Práva pacientov a ich blízkych v kontexte sociálnej pomoci a aktivít združení pacientov

Život prináša rôzne výzvy a skúšky, pričom pacienti po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízki o tom vedia svoje. V tomto článku sa zameriame na práva pacientov, možnosti sociálnej pomoci a aktivity pacientskych združení, ktoré im pomáhajú zvládať náročné životné situácie.

Škola transplantovaných: Miesto nádeje a vzájomnej podpory

Škola transplantovaných je celoslovenské stretnutie, ktoré slúži ako platforma pre pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych na zdieľanie skúseností, načerpanie povzbudenia a nádeje. Podujatie, ktoré sa konalo už druhýkrát, privítalo 18 pacientov a 9 ich blízkych, a dokonca aj dvoch psích spoločníkov. Vďaka finančnej podpore Asociácie na ochranu práv pacientov mali účastníci možnosť vzdelávať sa a diskutovať o témach, ktoré sú súčasťou ich každodenného boja o zdravie.

Program Školy transplantovaných

Stretnutie otvorili Mgr. Miroslava Harišová a Mgr. Zuzana Matušková, ktoré predstavili program a ciele podujatia. Počas nasledujúcich dní sa účastníci venovali rôznym témam:

• Národný register darcov kostnej drene: Pacienti sa online spojili s Mgr. Denisou Stemnickou a jej kolegami, aby sa dozvedeli viac o procese vyhľadávania vhodného darcu, priebehu dobrovoľného darovania a potrebe zvyšovania počtu registrovaných darcov.
• História a súčasnosť transplantácií: Klinická hematologička MUDr. Eva Bojtárová, PhD., pútavým spôsobom predstavila vývoj transplantácií od historicky prvej až po súčasnú prax.
• Národný preventívny program a práva pacientov: Mgr. Vlado Ivaňo z Ligy proti rakovine informoval o aktivitách a podpore pre pacientov, ich nárokoch a právach v oblasti prevencie onkologických ochorení a rizikových faktoroch. Pacienti mali možnosť vyskúšať si vyšetrenie prsníkov a semenníkov na maketách, čo ich motivovalo k pravidelnému samovyšetreniu a preventívnym návštevám lekára.
• Poradensko-psychologické služby: Mgr. Zuzana Matušková predstavila možnosti využitia služieb Úradov práce, sociálnych vecí a rodiny a ich bezplatného psychologického a sociálneho poradenstva.
• Fyzioterapia: Bc. Andrej Benikovský vysvetlil potrebu a prínosy cvičenia pre pacientov po transplantácii a naučil ich základné cviky, ktoré im môžu uľaviť od bolesti.
• Podpora v smútení: PharmDr. Lucia Čontofalská zdieľala informácie o podpore v smútení, ktoré získala na medzinárodnej konferencii.
• Speleoterapia: Účastníci absolvovali speleoterapiu v Bystrianskej jaskyni.

Okrem vzdelávacích aktivít mali hostia možnosť využiť relaxačné procedúry, prechádzky po okolí a individuálne konzultácie s odborníkmi.

Sociálna pomoc pre pacientov a ich blízkych

Pacienti a ich rodiny sa často ocitajú v zložitej sociálnej situácii. Štát a rôzne organizácie poskytujú rôzne formy pomoci:

Prečítajte si tiež: Podmienky pre invalidný dôchodok pri rakovine prsníka

• Úrady práce, sociálnych vecí a rodiny: Poskytujú bezplatné psychologické a sociálne poradenstvo.
• Liga proti rakovine: Ponúka aktivity a podporu pre pacientov, edukáciu o ich nárokoch a právach v oblasti prevencie onkologických ochorení.
• Asociácia na ochranu práv pacientov: Finančne podporuje vzdelávacie a terapeutické stretnutia pre pacientov a ich blízkych.
• Klub pacientov EBMT.SK: Združuje pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich rodiny, organizuje stretnutia, vzdelávacie aktivity a poskytuje vzájomnú podporu.

Práva pacientov

Pacienti majú právo na:

• Dostupnú a kvalitnú zdravotnú starostlivosť.
• Informácie o svojom zdravotnom stave, možnostiach liečby a rizikách.
• Rozhodovanie o svojej liečbe.
• Ochrana osobných údajov.
• Dôstojný prístup.
• Sociálnu pomoc a podporu.

Aktivity pacientskych združení

Pacientske združenia zohrávajú dôležitú úlohu v živote pacientov a ich rodín. Medzi ich hlavné aktivity patrí:

• Organizovanie stretnutí a vzdelávacích podujatí.
• Poskytovanie vzájomnej podpory a zdieľanie skúseností.
• Zastupovanie záujmov pacientov.
• Zvyšovanie povedomia o ochoreniach a transplantáciách.
• Spolupráca s lekármi a inými odborníkmi.
• Podpora výskumu a vývoja nových liečebných metód.

Oslava Svetového dňa darcov kostnej drene

21. september je Svetový deň darcov kostnej drene, ktorý slúži na vyzdvihnutie dôležitosti dobrovoľného darovania kostnej drene a krvotvorných buniek. Dobrovoľní darcovia sú ochotní nezištne darovať bunky pacientom, ktorí sa pripravujú na život zachraňujúcu transplantáciu. Registrácia do Národného registra darcov kostnej drene je záväzná a potvrdzuje sa po ukončení prihlasovania podľa dostupných kapacít.

Príklady aktivít Klubu pacientov EBMT.SK

Klub pacientov EBMT.SK aktívne pracuje na zlepšovaní situácie pacientov po transplantácii krvotvorných buniek. Medzi ich aktivity patrí:

• Prevádzkovanie infolinky a sociálno-právnej poradne.
• Sprevádzanie pacientov počas liečby.
• Príprava vzdelávacích a terapeutických stretnutí.
• Výroba a distribúcia edukačných materiálov.
• Účasť na stretnutiach s inými pacientskymi združeniami.
• Aktualizácia webstránky a príprava ďalších edukačných materiálov.

Možnosti finančnej podpory pacientskych združení

Pacientske združenia je možné podporiť finančne prostredníctvom:

• Poukáženia 2 % (alebo 3 %, ak ste dobrovoľník) z dane.
• Poukáženia 1 % z dane.
• Priameho daru.

Očkovanie pacientov po transplantácii krvotvorných buniek proti COVID-19

Pacientom po transplantácii krvotvorných buniek sa odporúča očkovanie proti COVID-19. Aktuálne sú v Európe dostupné a povolené 3 vakcíny: 2 mRNA vakcíny (Pfizer/BioNTech, Moderna/NIH) a vakcína na báze vírusového vektora s neschopnosťou replikácie (AstraZeneca). Imunokompromitovaným pacientom by sa nemali podávať živé vakcíny. Predpokladá sa, že pacienti po TKB patria medzi populáciu, ktorá má najvyšší pomer „prospech/riziko“ z očkovania. Ak je možnosť voľby, zdá sa byť logické zvoliť jednu z mRNA vakcín, avšak ak je jedinou dostupnou vakcína od firmy AstraZeneca, mala by sa podať. Vakcinácia by sa mala začať najskôr 3 mesiace po TKB, ak je vysoký výskyt prenosu infekcie v bezprostrednom okolí. Z očkovania by nemali byť vylúčení pacienti s GvHD, okrem prípadov závažnej, nekontrolovanej akútnej GvHD.

Prečítajte si tiež: Praktické rady pre získanie invalidného dôchodku pri rakovine krčka maternice

Prečítajte si tiež: Podmienky pre invalidný dôchodok pri rakovine prostaty

tags: #rakovina #práva #pacientov #a #ich #blízkych