Detský mobilný hospic: Láskavá starostlivosť v kruhu blízkych

Problematika zomierania a smrti je v spoločnosti často tabuizovaná, o to náročnejšia je situácia, ak sa v rodine objaví nevyliečiteľné ochorenie alebo smrť dieťaťa. Detský mobilný hospic je odpoveďou na túžbu mnohých zomierajúcich detí byť v posledných chvíľach obklopení láskou a pohodlím domova. Poskytuje paliatívnu starostlivosť deťom so život limitujúcim ochorením a ich rodinám priamo v ich domácom prostredí.

Čo je detský mobilný hospic?

Ak by sme mali rozdeliť názov na jednotlivé slová, porozumeli by sme asi všetkým. Vieme, že ak je niečo detské, je venované deťom, ak je niečo mobilné, ide o niečo pojazdné, alebo prenosné a ak hovoríme bežne o hospici, predstavíme si pod týmto pojmom budovu, do ktorej sú sústredené dlhodobo choré a umierajúce osoby, o ktoré je potrebné sa starať do času, kým tento svet neopustia.

Detský mobilný hospic je forma paliatívnej starostlivosti, ktorá umožňuje ťažko chorým deťom prežiť posledné mesiace, dni alebo hodiny v kruhu svojich blízkych a milovaných, v známom prostredí domova. Je to alternatíva k pobytu v nemocnici alebo kamennom hospici, ktorá rešpektuje potreby dieťaťa a jeho rodiny.

Na Slovensku máme 4 detské mobilné hospice poskytujúce domácu starostlivosť pre ťažko choré a zomierajúce deti (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti na Slovensku zatiaľ nemáme.

Hlavné ciele detského mobilného hospicu:

• Zabezpečiť, aby každý detský pacient a jeho rodina mohli dostať kvalitnú psychologickú podporu.
• Umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu.
• Pomôcť vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou.
• Zlepšiť kvalitu života detí a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu.
• Poskytovať pomoc príbuzným a blízkym osobám pacienta na zvládnutie problémov počas jeho choroby a aj po jeho smrti v čase smútenia.

Paliatívna starostlivosť: Komplexný prístup

Paliatívna starostlivosť je prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie. Detská paliatívna starostlivosť je aktívna komplexná starostlivosť o telo, myseľ a dušu dieťaťa a zahŕňa aj poskytovanie podpory rodine.

Prečítajte si tiež: Mobilné telefóny Alcatel pre seniorov – recenzie a tipy

Podľa definície WHO (Svetová zdravotnícka organizácia) z roku 2002, je paliatívna starostlivosť prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie.

Zložky paliatívnej starostlivosti:

• Zdravotná starostlivosť: Poskytovaná lekárom (diagnostika a liečba).
• Ošetrovateľská starostlivosť.
• Rehabilitácia.
• Psychologická starostlivosť.
• Liečebno-pedagogická starostlivosť: U detí.
• Duchovná starostlivosť.
• Sociálne poradenstvo.

Tím detského mobilného hospicu

Dieťa, ktoré v nemocnici vyčerpalo všetky možnosti liečby, môže odísť domov. Domov, kde ak má rodič záujem, môže využiť služby detského mobilného hospicu. Tie mu poskytne multidisciplinárny tím, čiže tím zložený z profesionálov z oblasti zdravotníctva, či humanitných odborov: lekár, sestra, sociálny pracovník, psychológ, kňaz.

Detský mobilný hospic zabezpečuje multidisciplinárny tím odborníkov, ktorý zahŕňa:

• Lekárov: Zabezpečujú zdravotnú starostlivosť, diagnostiku a liečbu.
• Zdravotné sestry: Poskytujú ošetrovateľskú starostlivosť, aplikujú lieky a monitorujú stav pacienta.
• Psychológov: Poskytujú psychologickú podporu deťom a ich rodinám, pomáhajú im zvládať ťažké emócie a situácie.
• Sociálnych pracovníkov: Pomáhajú rodinám s praktickými záležitosťami, ako je vybavovanie príspevkov, zabezpečovanie pomôcok a pod.
• Liečebných pedagógov: U detí.
• Duchovných: Poskytujú duchovnú podporu a sprevádzajú rodiny v ťažkých chvíľach.
• Dobrovoľníkov: Pomáhajú s rôznymi činnosťami, ako je sprevádzanie detí, hranie sa s nimi a pod.

Pre koho je detský mobilný hospic určený?

V starostlivosti hospicového tímu sú deti od narodenia do 19. roku života s nevyliečiteľným ochorením s rizikom blízkeho úmrtia. Sú to deti s onkologickou diagnózou alebo deti s vrodenými syndrómami, závažnými srdcovými chybami, s ťažkými neurologickými postihnutiami, s metabolickými ochoreniami.

Detský mobilný hospic je určený pre deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Môže ísť o deti s:

Prečítajte si tiež: WiFi v mobile pre seniorov

• Onkologickými ochoreniami.
• Vrodenými syndrómami.
• Závažnými srdcovými chybami.
• Ťažkými neurologickými postihnutiami.
• Metabolickými ochoreniami.
• Inými nevyliečiteľnými ochoreniami.

Ako funguje detský mobilný hospic?

Dieťa, ktoré v nemocnici vyčerpalo všetky možnosti liečby, môže odísť domov. Domov, kde ak má rodič záujem, môže využiť služby detského mobilného hospicu.

Hospic môže byť rezidenciálne zariadenie (oddelenie v nemocnici resp. samostatné zariadenie), môže poskytovať svoje služby ambulantne (ambulancia, denný alebo nočný stacionár) alebo v teréne, priamo v domácnostiach klientov (domáci resp. mobilný hospic).

Svoje služby poskytujeme formou návštev v domácnosti. Pôsobíme na strednom Slovensku, v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice a pokrývame tak najmä Banskobystrický a Žilinský kraj.

Princípy fungovania:

• Tím mobilného hospicu navštevuje rodinu v jej domácom prostredí.
• Starostlivosť je prispôsobená individuálnym potrebám dieťaťa a rodiny.
• Dôraz sa kladie na zmierňovanie bolesti a iných nepríjemných symptómov.
• Poskytuje sa psychologická, sociálna a duchovná podpora.
• Rodina je aktívne zapojená do starostlivosti o dieťa.
• Hospicový tím je k dispozícii 24 hodín denne, 7 dní v týždni.

Prečo je dôležité, aby dieťa mohlo zomrieť doma?

Takmer každý z nás strávil nejaké tie chvíle v nemocnici a je jedno ako dlho. A určite sa nám s týmto zážitkom spájajú určité pocity. Úzkosť? Strach? Bezbrannosť? Ako sme sa cítili? Alebo naopak, boli sme príjemne prekvapení? Bez ohľadu na to, aká zdravotná starostlivosť nám bola v nemocniciach poskytovaná, tešili sme sa domov. Na svojich blízkych, či priateľov. Boli sme schopní tešiť sa aj na ten fľak na stene, či starý plagát, ktorý nám inak veľmi vadil. Prežívanie obdobia v nemocnici je pre dieťa náročné. Aj napriek prítomnosti rodiča nie je doma. Podstupuje náročnú a často bolestivú liečbu, či vyšetrenia. Pokiaľ sa vyčerpajú všetky možnosti liečby, nie je dôvod, prečo by malo zostať v nemocnici. Práve naopak. Odísť domov je to najideálnejšie. Dieťa je v kruhu rodiny, je vo svojej izbičke, môže za ním prísť ktokoľvek a kedykoľvek, môže zažiť ešte množstvo nádherných chvíľ s kamarátmi, či zažiť nezabudnuteľný zážitok. A to všetko v starostlivosti hospicového tímu.

Pokiaľ je dieťatko vo veľmi vážnom stave, rodina je tímom sprevádzaná a naučená, ako má dieťa polohovať, pracovať s tracheostómiou, podávať výživu, odsávať a podobne. S rodinou sa pracuje veľmi citlivo, s dieťaťom sa nakladá dôstojne, s láskou. V týchto chvíľach medzi hospicovým tímom, dieťaťom a rodinou silnie puto, vzniká hlboký vzťah a vzájomná dôvera a často je na jeho vrchole priateľstvo.

Prečítajte si tiež: Recenzia Evolveo EasyPhone XD

Umožňuje chorým deťom byť doma s tým, že majú zabezpečenú zdravotnú starostlivosť, ktorá je v tejto etape ich života veľmi dôležitá a zároveň môžu byť obkolesení svojimi blízkymi, čo by v nemocnici nebolo možné.

Byť doma v kruhu rodiny a priateľov prináša deťom pocit bezpečia, pokoja a lásky. Môžu sa cítiť pohodlnejšie a istejšie, čo má pozitívny vplyv na ich psychickú pohodu. Doma môžu deti prežívať posledné chvíle podľa vlastných predstáv, robiť to, čo ich baví a teší.

Ako požiadať o služby mobilného hospicu?

O službu mobilného hospicu môže požiadať buď rodina, alebo ošetrujúci lekár v prípade, že pacient spĺňa potrebné kritéria na zaradenie do tejto služby. Následne sa s pacientom uzavrie dohoda o poskytovaní ošetrovateľskej starostlivosti, podľa platnej legislatívy a interných smerníc Spišskej katolíckej charity. Súčasťou dokumentácie je aj informovaný súhlas pacienta na účely zákona 576 o poskytovaní zdravotnej starostlivosti a tlačivo na účely zákona 18/2018 týkajúce sa súhlasu so spracovávaním a ochranou osobných údajov.

Ak máte záujem o služby detského mobilného hospicu, kontaktujte svojho ošetrujúceho lekára alebo priamo detský mobilný hospic vo vašom regióne.

Financovanie detských mobilných hospicov

Mobilný hospic Charitas patrí do siete poskytovateľov ambulantných služieb, preto aj úhrada jednotlivých výkonov je realizovaná prostredníctvom zdravotných poisťovní.

Detské mobilné hospice sú financované z rôznych zdrojov, ako sú:

• Zdravotné poisťovne.
• Dotácie od štátu a obcí.
• Dary od firiem a jednotlivcov.
• Benefičné akcie.

Podpora detských mobilných hospicov

Činnosť Svetielka nádeje spočíva v psycho- sociálno- ekonomickej pomoci čo znamená, že sa snažíme vzdialiť deti a rodiny od myšlienok spojených s ochorením rôznymi spôsobmi.

Hospicový tím Svetielka nádeje z Banskej Bystrice je pripravený ísť k malým pacientom v ktorúkoľvek nočnú i dennú hodinu, sú pripravení zabezpečiť im splnenie snov, vypočuť ich starosti, radosti, povzbudiť, poradiť, potešiť, poskytnúť radu psychológa, duchovného, ako aj pomôcť držať v posledných chvíľach za ruku dieťa i jeho najbližších. Pretože aj odchod do večnosti môže byť pokojný, krásny, dôstojný. A to je cieľom hospicovej starostlivosti.

Činnosť detských mobilných hospicov môžete podporiť rôznymi spôsobmi:

• Finančným darom.
• Materiálnym darom (napr. zdravotnícke pomôcky, hračky, knihy).
• Dobrovoľníckou činnosťou.
• Šírením informácií o činnosti detských mobilných hospicov.
• Odoslaním darcovskej SMS správy.

tags: #mobilný #hospic #pre #deti #čo #to