
Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím, či už mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým, predstavuje pre rodinu náročnú situáciu. Táto skutočnosť je spojená s psychickým vypätím a fyzickou záťažou nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo má vplyv na celkové rodinné fungovanie. Cieľom tohto článku je preskúmať psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa so zrakovým postihnutím. Starostlivosť o takéto dieťa je stresujúca a rodiny sa s ňou vyrovnávajú rôznymi spôsobmi.
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou. Dôležitá je aj dostatočná oporná sieť, ktorá sa skladá z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií, ktoré pomáhajú skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž a môže predstavovať zlomovú životnú krízu. Táto kríza je spojená s trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia sú často nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.
Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie.
Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny.
Prečítajte si tiež: Starostlivosť o duševné zdravie seniorov
Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala základné štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa:
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
Prečítajte si tiež: Stratégie pre zdravé pracovné prostredie
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.
Prečítajte si tiež: Ako získať čiastočný invalidný dôchodok s psychickou chorobou
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života.
Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá.
Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. ,,Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa. Zdravotne postihnutí vytvárajú v podstate dva typy súrodeneckých vzťahov v rodine. V prípade, že jedno z detí je zdravé, musí sa naučiť rešpektovať …
Väčšina obyvateľov so zrakovým postihnutím čelí výraznému znevýhodneniu na trhu práce. Konštatovali to zástupcovia Inštitútu pre výskum práce a rodiny (IVPR) na základe výsledkov empirického výskumu prebiehajúceho v rámci Európskeho roku rovnakých príležitostí. Projekt IVPR zvaný Systém integrovaného zamestnávania a rekvalifikácie nevidiacich a slabozrakých ľudí (SIZAR) mal dostať podľa pracovníkov inštitútu do povedomia zamestnávateľov problematiku zamestnávania zdravotne postihnutých.
Výskum, ktorý prebiehal v letných mesiacoch, mal zistiť ústretovosť zamestnávateľov k zamestnávaniu zdravotne postihnutých a senzitívnosť služieb poskytovaných verejnými službami zamestnanosti k zrakovo postihnutým klientom. Výsledky ukázali, že viac ako polovica zamestnávateľov plní zákonom určenú povinnosť zamestnávania občanov so zdravotným postihnutím. Zamestnávateľ by mal zamestnávať takýchto občanov postihnutím v počte, ktorý predstavuje 3,2 percenta z celkového počtu zamestnancov. Pätina zamestnávateľov nezamestnáva takýchto občanov a platí za neplnenie tejto povinnosti.
Podľa výsledkov výskumu väčšina zamestnávateľov je toho názoru, že prítomnosť zdravotného hendicapu nie je prekážkou pre výkon pracovnej činnosti, pričom štvrtina z nich sa domnieva, že zdravotné postihnutie je zlučiteľné s výkonom pracovnej činnosti nezávisle od jeho druhu a stupňa. Možnosti pracovnej integrácie zdravotne postihnutých hodnotia zamestnávatelia zväčša negatívne. Za veľmi problémové považujú najmä mentálny druh zdravotného hendicapu (90 percent), zrakové postihnutia (88 percent) a psychické (87 percent).
Za najväčšiu prekážku považujú zamestnávatelia nutnosť realizácie architektonických úprav pre bezbariérový vstup na pracovisko a úpravy pracovného miesta.
Inštitút pre výskum práce a rodiny realizoval projekt SIZAR aj vďaka finančnej podpore Európskeho sociálneho fondu. Prieskum zameraný na postavenie osôb so zrakovým postihnutím na trhu práce uskutočnila v rámci projektu Sizar Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska. Výsledky prieskumu ukazujú, že samotné zrakové postihnutie nie je neprekonateľnou bariérou pre aktívnu účasť na pracovnom trhu.
Z prieskumu ďalej vyplynulo, že za najväčšie prekážky pri hľadaní a udržovaní zamestnania považujú zrakovo postihnutý limitovaný prístup k pomôckam počas vzdelávania. Ďalším z problémov je necitlivosť zamestnávateľov, ktorí nemajú ochotu vytvoriť pre ich postih podmienky. Práca s počítačom bola tiež označovaná za problém.
Prieskum sa konal v rámci projektu Sizar, ktorého cieľom je prostredníctvom partnerov projektu vytvoriť systém poradenských a tréningových programov a služieb pre skupinu zrakovo postihnutých uchádzačov o zamestnanie. Ďalším parterom je Národná agentúra pre podporu malého a stredného podnikania, ktorá organizuje školenia pre začínajúce aj existujúce podnikateľské subjekty. V spolupráci s agentúrou by mal vzniknúť manuál pre poskytovanie odborného poradenstva a školení prístupných pre skupinu zrakovo postihnutých.
Medzi terajších partnerov patrí aj Stredisko pre štúdium práce a rodiny, ktorá má charakter výskumného pracoviska.
Reinhard Keck, učiteľ na škole pre deti so zrakovým postihnutím, sa venuje zásadám budovania multisenzorických miestností pre osoby s poruchou zraku. Prináša praktické tipy na vybavenie Snoezelen miestností a rozmiestnenie komponentov v priestore.
Podľa nemeckej legislatívy možno za nevidiaceho považovať človeka, ktorého zraková ostrosť nepresahuje 0,02 (2 % alebo 1/50). Takže v mnohých prípadoch byť nevidiaci neznamená nevidieť, ale znamená aj schopnosť rozoznávať svetlo alebo kontúry. Nie je možná presná definícia, pretože videnie ovplyvňujú aj iné faktory, ako napríklad rozsah zorného poľa. Pre cieľovú skupinu žiakov, ktorí sú nevidiaci alebo slabozrakí, bola vytvorená miestnosť, ktorá je pre nich lepšie pochopiteľná a ľahšie skúmateľná.
tags: #psychické #problémy #zrakovo #postihnutých #štúdie