Sociálna práca a paliatívna hospicová starostlivosť

Abstrakt: Príspevok sa zameriava na poskytovanie sociálnej a zdravotnej starostlivosti zomierajúcim pacientom, vnímajúc túto problematiku z pohľadu sociálnych a zdravotných pracovníkov v zariadeniach poskytujúcich paliatívnu a hospicovú starostlivosť. Autorky prezentujú vybraný výsek z výsledkov prieskumu z oblasti poskytovania paliatívnej a hospicovej starostlivosti.

Kľúčové slová: Umieranie a smrť, paliatívna starostlivosť, hospicová starostlivosť, multidisciplinárny tím, zdravotný pracovník, sociálny pracovník, sociálno-zdravotná starostlivosť, etika, komunikácia.

Úvod

Umieranie a smrť sú neoddeliteľnou súčasťou života. Nikto by nemal zomierať osamotene, bez prítomnosti blízkych, či už sú to príbuzní, zdravotnícki alebo sociálni pracovníci. Umierajúci potrebujú zdravých a zdraví potrebujú umierajúcich, aby nestrácali strach zo smrti a mohli žiť kvalitnejšie.

Paliatívna a hospicová starostlivosť na Slovensku sa rozvíja pomaly a je stále podceňovaná vzdelávacími inštitúciami, vládou, organizáciami aj samotnými ľuďmi. Okruh pacientov, ktorí vyžadujú paliatívnu a hospicovú starostlivosť, sa každým rokom zvyšuje. Až 80% z nich tvoria onkologickí pacienti. Na Slovensku potrebuje paliatívnu starostlivosť minimálne 12 000 pacientov ročne, z ktorých 9 000 potrebuje túto starostlivosť na konci života. Táto skupina ľudí často zomiera v zbytočnom fyzickom a psychickom utrpení.

Tento článok sa pokúša poukázať na súvislosti v poskytovaní zdravotnej a sociálnej starostlivosti zomierajúcim a na možnosti pomoci prostredníctvom zdravotných a sociálnych pracovníkov.

Prečítajte si tiež: Dôležité informácie o Sociálnej poisťovni Senica

Paliatívna a hospicová starostlivosť: komplexný prístup

Definícia a filozofia

Paliatívna starostlivosť je profesionálna, holistická a interdisciplinárna starostlivosť, ktorá by mala byť poskytovaná všetkým umierajúcim pacientom bez ohľadu na diagnózu alebo typ zdravotníckeho zariadenia. Ide o kontinuálnu starostlivosť od všeobecného prístupu až po špecializovanú disciplínu. Cieľom paliatívnej medicíny je dosiahnutie čo najlepšej kvality života chorých a ich rodín, nie predlžovanie života samotného.

Filozofiou paliatívnej a hospicovej starostlivosti je uspokojiť fyzické, emocionálne, duchovné a informačné potreby ľudí v terminálnom štádiu alebo v život ohrozujúcom ochorení, ako aj ich rodiny. Hospicová starostlivosť začína ešte pred prijatím pacienta na lôžko a pacient musí vedieť, že bude pokračovať v paliatívnej liečbe, nie v kauzálnej.

Požiadavky na personál

Práca v hospicovom prostredí vyžaduje od lekárov, sestier a ostatných pracovníkov vysokú odbornosť, samostatnosť, psychickú a fyzickú odolnosť, hlbokú mieru empatie a tolerancie. Ošetrujúci personál je s chorým a jeho rodinou v kontakte počas celého pobytu a aj pri odchode zo života.

Multidisciplinárny tím

Zomieranie je fenomén, ktorý zahŕňa biologickú, sociálnu, psychologickú a duchovnú oblasť. Preto je nevyhnutná existencia multidisciplinárneho tímu, ktorý sa podieľa na ošetrovaní umierajúceho. Najkvalitnejšia forma starostlivosti o umierajúcich je v hospicoch a oddeleniach paliatívnej starostlivosti. Práca multidisciplinárneho tímu vychádza z celostného (holistického) vnímania človeka, obzvlášť v poslednom úseku života, a zohľadňuje jeho bio-psycho-socio-spirituálne potreby.

Zdravotnú starostlivosť vykonávajú zdravotníci, ktorí sa starajú o pacienta po stránke biologickej: o jeho telo, pohodlie, poskytnutie potravy, zbavenie sa odpadu z vlastného metabolizmu, prísun kyslíka a spánok. Lekári a zdravotné sestry hospicu sú odborníci, ktorí sa špecializujú na liečbu telesných ťažkostí smrteľne chorých. Psychológovia a sociálni pracovníci vykonávajú sociálnu starostlivosť.

Prečítajte si tiež: Kontakty na Sociálnu poisťovňu Lučenec

Úloha sociálneho pracovníka

Úlohou sociálneho pracovníka je oboznámenie sa so sociálnou situáciou pacienta, na základe čoho navrhuje zníženie alebo úplné odpustenie platby za pobyt v hospicovom zariadení. Kovalčíkova (2005) uvádza, že cieľom sociálnej práce v zdravotníctve je poskytnúť oporu, podporu, sprevádzanie a pomoc pri zlepšovaní životných možností človeka, ktorý je pre svoju chorobu určitým spôsobom znevýhodnený. Práve v zdravotníckom zariadení sa často odkryjú latentné problémy, ako je napríklad týranie a zanedbávanie dieťaťa, nevyhovujúce sociálne prostredie, závislosť na alkohole, drogách a podobne.

Komunikácia v paliatívnej starostlivosti

Komunikácia s rodinou terminálne chorého predstavuje pre sociálnych a zdravotných pracovníkov veľmi náročnú úlohu. Dostávajú sa do pozície, kedy sa zomierajúci pacient a jeho rodinní príslušníci chcú dozvedieť maximum informácii, pričom kompetenciu má len lekár.

Voľná a otvorená komunikácia prináša nielen úľavu, ale aj jasno vo veciach a mala by byť súčasťou práce všetkých zdravotných a sociálnych pracovníkov v zariadeniach, kde sa stretávajú s ťažko a beznádejne chorými ľuďmi. Vzťah sa vytvára a udržuje prostredníctvom komunikácie, ktorá môže byť verbálna aj neverbálna.

Aby bol zdravotný či sociálny pracovník v komunikačných vedomostiach expertom, nestačí len supervízia a spätná väzba. Nutná je aj disciplína a sebareflexia, ktorých nácvik často vo vzdelávaní sestier, lekárov a sociálnych pracovníkov chýba. Nácvik vedomostí v komunikácii nestačí na trvalú zmenu správania.

Pri podávaní informácii pacientovi treba rešpektovať jeho želania. Ak si nepraje pravdu poznať, tak mu ju nevnucujeme. Nie je vhodné použiť slovo "rakovina", ktoré je spojené s nevyliečiteľnosťou, rozkladom a bolestným zomieraním. Pacient má však právo poznať pravdu a informovaný človek lepšie a spoľahlivejšie spolupracuje.

Prečítajte si tiež: Sociálna poisťovňa modernizuje služby pre občanov

Mojtová (2010) uvádza, že informovanosť pacienta je veľmi dôležitá, pretože len tak môže pacient prechádzajúci jednotlivými fázami zomierania dospieť k prijatiu a akceptácii. Je dôležité klásť dôraz na spôsob oznamovania informácii.

Etické aspekty paliatívnej starostlivosti

Pri rozhodovaní v závere života je nevyhnutné riešiť etické otázky. Otázky umierania a smrti sú spojené s osobnými hodnotami a názormi na utrpenie a význam smrti. Paliatívna starostlivosť sa usiluje o zaistenie pohody a kvality života a zdôrazňuje, že pacient si určuje smer starostlivosti sám.

Pri snahe dosiahnuť pohodlie a kvalitu života prostredníctvom starostlivosti orientovanej na pacienta sa často objavujú rozdiely v názoroch, čo je pre pacienta najlepšie. Ide najmä o podávanie množstva morfia, asistovanej samovražde a podávanie sedatív v závere života. Starostlivosť o týchto pacientov si vždy vyžaduje citlivé zhodnotenie zo strany etickej, právnej a morálnej.

Lekárska etika kodifikovala štyri základné princípy:

• Autonómia (samostatnosť, sebaurčenie): Rešpektovanie práva pacienta rozhodovať o sebe.
• Nonmaleficiencia (nepoškodzovanie): Snaha neškodiť a minimalizovať negatívne dopady liečby.
• Beneficiencia (prospech): Konanie v prospech pacienta a maximalizácia pozitívnych výsledkov.
• Justicia (spravodlivosť): Zabezpečenie spravodlivého prístupu k zdravotnej starostlivosti pre všetkých pacientov.

Kľúčovú úlohu zohráva informovaný súhlas pacienta, ktorý sa uzatvára medzi lekárom a pacientom. Práva pacientov predstavujú významný etický kódex, kde je dôraz kladený na profesionálne partnerstvo. Okrem všeobecných práv pacientov sa vyvíjajú špecifické práva, vzťahujúce sa na skupiny chorých.

Významnú úlohu, na Slovensku ešte stále nedocenenú, predstavujú etické komisie, ako osobitné poradné orgány vo veciach medicínskej etiky a bioetiky. Etické princípy poskytovania paliatívnej starostlivosti sú založené na uvedomení si skutočnosti, že nevyliečiteľne chorý nie je biologické reziduum, ktoré by si vyžadovalo anestéziu, resustitáciu alebo neefektívne predlžovanie života. Ide o osobu, ktorá je schopná sa integrovať do vzťahov, získavať osobné skúsenosti a osobnostne rásť. Zomieranie v eticko-psychologickom zmysle sa začína vtedy, keď vzniká vedomie, že choroba konkrétneho človeka je perspektívne nezlučiteľná so životom.

Výsledky prieskumu v zariadeniach paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Cieľ a metodológia prieskumu

Cieľom prieskumu bolo získať informácie z oblasti zdravotnej a sociálnej starostlivosti, vnímania problematiky umierania a smrti a komunikácie medzi pracovníkmi a klientmi. Predmetom práce je zdravotná a sociálna starostlivosť poskytovaná zomierajúcim klientom vo vybraných zariadeniach.

Dobríková - Porubčanová (2005) uvádza, že ak sa pozeráme na pacienta ako na mnohodimenzionálneho človeka, ktorý má psychickú, duchovnú a sociálnu dimenziu, musíme chápať, že ak bude na človeka niečo pôsobiť, tak sa to odrazí na všetkých jeho dimenziách.

Zariadenia, kde bol uskutočnený zber dát, boli: Detský hospic Plamienok v Bratislave, Hospic sv. Bernadetky v Nitre a Onkologický Ústav sv. Alžbety v Bratislave. Za prieskumný nástroj bolo zvolené pološtrukturované interview s otvorenými otázkami. Otázky boli prispôsobené priebehu rozhovoru tak, aby na ne skúmané osoby boli schopné odpovedať a aby sa jednalo o problematiku, ktorú poznali.

Na vyhodnotenie získaných dát bola zvolená kvantitatívno-kvalitatívna obsahová analýza. Obsahová analýza sa zameriava na námet, obsah a formu (Miovský, 2006). Tie označuje za základné východiskové kategórie a prostredníctvom nich, pomocou klasifikácie a kategorizácie, boli získané a spracované jednotky analýzy, aby bol následne spracovaný a získaný výsledok interpretovaný. Kvantitatívna obsahová analýza bola prevedená na základe skóre - absolútnej početnosti, teda opakovania sa odpovedí jednotlivých kategórií. Kvalitatívna obsahová analýza bola prevedená na základe vopred určených kategorických oblastí a k nim príslušných indukovaných kategórií - indikátorov. Samotné indikátory boli spracované na základe otázok a odpovedí.

Hlavné zistenia

Hlavným cieľom prieskumu bolo získať informácie z oblasti zdravotnej a sociálnej starostlivosti, vnímania problematiky umierania a smrti a komunikácie medzi pracovníkmi a klientmi. Zameriavali sme sa na sociálnych a zdravotných pracovníkov, ktorí sa starajú o zomierajúcich klientov.

V súčasnosti je táto téma veľmi aktuálna, keďže stále narastá počet onkologických ochorení nielen u dospelých, ale aj u detí. Ešte stále nemáme dostatok hospicov pre dospelých a pre deti nie je na Slovensku žiaden lôžkový hospic. Tým, že neustále narastá počet ťažko chorých ľudí, o ktorých je potrebné sa starať, a to či už na paliatívnych oddeleniach, v hospicoch alebo v domácom prostredí, je zároveň potrebné zvyšovať kvalitu poskytovania sociálnych a zdravotných služieb.

Snahou bolo vytvoriť z odpovedí na otázky obraz, ktorý by vyjadroval početnosť výskytu odpovedí určitého tematického rázu a motívu. Najskôr boli vytvorené, podľa línie teórie, cieľov a prieskumných otázok, kategorické oblasti skúmania a potom boli kategorizované voľné odpovede participantov na každú z položených otázok do týchto kategorických oblastí:

• Vnímanie problematiky umierania a smrti
• Komunikácia
• Zdravotná starostlivosť
• Sociálna starostlivosť
• Vnímanie budúcnosti

Dôvody výberu práce a vnímanie umierania a smrti

Pri zisťovaní dôvodov výberu práce s umierajúcimi klientmi a vnímania problematiky umierania a smrti sa zistilo, že väčšina participantov zažila vo svojom živote osobnú skúsenosť so smrťou, na základe ktorej vznikol záujem a túžba pomáhať smrteľne chorým ľuďom. Väčšina pracovníkov vnímala smrť ako prirodzenú súčasť života, ktorá je prechodom do večnosti. Takmer všetci participanti prieskumu veria v Boha, čo ovplyvňuje samotné vnímanie a postoj k umieraniu a smrti a tiež prístup k zomierajúcim klientom v zariadení.

Komunikácia

Efektívnu komunikáciu medzi pracovníkmi, umierajúcimi klientmi a ich rodinami a poskytovanie informácií považujeme za veľmi dôležitú súčasť kvalitnej starostlivosti. Väčšina participantov je za citlivé poskytnutie všetkých informácii o diagnóze a prípadnej prognóze, pretože nejasnosť v diagnóze má vplyv na psychický stav klienta. Z analýzy sa potvrdilo, že je veľmi potrebné vytvárať v zariadeniach plány k zlepšeniu komunikačných vedomostí, zaviesť supervíziu, častejšie semináre a vzdelávacie programy. Efektívna komunikácia súvisí s vedomosťami, ktoré pracovníci z paliatívnej oblasti majú. Preto je veľmi potrebné ďalšie doplňujúce vzdelávanie. Spoločný postup lekárov, sestier, psychológa i sociálneho pracovníka pri informovaní pacientov je dôležitý, v podstate ide o tímovú činnosť. Všetci lekári by mali byť informovaní, kto a ako s pacientom hovoril, s akým výsledkom, poprípade aký postup je plánovaný ďalej.

Zdravotná a sociálna starostlivosť

Pod zdravotnou starostlivosťou si všetci participanti predstavujú ošetrovateľskú starostlivosť a tiež sprevádzanie klienta. Úlohou lekára je poskytovanie informácií, ordinovanie liekov, liečba a tiež sprevádzanie, podobne ako pri úlohe zdravotnej sestry, kde je podľa participantov dôležitá nielen ošetrovateľská starostlivosť, ale tak isto sprevádzanie zomierajúceho. Zistenia zároveň poskytujú odpoveď, že ošetrovateľská starostlivosť o zomierajúcich ľudí je veľmi dôležitá, no bez spojenia so sociálnou starostlivosťou nie je kompletná. Na druhej strane ešte stále nie je u nás vytvorený časový priestor pre sprevádzanie chorých a ich blízkych aj zdravotníkmi.

Väčšina participantov je za presadenie sociálnej práce, ktorú považujú za veľký prínos do zdravotníctva. Sociálny pracovník si nemá nárokovať na miesto zdravotného pracovníka, no aby mohol významne prispieť k zlepšeniu kvality života umierajúceho človeka a jeho rodiny, musí mať aspoň základné vzdelanie v oblasti zdravotníctva, aby tak mohol pochopiť súvislosti.

Vnímanie budúcnosti

Pri zisťovaní vnímania budúcnosti v paliatívnej a hospicovej starostlivosti sa zistilo, že je potrebné ďalšie vzdelávanie pracovníkov v paliatívnej a hospicovej oblasti a vyššie platové ohodnotenie. Vzdelávanie a získavanie nových vedomostí v oblasti hospicovej starostlivosti je veľmi dôležité. Je potrebné prijať národnú stratégiu paliatívnej starostlivosti a vytvoriť národný strategický dokument pre oblasť paliatívnej a hospicovej starostlivosti, zabudovať ho do nášho systému. Takýmto spôsobom zabezpečiť potrebné finančné prostriedky, aby sa tak zvýšil počet hospicových zariadení pre deti a dospelých a aby sa zvýšila dostupnosť využívať tieto služby starostlivosti pre čo najväčší počet pacientov a ich rodín, k čomu je potrebná vládna podpora. Pre rozvíjanie paliatívnej a hospicovej starostlivosti na Slovensku je veľmi dôležité vytvoriť spoluprácu medzi hospicmi, paliatívnymi oddeleniami a inými zariadeniami.

tags: #mojtova #socialna #praca #paliativna #hospicova #starostlivost