Podpora dospelého postihnutého člena rodiny: komplexný sprievodca

Starostlivosť o dospelého člena rodiny so zdravotným postihnutím predstavuje významnú výzvu, ktorá si vyžaduje rozsiahle pochopenie dostupných foriem podpory, právnych aspektov a etických úvah. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o podpore pre dospelých so zdravotným postihnutím a ich rodiny na Slovensku, s cieľom zabezpečiť prístup k potrebným informáciám a zdrojom.

Integrácia (segregácia) osôb so zdravotným postihnutím

Zdravie a choroba sú neoddeliteľnou súčasťou života a majú hlboký vplyv na konanie, správanie, sociálnu situáciu, vzdelanie a pracovné aktivity jednotlivca. Zatiaľ čo zdravie umožňuje "normálny" život, choroba, najmä ak je chronická alebo spojená so zdravotným postihnutím, môže viesť k negatívnemu ovplyvneniu sociálneho statusu, rodinného života a postavenia v komunite. Prijatie alebo popretie týchto zmien závisí od mnohých vnútorných a vonkajších faktorov.

V prípade osôb so zdravotným postihnutím je kľúčové prijatie nového statusu a hľadanie riešení z medicínskeho aj sociálneho hľadiska, s pomocou a podporou sociálnych pracovníkov. Aktívne stratégie riešenia problémov zahŕňajú iniciatívne hľadanie riešení a dobrovoľné vyhľadávanie sociálneho poradenstva. Naopak, nezvládanie choroby sa prejavuje útekom od riešenia a nepripúšťaním si závažnosti situácie, čo si môže vyžadovať intervenciu zo strany inštitúcií a blízkeho okolia.

Podľa Křivohlavého (2001) má každá choroba tri dimenzie: objektívnu (organický stav), sociálnu (práceneschopnosť, problémy v spoločnosti, sociálno-zdravotnícke služby) a subjektívnu (nepohoda, pocity pacienta). Zmeny zdravotného stavu, ktoré sa stávajú trvalými, sprevádza široká škála fyzických, somatických, emočných, psychických, ekonomických a sociálnych prejavov.

Dlhodobo nepriaznivý stav u osôb so zdravotným postihnutím vedie k ekonomicko-finančným problémom, ako je strata príjmu v dôsledku práceneschopnosti a prechod na invalidný dôchodok, pričom sa zvyšujú náklady na liečbu. To vedie k zníženiu životného štandardu celej rodiny. Po ekonomicky nepriaznivej situácii nasleduje problém sociálnej povahy, narúšajú sa partnerské a rodinné vzťahy, dochádza k dezorganizácii bežných činností, sociálnej izolácii, absencii sociálnych kontaktov a zníženiu celkového životného štýlu, čo ohrozuje všetky životné situácie a plnenie sociálnych rolí.

Prečítajte si tiež: Dospelí s viacnásobným postihnutím

Termín "zdravotné postihnutie" sa používa na rozlíšenie trvalého, dlhodobého nepriaznivého zdravotného stavu, ktorý spôsobuje prekážky a obmedzenia v spoločenskom prostredí, od dočasného zdravotného obmedzenia. Dôsledky zdravotného postihnutia sprevádzajú osobu do konca jej života a majú negatívny vplyv na kvalitu jej života aj na život osôb v jej blízkom vzťahu.

Zdravotné postihnutie sa kategorizuje podľa typu (orgánové a funkčné), intenzity (ľahké, stredné, ťažké) a príčin vzniku (vrodené, získané). Medzi najčastejšie formy postihnutia patria mentálne postihnutie, zrakové postihnutie, sluchové postihnutie, telesné (somatické) postihnutie a kombinované postihnutie. Šmidová (2013) uvádza aj narušenie komunikačnej schopnosti, poruchy správania a poruchy učenia.

Podľa Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím je osoba s postihnutím osoba, ktorá má dlhotrvajúce fyzické, psychické, intelektuálne alebo zmyslové poruchy v interakcii s rôznymi bariérami, ktoré môžu sťažovať plnú účasť v spoločnosti na základe rovnosti s inými.

Medicínska a sociálna forma riešenia

Medicínska forma rieši vzniknutú chorobu od diagnostiky po ukončenie liečby a rehabilitácie, pričom stav je uzavretý ako nemenný, trvalý. Súčasne s medicínskou formou by mala začať aj sociálna forma riešenia, kde sa osoby so zdravotným postihnutím stretávajú s prekážkami a problémami, ktoré nedokážu riešiť sami, nevedia aké majú možnosti, kam sa obrátiť o pomoc, uzatvárajú sa do seba a dostávajú sa tak do sociálnej izolácie.

Prechod medzi "diagnostikou a liečbou" a "novým, zmeneným spôsobom fungovania v živote" by mal byť vyplnený sociálnou pomocou formou sprevádzania (counselling), čo je priama forma pomoci osobám so zdravotným postihnutím a ich rodinám, ktorá vedie k ich sebapoznaniu, pomáha pri prijatí nového spôsobu života a dosiahnutí sociálnej integrácie.

Prečítajte si tiež: Nástroj prekonávania výziev

Sociálna integrácia osôb so zdravotným postihnutím závisí od vytvorených podmienok spoločnosti a od ich zdravotného stavu. Ide o náročnú a stresujúcu situáciu, keď dochádza k strate určitých kompetencií v zabehnutom živote, čo vedie k sociálnej izolácii. Pracovníci counsellingových centier by svojou odbornou, adresnou a konkrétnou pomocou, zameranou na človeka a jeho rodinu, pripravili svojich klientov na nový - zmenený život.

Centrá včasnej intervencie

Od roku 2014 vznikli na Slovensku štyri Centrá včasnej intervencie, ktoré upravuje Zákon o sociálnych službách ako sociálne služby včasnej intervencie, poskytované dieťaťu do 7 rokov veku a jeho rodine, ak je ohrozený jeho vývoj z dôvodu zdravotného postihnutia. Ide o poskytovanie špecializovaného sociálneho poradenstva, sociálnej rehabilitácie a stimulácie komplexného vývoja dieťaťa so zdravotným postihnutím a preventívnu aktivitu, a to ambulantnou alebo terénnou formou.

Vznik takejto služby je prínosom, avšak informácie o týchto centrách nie sú dostatočne rozšírené a nie sú prístupné pre všetkých, ktorí by ich potrebovali. Služby včasnej intervencie sa neposkytujú starším deťom ako 7 rokov a ich rodinám, a ani rodinám, kde sa osobou so zdravotným postihnutím stane dospelý člen rodiny.

Komplexná odborná sociálna pomoc, prostredníctvom sociálnych pracovníkov, má pre osoby so zdravotným postihnutím a ich rodiny významné miesto. Jej hlavným cieľom je prevencia vzniku sociálnej izolácie osôb so zdravotným postihnutím a ich rodín, čo kladie na sociálnych pracovníkov mnohé nároky, ako sú osobnostné predpoklady, špecifický a individuálny prístup, trpezlivosť, podpora, odbornosť, profesijná etika a multidisciplinárny prístup.

Ako uvádza Šmidová (2016), counselling (sprevádzanie) ako metóda sociálnej práce by sa mala zaradiť medzi metódy špecializovaného sociálneho poradenstva. Pre úspešnú sociálnu integráciu a zabránenie sociálnej izolácie osôb so zdravotným postihnutím a ich rodín je nevyhnutné zvýšiť spoločenský záujem v otázkach poskytovania konkrétnej, komplexnej sociálnej pomoci v nepriaznivých životných situáciách osobám so zdravotným postihnutím a ich rodinám. Táto odborná pomoc by mala vychádzať z možností, ktoré ponúka sprevádzanie (counselling) pri riešení nepriaznivých životných situácií, do ktorých sa dostávajú osoby so zdravotným postihnutím a ich rodiny. Sprevádzanie by mohlo nadväzovať na sociálnu pomoc, ktorú poskytujú Centrá včasnej intervencie a zároveň by zastrešil všetkých tých, ktorí by túto pomoc potrebovali a nielen tých, ktorých vývoj je ohrozený z dôvodu zdravotného postihnutia.

Prečítajte si tiež: Možnosti vzdelávania pre dospelých s postihnutím

Formy podpory pre dospelých so zdravotným postihnutím

Sociálne poradenstvo a psychologická pomoc

• Sociálne poradenstvo: Zamerané na pomoc rodinám s problémami sociálneho fungovania, ťažkosťami so zvládaním sociálnych zmien, interpersonálnymi konfliktami a sociálnymi deficitmi.
• Psychologické poradenstvo: Určené rodinám s výchovnými problémami a problémami so správaním detí, zamerané na podporu rodičovstva a prehĺbenie vzťahov v rodine.

Výchovné opatrenia

• Povinnosť zúčastniť sa na výchovnom alebo sociálnom programe: (§ 12 ods. 1 písm. b)
• Povinnosť podrobiť sa sociálnemu poradenstvu alebo inému odbornému poradenstvu: (§ 37 ods. 2 písm. d)

Opatrenia na podporu rodiny a dieťaťa

• Opatrenia na zhodnotenie situácie dieťaťa: Na účely určenia miery ohrozenia dieťaťa (§ 73 ods. 6 písm. a) + § 11 ods. 3 písm. b) bod 5) zákona o SPODaSK).
• Odborné metódy na prispôsobenie sa novej situácii: (§ 11 ods. 3 písm. b) bod 1 zákona o SPODaSK).
• Odborné metódy práce na úpravu rodinných a sociálnych pomerov dieťaťa: (§ 11 ods. 3 písm. b) bod 2 zákona o SPODaSK).
• Odborné metódy práce na podporu riešenia výchovných, sociálnych a iných problémov v rodine a v medziľudských vzťahoch: (§ 11 ods. 3 písm. a), písm. b) bod 3 zákona o SPODaSK).
• Odborné metódy na podporu obnovy alebo rozvoja rodičovských zručností: (§ 11 ods. 3 písm. b) bod 4 zákona o SPODaSK).
• Opatrenia na poskytovanie podpory, sociálneho alebo iného odborného poradenstva náhradným rodičom: (§ 44a ods. 1 a § 73 ods. 6 písm. d) zákona o SPODaSK).
• Poskytovanie sociálneho poradenstva ambulantnou formou mladým dospelým po ukončení náhradnej starostlivosti: (§ 73 ods. 6 písm. e) zákona o SPODaSK).
• Poradensko-psychologická pomoc rodinám so špecifickým problémom a pri krízových situáciách: (§ 11 ods. 3 písm. d) zákona o SPODaSK).

Programy a metódy

• Sociálny program: Zameraný na rozvoj a posilnenie rodičovských kompetencií prostredníctvom nácviku a podpory rodičov samostatne riešiť situáciu dieťaťa, vytvárať stabilné a bezpečné prostredie pre dieťa a napĺňať jeho potreby.
• Program zameraný na vykonávanie opatrení na zhodnotenie a analýzu situácie dieťaťa a rodiny: Vyhodnotenie napĺňania potrieb dieťaťa, zhodnotenie možných rizík a ohrození, ako aj na zmapovanie kompenzačných mechanizmov rodiny riešiť situáciu.
• Odborné metódy práce na podporu riešenia výchovných, sociálnych a iných problémov v rodine a v medziľudských vzťahoch: Určené pre deti a ich rodiny, ktoré potrebujú pomoc pri riešení problémov v rodine a medziľudských vzťahoch, v ktorých sa prejavujú problémy v správaní detí.
• Odborné metódy na podporu obnovy alebo rozvoja rodičovských zručností: Určené pre rodiny, v ktorých je ohrozený zdravý fyzický, sociálny a psychický vývin dieťaťa z dôvodu rozpadu rodiny, krízovej situácie v rodine, nezvládnutých rodičovských zručností, nedostatočnej starostlivosti a neuspokojovania základných životných potrieb dieťaťa.

Finančná podpora a príspevky

Príspevok na opatrovanie

Príspevok na opatrovanie je finančný príspevok poskytovaný oprávnenej osobe, ktorá osobne vykonáva starostlivosť o zdravotne znevýhodnenú osobu.

• Podmienky: Oprávnenou osobou je osoba, ktorá dosiahla plnoletosť, je spôsobilá na právne úkony, je fyzicky a psychicky schopná vykonávať opatrovanie a má písomné udelenie súhlasu s opaterou od osoby s ŤZP. Ak s ŤZP nie je v rodinnom vzťahu, musí s ňou žiť v spoločnej domácnosti.
• Posudzovanie: Predchádza posúdenie samostatnosti osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a určenie stupňa odkázanosti (V. alebo VI.).
• Výška príspevku: Základná výška príspevku pre opatrovateľa v produktívnom veku pri opatrovaní jednej osoby je 525,65 € (od 1.7.2022), pri opatrovaní dvoch a viac osôb 699,15 €.
• Inflačná pomoc: Jednorazová inflačná pomoc vo výške 100 € pre osobných asistentov (podmienky: kópia zmluvy o výkone osobnej asistencie a potvrdenie o vyplatených odmenách za prvý štvrťrok 2022).

Osobná asistencia

Osobná asistencia je služba, ktorú si vyberá fyzická osoba s ŤZP sama a môže mať viacerých osobných asistentov.

• Podmienky: Osobným asistentom môže byť fyzická osoba, ktorá dovŕšila 18 rokov veku a má spôsobilosť na právne úkony.
• Obmedzenia: Osobnú asistenciu nemôže vykonávať fyzická osoba, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby v činnostiach, ktoré má vykonávať ako osobný asistent, rodič dieťaťa do dosiahnutia jeho plnoletosti (ak je osobou s ŤZP dieťa), osoba, ktorá prevzala také dieťa do starostlivosti nahrádzajúcej starostlivosť rodičov na základe rozhodnutia súdu, profesionálny rodič, súdom ustanovený opatrovník osoby s ŤZP.
• Sociálne a zdravotné poistenie: Osobný asistent je dôchodkovo poistený ako tzv. poistenec štátu, ak mu nebol priznaný predčasný starobný dôchodok alebo invalidný dôchodok alebo nedovŕšil dôchodkový vek. Ak jeho príjem nepresahuje stanovenú hranicu, poistné na zdravotné poistenie zaňho platí štát.
• Daň z príjmu: Z odmeny za osobnú asistenciu si osobný asistent platí daň z príjmu fyzických osôb.
• Hodinová sadzba: Od 1.7.2022 sa hodinová sadzba zvyšuje z 4,82 €/h na 5,2 €/h.

Ošetrovné

Ošetrovné je nemocenská dávka, ktorú možno využiť v prípade osobného celodenného ošetrovania chorého rodiča (aj rodiča manžela/ky).

Dávka v hmotnej núdzi

Dávka v hmotnej núdzi sa môže znížiť, ak člen domácnosti nedodržiava stanovené povinnosti (napr. nedodržanie liečebného režimu, nesplnenie povinnosti doručiť potvrdenie o dočasnej pracovnej neschopnosti).

Alternatívy domácej starostlivosti

Opatrovateľská služba

Opatrovateľskú službu možno zabezpečiť na miestnom alebo obecnom úrade. Poplatok za opatrovateľskú službu určuje samospráva všeobecne záväzným nariadením.

Denný stacionár

Denný stacionár je určený pre ľudí, ktorí sú odkázaní na sociálnu službu v zariadení na určitý čas počas dňa.

Zariadenie pre seniorov a domov sociálnych služieb

Zariadenia pre seniorov sú určené pre dôchodcov odkázaných na pomoc inej osoby alebo pre dôchodcov, ktorí poskytovanie sociálnej služby v tomto zariadení potrebujú z iných vážnych dôvodov. Domov sociálnych služieb je určený pre ľudí odkázaných na pomoc iných alebo pre osoby, ktoré sú nevidiace alebo prakticky nevidiace.

Špecifické výzvy: Alzheimerova choroba

Alzheimerova choroba predstavuje špecifickú výzvu pre rodinu a opatrovateľov. Človek s Alzheimerovou chorobou potrebuje pokojné prostredie a premyslený režim. Rodiny, ktoré trápi Alzheimerova choroba, majú možnosť sa pravidelne stretávať v podporných skupinách. Ak príbuzní už nezvládajú starostlivosť, obracajú sa na sociálne služby. Existujú špecializované zariadenia pre ľudí s najťažším zdravotným postihnutím, určené pre osoby s demenciou Alzheimerovho typu.

Oddych pre opatrovateľov

Domáci opatrovatelia, ktorí poberajú od štátu príspevok, majú 30 dní odľahčovacej služby na oddych. Počas týchto dní je zo zákona povinná postarať sa o opatrovaného postihnutého človeka obec. O odľahčovaciu službu treba požiadať na obecnom či mestskom úrade.

Ďalšie formy sociálnej starostlivosti

• Zariadenie podporovaného bývania: Poskytuje sociálnu službu osobe od 16. roku veku do dovŕšenia dôchodkového veku s cieľom poskytnúť jej klientom a klientkám náležitý dohľad a podmienky simulujúce prirodzené rodinné/komunitné prostredie v čo najväčšej možnej miere.
• Zariadenie opatrovateľskej služby (prechodná pobytová služba): Poskytuje službu na určitý čas fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a nemožno jej poskytnúť opatrovateľskú službu v potrebnom rozsahu.
• Rehabilitačné stredisko: V prípade, ak poskytuje pobytovú formu sociálnej služby, možno ju poskytovať len na určitý čas, najdlhšie tri mesiace. Poskytuje sociálne poradenstvo aj rodine a osobe, ktorá zabezpečuje pomoc klientovi/klientke v domácom prostredí.
• Domov sociálnych služieb: Poskytuje sociálnu službu ambulantnou, alebo najviac týždennou pobytovou formou osobám, ktoré sú odkázané na pomoc iných fyzických osôb s najmenej V. stupňom odkázanosti.
• Denný stacionár: Poskytuje sociálne poradenstvo aj rodine a osobe, ktorá zabezpečuje pomoc klientovi/klientke v domácom prostredí.
• Opatrovateľská služba (terénna): Ide o obligatórnu terénnu sociálnu službu, ktorá sa poskytuje osobám odkázaným na pomoc inej osoby, ktorej odkázanosť musí dosahovať minimálne II.

Etický rozmer opatrovania

Opatrovateľstvo a etika úzko súvisia. Od opatrovateľky sa vyžaduje multidisciplinárny prístup a pozitívny postoj k poslednej etape ľudského života. Je nevyhnutné prejavovať dôstojnosť a hlboký rešpekt ku každej ľudskej bytosti bez ohľadu na vek, národnosť, vzhľad, pohlavie. Úcta a ľudské porozumenie k starým klientom patria k základným profesionálnym postojom. Je priam nutné, aby si s klientom viedla otvorený dialóg, len takto si medzi sebou vytvoríte dôveryhodnosť, ktorá je taká dôležitá a ktorá tvorí základ tvojej práce.

Tipy pre začínajúce opatrovateľky

• Komunikácia: Veď s klientom otvorený dialóg.
• Motivácia: Klienta chváľ pri akomkoľvek aj minimálnom úspechu, ktorý je inak už nad jeho schopnosti či zručnosti, podporovať ho, aby sa tešil z toho, čo ešte stále dokáže a obdivovať za všetko, čo počas svojho života už dokázal.
• Profesionálna zodpovednosť: Zabezpeč kvalitnú a odbornú starostlivosť, v žiadnom prípade klientovi neuškodiť a hlavne ho vždy zrozumiteľne informovať o všetkých postupoch ošetrenia či opatery.
• Trpezlivosť: Ak klient nechápe niektorú inštrukciu, je potrebné ju vysvetliť viac ráz, pokojne, trpezlivo, nie podráždene či nervózne.

Výber agentúry

Ak sa rozhodnete pracovať cez agentúru, je dôležité si ju dôkladne vybrať. Dajte si pozor na poplatky, ktoré treba platiť popredu, ešte skôr, ako ti vôbec ponúknu prácu. Zamerajte sa na svoje záväzky a povinnosti voči agentúre a podmienky spojené s odchodom z agentúry, aká je výpovedná lehota, či nebudeš musieť zaplatiť nejakú pokutu pri ukončení spolupráce a podobne. Čítajte recenzie od ľudí.

Príprava vopred

Učte sa cudzí jazyk, pracujte iba cez overené agentúry, majte so sebou peniaze, mobilný telefón a prekladový slovník.

Zistite si informácie

Zistite si od agentúry čo najviac podrobností o rodine, do ktorej idete.

Zhodnoťte situáciu

Ak ste už prišli do rodiny a situácia tam je pre vás neúnosná, najskôr si urobte jasno v tom, či naozaj nevydržíte ani jeden celý turnus.

Komunikujte

Ak ste si istá, že musíte preč, upovedomte ihneď agentúru a tiež rodinu klienta.

Preštudujte si zmluvu

Preštudujte si poriadne vašu zmluvu s agentúrou aj a rodinou a hlavne časť týkajúcu sa ukončenia práce.

Počkajte na striedačku

Ak za vás agentúra nemôže hneď poslať náhradu, poproste o pomoc príbuzných, susedov, obecný úrad, lekára, v prípade ohrozenia života aj záchranku, či políciu.

Domáca ošetrovateľská starostlivosť

Domáca zdravotná aj opatrovateľská starostlivosť sa poskytuje na základe zmluvy s pacientom (resp. rodinou). Starostlivosť poskytujeme v domácnosti klienta, čo vytvára komfort klientovi a jeho príbuzným.

Dôležitosť referencií

Pracovné referencie sú vecou, ktorá pomáha nájsť si dobrú prácu podľa vašich očakávani. Ako opatrovateľka, ktorá disponuje referenciami od rodiny klienta, kde ste pracovali v minulosti, získate prácu v novej rodine určite oveľa jednoduchšie a rýchlejšie ako tá opatrovateľka, ktorá žiadne nemá. Preto je žiaduce a potrebné si pred odchodom z turnusu od rodiny vypýtať referenciu, v ktorej bude stáť čierne na bielom, ako boli s vašou prácou spokojní. Referencia by mala obsahovať odkedy - dokedy trvalo opatrovanie v rodine, o akého pacienta sa opatrovateľka starala, aké má diagnózy a aká je ich závažnosť.

tags: #dospely #postihnuty #clen #v #rodine #podpora