
Onkologické ochorenie predstavuje náročnú životnú situáciu nielen pre samotného pacienta, ale aj pre jeho rodinu a blízkych. Táto príručka poskytuje komplexný prehľad o rôznych aspektoch starostlivosti o onkologického pacienta, s dôrazom na praktické rady a dostupné zdroje pomoci. Cieľom je uľahčiť orientáciu v tejto neľahkej situácii a poskytnúť nástroje na zabezpečenie kvalitnej starostlivosti v domácom prostredí.
Onkologické ochorenie je pre pacienta a jeho rodinu obrovskou finančnou záťažou. Pacient potrebuje nielen kvalitnú zdravotnú starostlivosť, ale aj pomoc zo systému sociálneho zabezpečenia. Ekonomické ťažkosti vplývajú na ochotu liečiť sa a v mnohých prípadoch vedú k zbytočným hospitalizáciám.
Úlohou sociálnej starostlivosti je pomôcť pacientovi prekonávať sociálne a ekonomické prekážky, ktoré bránia úspechu liečby a po jej skončení pacienta podporiť v opätovnom začlenení do spoločnosti. Sociálna starostlivosť na Slovensku plní túto úlohu len veľmi obmedzene. Pomoc sa vybavuje komplikovane, pacient je posudzovaný na rôznych úradoch podľa rôznych zákonov. Len v oblasti ťažkého zdravotného postihnutia máme osemnásť rôznych príspevkov, s rôzne odstupňovanými hranicami príjmu.
Sociálno-právna poradňa SOPO pacientom pomáha zorientovať sa v systéme sociálneho zabezpečenia. Na webovej stránke www.sopo.sk nájdu zrozumiteľné a aktuálne informácie o invalidite, ťažkom zdravotnom postihnutí, sociálnych službách, pomoci v hmotnej núdzi vrátane formulárov a vzorov. Pacienti a ich rodinní príslušníci sa môžu bezplatne poradiť s právničkou, telefonicky alebo prostredníctvom webového formulára.
Otázky zaslané do poradne sa najčastejšie týkajú invalidity a ťažkého zdravotného postihnutia. Pacientov zaujíma, či majú nárok na invalidný dôchodok, ako oň majú požiadať, a ako sa majú odvolať proti rozhodnutiu Sociálnej poisťovne. Ak už dôchodok poberajú, zaujíma ich, či a ako sa dá zvýšiť. V oblasti ťažkého zdravotného postihnutia sa pacienti spravidla pýtajú, či majú pri svojom ochorení nárok na nejaké príspevky od štátu, akým spôsobom o ne požiadať, ako sa môžu brániť proti rozhodnutiu úradov. Pacienti však neraz nevedia, na čo sa majú pýtať. Častá otázka preto znie: Zistili mi rakovinu, mám na niečo právo? Kam mám ísť?
Prečítajte si tiež: Komplexný prehľad opatrovania seniorov
Invalidný dôchodok: Podmienkou priznania invalidného dôchodku (ID) nie je to, aby péenka trvala presne rok. Býva to iba zvykom, keďže predpokladom invalidity je dlhodobé zhoršenie zdravotného stavu, ktoré je definované ako stav, ktorý trvá alebo podľa poznatkov lekárskej vedy má trvať aspoň jeden rok. Dôležité je, aby ochorenie spôsobovalo pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť aspoň o 41 %, a to dlhodobo, teda aby sa predpokladalo, že aj po roku od zistenia ochorenia pretrváva pokles schopnosti pracovať. Sociálna poisťovňa má na rozhodnutie o dôchodku lehotu 60 dní, v obzvlášť zložitých prípadoch 120 dní. Žiadosť o invalidný dôchodok preto odporúčame podať tak, aby obdobie medzi skončením poberania nemocenského (max. 52 týždňov) a rozhodnutím Sociálnej poisťovne o dôchodku bolo čo najkratšie.
Posudkový lekár a lekárske správy: Posudkový lekár musí podľa zákona vychádzať z predložených lekárskych správ a údajov zo zdravotnej dokumentácie. Musí tiež zobrať do úvahy všetky predložené lekárske správy, a pokiaľ by dospel k iným záverom, než sú v nich uvedené, musí to riadne odôvodniť.
Dátum vzniku invalidity: Dátum vzniku invalidity nemusí byť nutne zhodný s dátumom diagnostikovania určitého ochorenia. Invalidita vznikne vtedy, ak ochorenie dlhodobo spôsobuje pokles schopnosti pracovať o viac ako 40 %.
Príspevky na kompenzáciu ŤZP: Príspevky na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia sa žiadajú na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny v mieste bydliska (nie v Sociálnej poisťovni).
Príspevok na benzín: Keď žiadate o príspevok na benzín (teda na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich so zabezpečením prevádzky osobného auta), nemali by ste do žiadosti písať, že sa potrebujete prepravovať do zdravotníckeho zariadenia, ale že sa potrebujete prepravovať do zamestnania, do školského zariadenia, za rodinou a pod. Podľa zákona tento príspevok slúži práve na to, aby ťažko zdravotne postihnutý „nesedel doma“, ale mohol pracovať, študovať, venovať sa občianskym a rodinným aktivitám. Prepravu pacientov do a zo zdravotníckeho zariadenia a medzi zdravotníckymi zariadeniami zabezpečuje dopravná zdravotná služba.
Prečítajte si tiež: Možnosti sociálnej pomoci Stará Turá
Príspevok na kúpu auta: Základnou podmienkou na poskytnutie príspevku na kúpu motorového vozidla je, že osoba s ŤZP bude využívať vozidlo najmenej dvakrát v týždni na prepravu do zamestnania, školského zariadenia, domova sociálnych služieb, špecializovaného zariadenia alebo denného stacionára.
Odchodné: Nárok na odchodné (§ 76a Zákonníka práce) vzniká zamestnancovi pri prvom skončení pracovného pomeru po vzniku nároku na starobný dôchodok alebo invalidný dôchodok, ak pokles schopnosti pracovať je viac ako 70 %, ak požiada o poskytnutie uvedeného dôchodku pred skončením pracovného pomeru alebo do desiatich pracovných dní po jeho skončení.
Práceneschopnosť (PN) a nemocenské: Je potrebné rozlišovať medzi práceneschopnosťou (PN), ktorej dĺžka nie je zákonom nijako obmedzená, a poberaním nemocenského, ktoré je obmedzené na 52 týždňov (rok). PN teda môžete byť tak dlho, ako to váš ošetrujúci lekár považuje za vhodné, ale iba rok môžete poberať nemocenské zo Sociálnej poisťovne. Po uplynutí roka nemocenské poberať nemôžete, hoci by ste boli stále PN. O predĺženie PN sa nijako osobitne nežiada, PN ste dovtedy, kým váš ošetrujúci lekár (výlučne všeobecný alebo gynekológ) vašu PN neukončí.
Preradenie na inú prácu: Ak ste podľa lekárskeho posudku stratili spôsobilosť vykonávať doterajšiu prácu, nemôžete nastúpiť na doterajšie miesto. Mali by ste zamestnávateľa požiadať o preradenie na inú prácu a túto žiadosť doložiť lekárskym posudkom ošetrujúceho lekára, z ktorého jednoznačne vyplýva, že nie ste spôsobilý vykonávať prácu dohodnutú v pracovnej zmluve. Ak vás zamestnávateľ nepreradí na vhodnú prácu, ste oprávnený odmietnuť ďalší výkon práce.
Dávka v hmotnej núdzi: Pri rozhodovaní sa spoločne posudzujú a započítavajú príjmy žiadateľa a jeho manžela/manželky. Ak váš príjem nedosahuje životné minimum a nemôžete si ho zvýšiť prácou alebo predajom majetku, ste v hmotnej núdzi a máte nárok na pomoc v hmotnej núdzi, teda na dávku a príspevky k dávke.
Prečítajte si tiež: Viac o opatrovaní dôchodku
Kúpeľná starostlivosť: Inkontinencia je jednou z tzv. všeobecných kontraindikácií kúpeľnej starostlivosti, t. j. stavov, pri ktorých kúpeľná liečba nemôže byť navrhnutá.
Domáca ošetrovateľská starostlivosť (DOS) zohráva čoraz dôležitejšiu úlohu v systéme zdravotnej a sociálnej starostlivosti na Slovensku. Vzhľadom na starnutie populácie a preferencie pacientov zostať v známom a bezpečnom prostredí domova, dopyt po kvalitnej DOS neustále rastie.
Domáca ošetrovateľská starostlivosť je definovaná ako ošetrovateľská starostlivosť poskytovaná kvalifikovanými sestrami v prirodzenom sociálnom prostredí pacienta, teda v jeho vlastnom byte alebo dome. Sestry pracujúce v agentúrach domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS) realizujú ošetrovateľské výkony ako aplikácia injekčnej, neinjekčnej a infúznej liečby, preväzy nehojacich sa rán a odber krvi. Táto forma starostlivosti prispieva k humanizácii zdravotnej starostlivosti, pretože umožňuje pacientom zostať v prostredí, ktoré je im najviac známe a komfortné.
Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti zohrávajú kľúčovú úlohu pri poskytovaní tejto formy starostlivosti.
Opatrovateľská služba je sociálna služba na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia, nepriaznivého zdravotného stavu alebo z dôvodu dovŕšenia dôchodkového veku poskytovaná verejným alebo neverejným poskytovateľom sociálnej služby.
Realizácia sebaobslužných úkonov (napr. hygiena, stravovanie, obliekanie), úkonov starostlivosti o domácnosť (napr. nákup potravín, príprava jedla, upratovanie), základných sociálnych aktivít (napr. sprievod).
Domáca opatrovateľská služba je sociálna služba a preto nie je hradená zo zdravotného poistenia. Návrh od lekára nie je potrebný, pacient o ňu žiada priamo v agentúre na základe rozhodnutia o jeho odkázanosti na opatrovateľskú službu.
Terénna alebo ambulantná služba poskytovaná osobám, ktoré majú zníženú sebestačnosť z dôvodu veku, chronického ochorenia alebo zdravotného postihnutia, a rodinám s deťmi, ktorých situácia si vyžaduje pomoc inej fyzickej osoby. Táto služba sa vykonáva vo vymedzenom čase a základe posudku o rozhodnutí o odkázanosti na opatrovateľskú službu, ktorý vydáva Odbor sociálnych služieb na príslušnom mestskom úrade.
Osobná asistencia je pomoc fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím z dôvodu zníženej sebestačnosti. Osobnú asistenciu prevádzkuje osobný asistent a to v rozmedzí najviac 7 300 hodín ročne. Ťažko chorý človek môže mať aj viacerých osobných asistentov.
V prípade, že pacient vyžaduje domácu ošetrovateľskú alebo rehabilitačnú starostlivosť, je potrebné, aby sa obrátil na najbližšiu ADOS podľa miesta svojho bydliska.
Rodina zohráva nezastupiteľnú úlohu pri starostlivosti o pacienta v domácom prostredí. Je dôležité, aby sa rodina aktívne zapájala do starostlivosti a spolupracovala s ADOS.
Je dôležité si uvedomiť, že starostlivosť o chorého v domácom prostredí môže byť pre rodinu veľmi náročná. Preto je dôležité, aby opatrovatelia dbali na svoje vlastné zdravie a vyhľadali pomoc, ak ju potrebujú.
Domáce opatrovanie je nenahraditeľnou komplexnou pomôckou pre laikov, ktorým sa v rodine náhle vyskytol príbuzný s ochorením vyžadujúcim asistenciu pri základnej starostlivosti o hygienu, výživu, pohyblivosť a napĺňanie životných potrieb.
Je dôležité naučiť sa jednoduché postupy, ako zvládnuť polohovanie, prevenciu preležanín, cievnych a pľúcnych komplikácií, laickú pomoc pri stravovaní, hygiene na posteli chorého a rehabilitácii. Postupy sú doplnené inštruktážnymi fotografiami.
Je dôležité vedieť rozpoznať blížiace sa smrti dospelých a detí s návrhom riešení, starostlivosť o zomierajúcich.
Je dôležité poznať odlišnosti prvej pomoci pri stavoch vyskytujúcich sa u dlhodobo chorých, imobilných a zomierajúcich.
Je dôležité vedieť, ako upraviť byt starších ľudí s dôrazom na prevenciu vzniku úrazov.
Dôležité sú adresáre pomocných štátnych a súkromných inštitúcií a stručné opisy legislatívy so zameraním na možnosti, jednotlivé zákony a vyhlášky, ktoré môžu chorým a ich príbuzným pomôcť.
Súčasný demografický trend spojený so starnutím populácie prispieva k rozvoju domácej ošetrovateľskej starostlivosti.
Stráviť koniec života v domácom prostredí je želaním väčšiny nevyliečiteľne chorých. Ich príbuzní, alebo iné blízke osoby poskytujúce túto starostlivosť, však môžu mať obavy, že domácu starostlivosť nezvládnu a nebudú schopní poskytnúť svojmu blízkemu dostatočnú odbornú pomoc.
Tento problém sa snažia vyriešiť mobilné hospice. Sú to tímy odborníkov (lekári, zdravotné sestry, psychoterapeuti, sociálni pracovníci, duchovní), ktorí navštevujú pacientov a ich rodiny a poskytujú im komplexnú starostlivosť, s cieľom zlepšiť kvalitu života až do smrti a poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných symptómov ochorenia.
ADOS-y poskytujú odbornú ošetrovateľskú starostlivosť, ktorá je určená pre mobilných a čiastočne imobilných pacientov, ktorí nie sú schopní samostatne chodiť na ošetrenie do ambulancie. Sociálni pracovníci nepreberajú rolu zdravotníka ale poskytujú pomoc pri zaistení ubytovania, s chodom domácnosti, s presadzovaním práv a záujmov zomierajúcich. Táto respitná starostlivosť poskytuje pomoc osobe, ktorá opatruje osobu s ťažkým zdravotným postihnutím a už nemôže toto opatrovanie vykonávať. Cieľom tejto odľahčovacej služby je umožniť opatrovateľovi nevyhnutný odpočinok za účelom udržania jeho fyzického a duševného zdravia.
Pre lepšie pochopenie problematiky starostlivosti o onkologického pacienta si priblížime diagnostiku a liečbu rakoviny prsníka ako modelového príkladu.
Základným príznakom je hmatná hrčka v prsníku, v lepšom prípade len podozrivý nález na mamografii. Nie každá nová hrčka v prsníku znamená karcinóm. Naopak vo väčšine prípadov ide o nezhubné ochorenie (benígny nádor alebo cystu).
Nasledujúcimi zobrazovacími testami prsníkov sa ďalej vyšetruje podozrivá oblasť v prsníku.
Jediný spôsob, ako definitívne určiť diagnózu, je biopsia - odobratie tkaniva na histologické vyšetrenie, najčastejšie hrubou ihlou (core-cut biopsia). Ostatné testy môžu naznačiť prítomnosť rakoviny, ale iba biopsiou sa dá diagnóza potvrdiť.
Histologický nález hovorí o tom, či ide o nádor zhubný - malígny, alebo nezhubný - benígny. Ak je nález zhubný a bunky sa ešte nedostali cez obal môže byť označený ako in situ. Ak je nález zhubný a bunky už prerástli cez obal do okolitého tkaniva, označuje sa ako o invazívny.
Okrem toho musí mať patologický nález aj nasledovné informácie:
Podľa molekulárnych znakov delíme karcinóm prsníka na tieto podtypy:
Optimálny liečebný postup sa vyberá podľa viacerých parametrov nádoru a konkrétneho pacienta. Lebo každý pacient je jedinečný.
Pacientky by mali byť informované o tom, ktorá chirurgická metóda je pre nich vhodná. Agresívnejšia chirurgia (mastektómia) nie je vždy lepšia a môže spôsobiť viac komplikácií. Pri kombinácii lumpektómie a rádioterapie je mierne vyššie riziko, že sa ochorenie vráti do prsníka alebo do okolitej oblasti. Pacientky majú rovnakú šancou dlhodobého prežívania s lumpektómiou ako tie, ktoré majú mastektómiu. Dokonca ani pri mastektómii nie je možné odstrániť všetky prsné tkanivá a stále existuje šanca na opätovný zákrok.
Pacientky s veľmi vysokým rizikom vzniku nového nádoru v druhom prsníku môžu zvážiť bilaterálnu mastektómiu, teda odstránenie obidvoch prsníkov. Patria sem ženy s mutáciami v génoch BRCA1 alebo BRCA2 a ženy s karcinómom v oboch prsníkoch. Pacientky, ktoré nie sú vystavené vysokému riziku vzniku nového nádoru amputáciou zdravého prsníka, týmto postupom nepredchádzajú recidíve rakoviny ani nezlepšia svoje prežitie.
tags: #opatrovanie #onkologickeho #pacienta #príručka