Paliatívna starostlivosť pri Alzheimerovej chorobe

Moderná medicína priniesla významný pokrok v predlžovaní ľudského života a zmenila pohľad na choroby a starobu. Napriek pokroku v liečbe však stále existuje nevyhnutnosť čeliť konečnému víťazstvu prírody. Paliatívna starostlivosť sa zameriava na kvalitu života pacientov s nevyliečiteľnými chorobami.

Definícia a princípy paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť predstavuje holistický prístup k pacientovi a jeho rodine, ktorého cieľom je zmierniť utrpenie spôsobené nevyliečiteľnou chorobou v pokročilom alebo terminálnom štádiu. Jej hlavným cieľom je zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho blízkych prostredníctvom lekárskej, ošetrovateľskej, psychosociálnej a spirituálnej podpory. Paliatívna starostlivosť nie je kuratívna, ale zameriava sa na zmiernenie príznakov choroby a zlepšenie kvality života pacienta.

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definuje zdravie ako stav biologickej, duševnej a sociálnej pohody, pričom choroba je dyskomfort minimálne jednej z týchto zložiek.

Paliatívna starostlivosť sa riadi niekoľkými základnými princípmi:

• Holistický prístup: Zohľadňuje biologické, psychologické, sociálne a duchovné potreby pacienta.
• Individualizácia: Prispôsobuje sa individuálnym potrebám a preferenciám pacienta.
• Aktívna starostlivosť: Zameriava sa na zmiernenie bolesti a iných príznakov choroby.
• Podpora rodiny: Poskytuje podporu a poradenstvo rodine pacienta.
• Úcta k životu: Rešpektuje dôstojnosť a hodnotu života pacienta až do konca.

Historický kontext paliatívnej starostlivosti

Myšlienka paliatívnej starostlivosti má hlboké korene v európskej medicíne. Už v stredoveku sa v špitáloch, poskytovala starostlivosť chorým a zmrzačeným. V Paríži vznikol prvý dom pre nevyliečiteľne chorých s názvom hospic. V polovici 20. storočia sa začala formovať moderná paliatívna starostlivosť, pričom za priekopníčku sa považuje Cicely Saundersová, ktorá založila prvý moderný hospic v Európe, hospic sv. Krištofa, zameraný na komplexnú starostlivosť o zomierajúcich.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Na Slovensku sa paliatívna starostlivosť rozvíja postupne. V roku 2015 vznikla Slovenská spoločnosť paliatívnej medicíny ako občianske združenie zdravotníckych pracovníkov a sympatizantov, ktorá sa stala členom Slovenskej lekárskej spoločnosti (SLS). Spoločnosť sa venuje vzdelávaniu a podpore rozvoja paliatívnej medicíny na Slovensku. Súčasný stav paliatívnej a hospicovej starostlivosti na Slovensku nie je dostatočný a neodpovedá potrebám pacientov.

Formy paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa poskytuje v rôznych formách:

• Domáca paliatívna starostlivosť: Ideálna forma, ktorá umožňuje pacientovi zostať v známom prostredí a v starostlivosti rodiny.
• Stacionárna paliatívna starostlivosť: Denné pobyty v hospicoch alebo paliatívnych centrách, ktoré sú vhodné pre pacientov z blízkeho okolia.
• Lôžková paliatívna starostlivosť: Poskytuje sa v hospicoch alebo paliatívnych oddeleniach nemocníc, ak domáca alebo stacionárna starostlivosť nie sú dostačujúce.

Hospicová starostlivosť je špecifická forma paliatívnej starostlivosti, ktorá sa zameriava na pacientov v terminálnom štádiu života. Jej cieľom je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Detský hospic sa výrazne odlišuje od hospicov pre dospelých a sústreďuje sa skôr na tzv. "odľahčovaciu" starostlivosť, teda krátkodobé zotavovacie pobyty pre choré deti a ich rodiny. Cieľom je poskytnúť im možnosť zotaviť sa a načerpať novú silu, pričom rodičia si môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania.

V Slovenskej republike sa paliatívna starostlivosť poskytuje v štátnych alebo neštátnych zdravotníckych zariadeniach, ktoré vznikajú v pôsobnosti Ministerstva zdravotníctva SR, ako aj v pôsobnosti iných orgánov štátnej správy. Paliatívna starostlivosť sa poskytuje formou ambulantnej (v podobe domácej starostlivosti) a ústavnej zdravotnej starostlivosti.

A) Ústavnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Hospice: Samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Paliatívnu starostlivosť poskytovanú hospicmi označujeme ako hospicovú starostlivosť.
• Oddelenia paliatívnej medicíny: V nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach ako ich organizačná súčasť. Od nemocničného oddelenia sa odlišujú prispôsobením starostlivosti potrebám pacienta, čo znamená neobmedzený čas návštev, pacient si určuje čas spánku, čas na jedlo, hygienu a pod. Optimálny počet postelí je 10 až 20, odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby.
• Jednotky paliatívnej medicíny: Zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.

B) Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Mobilné hospice: Ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov zdravotníckeho zariadenia hospicu v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta. Starostlivosť je zameraná najmä na úľavu od bolesti.
• Ambulancie paliatívnej medicíny, vrátane návštevnej služby lekára.

Etické aspekty paliatívnej starostlivosti

Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka a jeho právo na dôstojnú smrť. Medzi základné etické princípy patria:

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

• Súhlasný postoj k životu: Človek život apriórne nezavrhuje, ale sa mu bytostne otvára.
• Úcta k životu: Život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť.
• Láska k životu: Život pochádza od Boha a je hodný lásky.

Paliatívna starostlivosť pri Alzheimerovej chorobe

Alzheimerova choroba je vážne ochorenie, ktoré spôsobuje stratu sebestačnosti so všetkými sociálnymi dôsledkami. Je to najčastejšia forma demencie. Starostlivosť o chorých s Alzheimerovou chorobou zasahuje výrazne do životov rodinných príslušníkov a ich vzťahov. Po prepuknutí choroby bezprostrednú starostlivosť poskytuje zväčša rodina, ktorá na dlhodobú záťaž, aká sa spája s touto chorobou, nie je pripravená.

Je dôležité si uvedomiť, že starostlivosť v domácom prostredí, kde je porozumenie a bezpečie, pomáha uľahčiť nepriaznivý stav chorého. Rodina teda zastáva nezastupiteľné miesto starostlivosti o človeka s Alzheimerovou chorobou.

Samotný chorý sa nachádza v panike z toho, že zabúda. Rodinní príslušníci, ktorí sa starajú o svojich rodičov, svedčia, že samotný chorý sa nachádza v panike z toho, že zabúda: „Na začiatku začína mať s tým problém, začína mať sám zo seba paniku. Uvedomuje si, že nevie, kde čo dal, nevie kto to je, nevie čo sa stalo…je to šok. Potom príde ten čas, keď už nevnímajú a vtedy už vlastne nemá zmysel s nimi niečo chcieť.

Napriek tomu, že mnohí rodičia s Alzheimerovou chorobou majú viacero detí, skúsenosť ukazuje, že zvyčajne sa stará o rodiča len jedno dieťa. Deti chorých rodičov majú rôzne „výhovorky, prečo sa o rodičov starať nemôžu: „On potrebuje pracovať, chodiť do práce, on má svoje veci.

Z praxe vidíme, že sú rodiny, kde sa členovia dokážu postarať o chorého, ale aj rodiny, kde nie je nikto, kto by bol schopný a ochotný na túto starostlivosť. Nie každý sa dokáže postarať o človeka s demenciou a to napriek tomu, že má k chorému rodičovi vybudovaný vzťah.

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

Z výpovede opatrovateľov vidíme, aká psychická záťaž je na opatrovateľovi: „Ja tiež niekedy prídem do nemocnice a necítim sa práve v stave byť tam s niekým a riešiť niečo. Ja som rád niekedy, že odídem, hanbím sa za to. Ale ten človek nemá kam odísť kto je s tým človekom, musí s ním žiť.

Náročnosť starostlivosti o človeka s Alzheimerom závisí od stupňa, v akom sa nachádza. Konflikty sú súčasťou života. Náročnejšia situácia vzniká vtedy, ak je v rodine dlhodobo chorý člen a konfliktov pribúda.

Odhaduje sa, že s agresivitou by sme mali počítať asi s 20% osôb s demenciou, ktorí sú v domácom prostredí. Agresivita u klientov s demenciou sa líši od agresivity zdravých ľudí. Veľmi často je agresivita problémom ošetrujúcich ľudí a reakciou na ich nevhodne zvolený prístup a starostlivosť. Klient sa iba bráni v situáciách kedy mu nie je dobre a ktorým nerozumie. Chorý sa bráni veciam, ktoré nechce, pretože stráca schopnosť verbálnej komunikácie, alebo mu nikto nerozumie. Používa obranné metódy na podvedomej báze. Chorý často mení nálady a člen rodiny, ktorý sa oňho stará, je z náhlych zmien nálad veľmi vyčerpaný. Napriek vzornej starostlivosti o svojich rodičov, alebo svokrovcov s Alzheimerom, sa opatrovníci stretávajú často s krivým obviňovaním zo strany chorého. Je potrebné vedieť, že chorý pravdu neprekrúca, ale situáciu naozaj tak prežíva.

Odchody z domu, blúdenie, sú pre rodinných príslušníkov veľmi stresujúce. Tieto odchody chorého sú nebezpečné z viacerých príčin. Je potrebné, aby rodinní príslušníci „počítali“ s odchodmi a dohliadali na prítomnosť chorého. Osoby vyžadujúce si starostlivosť spravidla neutekajú ,,preč“, ale utekajú cielene ,,niekam“. V žiadnom prípade sa vtedy nejedná o neplánované potulovanie sa a už vôbec nie o útek.

Spravidla sa chorý zabúda najesť, alebo naopak zabudne, že už jedol, tak sa naje ešte raz. Na začiatku môže mať človek s demenciou väčšiu chuť k jedlu. Tak v neskorších štádiách to zvykne byť naopak - človek prijíma menej potravy a nie je schopný vyhodnotiť jej množstvo, skladbu, často ani nevyhodnotí či je jedlo teplé alebo studené. Môže sa pridať problém s hltaním, čo je častejšie v neskorších štádiách demencie, kedy je nutné jedlo podávať sondou. Pri starostlivosti o chorého potrebujeme brať ohľad na zvyklosť v príjmu tekutín. Najmä množstvo tekutín je individuálne a potrebujeme brať ohľad na to, že niekto, kto pil iba jeden pohár vody, sa nemôže donútiť piť liter a pol vody denne.

Pravidelné a správne užívanie predpísaných liekov je veľmi dôležité a pritom je to jedna z prvých oblastí, kde sa demencia prejavuje. Človek zabúda brať lieky v určený čas, zoberie si dávku opakovane, alebo si zosype lieky pripravené v dávkovači dohromady. Veľkým problémom je pravidelné užívanie liekov. Opatrovník počúva dookola tie isté otázky typu, prečo má chorý brať lieky. Je to vyčerpávajúce a náročné na trpezlivosť a psychiku opatrovateľa. Dôležité je uvedomiť si, že chorý sám lieky nemusí užiť. Nemožno sa spoliehať ani na jeho presviedčanie, ale treba lieky kontrolovať.

Zvládanie starostlivosti o človeka trpiaceho demenciou je závislé na kvalite starostlivosti. Osoby, ktoré sa starajú o takto chorého potrebujú mať dostatok vedomostí o chorobe, jej priebehu, problémoch a prístupe k chorým členom rodiny.

Zomieranie a proces vyrovnávania sa so smrťou

Narodili sme sa s vedomím, že náš život je dočasný. Strach zo smrti sa vystupňuje pri každom závažnom ochorení a má ho každý z nás bez ohľadu na vek alebo profesiu. Väčšina z nás, ktorí si uvedomujú postup choroby a ubúdanie síl, tušia aj skutočnosť blížiacej sa smrti. Dostavuje sa strach zo smrti, ľútosť a neistota, čo bude nasledovať. Každý však potrebuje útechu kňaza alebo svojho najbližšieho a potrebuje si usporiadať myšlienkovo svoju pozemskú existenciu. Úlohou pomáhajúcich profesií v zdravotníctve je zaistiť dôstojný odchod zomierajúcemu človeku z tohto sveta.

Problémom je skutočnosť, že problematika smrti a zomierania patrí medzi tabu našej spoločnosti. Zomierajúci často zostávajú so skutočnosťou blížiacej sa smrti sami, pretože nenachádzajú spôsob, ako by mohli svoje pocity z blížiaceho sa konca s niekým zdieľať.

Modely zomierania

V súčasnosti sa umieranie a smrť inštitucionalizujú a menej sa zomiera doma, čoraz viac v ústavoch. V súčasnosti rozlišujeme dva modely zomierania: domáci a inštitucionalizovaný.

Domáci model zomierania je starostlivosť o zomierajúceho v kruhu rodiny. Pre tradičné chápanie znamenala smrť predovšetkým hodnotenie života a zomierajúci bol podporovaný k tomu, aby sa zamýšľal nad zmyslom života a svojim konaním. Skúsenosť, ako sa starať o zomierajúceho človeka sa v minulosti odovzdávala z generácie na generáciu. V súčasnosti umierame často osamelo a nie tam, kde si prajeme. Väčšina ľudí zomiera v liečebni dlhodobo chorých, domovoch dôchodcov, nemocniciach a pod.

Inštitucionalizovaný model zomierania prebieha v nemocniciach, liečebniach dlhodobo chorých, domovoch dôchodcov, paliatívnych oddeleniach, hospicoch a pod. Spoločnosť odsúva umierajúcich do inštitúcií, kde je síce poskytovaná potrebná starostlivosť, dominantný je ale prakticizmus a profesionalita. V tomto modeli umierania chýba potrebný ľudský kontakt, umieranie stratilo charakter sociálneho aktu. Je snahou nájsť riešenie, aby malo umieranie opäť charakter sociálneho aktu.

V súčasnej dobe sa však hľadajú alternatívy a varianty nového modelu zomierania, ktorou by bolo ponechanie zomierajúceho doma v kruhu rodiny a zároveň zaistenie kvalitnej odbornej starostlivosti (napr. hospic, hospicová starostlivosť, domáca hospicová starostlivosť).

Štádiá zomierania a proces vyrovnávania sa so smrťou

Umieranie je konečnou fázou ľudského života. Prichádza väčšinou ako záverečné vyústenie už prítomného ochorenia. Je charakterizované postupným alebo náhle vzniknutým nezvratným zlyhaním funkčných systémov ľudského organizmu a poruchou regulácie týchto systémov. Z klinického hľadiska sa posledná fáza zomierania označuje ako terminálny stav.

Podľa toho, ako rýchlo proces zomierania prebieha, rozlišuje sa na jednej strane rýchla smrť (náhle zomierajúci, takmer bez utrpenia) a na druhej strane pomalá smrť (proces zomierania prebieha veľmi pomaly, s veľkou intenzitou utrpenia a pri plnom vedomí, napr. u onkologických pacientov).

Na zomieranie a smrť sa môžeme pozerať z rôznych hľadísk:

• Teória biologických hodín: Človek umiera vtedy, keď sa naplnil jeho geneticky podmienený čas.
• Sociálna smrť: Stav, kedy človek síce žije, ale je vytrhnutý z dôležitých sociálnych vzťahov, od spoločnosti a nie je možné ich do kontextu spoločnosti vrátiť.
• Psychická smrť: Úplná psychická rezignácia, intenzívne prežívaná beznádej a zúfalstvo. Uľahčuje vstup smrti fyzickej.
• Fyzická smrť: Trvalá strata vedomia. S odchodom funkcie mozgu odchádza aj vedomie. Smrť teda znamená, že nefunguje žiadna časť mozgu. Po mozgovej smrti nasleduje smrť orgánov ľudského tela.

Americká lekárka Elisabeth Kübler-Rossová odtabuizovala problematiku zomierania a smrti v celosvetovom meradle. Jednotlivé obdobia rozdelila do piatich štádií (fáz):

1. Šok, popretie: ,,Nie, to nie je pravda, pre mňa to neplatí.“,,To je určite omyl.“,,Zamenili moje výsledky.“ Odporúčaný prístup: Je potrebné nadviazať kontakt, získať dôveru u zomierajúceho.
2. Hnev, vzbura, agresia: Pacient si naplno uvedomuje realitu a nezvratnosť situácie, pocit nespravodlivosti, mrzutosť, kritizovanie, zlosť a konflikty s ošetrujúcim personálom, členmi rodiny, agresivita - dostáva sa do tzv. sociálnej izolácie. ,,Prečo práve ja?“,,Čia je to vina?“ Odporúčaný prístup: Dovoliť zomierajúcemu odreagovanie, nepohoršovať sa.
3. Vyjednávanie, spochybňovanie: Hľadanie zázračných liekov, liečiteľov, je ochotný zaplatiť čokoľvek, vyjednávanie s osudom (Bohom), čo chce ešte stihnúť, odklad, stanovenie hranice, kolísanie medzi nádejou a beznádejou. „Možno predsa len nie ja, ešte nie…“ Odporúčaný prístup: Maximálna trpezlivosť, ale pozor na podvodníkov (tzv. liečiteľov), ktorí by mohli zomierajúceho zneužiť.
4. Depresia, zúfalstvo, beznádej: Strach z účtovania, strach o zaistenie rodiny, strata fyzických síl, neschopnosť plniť sociálnu rolu, chce, aby sa skrátilo obdobie utrpenia, čakania, aby sa všetko skončilo. „Aký to má pre mňa zmysel, čo to pre mňa znamená, čo ma čaká?“ Odporúčaný prístup: Trpezlivo počúvať. Pomôcť urovnať vzťahy. Pomôcť hľadať riešenie pri zaisťovaní rodiny.
5. Zmierenie, prijatie, akceptácia: Súhlas, vyrovnanie, pokora, zmieruje sa s chorobou i so smrťou, necíti zlosť, odpútava sa od života, pričom emočná bolesť ustupuje, niekedy chce byť sám. „Áno, všetko má svoj zmysel, prijímam to…“,,Skončil boj, je čas ísť…“,,Dokonané je…“,,Do Tvojich rúk porúčam sa, Bože…“ Odporúčaný prístup: Mlčanlivá ľudská prítomnosť. Dôležitá je neverbálna komunikácia. Rodina v tomto štádiu potrebuje možno väčšiu pomoc než pacient!

Cieľom zdravotníckeho personálu je pomôcť nevyliečiteľne chorému, aby dosiahol fázu zmierenia.

Výzvy a perspektívy paliatívnej starostlivosti

Na Slovensku je stále potrebné zvyšovať povedomie o paliatívnej starostlivosti a zlepšovať jej dostupnosť. Je dôležité podporovať zriaďovanie zariadení paliatívnej a hospicovej starostlivosti a zabezpečiť adekvátne vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov v tejto oblasti. Aby sme mohli splniť odporúčania Charty práv umierajúcich, Odporúčanie výboru ministrov členským štátom o organizácii paliatívnej starostlivosti a Odporúčanie EAPC (Európskej asociácie pre paliatívnu starostlivosť), je potrebné prostredníctvom systémových a legislatívnych zmien, dosiahnuť zmeny súčasnej situácie.

Súčasťou ústavnej paliatívnej starostlivosti je respitná starostlivosť, čo je stimulujúca zmena prostredia umožňujúca vzájomnú podporu a spoluprácu osôb zainteresovaných do starostlivosti o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta vrátane jeho rodiny s cieľom eliminovať dôsledky psychosociálnej záťaže vyplývajúcej z vykonávania paliatívnej starostlivosti.

Terminológia v paliatívnej starostlivosti

Eutanázia: Označuje sa ako zabitie „zo súcitu“, na výslovné prianie chorého.

tags: #paliativna #starostlivost #pri #alzheimerovej #chorobe