucha autistického spektra, je neurovývinová porucha, ktorá narúša sociálne interakcie, emocionálne a komunikačné schopnosti, no dotýka sa aj motorických zručností, pričom tieto odchýlky sa môžu vyskytnúť v spektre od miernych po ťažké. Porucha autistického spektra má mnoho podôb a nemusí zákonite narušiť všetky vývinové oblasti. Deti s miernym stupňom autizmu sú veľmi často na prvý pohľad na nerozoznanie od zdravých detí, dokážu komunikovať s okolím aj hrať sa. Detský autizmus (diagnóza F84.0) sa prejavuje do troch rokov a sprevádza ju abnormálny a narušený vývin v oblasti sociálnej interakcie, komunikácie a správania. Typické pre túto diagnózu je neporozumenie mysleniu a citom iných ľudí a tiež stereotypné správanie (deti veľmi zle reagujú na zmeny v každodennom stereotype, chýba im spontánnosť) so sklonom k vykonávaniu zvláštnych rutín. Detský autizmus je sprevádzaný aj výbuchmi hnevu a objaviť sa môžu rôzne fóbie, poruchy spánku alebo prijímania potravy. Atypický autizmus (diagnóza F84.1) sa líši od detského autizmu dobou vzniku alebo tým, že nie sú prítomné vývinové odchýlky vo všetkých troch oblastiach. Rettov syndróm (diagnóza F84.2) postihuje častejšie dievčatá ako chlapcov a prejavuje sa po dosiahnutí dvoch rokov. Prvé mesiace života nie sú sprevádzané odchýlkami, vývin je normálny, včasný, no neskôr nastupuje úplná strata získaných manuálnych a verbálnych schopností. Deti postupne strácajú nadobudnutú jemnú aj hrubú motoriku, vytrácajú sa komunikačné a sociálne zručnosti a nastupuje ťažké mentálne postihnutie. Detská dezintegratívna porucha (diagnóza F84.3) je definovaná normálnym vývinom, v ktorom došlo k regresu, teda strate získaných zručností. Dieťa postupne prichádza o osvojené schopnosti, prestáva rozprávať, hrať sa, stráca adaptačnú schopnosť, záujem o okolie a dochádza tiež k zhoršeniu pohybov. Aspergerov syndróm (diagnóza F84.5) sa považuje za najľahšiu formu autizmu, ktorá sa nevyznačuje oneskoreným rečovým či kognitívnym vývinom. Pre deti postihnuté Aspergerovým syndrómom je charakteristická menej výrazná sociálna izolácia, avšak sú prítomné abnormálne reakcie v správaní a rušivé správanie. Ľudia s diagnostikovaným Aspergerovým syndrómom majú narušenú verbálnu komunikáciu (veľmi častá je absencia očného kontaktu) a často sa nedokážu vžiť do iných ľudí, nevedia rozlíšiť sarkazmus a reč využívajú pragmaticky. Každému rodičovi po vyslovení diagnózy nepochybne hlavou prebehnú otázky “Prečo práve moje dieťa? Čo som urobil/urobila zle? Čo som mohla/mohol urobiť inak?”. Genetika v ňom síce nezohráva stopercentnú úlohu, no vplyv dedičnosti na vznik autizmu je nepopierateľný. Pridruženým faktorom je vplyv prostredia počas tehotenstva a uvádza sa aj vyšší vek rodičov. Po stanovení diagnózy však nie je priestor na výčitky.

Stres a reakcie na postihnutie dieťaťa

Narodenie dieťaťa s postihnutím je pre rodinu udalosťou, ktorá prináša nielen radosť, ale aj množstvo výziev a stresu. Adaptácia na túto novú situáciu si vyžaduje rozsiahle zmeny v živote rodiny a ovplyvňuje všetky jej aspekty. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na to, ako postihnutie dieťaťa vplýva na rodinu, aké sú hlavné stresory a ako sa s nimi rodina môže vyrovnať. Zároveň poukážeme na dostupné možnosti podpory a stratégie, ktoré môžu rodinám pomôcť zvládnuť túto náročnú životnú situáciu. Zistenie, že dieťa má postihnutie, je pre rodičov silnou stresovou situáciou. Rodičia očakávajú narodenie zdravého dieťaťa a majú o ňom určité predstavy. Keď sa narodí dieťa s postihnutím, tieto predstavy sa narušia a rodičia prežívajú pocity sklamania, smútku, hnevu a neistoty. Je prirodzené, že všetci rodičia chcú mať zdravé, normálne, ak nie priamo „perfektné“ deti. Mnoho rodičov má dokonca vopred utvorenú predstavu o tom, ako má ich dieťa vyzerať a čím sa má v budúcnosti stať, a to často krát ešte skôr, než sa im dieťa narodí. Významnú úlohu tu zohráva aj spoločenské prostredie, pretože i ono má dosť určitú predstavu o „správnom“ dieťati. V súčasnosti, viac ako kedykoľvek predtým, sa vysoká inteligencia a príjemný zovňajšok - popri vždy cenenom zdraví - preferujú ako spoločensky významné hodnoty. Postihnuté deti, žiaľ, mnohokrát tieto kritériá nespĺňajú. Sú touto skutočnosťou často stigmatizované a následne izolované, pričom stigma a izolácia sa dotýkajú celej rodiny. Čím viac sa dieťa odlišuje od spoločensky uznávaných noriem, tým väčšia je diskreditácia rodiny nielen z pohľadu spoločenského okolia, ale nezriedka aj v očiach samotných jej príslušníkov.

Hlavné stresory v rodine s postihnutým dieťaťom

Rodičia prechádzajú rôznymi fázami vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa (napr. šok, popieranie, fáza vyjednávania, fáza realistického postoja). Každá z týchto fáz je spojená s určitými emóciami a správaním. Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodinu značnú záťaž, ktorá je časovo, ale aj fyzicky náročná. Táto záťaž môže viesť k nadmernému vyčerpaniu rodičov a k zhoršeniu ich psychického zdravia. Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa, čo môže znamenať obmedzenie vlastných záujmov a potrieb. Starostlivosť o dieťa s postihnutím často vyžaduje zvýšené finančné náklady na liečbu, rehabilitáciu, špeciálne pomôcky a terapie. Rodiny s postihnutými deťmi sa môžu cítiť sociálne izolované, nakoľko odmietnutie chorého dieťaťa je sociálne neprijateľné. Rodičia sa môžu stretávať s nepochopením, predsudkami a diskrimináciou zo strany okolia. Rodičia prežívajú silné emocionálne vypätie, ktoré môže viesť k úzkosti a depresívnemu ladeniu. Postihnutie dieťaťa môže negatívne ovplyvniť vzťahy v rodine. Partneri sa môžu odcudziť, súrodenci môžu žiarliť na pozornosť venovanú postihnutému dieťaťu a rodina môže smerovať k rozpadu alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní.

tags: #vychova #mentalne #postihnuteho #dietata #v #rodine