
Na svete každoročne zomiera niekoľko desiatok miliónov ľudí. Smrť môže mať mnoho podôb, zapríčinená akútnym ochorením, nečakanou dopravnou nehodou, vojnovými udalosťami, chronickým ochorením alebo dlhodobým úpadkom fyzickej kondície v neskoršom veku. Zomrieť musíme všetci. Tento článok sa zameriava na paliatívnu starostlivosť, jej definíciu a ciele, pričom zdôrazňuje potrebu celostného prístupu a etiky života v starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich.
Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka. Hospicová starostlivosť pomáha žiť umierajúcemu čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života, pomáha mu uvedomiť si, kde je užitočný a kde môže byť užitočný. Cieľom je poukázať na potrebu celostného prístupu starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.
Starostlivosť o terminálne chorých určite nie je ľahká úloha a je jedno, či sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je tu najdôležitejší humánny „eticko-morálny“ prístup v rámci ľudskej etiky a morálky. Stretnutie so smrťou nie je ľahké, hlavne pre človeka, ktorý na ňu nie je pripravený. Prvýkrát je tento zážitok možno desivý a každý ho prežíva inak. Je na mieste hľadať nové a účinné spôsoby, ako zmierniť chorému utrpenie a pomôcť mu prekovať strach zo smrti. V súčasnosti sa nám ako najlepšie riešenie javí paliatívna a hospicová starostlivosť a jej súčasťou musí byť samozrejme etika života.
Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života.
Autorka M. Svatošová (2001) vysvetľuje, že pojem paliatívna starostlivosť je odvodený z gréckeho slova paliatus - odetý plášťom. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli, často začína a niekedy aj zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť predstavuje osobitný druh zdravotnej ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.
Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti
Paliatívna starostlivosť je medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia všetkých druhov ochorení a na podporu najlepšej možnej kvality života pre pacientov a ich rodiny, ktoré sú vystavené vážnemu ochoreniu. Určuje hlavné ciele a plány, ako aj priority liečby, ktoré sú pre pacienta v priebehu ochorenia v danej situácii najvhodnejšie. Táto starostlivosť by mala byť poskytnutá súčasne s ostatnou potenciálne liečebnou alebo život predlžujúcou liečbou kedykoľvek v priebehu akéhokoľvek závažného ochorenia.
V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.
Paliatívna starostlivosť nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígného ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou proti nádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne. Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb.
Viaceré štúdie ukazujú, že pacienti zaradení do paliatívnej starostlivosti majú lepšiu kvalitu života oproti pacientom dostávajúcim štandardnú liečbu bez podpory paliatológa.
Medzi hlavné ciele paliatívnej starostlivosti patria:
Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť
Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (Hanzlíková et al., 2006, s. 266) hospicová starostlivosť je „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Draganová et al. (2006, s. 89) zdôrazňuje, že hospicová starostlivosť nepatrí medzi sociálne zariadenia. Podľa nej ide o „starostlivosť o umierajúceho a nevyliečiteľne chorého v konečných štádiách choroby, ktorý potrebuje ošetrovateľskú starostlivosť a liečbu na zmiernenie utrpenia.“
Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života.
Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb. Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života.
Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so život rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka. „Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu“ (Laca, 2008, s. 10). Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.
Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala v úzkej súvislostí a nadväznosti na morálnu filozofiu zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti. V takomto plnení bude etika rozvíjať a aplikovať v praxi zásady a princípy všetkých oblastí etiky života a osobitne ľudského života.
Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť
Takou najdokonalejšou možnosťou starostlivosti o terminálne chorých je síce domáca starostlivosť, ale existuje mnoho prípadov, kedy sa človek ocitá v takej situácii a rodina, či blízki sa z rôznych dôvodov o neho nemôžu postarať. V takejto situácii je najvhodnejšou alternatívou paliatívna a hospicová starostlivosť v zariadeniach na to určených.
V súčasnosti môžeme konštatovať, že je veľký nárast pribúdajúcich vedeckých poznatkov o človeku ako o rozumnom indivíduu na úrovni ľudskej populácie, až po rôznu problematiku. Jednou z najťažších skúšok v živote je byť konfrontovaný so stratou fyzických síl a sebestačnosti, s odkázanosťou na starostlivosť okolia. Táto situácia je náročná fyzicky aj emocionálne tak pre ošetrovaného - zmieriť sa s tým a prijať pomoc, ako aj pre ošetrujúcich, ktorí často nevedia, ako sa k takým situáciám postaviť, ako správne pomôcť alebo čo všetko je potrebné zariadiť.
Domáca starostlivosť o ošetrovaného môže byť psychicky aj fyzicky veľmi vyčerpávajúca. Pre hladký priebeh domácej starostlivosti je potrebné z času na čas zhromaždiť najbližšie osoby ťažko chorého človeka, aby sa spoločne vytvoril rozvrh návštev a zoznam úloh, ktoré treba vybaviť. Takéto stretnutia majú veľký význam pre všetkých členov, pretože môžu spoločne zdieľať svoje obavy, skúsenosti a prinášať nové nápady, ako uľahčiť život umierajúceho a celkovú starostlivosť. Pri domácej starostlivosti ťažko chorého alebo zomierajúceho je vhodné, aby bol pri ňom stále niekto z ošetrujúcich. Rodina by sa preto mala dohodnúť a zariadiť si svoj čas tak, aby bolo možné sa pri starostlivosti vystriedať. Táto organizácia je, najmä pri dlho trvajúcej starostlivosti, veľmi náročná. Priestor ťažko chorého alebo zomierajúceho by mal byť zariadený individuálne podľa potrieb a situácie. Najlepším riešením je samostatná izba, pokiaľ to priestorové možnosti umožňujú. Izba by mala obsahovať lôžko, najlepšie polohovacie, ktoré bude dobre prístupné z troch strán. Pri lôžku môže byť postavené kreslo, ktoré by využíval či už ošetrovaný alebo, v prípade návštev, rodinní príslušníci, priatelia.
Závažné ochorenia vo väčšine prípadov postupne vedú k strate sebestačnosti, k dlhodobému pripútaniu na lôžko a tak k postupnej potrebe využitia ošetrovateľských alebo sociálnych služieb bez ohľadu na to, či je rodina schopná a pripravená sa o odkázaného starať. Práve preto je potrebné včas sa zoznámiť s možnosťami pomoci, ktoré sú dostupné viac, ako je všeobecne známe. Stráviť koniec života v domácom prostredí je želaním väčšiny nevyliečiteľne chorých. Ich príbuzní, alebo iné blízke osoby poskytujúce túto starostlivosť, však môžu mať obavy, že domácu starostlivosť nezvládnu a nebudú schopní poskytnúť svojmu blízkemu dostatočnú odbornú pomoc. Tento problém sa snažia vyriešiť mobilné hospice. Sú to tímy odborníkov (lekári, zdravotné sestry, psychoterapeuti, sociálni pracovníci, duchovní), ktorí navštevujú pacientov a ich rodiny a poskytujú im komplexnú starostlivosť, s cieľom zlepšiť kvalitu života až do smrti a poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných symptómov ochorenia.
Medicínske hľadisko nespochybňujeme, ale určite vtedy absentovalo hľadisko emocionálnej podpory, posilňovania sociálneho statusu chorého, či dokonca pomoc psychologická. Je potešujúci ten fakt, že v dnešnej dobe sa venuje pozornosť paliatívnej a hospicovej starostlivosti, kedy sa dôraz kladie najmä na dôstojnosť človeka aj v čase umierania.
Paliatívna starostlivosť je medicínsky odbor, ktorý určuje hlavné ciele a plány, ako aj priority liečby, ktoré sú pre pacienta v priebehu ochorenia v danej situácii najvhodnejšie. Táto starostlivosť by mala byť poskytnutá… Pri včasnej diagnostike a so zlepšujúcimi sa poznatkami v onkológii sa podarí vyliečiť viac než 50% prípadov rakoviny. Ďalším významným pokrokom sú nové lieky v onkológii, ktoré významne predlžujú život pacientov, u ktorých je na začiatku prítomné alebo sa v priebehu času rozvinie tzv. generalizované ochorenie, čiže ochorenie s metastázami.
V priebehu onkologického ochorenia sa pacient môže dostať do fázy tzv. nevyliečiteľného ochorenia. Je to podobné, ako napríklad pri infarkte srdcového svalu. Po nedokrvení zostane namiesto funkčného svalu na srdci menej funkčná jazva, pacient musí užívať lieky a upraviť životosprávu, aby mohol žiť čo najdlhšie. Modernými prístupmi v onkológii sa snažíme, aby sa aj ochorenie s metastázami, čiže väčšinou nevyliečiteľné, stalo podobným iným chronickým chorobám. Pritom je potrebný osobitný prístup nielen v správnom podávaní onkologickej protinádorovej liečby a manažovania jej nežiaducich účinkov, ale aj správneho manažovania symptómov a ťažkostí, ktoré sú s ochorením spojené.
Medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním.
Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno - pedagogickú starostlivosť - u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo.
Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte. Pri nevyliečiteľnej chorobe vie práve paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.
V klinických štúdiách je dokázané, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, tak pacienti majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby. Ale hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života . Paliatívna medicína dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup. Do tímu patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí je to aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. V praxi to často vyzerá tak, že pacient má dýchavicu, leží v čistej posteli, má ošetrené rany, trpí bolesťami a ošetrujúci personál (v tom lepšom prípade) ho drží za ruku. Toto nie je správne. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.
Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo.
Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok, priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.
Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Dispozícia hospicov na Slovensku je znázornená v tabuľke na konci. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.
Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starosltivosť pre pacientov zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.
Na Slovensku ešte zatiľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná.
tags: #paliativna #a #hospicova #starostlivost #definícia