Paliatívna starostlivosť o deti: Definícia a význam

Paliatívna starostlivosť predstavuje medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia spôsobeného vážnymi ochoreniami. Jej cieľom je podporovať najlepšiu možnú kvalitu života pre pacientov a ich rodiny, ktoré čelia ťažkostiam spojeným so závažným ochorením. Táto starostlivosť by mala byť poskytovaná súčasne s inými liečebnými postupmi, ktoré majú potenciál liečiť alebo predĺžiť život, a to kedykoľvek počas priebehu ochorenia.

Úvod do paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka a pomáha pacientom žiť čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neodníma nádej, ale pomáha hľadať zmysel života a uvedomiť si, kde je človek užitočný a kde môže byť užitočný. Tento článok poukazuje na potrebu celostného prístupu k starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.

Na svete každoročne zomierajú desiatky miliónov ľudí. Smrť môže mať mnoho podôb - od úmrtia novorodencov po úmrtia vo vysokom veku. Môže byť zapríčinená akútnym ochorením, nehodou, vojnovými udalosťami, chronickým ochorením alebo dlhodobým úpadkom fyzickej kondície. Starostlivosť o terminálne chorých nie je ľahká úloha, či už sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je najdôležitejší humánny, eticko-morálny prístup.

Čo je paliatívna starostlivosť

Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli a často začína a zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť sa zaoberá liečbou chorých s aktívnym pokročilým ochorením v terminálnom štádiu.

Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života. Nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu, ale je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígného ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou

Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života. Hospicová starostlivosť je integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov. V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba.

Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi.

Ciele paliatívnej starostlivosti

Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb. Určuje hlavné ciele a plány, ako aj priority liečby, ktoré sú pre pacienta v priebehu ochorenia v danej situácii najvhodnejšie. Viaceré štúdie ukazujú, že pacienti zaradení do paliatívnej starostlivosti majú lepšiu kvalitu života oproti pacientom dostávajúcim štandardnú liečbu bez podpory paliatológa.

Paliatívna starostlivosť predstavuje osobitný druh zdravotnej ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.

Holistický prístup v paliatívnej starostlivosti

Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Etika života v paliatívnej starostlivosti

Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti.

Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu. Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.

Prvým princípom je súhlasný postoj k životu, ktorý vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán. Druhým princípom k problematike etiky života je princíp úcta k životu, pre ktorý je charakteristická bázeň pred životom. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý. Posledným možným princípom etiky života je princíp láska k životu. Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“. Láska k životu sa v tomto porozumení stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu.

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou.

Potreby pacienta v paliatívnej starostlivosti

Forma paliatívnej strostlivosti, ktorá tvorí súhrn lekárskych, ošetrovateľských a rehabilitačno - ošetrovateľských činností, poskytovaných terminálne a preterminálne chorým, u ktorých boli vyčerpané možnosti kauzálnej liečby, ale pokračuje liečba symptomatická, s cieľom minimalizovať bolesť a zmierniť všetky obtiaže vyplývajúce zo základnej diagnózy a jej komplikácií a zohľadňujúc bio-psycho-sociálne potreby chorého.

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

• Biologické potreby: sú to všetky potreby ľudského tela. Medzi základné patrí potrava, zbavenie sa splodín látkového metabolizmu, prísun kyslíka, spánok. ďalej sú to potreby, ktoré viac-menej zabezpečuje odborná medicínska starostlivosť: ožarovanie, chemoterapia, hormonálna liečba. O všetky tieto potreby by malo byť dobre postarané v nemocničnej starostlivosti.
• Psychologické potreby: sú to potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela. Každý človek je jedinečnou bytosťou so svojím neopakovateľným poslaním, ktoré je nutné vždy rešpektovať. Hospicové hnutie je založené na tejto zásade.
• Sociálne potreby: vyplývajú zo statusu človeka, ako spoločenskej bytosti, žijúceho v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, svoju prácu, svoje problémy, záujmy, záväzky, sny a priania. Naraz je z tohto prostredia vytrhnutý z dôvodov ochorenia, Mali by sme ho počúvať a pomôcť mu sa s jeho problémami.
• Duchovné potreby: práve tieto boli u ťažko chorých a umierajúcich ľudí často odsúvané do úzadia. Teraz už postupne pribúda tých, ktorí si uvedomujú i tento možno najdôležitejší aspekt potrieb chorých v tomto štádiu života a hľadajú jeho naplnenie. V tomto štádiu života sa chorý snaží vysporiadať s otázkou zmyslu života. Duchovné potreby nie sú vlastné len ľuďom veriacim, čo by možno názov napovedal, ale má ich každý človek.

Paliatívna starostlivosť o deti

Detský hospic sa výrazne odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu, ktorý tu trávi posledné dni svojho života, sústreďujú sa detské hospice skôr na tzv. „odľahčovaciu“ starostlivosť, t.j. choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane, v priebehu ktorých sa majú možnosť zotaviť a načerpať novú silu, rodičia si tu môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania. Sú v prostredí, kde vyčerpávajúce starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, s tlmením prípadných bolestí, s prípravou jedla prevezmú iní ľudia, kde je možné žiť a premýšľať voľnejšie, bez neodkladných, ťaživých povinností a zväzujúcich očakávaní. Hospic sa im snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie.

Formy paliatívnej starostlivosti

Hospicová strostlivosť má základné formy. Rozďeľuje sa na:

• Domácu hospicovú starostlivosť: je pre chorého ideálna, ale nie vždy dostačujúca. Predpokladá určitú úroveň rodinného zázemia, ktoré často chýba, alebo sa dlhou službou chorému členovia domácnosti unavia, alebo je ošetrovanie touto formou príliš náročné pre rodinných príslušníkov.
• Tzv. stacionáre - denné pobyty: sú obvykle súčasťou hospicov. Pacient ej prijatý najčastejšie ráno a odpoludnia, alebo večer sa vracia domov. Tento spôsob však pripadá do úvahy len u chorých z blízkeho okolia hospicu, ak u nich domáca starostlivosť nepostačuje.
• Lôžková hospicová starostlivosť: Je aktuálna ak vyššie spomenuté formy starostlivosti nestačia, alebo nie sú vôbec k dispozícií. Je ucelený systém pomoci umierajúcim a ich rodinám, ktorý sa snaží o svoju vlastnú identitu v terajšom systéme tzv. víťaznej medicíny.

Paliatívna starostlivosť a dobrovoľníctvo

Dobrovoľník je ten, kto dobrovoľne, bez nároku na odmenu venuje svoju energiu a voľný čas činnosti prospešnej človeku a celej spoločnosti. Nemocničný dobrovoľník sa zapája do rôznych činností v rámci zdravotníckej starostlivosti. Jednou z foriem dobrovoľníckej práce je aj sprevádzacia činnosť. V hospicoch je dobrovoľník neoddeliteľnou súčasťou hospicového týmu. Často sa úlohy vcítenia sa do pacienta zhosťujú dobrovoľníci. Ich úlohou ako poslucháča je fyzicky pacienta navštíviť, empaticky ho počúvať, primerane a dostatočne porozumieť jeho myšlienkam a pocitom, preukázať mu svoju spoluúčasť.

Respitná starostlivosť

Z angl. respite - uvoľniť, uľahčiť. Je to starostlivosť o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj j rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. V určitej chvíli sa stane, že rodina je už vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, prípadne psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napr. v domovoch dôchodcov, alebo hospicoch. U detí je to detský hospic. V priebehu niekoľkodňovéo, alebo niekoľkotýždňového pobytu chorého v hospici si môže rodina oddýchnuť, má možnosť načerpať novú silu.

Informovaný súhlas v paliatívnej starostlivosti

V princípe je potrebný písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie v žiadnom prípade nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor. Vzhľadom na to, že u nás ešte vždy nie je pravidlom informovať o diagnóze a prognóze pacienta a jeho príbuzným, ide o veľmi citlivú záležitosť tak pre pacienta, ako aj pre jeho príbuzných a tiež pre ošetrujúcich. Informovaný súhlas je v českom a slovenskom zdravotníctve novinkou a jeho zavádzanie do praxe vzbudzuje protichodné reakcie. Viaže sa k nemu veľa etických problémov, ktoré ešte nie sú v našich zemepisných šírkach ošetrené.

Fázy umierania

• Pre finem: táto fáza umierania môže byť veľmi dlhá, časovo to môže byť niekoľko mesiacov aj rokov. Umieranie je v lekárskej terminológií synonymum terminálneho stavu /t.j. postupné, neodvratné zlyhávanie životne dôležitých funkcií orgánov s následkom smrti jedinca/.
• Post finem: Je charakteristická starostlivosť o mŕtve telo a zahŕňa tiež starostlivosť o príbuzných zomrelého. Samostatným problémom je tzv. komercionalizácia smrti a súčasný spôsob pohrebníckych úkonov. Fáza post finem nebýva v popredí záujmu zdravotníkov, s výnimkou starostlivosti o mŕtve telo. Rodinní príslušníci často nie sú schopní zvládnuť túto krízovú situáciu. Nezriedka končia s rôznymi ťažko zvládnuteľnými formami patologického zármutku.

tags: #paliativna #starostlivost #o #dieta #definicia