Fyzické postihnutie u novorodencov: Príčiny a prevencia

Narodenie dieťaťa je pre väčšinu rodičov radostnou udalosťou. Avšak, ak sa narodí dieťa s fyzickým postihnutím, môže to byť pre rodinu traumatická skúsenosť. Tento článok sa zameriava na príčiny fyzického postihnutia u novorodencov a možnosti prevencie.

Trauma a zodpovednosť

Postihnuté dieťa, či chceme alebo nie, vždy zmení život celej rodine - rodičom i zdravým súrodencom. Fakt, že niekto z našich blízkych trpí závažným fyzickým či mentálnym postihnutím nie je ľahké prijať hneď, chce to istý čas, aby sa tak stalo. Každý rodič na začiatku pociťuje obrovské sklamanie, ľútosť, bezmocnosť, smútok i zlosť a pocit nespravodlivosti s otázkou - prečo sa práve naše dieťa muselo narodiť postihnuté? To všetko sú však úplne prirodzené reakcie na túto tvrdú realitu.

Napriek počiatočnému šoku a strachu z budúcnosti sa však nájde veľmi málo rodičov, ktorí by sa odmietli starať doma o svoje postihnuté dieťa. Rodine sa tým zmení sociálna identita a stáva sa niečím výnimočná. Existencia pristihnutého dieťaťa je dôvod, ktorý podstatným spôsobom zmení životný štýl rodiny, pretože sa musí prispôsobiť možnostiam a potrebám dieťaťa. Narodenie postihnutého dieťaťa totiž predstavuje nečakanú záťaž a je traumou vyplývajúcou z pocitu zlyhania v úlohe rodičov a viny.

Kríza rodičovskej identity

Obdobie, keď sú rodičia konfrontovaní so skutočnosťou, že majú postihnuté dieťa možno nazvať krízou rodičovskej identity. Dá sa chápať ako reakcia na fakt, že ich dieťa je „iné“, s čím súvisí aj jeho perspektíva v budúcnosti, javiaca sa v čiastočne nejasných, negatívnych a horšie akceptovateľných obrysoch. Starostlivosť o postihnuté dieťa v domácom prostredí je veľmi náročné pre každého člena rodiny, preto je nevyhnutné zaviesť pevný režim, ktorého dodržiavanie pomôže udržať v rovnováhe potreby celej rodiny. Zároveň si treba uvedomiť, že pozornosť by sa nemala sústreďovať len na postihnuté dieťa (hoci spočiatku sa tomu asi nikto nevyhne). Neprospelo by to nikomu, vrátane dieťaťa, ktoré by sa naopak malo cítiť ako rovnoprávny člen domácnosti, nie ako jej príťaž. Povinnosti spojené so starostlivosťou o takéto dieťa by sa mali postupne rozdeliť medzi všetkých a nenechávať všetko len na matke, ktorej takáto deľba práce umožní viesť kvalitný život. Ostatné deti sa súčasne naučia zodpovednosti, trpezlivosti a citlivému prístupu k iným. To však neznamená, že zdravé deti budú preťažované a časovo obmedzované vo vlastných aktivitách.

Najčastejšie postihnutia u novorodencov

Telesné postihnutie možno charakterizovať ako poruchu pohybového a nosného aparátu (svalov, kostí, kĺbov, šliach, príslušných ciev) a nervového ústrojenstva, ktoré sa prejavuje porušenou hybnosťou. Medzi najčastejšie postihnutia patria:

Prečítajte si tiež: Aktuálne informácie o detských jasliach a postihnutých deťoch

• Downov syndróm: Je jedna z najčastejších foriem mentálneho postihnutia, spôsobený poruchou chromozómov. U takto postihnutých detí je vždy prítomná mentálna retardácia rôzneho stupňa, narušený imunitný systém, často sa vyskytujú vrodené chyby srdca a tráviaceho ústrojenstva, poruchy štítnej žľazy a iné metabolické poruchy. Downov syndróm nie je možné vyliečiť, ale optimálnou zdravotníckou starostlivosťou a výchovou, ktorá je náročná pre rodičov i profesionálov, možno následky syndrómu zmierniť. K hlavným príznakom patria napr. šikmé očné štrbiny, kožná riasa pri vnútornom očnom kútiku, široký koreň nosa, plochý vzhľad tváre, ušnice sú menšie, nižšie uložené, veľký jazyk, vysoké podnebie, odchýlky vo vývoji zubov, zvýšená pohyblivosť kĺbov, široké dlane a krátke prsty, znížený svalový tonus či menší obvod hlavy. Príznaky nemusia byť prítomné všetky, ale môžu byť prezentované na rôznom stupni.

• Detská mozgová obrna (DMO): Dôsledkom detskej mozgovej obrny (DMO) je spravidla okrem telesného postihnutia aj narušenie komunikačnej schopnosti, zmyslové postihnutie, veľakrát aj mentálne postihnutie a poruchy správania. Príčinami sú v prenatálnom období ochorenia matky počas tehotenstva, nedostatočná výživa, RTG žiarenie, nadmerné duševné zaťaženie, genetické činitele, rubeola matky, obličkové ochorenia a poruchy krvného obehu u matky, vedúce k tzv. hypoxii plodu. Neskôr sú to komplikácie pri pôrode, nedonosenosť plodu a v postnatálnom období všetky infekcie dieťaťa vo veku asi 6 mesiacov, keď ešte nie je tvorená tzv. hematoencefalická bariéra, a tak pri infekcii prenikajú toxíny bez prekážky z krvi do mozgu. Charakteristickými príznakmi DMO sú napr. poruchy hybnosti, oneskorený motorický vývin, poruchy okohybného aparátu a zraku, poruchy reči, nadmerné slintanie, epileptické záchvaty, časté je zníženie intelektových schopností pod normu, neurotické poruchy, slabá odolnosť voči infekciám a intoxikáciám.

• Svalová dystrofia: Svalová dystrofia je ochorenie, ktoré postihuje najprv svalovú sústavu. Typickou črtou je porucha hybnosti a postihnuté bývajú veľké svaly v panvovej a brušnej oblasti. Postihnutí ňou bývajú výlučne chlapci. Ochorenie začína zvyčajne v útlom veku, nenápadne, s postupným zhoršovaním stavu. Zväčša do desiatich rokov od vypuknutia choroby stráca chorý schopnosť chodiť. Smrť nastáva väčšinou po rozličných infekčných ochoreniach, alebo zlyhaním srdca.

Príčiny fyzického postihnutia

Príčiny fyzického postihnutia u novorodencov môžu byť rôzne a môžu sa vyskytnúť v prenatálnom, perinatálnom alebo postnatálnom období.

Prenatálne príčiny

• Genetické faktory: Niektoré postihnutia, ako napríklad Downov syndróm alebo svalová dystrofia, sú spôsobené genetickými mutáciami alebo chromozomálnymi abnormalitami.
• Infekcie matky: Infekcie, ktoré matka prekoná počas tehotenstva, ako napríklad rubeola, môžu spôsobiť poškodenie plodu a viesť k fyzickému postihnutiu.
• Expozícia toxickým látkam: Vystavenie sa toxickým látkam, ako napríklad RTG žiareniu, alkoholu alebo drogám, počas tehotenstva môže mať negatívny vplyv na vývoj plodu.
• Nedostatočná výživa matky: Nedostatočná výživa matky počas tehotenstva môže viesť k poruchám vývoja plodu a zvýšiť riziko fyzického postihnutia.
• Ochorenia matky: Niektoré ochorenia matky, ako napríklad obličkové ochorenia alebo poruchy krvného obehu, môžu viesť k hypoxii plodu a spôsobiť poškodenie mozgu.
• Nadmerné duševné zaťaženie matky: Stres a psychické vypätie počas tehotenstva môžu mať negatívny vplyv na vývoj plodu.

Perinatálne príčiny

• Komplikácie pri pôrode: Komplikácie pri pôrode, ako napríklad nedostatok kyslíka (hypoxia) alebo pôrodná trauma, môžu spôsobiť poškodenie mozgu a viesť k fyzickému postihnutiu.
• Predčasný pôrod: Deti narodené predčasne sú náchylnejšie na rôzne komplikácie, ktoré môžu viesť k fyzickému postihnutiu.

Postnatálne príčiny

• Infekcie dieťaťa: Infekcie, ktoré dieťa prekoná v prvých mesiacoch života, keď ešte nie je plne vyvinutá hematoencefalická bariéra, môžu spôsobiť poškodenie mozgu.

Prevencia fyzického postihnutia

Hoci nie všetky prípady fyzického postihnutia sa dajú predísť, existujú opatrenia, ktoré môžu znížiť riziko:

Prečítajte si tiež: Viac o telesnom postihnutí u detí

• Genetické poradenstvo: Ak máte v rodine históriu genetických ochorení, genetické poradenstvo môže pomôcť posúdiť riziko pre vaše dieťa.
• Očkovanie: Očkovanie proti rubeole pred tehotenstvom môže zabrániť infekcii, ktorá môže spôsobiť poškodenie plodu.
• Zdravý životný štýl: Počas tehotenstva je dôležité dodržiavať zdravý životný štýl, vrátane vyváženej stravy, pravidelného cvičenia a vyhýbania sa alkoholu, drogám a tabaku.
• Prenatálna starostlivosť: Pravidelné prenatálne prehliadky môžu pomôcť identifikovať a riešiť potenciálne problémy počas tehotenstva.
• Starostlivá pôrodná asistencia: Kvalitná pôrodná asistencia môže minimalizovať riziko komplikácií pri pôrode.
• Hygiena a prevencia infekcií: Dodržiavanie hygienických zásad a prevencia infekcií u novorodenca môže znížiť riziko postnatálneho poškodenia mozgu.

Ako sa správať k telesne postihnutému dieťaťu v rodine?

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne veľmi tiesnivo pôsobí predovšetkým na rodičov, pociťujú tento fakt ako životnú tragédiu, či už ide o poruchu zraku, sluchu, motoriky alebo mentálneho vývinu. „Kým normálne dieťa znamená pre rodiča radosť, pýchu, prameň budúcej nádeje, postihnuté dieťa znamená zármutok, poznamenanie, niekedy takmer neznesiteľnú hanbu. Budúcnosť postihnutého dieťaťa napĺňa rodičov pochybnosťami a pocitom neistoty. Ani súrodenci postihnutého dieťaťa spočiatku nechápu, prečo je ich súrodenec inakší ako ostatné deti a iba pomaly sa s touto odlišnosťou vyrovnávajú,“ informovala špeciálna pedagogička Agáta Šaršalová. Preto je rodina veľkou oporou aj pre dieťa s postihnutím.

Rodina je prvoradá a je pre dieťa vzorom. Detí napodobňujú svojich rodičov, či už v správaní alebo konaní. „Pobyt v harmonickom rodinnom prostredí má výrazné psychoterapeutické a motivačné účinky. Keď sa dieťa narodí a diagnostikujú mu určité postihnutie, je dôležité, aby rodina cítila určitú oporu, pomoc, lebo rodina sa musí vyrovnať s faktom, že ich dieťa je postihnuté. Mnoho rodičov sa s týmto faktom, že ich dieťa má postih, zmieria a snažia sa dať dieťaťu všetko, čo je v ich silách, no mnoho rodičov sa s tým nevedia vyrovnať a svoje dieťa zveria do ústavnej starostlivosti. V ústavnej starostlivosti dieťaťu nikdy nebude poskytnuté to, čo by mohli dať dieťaťu rodičia a to je hlavne rodičovská láska,“ uviedla A. Šaršalová. Najväčším problémom pre rodiny s postihnutým dieťaťom je to, že sú izolovaní a osamotení. Veľmi dôležitá je aj stavba rodiny, t.j. či je rodina úplná alebo neúplná, či dieťa vyrastá vo vlastnej rodine alebo náhradnej, atď. Táto skutočnosť má veľký vplyv na dieťa a na jeho celkový výchovný proces v rodine.

Nedá sa naučiť byť dobrým rodičom postihnutého dieťaťa

Postihnutie je obrovskou záťažou a problémom pre rodičov. Takmer vždy. Veď v škole sa môžete vyučiť za krajčírov, kuchárov, či vyštudovať právo alebo strojárstvo. „Nikde sa však nedá naučiť ako byť rodičom postihnutého dieťaťa. Rodičia majú teda zákonité obavy z toho, či to zvládnu, ako to zvládnu a čo na to povedia ostatní. Je to o strachu z toho či a ako to zvládneme,“ skonštatovala Šaršalová. Bez ohľadu na závažnosť postihnutia, každý rodič ho ťažko prežíva a niečo v rodičovi umiera. Niekedy je to aj ochota cítiť a prijať veci také aké sú…

Rodičia hľadajú cestu ako sa vysporiadať s postihnutím dieťaťa

Rodičia postihnutých detí, často riešia to, čo je najlepšie pre rodinu ako celok- finančný príjem, zamestnanie, sociálne výhody, ako sa začleniť do spoločnosti. „Rodičia si tak vlastne hľadajú cestu, ako sa vysporiadať s postihnutím dieťaťa. Pre rodiča to je však najmä o tom vysporiadať sa s bolesťou a s pocitmi s tým spojenými, aj keď mnohí sa tvária, že je všetko,“ zdôraznila A. Šaršalová. Je nutné takúto rodinu podporovať nielen ekonomicky, ale predovšetkým jej poskytnúť odbornú lekársku a metodickú pomoc i psychologický servis, smerovaný ako k dieťaťu samotnému, tak i k jeho rodičom, pretože starostlivosť o takéto dieťa predstavuje vysokú mieru psychickej a fyzickej záťaže i stresov, ktoré môžu narušiť nielen osobnosť rodičov, ale i samotnú stabilitu rodiny. „Rodina má byť aktívnym článkom v reťazci integrácie detí so zdravotným postihnutím. Intenzita spolupráce rodiny s týmito odborníkmi je samozrejme závislá od stupňa a druhu postihnutia, pretože aj kvalita tejto spolupráce rozhodne okrem iného o pripravenosti dieťaťa k integrácií či inklúzii,“ dodala Šaršalová.

Prečítajte si tiež: Realita a zmena v trestoch

tags: #fyzické #postihnutie #u #novorodencov #príčiny #a