Detská mozgová obrna: Ošetrovateľská starostlivosť, príčiny, príznaky, liečba a život s diagnózou

Detská mozgová obrna (DMO) je najčastejšie ochorenie nervového systému u detí. V tomto článku sa dozviete o vzniku, príčinách, príznakoch, liečbe a živote s touto diagnózou. Ide o poruchu pohybu alebo držania tela zapríčinenú poškodením vyvíjajúceho sa mozgu, najčastejšie ešte pred narodením. Znaky a symptómy sa objavujú počas detstva alebo predškolského veku. Starostlivosť o dieťa s DMO musí byť komplexná a vyžaduje zapojenie viacerých odborníkov.

Čo je detská mozgová obrna?

Detská mozgová obrna (DMO, cerebral palsy, CP) je neurologické ochorenie, prevažne spastická porucha nervovej a svalovej sústavy. DMO predstavuje skupinu porúch ovplyvňujúcich schopnosť pohybovať sa. Ide o poruchu pohybového aparátu, ktorá vzniká nedostatočným alebo žiadnym okysličením mozgových buniek, ku ktorému dôjde v priebehu vývoja hybnosti. Vyskytuje sa približne u 3 z 1 000 živonarodených detí.

DMO vzniká kvôli poškodeniu ešte nezrelého mozgu plodu počas tehotenstva, alebo krátko po narodení. V žiadnom prípade nejde o infekčnú chorobu, ako si poniektorí ľudia myslia. Mozgová obrna je spôsobená abnormalitou alebo narušením vývoja mozgu. K narušeniu môže dôjsť počas tehotenstva, samotného pôrodu alebo po pôrode. V mnohých prípadoch nie je presný spúšťač známy.

Príčiny DMO

Príčin vzniku DMO je niekoľko. K narušeniu vývoja dieťaťa môže dôjsť v 3 časových fázach:

• Prenatálne príčiny: Pôsobia počas tehotenstva, napr. infekčné ochorenie matky.
• Perinatálne príčiny: Pôsobia počas pôrodu, napr. komplikácie pri pôrode, nedonosenosť (narodenie pred 37. týždňom).
• Postnatálne príčiny: Pôsobia po pôrode, napr. všetky infekcie u novorodenca, prekonané v 1. roku života.

Okrem tohto základného rozdelenia, hovoríme tiež o tzv. získanej alebo vrodenej DMO. Získaná detská mozgová obrna môže vzniknúť v prvých mesiacoch až rokoch života - v dôsledku mozgovej infekcie (napr. zápal mozgových blán), či mechanického poranenia mozgu (pri pôrode, po páde, pri týraní a pod.). V současnosti je velmi diskutovanou témou otázka povinného očkovania a slobody v očkovaní. Vrodená detská mozgová obrna vzniká ešte pred narodením dieťaťa. Príčina vzniku vrodenej DMO je stále nejasná. Vrodeným DMO môže matka predísť zdravým životným štýlom a pestrou stravou.

Prečítajte si tiež: Recenzie na detskú rehabilitáciu v BB

Medzi ďalšie príčiny patria:

• Krvácanie matky počas tehotenstva
• Vážne úrazy v gravidite
• Komplikácie s pupočnou šnúrou
• Komplikované alebo zle vedené pôrody
• Úrazy hlavy v ranom veku detstva

U ľudí s mozgovou obrnou sa môžu vyskytovať problémy s prehĺtaním a bežne ich postihuje nerovnováha očných svalov, pri ktorej sa oči nezameriavajú na ten istý objekt. Môžu trpieť zníženou pohyblivosťou kĺbov v dôsledku svalovej stuhnutosti. Niektorí postihnutí môžu chodiť, iní nie, niektorí majú normálnu alebo zníženú intelektuálnu schopnosť, iní môžu byť mentálne zaostalí.

Formy DMO

Pri detskej mozgovej obrne hovoríme o 3 základných formách:

• Spastická forma: (poškodenie motorickej časti) Pri tejto forme je svalové napätie patologicky zvýšené, pohyb v kĺboch je obmedzený, končatiny sú tuhé, vystreté. Ide o najčastejšiu formu, postihuje 70 - 80 % detí s DMO.
  • Diparetická forma: postihuje zväčša obe dolné končatiny. Svalstvo je tuhé, dieťa chodí po špičkách, keďže má stiahnuté lýtkové svaly. Deti majú problémy s chôdzou, chodia s oporou (používajú napríklad barle). Pri najťažších formách sa chodiť nenaučia. Jemná motorika na rukách je narušená, hrubá motorika je dobrá.
  • Hemiparetická forma: v tomto prípade sú postihnuté obe končatiny, vždy na jednej strane (pravej alebo ľavej). Horné končatiny bývajú väčšinou postihnuté viac. Vznik tejto formy je obvykle podmienený poškodením jednej polovice mozgu.
  • Kvadruparetická forma: postihnutie všetkých končatín.
  • Hypotonická forma: zníženie svalového napätia na trupe a končatinách, v dôsledku čoho sú končatiny abnormálne ohybné. Táto forma sa objavuje predovšetkým u novorodencov. Dieťa je chabé, novorodenec sa vyznačuje tým, že mu veľmi dlho zapadá hlavička. Táto forma prechádza do niektorej spastickej alebo dyskinetickej formy (približne vo veku 3 rokov). Ak táto forma pretrvá, hovoríme o tzv. hypotonickej forme DMO.
• Nespastická (Dyskinetická) forma: (poškodenie bazálnych ganglií) - charakteristická je rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľňovania svalstva v postihnutých oblastiach. Môžeme si všimnúť mimovoľné pohyby, zášklby tváre, nezrozumiteľnú a pomalú reč, poruchu sluchu. Vyskytuje sa u 10-20% pacientov a prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach. Ide o poškodenie bazálnych ganglií. Typickými príznakmi sú atetóza (prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby) a chorea (drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby). Tu patrí aj hypotonická forma DMO - ktorá sa prejavuje znížením svalového napätia na trupe a končatinách. Je typická v kojeneckom veku a neskôr prechádza do niektorých zo spastických alebo najčastejšie do dyskinetických formiem.
• Ataktická forma: (poškodenie mozočku). Vzácnejšia forma, postihuje len 5 - 10 % detí s DMO. V tomto prípade ide o poškodenie vnímania rovnováhy a citlivosti, čo ovplyvňuje celkovú motorickú koordináciu. Je pomerne vzácna a postihuje len 5-10% pacientov s DMO. Ide o poškodenie mozočku (5-10% pacientov). Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje poruchu koordinácie pohybov. Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza. Títo pacienti môžu trpieť tzv. tremorom.

Kombináciou týchto 3 hlavných foriem DMO môže vzniknúť zmiešaná forma DMO.

Príznaky DMO

Detská mozgová obrna sa prejavuje niekoľkými znakmi, pričom nie všetky musia byť zastúpené - u každého dieťaťa je to inak. Najvýraznejším prejavom DMO je ochrnutie. Rozsah poškodenia mozgových buniek a pohybových mozgových centier je závislý od dĺžky nedokysličenia. DMO je nevyliečiteľné, jeho typickým znakom je rôzne ťažké obmedzenie hybnosti. Nejde však o dedičnú chorobu.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Medzi ďalšie príznaky patria:

• Oneskorený psychomotorický vývoj (napr. dieťa sa nezačne otáčať na bruško, nedvíha a neudrží hlavičku, neposadí sa, nezačne chodiť)
• Zmeny svalového napätia (hypotónia - znížené svalové napätie alebo hypertónia - zvýšené svalové napätie)
• Problémy s koordináciou pohybov
• Poruchy reči (dyzartria)
• Problémy so zmyslovým vnímaním (koncentrácia, únava)
• Epilepsia (u 35-55% detí)

Plný klinický obraz DMO sa vyvinie až po niekoľkých mesiacoch. Po narodení je náročné stanoviť diagnózu. Je nevyhnutné dynamicky sledovať vývoj dieťaťa. Deti s DMO zaostávajú v dôležitých míľnikoch, ako je sedenie, plazenie, chodenie či rozprávanie.

Abnormality v mozgu spojené s mozgovou obrnou môžu zapríčiniť ďalšie neurologické problémy. Ľudia s mozgovou obrnou môžu mať ťažkosti s videním a so sluchom, záchvaty, močovú inkontinenciu.

Diagnostika DMO

Detskú mozgovú obrnu možno diagnostikovať až po niekoľkých mesiacoch života. V prípade, že dieťa je z tzv. rizikového tehotenstva, musí byť častejšie kontrolované špecialistom (zhruba každé 2 - 3 týždne). Diagnózu stanovuje neurológ na základe pozorovania pohybu, svalového tonusu a reflexov. Vzhľadom k tomu, že plný klinický obraz DMO sa vyvinie zväčša až po niekoľkých mesiacoch, je pomerne náročné stanoviť diagnózu hneď po narodení.

Na potvrdenie diagnózy sa často používa:

Prečítajte si tiež: Cesta k zdraviu detí

• Magnetická rezonancia (MRI): Využíva rádiové vlny a magnetické pole na vytvorenie detailných trojrozmerných alebo prierezových obrázkov mozgu dieťaťa. MRI môže často identifikovať akékoľvek lézie alebo abnormality v mozgu.
• Ultrazvuk mozgu: Používa vysokofrekvenčné zvukové vlny na získanie snímok z mozgu.
• Elektroencefalografia (EEG): Ak má dieťa záchvaty, pomocou vyšetrenia EEG je možné zistiť, či je prítomná aj prípadne možná epilepsia, ktorá sa často vyskytuje u ľudí s mozgovou obrnou.

Liečba a starostlivosť o dieťa s DMO

Skutočná liečba detskej mozgovej obrny nie je možná, lekári môžu iba zmierniť dôsledky ochorenia, aby bol život človeka čo najlepší. DMO je neprogresívne ochorenie, ale nie nemenné postihnutie vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí. Prevencia voči DMO nie je možná. Dôležitá je včasná identifickácia a včasne začatá terapia - najmä rehabilitácia, ktorá má dôležitý a rozhodujúci význam. Včasná rehabilitácia, najmä do 1 roka, dokážu zlepšiť kvalitu života s DMO aj ich rodiny. Celkový vývin pohybových schopností je pomalší ako u zdravého dieťaťa. Základom terapie je ucelená a pravidelná terapia určená rehabilitačným lekárom.

Liečba DMO je dlhodobá, obyčajne veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča. Celkové vyliečenie zatiaľ však nie je možné. Ak sa s liečbou začne čo najskôr - ešte v kojeneckom veku - môže výrazne pomôcť zmierniť poruchy hybnosti a najmä zabezpečiť aj primeraný nástup reči. Rodič je obyčajne odporúčaný do starostlivosti ambulancie pre rizikových novorodencov, na neurologické vyšetrenia a následne absolvuje celý rad pravidelných rehabilitácií, často aj operácií, liečení.

Rehabilitácia

Najdôležitejšia je pravidelná a komplexná rehabilitácia, a to predovšetkým v 1. roku života. V dojčenskom veku je rehabilitácia dôležitá kvôli poruchám hybnosti. Cvičeniami udržiavame kĺby v “neutrálnej“ polohe, aby sme zabránili skráteniu svalov, čo by obmedzilo rast kostí.

Základom liečby sú rehabilitácie, v rámci ktorých môžu byť odporúčané napr. Vojtova metóda či Bobathova metóda, hipoterapia - jazda na koňoch, hydroterapia - rehabilitácia spojená s plávaním a pod.

• Bobathov koncept: sa zameriava na neurovývojové poruchy, nesprávne pohyby a prejavy.
• Vojtova aktivačná metóda: podporuje nácvik správnych pohybov prostredníctvom reflexného cvičenia. Snaží sa o odblokovanie oslabených alebo nepoužívaných svalov. Základ však tvorí pravidelná, často celoživotná rehabilitácia v domácom prostredí, zabezpečovaná rodičmi.

Odborníci majú rokmi overené metódy, ktorými často dosahujú nečakané výsledky. Základné cviky sa naučíte od rehabilitačných sestier, ale patrí sem i detská hra, ktorá prirodzene núti dieťa, aby vykonávalo rôzne pohyby.

Fyzikálnu terapiu (napr. Lieky na znižovanie svalovej spasticity (napr.

Ďalšie možnosti liečby

• Chirurgická liečba: Pacienti s DMO častokrát podstupujú chirurgickú liečbu za účelom uvoľnenia stuhnutého a nefunkčného svalstva a šliach, operácia poškodených kĺbov alebo operácia skoliózy. Ak sú u detí prítomné ťažké deformácie mozgu, ich stav si môže vyžadovať aj operáciu kostí alebo kĺbov, aby nohy dostali do správnej polohy. Chirurgická operácia im môže predĺžiť svaly a šľachy, ktoré sú príliš krátke z dôvodu vážnych kontraktúr.
• Pomôcky: Chôdzu môže uľahčiť používanie chodúľok alebo barlí.
• Selektívna dorzálna rhizotómia: Vo vážnych prípadoch, keď iné liečebné postupy zlyhali, môžu chirurgovia vykonať zákrok - selektívnu dorzálnu rhizotómiu. Znamená prerušenie tých vlákien senzitívnych nervov, ktoré sú nadbytočné. Zákrok uvoľňuje svaly a znižuje bolesť, ale môže vyvolať necitlivosť končatín.

Multidisciplinárny prístup

Dieťa postihnuté detskou mozgovou obrnou si vyžaduje špeciálnu starostlivosť, na ktorej sa podieľa praktický lekár pre deti a dorast, detský neurológ, rehabilitačný lekár, fyzioterapeut, ortopéd i oftalmológ.

Špecifiká vo vzdelávaní

Dieťa s touto diagnózou sa môže vzdelávať:

• v špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
• v špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky

Pri vzdelávaní dieťa s touto diagnózou je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa, alebo zhoršujúci. V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní:

• udržať polohu tela v sede a v stoji - problémy môžu nastať v tom, že neudrží vzpriamený trup a hlavu, takže potrebuje oporu, nie je schopný stáť alebo stojí len s oporou
• vykonávať lokomočné pohyby, pričom môže byť neschopný chodiť s pomocou - je imobilný, schopný chodiť s pomocou (druhej osoby, barly) - čiastočne mobilný, schopný chodiť samostatne - mobilný
• vykonávať manipulačné pohyby - obmedzenie podľa druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín

Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj tieto špecifické predmety:

• Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4.ročníku) - obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností
• Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4.ročníku) - s obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
• Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špec.pedagogická podpora na nižšom stupni stredného vzdelávania) - prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

Psychologická podpora

V správaní sa môže prejaviť nepokoj, nestálosť, neposednosť alebo naopak pomalosť, nezáujem, náladovosť, afektívna dráždivosť.

Ako žiť s chorobou: Pomoc rodinám detí s DMO

Život s diagnózou detská mozgová obrna nie je vôbec ľahký a netýka sa iba pacientov, ale tiež ich rodín. Toto nevyliečiteľné celoživotné ochorenie im dáva zabrať aj v oblasti rodinného rozpočtu. Jednou z najdôležitejších potrieb dieťaťa je láskyplný prístup najbližších. Deti s DMO možno nebudú dosahovať úspechy na športových či vedomostných olympiádach, avšak lásku a radosť vedia vyjadriť nadpriemerne. Aj keď si každý rodič želá zdravé dieťa, nie každému je to dopriate.

Existujú aj mnohé neziskové organizácie, ktoré pomáhajú rodičom po emocionálnej stránke, ako aj s financovaním. Existujú aj občianske združenia rodičov s postihnutými deťmi, ktoré plánujú spoločné stretnutia, akcie, výlety, súťaže a iné udalosti.

Nadácia Pomoc druhému je mimovládna nezisková organizácia so zameraním na pomoc deťom s detskou mozgovou obrnou a ich rodinám. Základným cieľom nadácie je zmeniť život a postavenie každého dieťaťa s DMO a jeho rodiny tak, aby DMO či iná neurologická porucha nebola prekážkou v jeho rozvoji, aby malo dostupnú kvalitnú starostlivosť a aby jeho rodina nestratila svoje základné vitálne funkcie, zdravé vzťahy a možnosť uplatniť sa. Nadácia Pomoc druhému prevádzkuje systém komplexnej pomoci rodinám a deťom s DMO.

Ako požiadať o pomoc nadáciu Pomoc druhému?

Žiadatelia sa môžu zapojiť do darcovského programu formou zverejnenia svojho príbehu na webovej stránke www.pomocdruhemu.sk. V časti POTREBUJEM POMOC nájdu formulár, v ktorom vyplnia údaje potrebné k registrácii žiadosti. Po schválení žiadosti bude príbeh zverejnený v galérii príbehov, so stručným popisom situácie v akej sa klient práve ocitol po dobu jedného roka. Cez príbeh môže žiadateľ oslovovať potenciálnych darcov a budovať si tak okruh svojich podporovateľov. Svoj príbeh môže pravidelne aktualizovať novými informáciami a fotografiami.

Príbehy detí s DMO

• Filip K. (4,5 roka): Výrazne zaostáva v PM vývine, sedí iba s oporou, pretočí sa z brucha na chrbat, vydrží krátkodobo stáť s oporou, na špičkách.
• Veronika F.: Pred liečbou sedela v labilnom tureckom sede s námahou - musela sa podopierať rukami. Už tri dni po liečbe začala chodiť sama v chodítku. Desať dní po liečbe chodí v chodítku po celom byte - bez problémov aj pol hodinu. Sama skúša chodiť v chodítku aj bez držania.
• Simonka M.: Ako 11-ročná nebola schopná samostatne sa pohybovať, posadiť sa a vstať. Už po mesačnej liečbe sa Simonka dokázala sama posadiť, postaviť a chodiť. Bez pomoci plávala 3 hod. nonstop Simonka o 5 mes. prešla na páse 2,5 km a na bicykli 12 km.
• Robko K.: Narodil sa ako zdravé dieťa, do 10. mesiacov sa vyvíjal normálne. Zlom nastal v 10. mesiaci života, kedy sa prejavili prvé príznaky (po vakcíne) - špičkovanie, strata očného kontaktu, strata komunikácie. Diagnostikovaný bol v 18 mes. života s diparetickým syndrómom, poruchou vývinu expresívnej zložky reči, pravdepodobne po podanej vakcíne.
• Zuzka H.: Pri chôdzi nožničkovité držanie stehien, valgózne kolien a päty, hyperpronácia chodidiel, planovalgozita. Hyperlordóza L-chrbtice, kompenzačná kyfóza Th. Sed s hrudnou kyfózou, predsunutá hlava, skolióza. Na 21. deň liečby sa uvoľnili adduktory - sedí v tureckom sede. Pred liečbou Chodí s oporou, stojí ale musí sa niečoho držať.
• Zuzka O.: DMO, autizmus, dystrofia. Týždeň po liečbe: už je dva dni bez cumlíka, môže jazdiť v normálnej sedačke (dříve v 5ti bodové, sedne si když řeknu sedni si).
• Petra C.: Narodila sa zdravá. Asi v 1. roku života - po vakcíne - dostala reakciu - začala chodiť na špičkách, nevládala prejsť viac ako 4-5 m, pýtala sa na ruky. Na nožičke jej ostala jazva z atrofického podkožného tkaniva. Mala skrátené lýtkové svaly.
• Nikolka Hl.: Bez plienok, rečová komunikácia obmedzená na jednoslovné vyjadrovanie. Pohyb - samostatne - nedokonalé lezenie po štyroch, ale do vysokého kleku sa dokáže pritiahnuť. S pomocou dokážeme ujít pár kroků nebo tlačit kočár DMO spasticko-diskynetická forma. Epilepsie v návaznosti na usínání nebo probouzení Během této léčby došlo k mnohým změnám co se týče chuze, samostatných aktivit.
• Míša K.: Svalová dystrofia, DMO. Zlepšenie v držaní tela pri podpornej chôdzi. Častejšie kráča so zdvihnutou hlavou, čím si lepšie vystrie chrbát a je vyrovnanejšia aj panva. Lepšie udržuje rovnováhu, lepšie prenáša váhu z jednej nohy na druhú.

Ošetrovateľská starostlivosť

Ošetrovateľská starostlivosť zohráva dominantnú úlohu v starostlivosti o pacientov s detskou mozgovou obrnou (DMO). Práve im je najčastejšie indikovaná hipoterapia. V najužšom prepojení s hipoterapiou je rehabilitačné ošetrovateľstvo. Efekty ich pôsobenia sa vzájomne potencujú.

tags: #detská #mozgová #obrna #ošetrovateľská #starostlivosť