Motto pre mentálne postihnutých: Cesta k šťastiu a porozumeniu

"Nemôžeme všetky deti všetko naučiť, ale môžeme všetky deti urobiť šťastnými." - Doc. PhDr. Z.

Úvod

Každý človek je jedinečnou osobnosťou, líšiacou sa od ostatných jednotlivými charakteristikami podmienenými genotypom alebo inými zložkami, ktoré tvoria jeho osobnosť. Rozdiely medzi ľuďmi sú rôzne, niekedy ide o celkom malé odlišnosti, inokedy sú rozdiely väčšie a výraznejšie. Tolerancia spoločnosti má však určité hranice, za ktorými odlišnosť prechádza v podceňovanie, odmietanie, negatívne hodnotenie a odsudzovanie. Ľudia s mentálnym postihnutím sa od uznávaných noriem odlišujú a sú často "jedinečnejšími" osobnosťami. V dimenzii rovnakých práv na tieto odlišnosti je nutné vychádzať z hlavného atribútu "ľudskosti".

Čaro a úprimnosť ľudí s mentálnym postihnutím

Stretnutie s mentálne postihnutým jedincom môže obohatiť nielen poznanie a zmýšľanie, ale aj cítenie. Znížená intelektová úroveň nie je prekážkou pre vytvorenie normálnych ľudských vzťahov. Láska, cit, spolupatričnosť a priateľstvá kompenzujú intelektovú nedostatočnosť. Svoju lásku a náklonnosť vedia prežívať a prejavovať. Málokedy sú zákerní, prefíkaní alebo zlomyseľní. Ľudia s Downovým syndrómom sú krásni a úprimní, so srdciami plnými lásky. Vedia sa radovať z maličkostí a vidia niekedy oveľa viac, lebo vedia čítať z ľudských sŕdc a duší.

Pamätám sa na stretnutie s novinárkou, ktorá po rozhovore s Jurkom napísala:"Kedysi som čítala, že stretnúť človeka s Downovým syndrómom obohatí nielen moje poznanie, zmýšľanie, ale aj moje cítenie. Dnes viem, že je to ešte umocnenejšie a že si na neho spomeniem vždy pri kritických chvíľach môjho života. Áno, stretla som človiečika s neuveriteľnou schopnosťou prejavovania lásky a citu.

Definícia a terminológia mentálneho postihnutia

Terminológia mentálnej retardácie je nejednotná nielen v medzinárodnom poňatí, ale aj v rámci jednotlivých krajín, odborov a profesionálnych pracovníkov. Podľa Americkej asociácie pre mentálne postihnutie zostáva termín mentálna retardácia, v poslednej deklarácii OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím z marca 2007 sa používa termín intelektová dizabilita. V slovenskej verzii klasifikácie chorôb sa ako diagnóza používa mentálna retardácia, občianske združenia si však udržiavajú v názve ľudia s mentálnym postihnutím.

Matulay zdôrazňuje, že v slove retardácia je vyjadrená nádej, že nejde o úplné zastavenie duševného vývinu, ale iba o jeho zadržanie či oneskorenie. Okrem toho v detskom veku je vhodnejšie označiť zaostávanie ako oneskorený vývin. Mentálne postihnutie sa prekladá z anglickej a francúzskej terminológie ako mental handicap alebo mental disability. V anglickej terminológii sa stále viac používa označenie pre ľudí s mentálnym postihnutím "ľudia s ťažkosťami v učení - people with learning difficulties".

Prečítajte si tiež: Život s mentálnym postihnutím: aspekty

Donedávna bolo veľmi ťažké vymedziť pojem mentálnej retardácie, či mentálneho postihnutia. Najčastejšie sa stretávame v literatúre s vymedzením pojmu "mentálna retardácia", ak ide o vedný odbor alebo diagnózu a pojmu "mentálne postihnutie", ak opisujeme ľudí s oneskorením vývinu. Tieto pojmy - mentálna retardácia a ľudia (dieťa, človek, ľudia) s mentálnym postihnutím - sú všeobecne akceptované pojmové vymedzenia, ktoré by mali mať presne definované kritériá. V roku 2007 prijala OSN „Deklaráciu práv zdravotne postihnutých ľudí“ a ľudí s mentálnou retardáciou definuje ako jedincov s intelektovou dizabilitou.

Napriek tomu, že tejto oblasti sa venovali už antickí lekári a filozofi, napr. Hippokrates a Konfucius, ktorí opísali mentálnu retardáciu už stovky rokov pred naším letopočtom, je stále záhadou, prečo klasifikácia a definícia mentálnej retardácie - mentálneho postihnutia - je doposiaľ problematická. Na absencii správnej definície sa podieľa viacero faktorov. Je všeobecne akceptované, že mentálne postihnutie je spojené so zníženým stupňom intelektového fungovania. Koncept intelektu, možno viac ako iné faktory, bude hrať pri definícii mentálneho postihnutia centrálnu úlohu. Na vyjasňovaní tohto problému - koncepcie mentálneho postihnutia - sa podieľa celý rad vedných disciplín z oblasti psychológie, vzdelávania, sociológie, antropológie, psychiatrie a ďalších.

Sociológovia študovali mentálne postihnutie ako sociálny problém, psychológovia ako psychologický, lekári vidia mentálnu retardáciu ako medicínsky problém, atď. Výskumy mentálneho postihnutia sa zaoberajú klinickým stavom, vývinovými aspektmi a experimentálnou psychológiou. Každý z odborníkov uvedených disciplín posudzoval mentálne postihnutie zo svojho uhla pohľadu. Preto je dôležité predstaviť mentálnu retardáciu ako multidisciplinárny problém vychádzajúci z rôznych smerov pozorovania a zahrnujúci rôzne prvky sledovania (sociálne, administratívne, medicínske, edukačné a právne). Človek s mentálnym postihnutím je v prvom rade ľudská bytosť, a to od počatia, cez intrauterinný vývin, narodenie, život, až po úmrtie.

Matulay (1986) definuje mentálnu retardáciu takto: "Ide o narušenie normálneho duševného vývoja v zmysle nevyvinutosti rozličného stupňa vplyvom genetických chýb alebo chorôb prekonaných v gravidite, počas pôrodu a do 2 rokov po narodení, ktoré zasiahli mozog".

Definícia AAMR z roku 1983 charakterizovala ľudí s mentálnou retardáciou na základe signifikantne podpriemernej celkovej inteligenčnej schopnosti, poruchy adaptívneho správania a manifestácie počas obdobia vývinu. Prvá časť definície referuje o podpriemernej inteligencii, alebo o IQ na úrovni pod 70, ak sa pri hodnotení inteligencie použijú štandardné testy. Signifikantne obmedzená intelektová funkcia (schopnosť, intelektové fungovanie), spolu s narušeným adaptívnym správaním, a to v koncepčných, sociálnych a adaptívnych zručnostiach. Táto dizabilita sa musí prejaviť pred 18. rokom života.

Prečítajte si tiež: Výučba matematiky pre mentálne postihnutých

Oblasti adaptívneho správania

Adaptívne správanie zahŕňa koncepčné zručnosti, sociálne zručnosti a praktické zručnosti. Medzi koncepčné (pojmové) zručnosti patrí aj schopnosť prijímania a porozumenia reči a schopnosť vyjadrovania sa. K sociálnym zručnostiam patria napríklad aj medziľudské vzťahy, schopnosť empatie a iné. Praktické zručnosti okrem svojpomocných zručností charakterizuje sebaobslužnosť, možnosť uplatnenia teoretických vedomostí v praxi, úroveň jemnej či hrubej motoriky a iné.

Úrovne podpory

Ak už raz identifikujeme človeka so signifikantne zníženým intelektovým fungovaním (intelektovou schopnosťou) ako jedinca s mentálnou retardáciou, AAMR odporúča vzápätí stanoviť úroveň podpory. Podpora môže byť:

• prechodná (intermitentná, limitujúca)
• širokorozsiahla (extenzívna)
• intenzívna (pervazívna)

Všetky formy podpory majú zabezpečiť človeku s mentálnym postihnutím takú pomoc, ktorá zmierni jeho dizabilitu a umožní mu, aby fungoval v spoločnosti čo najmenej závisle. Intermitentná pomoc je občasná - epizodická - a poskytuje sa na krátku dobu a podľa potrieb môže byť viac či menej intenzívna. Limitujúcim faktorom tejto podpory je zabezpečenie pomoci v čo najkratšom čase v závislosti od možností financovania a získania potrebného personálu. Extenzívna podpora je pravidelná a časom neobmedzená. Pervazívna pomoc je taktiež pravidelná, konštantná, je vysoko intenzívna, vyžaduje si viac personálu, je expanzívna.

Charakteristika a prejavy mentálneho postihnutia

Mentálne postihnutie zahŕňa postihnutie všeobecných duševných schopností, ktoré ovplyvňujú adaptívne fungovanie v troch oblastiach:

• Koncepčná oblasť: Zahŕňa jazykové zručnosti, čítanie, písanie, matematiku, uvažovanie, znalosti a pamäť.
• Sociálna oblasť: Odkazuje na empatiu, sociálny úsudok, medziľudské komunikačné zručnosti, schopnosť vytvoriť a udržať priateľstvo a podobne.
• Praktická oblasť: Zahŕňa sebaobsluhu, starostlivosť o seba, pracovné zručnosti, finančný manažment, bezpečnosť a ďalšie.

Etiológia mentálneho postihnutia

Etiológia mentálneho postihnutia je rovnako komplikovaná ako jeho symptomatológia. Je to dané celým radom faktorov, podieľajúcich sa na vzniku mentálneho postihnutia. Nie je možné určiť príčiny vzniku mentálneho postihnutia jednoznačne pre značné kvalitatívne a kvantitatívne rozdiely v mentálnom deficite. Negatívny zásah do vývinu môže nastať v akejkoľvek jeho fáze. Podľa starších výskumov až 80 % prípadov prevažne v pásme ľahkého mentálneho postihnutia má neznámy, respektíve neurčený pôvod.

Prečítajte si tiež: Definícia mentálneho a viacnásobného postihnutia

Vo všeobecnosti možno príčiny vzniku mentálneho postihnutia rozdeliť na endogénne a exogénne. V prvom prípade sa jedná o príčiny genetické, v druhom prípade sú to príčiny, ktoré pôsobia od momentu počatia dieťaťa počas celého tehotenstva, pôrodu, popôrodného obdobia, raného detstva, alebo sa jedná o akýkoľvek nepriaznivý zásah počas ďalších vývinových období. Jedna štvrtina jednotlivcov s mentálnym postihnutím má detekovateľné chromozómové abnormality. Metabolické poruchy sú ďalšími možnými príčinami mentálneho postihnutia. V niektorých prípadoch je možné vzniku postihnutia zabrániť včasnou intervenciou.

Ak príčiny vzniku mentálneho postihnutia podľa časového hľadiska rozdelíme na prenatálne, perinatálne a postnatálne, tak zistíme množstvo vzájomne sa prekrývajúcich vplyvov. Jedná sa o špecifické genetické príčiny, intrauterinné infekcie, hypoxie plodu, či encefalitídy. Prenatálne obdobie možno z hľadiska etiológie považovať za obdobie významného pôsobenia dedičných faktorov. Sem patria najmä geneticky podmienené poruchy, predovšetkým metabolické. Rovnaký vplyv však majú i špecifické genetické poruchy. Tieto patologické vplyvy v mnohých prípadoch postupne vedú k ľahkým intelektovým deficitom alebo až k mentálnemu postihnutiu.

K mentálnemu postihnutiu môže dôjsť tiež v prípade, ak sa plod v tele matky nevyvíja správne. Počas perinatálneho obdobia môže vývoj centrálnej nervovej sústavy dieťaťa poškodiť predovšetkým neobvyklá záťaž, ako napríklad mechanické poškodenie mozgu, nedostatok kyslíka. Ďalším rizikovým faktorom je nezrelosť dieťaťa, najmä v prípadoch extrémne nízkej pôrodnej hmotnosti. Medzi negatívne vplyvy počas postnatálneho obdobia radíme náhle vonkajšie udalosti, ktoré vedú k narušeniu celistvosti organizmu, či ochorenia spôsobujúce mozgové lézie. Svoj vplyv majú tiež sociálne faktory, najmä deprivácia. Ďalšími rizikovými faktormi sú infekcie mozgu ako tuberkulóza, japonská encefalitída, či bakteriálna meningitída.

Grossman rozdeľuje príčiny mentálneho postihnutia na dve skupiny, a to na familiárne a organické. Etiológia mentálneho postihnutia u väčšiny jednotlivcov s inteligenčným kvocientom nad 50 (približne 75-80% jednotlivcov s mentálnym postihnutím) predpokladá prítomnosť genetických variácií a ide o familiárny typ. Neurologické problémy u jednotlivcov s mentálnym postihnutím, ak existujú, sú len ťažko detekovateľné. Títo jednotlivci typicky pochádzajú zo slabších socioekonomických skupín, zriedka trpia fyzickými deformitami a najčastejšie je im diagnostikované mentálne postihnutie počas základnej školy.

Diagnostika mentálneho postihnutia

K diagnostike mentálneho postihnutia je potrebné pristupovať komplexne, interdisciplinárne v úzkej spolupráci lekára, psychológa, špeciálneho pedagóga, či sociálneho pracovníka. Zo psychologického hľadiska zjednodušené alebo dokonca jednorazové určovanie mentálneho postihnutia a jeho stupňa, založené na zisťovaní inteligencie prostredníctvom inteligenčných testov, nie je najvodnejšie. Žiaden test nemeria inteligenciu celostne, ale nám poskytuje parciálne informácie. Problém nastáva, ak sa tieto informácie neadekvátne zovšeobecňujú. Tiež by nemalo dochádzať k výrazným zmenám v skóre inteligenčného kvocientu v priebehu rokov. Ak k zmenám predsa len dochádza, je potrebné uvedomiť si, čo ich spôsobuje.

Úskalím diagnostiky a diferenciálnej diagnostiky je skutočnosť, že mnoho nástrojov používaných v našich podmienkach nespĺňa nároky kladené na diagnostické nástroje. Popri zastaraných normách je otázkou i kultúrna podmienenosť testov. Ak k oneskoreniu duševného vývinu došlo práve na podklade neprimeraných kultúrnych, sociálno-ekonomických, či psychologických podmienok, nemožno hovoriť o mentálnom postihnutí. K posudzovaniu mentálneho postihnutia neodmysliteľne patrí posúdenie adaptability, ktoré v zásade určuje stupeň mentálneho postihnutia. Toto posúdenie je však rýdzo klinickou záležitosťou, ktorá integruje súbor údajov získaných z rozhovoru a z anamnézy. Examinátor by sa počas psychologickej diagnostiky mal sústrediť najmä na schopnosti a reálne možnosti jednotlivca, teda čo dokáže realizovať úplne sám, čo naopak s pomocou, čo s verbálnou podporou, k čomu je nevyhnutná plná fyzická podpora. Pri rozhovore je dobré všímať si, aké schopnosti už boli reálne vyskúšané a s akým výsledkom a čo vyskúšané doposiaľ nebolo.

Okrem globálneho posúdenia inteligencie je potrebné zamerať sa aj na skúmanie jej štruktúry, na analýzu základných psychických funkcií ako sú napríklad vnímanie, pozornosť, pamäť, abstrakcia. Podrobná diagnostika s praktickými výstupmi by mala tvoriť základ pre vypracovanie individuálneho intervenčného a terapeutického plánu. Jednoduché oznámenie výsledku, kde skóre inteligenčného kvocientu je 68 alebo menej so záverom, že dieťa trpí mentálnym postihnutím nie je adekvátne pre modernú prax. Predovšetkým by výsledky inteligenčných testov nemali byť rigidne používané pri stanovení mentálneho postihnutia. Používanie prísne určeného skóre inteligenčného kvocientu vedie k tomu, že sa na túto hodnotu kladie veľký dôraz, čo spôsobuje, že sa examinátor nezameriava na celé spektrum silných a slabých stránok dieťaťa.

Diagnostika má za cieľ pomôcť mentálne postihnutému jedincovi v rámci jeho výchovy a vzdelávania. Poznatky získané v rámci diagnostických aktivít síce možno výskumne spracovať, ale toto je sekundárna možnosť, primárnym cieľom je pomoc.

Oneskorený vývin reči

Oneskorený vývin reči je u detí s mentálnym postihnutím výrazný. Aby sa mohol vývin reči objektívne posúdiť, vypracovali sa viaceré schémy na hodnotenie funkcií ako fonologické (zvuky), sémantické (významoslovné), morfologické (forma slova) a syntaktické (skladba). Je zrejmé, že rizikové deti z hľadiska vývinu reči sa dajú zachytiť už vo veku 24 mesiacov. Ak dieťa v tomto veku nemá tendenciu vedome komunikovať, nemá potrebu niečo vyjadriť, ak nehovorí aspoň 50 slov a netvorí aspoň niekoľko dvojslovných spojení, ak je jeho reč pre ostatných nezrozumiteľná a ak má výrazne lepšie porozumenie reči ako schopnosť aktívne hovoriť, potom ho už môžeme považovať za rizikové. Oneskorený vývin reči je u ľudí s MP až v 80 - 85 %., pričom porucha reči je úmerná celkovej intelektovej úrovni jedinca.

Vzájomná podmienenosť znakov a symptómov

Pri rozbore znakov a symptómov mentálnej retardácie treba uviesť, že tak, ako sú vo vzájomnom vzťahu a podmienenosti psychické procesy, vlastnosti, stavy a psychické funkcie, tak isto sú vo vzájomnej podmienenosti aj jadrové znaky spolu so sekundárnymi a terciálnymi navrstveniami. Napr. U detí s mentálnym postihnutím sú zväčša rovnomerne znížené schopnosti vo všetkých oblastiach psychického vývinu. U detí s autizmom je porucha reči viazaná na poruchu osobnosti a viaže sa na zníženú potrebu ľudského kontaktu. Častokrát sa objavuje pri zvýšených adaptačných nárokoch. Ďalšou - odstrániteľnou - poruchou je hatlavosť, kde ide o poruchu výslovnosti bez závažnejších ťažkostí v tvorbe reči. Väčším problémom pre logopéda je zajakávanie, ktoré sa vyskytuje často najmä u detí s Downovým syndrómom kde dochádza k diskrepancii medzi porozumením reči a jej expresiou. Môže však byť aj dôsledkom citovej deprivácie, emočných porúch alebo nepriaznivými vplyvmi prostredia a výchovy. Narušeným vývinom reči sa zaoberajú rôzni terapeuti - logopédi, rečoví terapeuti, psychológovia a odborníci v oblasti vývinu dieťaťa.

Sociálna práca a mentálna retardácia

Mentálna retardácia je oblasťou s veľmi vysokými nárokmi na sociálnu prácu. Jedinci s diagnózou mentálna retardácia si vyžadujú v mnohých prípadoch celoživotnú pomoc zo strany zdravotníkov, sociálnych pracovníkov, pedagógov a iných odborníkov. Základom porozumenia mentálnej retardácie je adekvátna sociálna práca.

Aktivity a podpora pre ľudí s mentálnym postihnutím

Ľudský duch je jednou zo schopností, vytrvalosti a odvahy, ktorú nemôže postihnúť žiadne postihnutie. Moto-športový deň pre ľudí s mentálnym postihnutím v Komárne, ktorý organizuje HillclimB Racing Team spolu s Jurajom Kozmom, je zameraný na podporu ľudí žijúcich s mentálnym postihnutím. Podujatie ponúka stretnutie so známymi jazdcami, tuningovými nadšencami, motorkármi a cyklistami.

DSS Večné deti poskytuje sociálne služby zamerané na oblasť s ťažkým zdravotným postihnutím ako je autizmus, detská mozgová obrna, downov syndróm, zrakovo, sluchovo postihnutých vo veku od 18 rokov. Pracovný TÍM Večných Detí sa venuje klientom s Downovým syndrómom, s PAS (poruchy autistického spektra), Aspergerov syndrómom, DMO. Ich osobnou snahou a náplňou je psychicky aj fyzicky udržať klientov na istej úrovni, pomocou činností s prvkami pohybovej terapii, činnostnej terapii, felinoterapii, ergoterapii, arteterapii a pod. Najmä, aby zotrvali v sebestačnosti a boli pravidelne aktivizovaní.

Nová výstava v Lesníckom a drevárskom múzeu vo Zvolene s názvom V krajine snov približuje vnútorný svet ľudí s mentálnym postihnutím prostredníctvom ich výtvarných diel. Výstava Výtvarný salón 2018 je realizovaná v spolupráci so Združením na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím a Domovom sociálnych služieb Symbia vo Zvolene.

Motivačné citáty

• „Nedovoľ, aby ťa to, čo nedokážeš, zastavilo v tom, čo urobiť dokážeš.“ - John Wooden
• „Všetci vieme tancovať, ak nájdeme hudbu, ktorú milujeme.“ - Giles Andreae
• „Myslím, že to dokážem. Viem že to dokážem.“
• „Nie je to o tom, čo sa ti prihodí, ale o tom, ako na to zareaguješ.“ - Epictetus
• „Urob čo môžeš, s tým, čo máš, tam, kde si.“ - Theodore Roosevelt
• „Na ceste k úspechu vždy prechádzaš zlyhaniami.“ - Mickey Rooney
• „Urob z každého dňa umelecké dielo.“ - John Wooden
• „Obklopuj sa iba ľuďmi, ktorí ťa posunú vyššie.“ - Oprah Winfrey
• „Prečo by si mal zapadnúť, keď si bol zrodený, aby si vynikal?“ - Dr. Suess
• „Nikdy nedovoľ iným brániť ti robiť veci, o ktorých si vo svojom srdci presvedčený, že by si ich mal urobiť. “ - H. Jackson Brown
• „Vnútri teba je hlas, ktorý celý deň šepká - cítim, že toto je pre mňa správne, viem, že toto zase nie.“
• „Môžeš ísť akoukoľvek cestou, ktorú si vyberieš.“ - Dr. Suess
• „Čím viac čítaš, tým viac vieš. Čím viac sa učíš, tým viac miest navštíviš.“ - Dr. Suess
• „Všetko je možné. Všetko sa môže stať.“ - Shel Silverstein

tags: #motto #pre #mentálne #postihnutých