Občianske združenie celiatikov: Stanovy a členské

Celiakia je celoživotné autoimunitné ochorenie tenkého čreva, ktoré spôsobuje chronickú poruchu výživy v dôsledku systémovej reakcie organizmu na lepok. Včas nediagnostikovaná celiakia môže viesť k závažným zdravotným komplikáciám. Z tohto dôvodu vznikajú občianske združenia, ktoré sa snažia pomáhať ľuďom s celiakiou a zvyšovať povedomie o tejto chorobe.

Slovenská spoločnosť celiatikov (SSC)

V roku 2004 vznikla Slovenská spoločnosť celiatikov (SSC) ako občianske združenie s celoštátnou pôsobnosťou, zaregistrované na Ministerstve vnútra SR podľa zákona č. 83/1990 Zb.

Členstvo v SSC

Členstvo v SSC je dobrovoľné. Členom SSC môže byť fyzická osoba postihnutá celiakálnym ochorením, ako aj osoba sympatizujúca, ktorá sa stotožňuje s cieľmi, poslaním a stanovami SSC. Všetky činnosti a práce pre SSC vykonávajú dobrovoľníci.

Aktivity SSC

SSC sa zameriava na:

• Poskytovanie informácií o celiakii a bezlepkovej diéte.
• Ochranu záujmov pacientov s celiakiou.
• Pomoc novo diagnostikovaným celiatikom pri orientácii v diéte.
• Zvyšovanie povedomia o celiakii a bezlepkovej diéte.
• Odstraňovanie diskriminácie súvisiacej s bezlepkovou diétou.

Organizácia pre pacientov BEZ LEPKU

Organizácia pre pacientov BEZ LEPKU vznikla v roku 2023 ako občianske združenie.

Prečítajte si tiež: Striedavá starostlivosť: Názory a prax

Ciele organizácie

• Ponúkať pomoc ľuďom, ktorí musia dodržiavať bezlepkovú diétu alebo majú niekoho blízkeho s týmto obmedzením.
• Vytvárať priestor na výmenu informácií užitočných pre chorých v bežnom živote, t.j. v oblasti varenia, stravovania, nakupovania, starostlivosti o zdravie, cestovania, stravovania mimo domova atď.
• Prostredníctvom osvety zvyšovať povedomie slovenskej verejnosti o celiakii a bezlepkovej diéte, a tým sa snažiť uľahčiť život ľuďom, pre ktorých je bezlepková diéta celoživotným údelom.
• Poskytovať informačný servis o celiakii a bezlepkovej diéte.
• Chrániť záujmy pacientov.
• Pomáhať novo diagnostikovaným celiatikom pri orientácii v diéte, a tým urýchľovať ich adaptáciu na život s diétou.
• Odstraňovať diskrimináciu, ktorá s nutnosťou dodržiavania bezlepkovej diéty súvisí.
• Dosiahnuť také životné podmienky, aké sú dnes samozrejmé v mnohých krajinách, napríklad v severských štátoch, Veľkej Británii a Taliansku.

Medzinárodná spolupráca

BEZ LEPKU o.z. má záujem stať sa členom AOECS, medzinárodného zoskupenia združujúcej spoločnosti celiatikov v Európe, a pracovnej skupiny CYE (Coeliac Youth of Europe) venujúcej sa mladým celiatikom.

AOECS (Association of European Coeliac Societies)

AOECS je nezávislá nezisková organizácia zastrešujúca členské organizácie celiatikov v Európe. Organizácia vznikla v roku 1988 a v súčasnosti zahŕňa 35 členských organizácií z 29 európskych krajín. AOECS sa zaoberá predovšetkým témami medzinárodného významu, koordináciou medzinárodných aktivít a vytvára podmienky pre komunikáciu medzi členskými organizáciami.

Aktivity AOECS

• Medializácia Medzinárodného dňa celiakie, ktorý pripadá na 16. mája.
• Zaistenie čo najlepšej kvality výrobkov určených pre bezlepkovú diétu a rozšírenie ich ponuky.
• Spolupráca na Codexe Alimentarius.
• Výroba potravín (zabezpečenie poskytovania podrobných a presných informácií o výrobku výrobcom).
• Produkcia špecifickej kategórie potravín - tzv. potravín pre zvláštnu výživu.

Symbol prečiarknutého klasu

Symbol prečiarknutého klasu je ochrannou známkou, ktorej vlastníkom je COELIAC UK, resp. AOECS. AOECS vytvorila systém jednotného európskeho licencovania vyššie uvedeného symbolu, tzv. European Licensing System (ELS), ktorý stanovuje podmienky pre jeho používanie. Symbol preškrtnutého klasu je spotrebiteľovi vnímaný ako informácia o tom, že výrobok je vhodný z hľadiska obsahu lepku.

Štandard AOECS

Štandard AOECS upresňuje technické požiadavky na potravinárske produkty, ktoré môžu byť označené logom prečiarknutého klasu, určujú limity obsahu lepku, analytické metódy jeho merania a frekvenciu testovania. Na použitie loga musia byť uzavreté licencie, ktoré sú spoplatnené. Licencovať možno výhradne len tie produkty, u ktorých bola vykonaná analýza lepku akreditovaným laboratóriom a splní podmienku danú právnymi predpismi pre označovanie výrobku bez lepku t. j. obsah lepku do 20 mg lepku/1kg potraviny.

Príklady aktivít občianskych združení celiatikov

Občianske združenia celiatikov organizujú rôzne aktivity pre svojich členov a širokú verejnosť. Medzi tieto aktivity patria:

Prečítajte si tiež: Občianske združenia a financovanie

• Stretnutia a semináre: Odborné prednášky o celiakii, prezentácie výrobcov a distribútorov bezlepkových potravín, výmena skúseností a receptov.
• Kulinárske stretnutia: Ochutnávky bezlepkových jedál, výmena receptov, predajné akcie bezlepkových produktov.
• Turistické výlety a zrazy: Turistika, relax, oddych, stretnutie s priateľmi, bezlepková strava.
• Bezlepkové festivaly: Moderované diskusie s odborníkmi, ochutnávky bezlepkových jedál, sprievodné akcie (predaj bezlepkových potravín, animácie pre deti).
• Mikulášsko - predvianočné stretnutia: Vianočné balíčky, predajné akcie, vystúpenia predajcov a distribútorov bezlepkových výrobkov, ochutnávky.

Príklady konkrétnych akcií

• Mikulášsko - predvianočné stretnutie (8.12.2012): Jedáleň Železiarní Podbrezová - Gastro servis, s.r.o., Kuzmányho 16, Banská Bystrica. Program zahŕňal vianočné balíčky, predajnú akciu Gastro servis, Podrezová, predajnú akciu Pečivárne, Liptovský Hrádok, vystúpenie predajcu a distribútora bezlepkových cukrárenských výrobkov (Mgr. Tomáš Radnóty), vystúpenie zástupkyne spoločnosti Europrojekt - Detské zdravie, s.r.o., ochutnávku pekárenských a cukrárenských domácich bezlepkových výrobkov z vlastnej produkcie a výmenu receptov.
• Bezlepkový festival v Čičmanoch (1.12.2012): Obec Čičmany. Program zahŕňal moderovanú diskusiu s MUDr. Renátou Szepeovou, moderovanú diskusiu s psychologičkou, rozhovor o tradičnom živote v Čičmanoch (Juraj Kudjak), ochutnávku bezlepkových langošov a pečiva (Jizerské pekárni), sprievodné akcie (predaj bzl. potravín, predaj vianočných bzl. oblátok, animácie pre deti, prehliadka expozície Radenovho domu) a obed (predaj bzl. harule, bzl. halušiek, bzl.guláš).
• Odborný seminár Celiakia a potraviny (24.11.2012): Aula Fakulty chemickej a potravinárskej technológie STU - Bratislava. Program zahŕňal odborné prednášky o celiakii, prezentácie výrobcov a distribútorov bezlepkových potravín a predajnú akciu bezlepkových produktov.
• Stretnutie celiakov v Brne (20.10.2012): Kongresové centrum BVV, Brno. Program zahŕňal odborné prednášky o celiakii (MUDr. Prokešová J., MUDr. Jimramovský F., MUDr. Bartušek D., Ing. Gabrovská D.), ultrazvukové vyšetrenie, prezentácie výrobcov a distribútorov bezlepkových potravín a predajnú akciu bezlepkových produktov.
• Prednáška: Zdravá výživa celiatika (18.9.2012): Kolárova ulica č.18, Banská Bystrica. Zameranie prednášky: všeobecné informácie o celiakii, vhodné a výživovo hodnotné potraviny pre celiatika, recepty a bezlepková ochutnávka (prednášajúci: p.Behulová, RNDr.Ludhová, p. Uhrín). Prednáška bola realizovaná v spolupráci s Klubom zdravia Banská Bystrica.
• Turistický výlet (8.9.2012): Zvolen - Pustý hrad. Putovanie náučným chodníkom vhodným pre rodiny s deťmi spojené s XX.ročníkom Výstupu na Pustý hrad organizovaným mestom Zvolen.
• 4. celoslovenský turistický zraz celiatikov a priateľov hôr (25.5. - 27.5.2012): Chata Vyhnaná, Terchová. Organizátor: Občianske združenie celiatikov Bratislava. Program zahŕňal turistiku, relax, oddych, stretnutie s priateľmi, bezlepkovú stravu na chate, možnosť individuálnej konzultácie o bezlepkovej diéte (MUDr. Pekárová, MUDr. Páv), možnosť kúpy bezlepkových výrobkov Pečivárne Liptovský Hrádok, ochutnávku hotových bezlepkových jedál (p.Veleba, Praha) a individuálnu účasť na majstrovstvách sveta vo varení halušiek (možnosť ochutnať bezlepkové halušky).
• Kulinárske stretnutie (28.4.2012): Jedáleň Železiarní Podbrezová, Kuzmányho 16, Banská Bystrica. Ochutnávka šalátov, nátierok, chlebov, koláčov z vlastnej produkcie a výmena receptov.
• Výročná členská schôdza OZ Celiastred BB (25.2.2012): Jedáleň Železiarní Podbrezová, Kuzmányho 16, Banská Bystrica. Program VČS: otvorenie, príhovor predsedníčky, správa o hospodárení OZ Celiastred BB za rok 2011, plán činnosti OZ Celiastred BB na rok 2012, schválenie plánu, schválenie výšky členského príspevku na rok 2012, rozpočet OZ Celiastred BB na rok 2012, informácia o 2%, odborná prednáška: gastroenterologička MUDr. Jarmila Kabátová, predstavenie výrobcov bezlepkových potravín, diskusia. Súčasťou bola prednáška Ing. Jarmily Kabátovej ml., zástupkyni spoločnosti Schär. Každý účastník stretnutia mohol ochutnať zo vzoriek výrobkov spoločnosti Schär. Možnosť nákupu hotových bezlepkových jedál ŽP Gastroservis Podbrezová, bezlepkových výrobkov spoločnosti Pečivárne Liptovský Hrádok a firmy NOMINAL. Všetci členovia OZ Celiastred BB dostali Spravodaj 2011.

Prečítajte si tiež: Legislatíva pre sociálne podniky a OZ

tags: #občianske #združenie #celiatikov #stanovy #členské